j’ai appellé ma pédiatre pour kentin, pour faire avancer les choses sur son syndrome, alors selon elle il faut attendre, il doit passer un irm, mais elle ne veut pas avant ses ç mois minimum, et selon elle si on pouvait attendre ses un an ben ce serait encore mieux!! donc je me dis tant pis je vais appeller une psychomotricienne, elle va travailler avec kentin et ça nous avancera un peu, eh ben non, elle ne veut pas le prendre en charge, soi disant trop jeune!!! enfin quand on voit l’evolution de la maladie qu’a mon fils…et j’ai beau hurlé c’est pareil!!! personne ne s’en occupe!!! en gros on t’envoie un courrier avec « votre fils a le syndrome charge » et on nous laisse planter là!!! je ne sais plus quoi faire, je suis desespérée!!! j’ai beau expliquer à la psychomotricienne que ma démarche était spontanée, que mon but est d’aider mon fils rien de plus…elle le trouve trop jeune!!! mais c’est justement parce qu’il n’a que sept mois qu’il faut l’aider!!! c’est maintenant qu’on doit lui montrer les choses et l’aider à se développer, après il aura acquis trop de retard!!! quelle bande de c…
alors la je ne comprend pas ke ta pediatre ne l’ai pas envoyer faire d seance de pshyko, nous la petite y va depuis 3 semaine et elle na ke 7 mois (4.5 en age corrigé) et ca lui fait ennormément de bien alors l’excuse de "il est trop jeune " ca me parrait bizarre kan mm.
je suis désoler d’apprendre ça , peut ètre que c’est vrai qu’il est trop jeune !!! mais sinon vous n’avez jamais envisager d’aller consulter à l’hopital de paris à Necker ?? ils sont spécialiste des enfants la bas , enfin je sais pas ou tu habites et si c’est faisable pour vous , mais c’est une éventualité à envisager quoi !!! si ça te dit , tu peux aussi faire un post pour expliquer un peu le syndrome de ton loulou , à moins que tu l’ai déja fait ??? en tout cas bisou à kentin , je le trouve pleins de charme , avant meme d’apprendre qu’il avait un problème , oui j’avais déja vu ton profil et je me disais qu’il était tout mignon
j’ai l’impression d’être laissée à l’abandon et que personne ne veut m’aider!!! ce n’est pourtant pas rien…si c’était pour en arriver là autant ne pas me prévenir!!! on nous a laché une bombe, et débrouillez vous…!!!
et ben je sais pas trop quoi te dire a part que ces docs font vraiment chier. Je te souhaite de tout coeur de trouver une solution rapidement aussi bien pour vous que pour Kentin. Je t’embrasse fort et t’apporte tout mon soutien. Bisous Audrey
on envisage d’y aller, j’ai habité paris pendant six ans avant d’arriver ici, et j’y ai gardé mes meilleurs amis, on pensait y aller d’ici un mois…à voir…en fait j’ai l’impression d’etouffer ce matin, de manquer d’air, et que personne ne comprend et surtout de me battre contre des moulins à vent!!! il y a hélian qui m’a envoyé un lien pour le syndrome de kentin ce matin ( merci en passant) et j’y suis allée faire un tour et m’inscrire! pour la maladie de kentin le post est un peu plus bas il s’appelle" pouvez vous me renseigner" voilà sab…
Moi dans un registre différent avec Manon, je dois frapper à toutes les portes, me faire refouler, re rentrer et ainsi de suite!! il a fallu 1an pour qu’elle sois prise en charge et encore avec le déménagement j’ai du tout recommencer et de nouveau" désolé elle est trop jeune, faut attendre qu’elle ai 4/5ans" ben oui pour que ce soit trop tard: non!! bref à force de les em. erder j’ai quand mem une place en pédopsy pour le 11 juin: c’est pas trop tot et jeudi on va voir la psychomotricienne mais les 2 lieux de soins sont trés éloigné l’un de l’autre donc faut cavaler et faire 2 heures de route, bref quand tu as un enfant différent j’ai l’impression que çà fait c.hier les gens et qu’ils préfèrent te renvoyer à tes foyers en te disant: « on attend encore, on verra dasn 3 mois! » Moi aussi çà m’énerve donc je compatis à 200% mais ne baisses pas les bras et continue le parcours!! moi c’est ce que je fais je suis la mère méga anxieuse et ch.iante à outrance mais pour ma fille je m’en fous de passer pour une hystérique: c’est pour elle que je le fais et çà porte ses fruits: elle commence à parler, fais des calins , des bisous et va plus vers les gens!! pas mal pour une petite autiste!! Allez gros bisous et persévères, çà va payer!
ben c vrai ke c degueu de lacher les gens ds la nature avec une bombe a retardement ds les bras . nous kan on a eu la pette un nouvo pediatre venai d’arrivé ds le service et il voulai lui faire un irm mais les otres pediatre du service s’y sont opposer par contre ils nous ont prescrit 30 seances de motricité et on va tout les 3 mois a l’hopital d enfants a purpan.
ça fait des mois et des mois qu’on me donne l’impression que c’est moi qui ai un problème, que je suis hyperanxieuse avec kentin parce qu’il a été opéré du coeur mais le soucis n’est pas là!!! son coeur est réparé c’est du passé!! mais il reste et subsiste de gros problèmes!!! kentin ne grossit plus et tout ce qu’on trouve à me dire c’est " ben faut attendre que ça revienne, il sort d’une bronchiolite" super!!! oui mais en attendant s’il boit 300g de lait c’est déjà formidable, et les purées et les compotes c’est niet il n’en veux plus…alors voilà…mon fils ne prend pas de poids, il a maigri de 300g mais je dois attendre!!! qui sait peut-etre que ça va s’améliorer avec l’operation du saint esprit!!!
j’ai connu çà avec Colleen pour la prise de poids et çà continue meme aujourd’hui, les pédiatres aiment les bébés bien portants qui ne posent pas de problème, malheureusement nos bébés ne rentrent pas dasn cette catégorie: Colleen ne grossissait pas, régurgitait beaucoup et avait une coube de taille ridicule mais no stress, çà va s’arranger, j’ai du pleurer pour qu’on lui prescrive une prise de sang pour voir si tout allait bien. Pour Manon, le pédiatre m’a dit " elle est capricieuse c’est tout, elle se balance pour se rassurer, elle ne parle pas, c’est courant, elle s’étouffe en mangeant des morceaux à 2ans: c’est pas grave reéssayer quand meme!! elle ne me regarde pas: elle est timide, et enlever lui ses couches et asseyez là sur le pot: elle devrait etre propre quand meme!!!" alors que je venais de lui expliquer que manon ne s’asseyait jamais sinon elle hurle à en faire des syncope: bref mes gamines ne rentraient pas dans son moule donc " au revoir Madame et ne vous inquiétez pas, on fera un bilan dans quelques mois, bonne journée"
Je te comprend c’est usant de toujours devoir frapper à toutes les portes et se faire refouler…J’ai connu et je connais encore ça avec Kyliann…L’asthme de mon fils est corrigé seulement depuis septembre…Avant quand j’ai pris rendez vous av la pneumo elle m’a regardé av mon fils dans la salle d’attente et me dit "ah mais je ne prend pas les enfants en dessous de 15 ans??? " les boules!!! En plus c’était la seule à l’endroit où j’habitais bref j’ai fais des pieds et des mains…Pareil pour son hyperactivité…j’ai attendu un bail avant d’avoir enfin rendez vous av une psychomotricienne. Tu as raison de dire tant qu’ils sont en bonne santé tout va bien, dès qu’ils ont un soucis plus personne!!! On reste av nos angoisses on est pas aidé. Je t’envois tout mon soutien…c’est dur et long je sais mais une fois que tu seras enfin dans le « circuit » pour les soins, se sera une bonne chose de faite. Bon courage à toi et Kentin
ben finalement je trouve ke ds ma petite ville ils sont super nous capucine voit la peumo regulièrement et g pas eu de soucis avec son age bon ok elle a une brokodisplasie mais tout le mnde nous prend o serieux kan on voit un doc j’espère ke tout va s’arranger pour vous et vos bilous
Mais j’adore le prénom de ta puce Capucine: je trouve ce prénom super joli, mélodieux et doux, bref un régal pour les oreilles!!
merci bocoup
j’ai eu mon rendez-vous, j’ai rappellé en disant que je trouvais ça honteux, et j’ai explosé en larme en disant qu’elle ne savait pas ce que ça faisait, je lui ai dit « je m’en fout de passer pour une folle ou une furie, une hystérique ou une dépressive angoissée, le but ce n’est pas de me soigner moi mais mon fils, et s’il faut que je parte à tombouktou pour trouver une psychomotricienne eh ben j’irai mais aidez-moi!!! » et j’ai obtenu gain de cause…s’il faut en arriver là!!! bon alors je crois que je suis une folle à ses yeux…mais j’ai un rendez vous c’est le principal!
je suis contente que tu l’ai obtenu !!! et alors t’as rdv quand ???
le 5 juin!!! bon c dans longtemps mais ça aurait pu être pire!!! mais c gonflant d’arriver à devoir se plaindre en pleurs pour obtenir quelque chose!!!
des mamans c inglée prète à tout péter pour soigner ses enfants!! Le 5 juin çà va encore moi j’ai rendez-vous le 24 mai pour Manon mais j’ai bataillé depuis le 15mars !!lol Et oui il faut souvent hurlé, crié, pleurait se mettre dans un état de rage pour qu’enfin, comme par hasard soit une place se libère soit les conditions d’admissions sont revu à la baisse: c’est fou mais çà marche comme çà! Gros bisous et encore Bravo!!!
mais comme tu le dis ca aurait pu etre pire !!! en tous cas tu viendra nous dire comment ca s’est passé ok ???
je vous tiendrais au courant!
