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Recherche parents/enfants cardiaques

 

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Recherche parents/enfants cardiaques

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Invité
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  2. Posté le 28/07/2005 à 15:45:33  
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Chers parents,  J’ai 25 ans et je suis atteint d’une Cardiopathie Congénitale Complexe… Passons les détails. L’année dernière après une période très dure (Endocardite + 2 AVC), j’ai cru que c’était fini pour moi, mais volonté inébranlable oblige, je m’en suis sorti. Malgré tous, je suis encore suivi de prés. Il y a donc un an j’étais proche de la mort et aujourd’hui, avec ma compagne, je vais donner la vie dans quelques mois à un petit garçon. Quel pied de nez ! Malgrés que les medecin m'es dit que ce n'étais pas héréditaire, j'angoisse un peu...  A ma sortie de l’hôpital en août 2005, c’est dans un souci de soutien, d’entraide et de solidarité qu’avec plusieurs personnes, nous avons souhaité créer une association, « Zik’O’Cœurs », au profit des personnes atteintes de pathologies cardiaques congénitales ou non, principalement pour permettre d’améliorer les services ou hôpitaux cardiologiques et le quotidien des patients lors de leur séjour en milieu hospitalier. Les missions que nous nous sommes fixées visent : - d’une part la mise en relation des personnes concernées, la mise à disposition d’informations et la réalisation de forums de discussions sur Internet ( www.zikocoeurs.asso.fr ) - la récolte de fonds par l’intermédiaire de dons ou de subventions, et par l’animation ou la réalisation de manifestations, bals, soirées, concerts ou représentations. Les premiers contacts établis tant auprès des malades qu’auprès des professionnels de la santé nous ont confortés quant au bien fondé de notre démarche et à l’intérêt qu’elle suscite. Nous avons déjà reçu de nombreux messages et témoignages en ce sens, un certain nombre de demande d’adhésion à l’association, et nous avons même créé des délégations départementales dans d’autres régions. Pour les parents qui se trouvent dans cette situation, nous vous proposons d’échanger vos expériences avec d’autres parents mais aussi de vous apporter notre aide dans ce combat de tous les jours. Pour les personnes qui souhaiteraient tous simplement nous soutenir, vous pouvez demander un formulaire pour recevoir votre carte de membre bienfaiteur soit par Internet, soit par courrier postal. Vous témoignerez ainsi de votre engagement auprès d’une association au sein de laquelle l’expression « Avoir du Cœur » se décline dans toutes les définitions et acceptions qui soient.  http://www.zikocoeurs.asso.fr  @ bientot

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Invité
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  2. Posté le 29/07/2005 à 11:43:29  
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Personne?

Invité
  1. answer
  2. Posté le 29/07/2005 à 14:04:03  
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tout d'abord je tenais à vous féliciter pour...tout !!! ensuite je vais m'empresser de donner l'adresse à ma soeur qui a un enfant cardiaque et qui sera surement très interrésé par ce site! bonne continuation...sèv...

Invité
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  2. Posté le 29/07/2005 à 14:29:18  
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Merci beaucoup Severine... Quel type de malformation a l'enfant de votre soeur? Quel age a-t-il?

Invité
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  2. Posté le 29/07/2005 à 15:56:14  
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qu'elle vous reponde je peux vous dire ce que je sais; en fait Arthur a presque 5 ans et c'est un enfant a ventricule unique c'est à dire qu'il n'a que quelques minimètres du ventricule droit qui est développé et donc il a été opéré  4 fois à coeur ouvert (dont une en urgence; il était moins une!) afin de lui poser dans un premier temps un blalock ( je m'excuse pour l'ortho qui ne doit pas être exacte!!!)  puis un demi fontemps (?) puis l'autre demi il me semble ! En fait je ne voudrais pas trop raconter de bétises alors je vais laisser le soin à ma soeur de vous expliquer tout ça! Meme si elle me l'a déja expliqué X fois, je n'ai jamais retenu exactement tout; mais l'important c'est que maintenant il est en pleine forme et à le voire on ne peux même pas s'imaginer par tout ce qu'il est passé !!! en tous cas, c'est un sacré gaillard et tant mieux! biz...sèv...

Invité
  1. answer
  2. Posté le 29/07/2005 à 16:54:34  
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Pourriez vous lui dire de venir me rencontrer sur le forum de notre site... Au moins je serais sure de la trouver!  http://www.zikocoeurs.asso.fr  @ bientot

Invité
  1. answer
  2. Posté le 29/07/2005 à 22:19:34  
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je lui ai déja communiquer tout ce qu'il fallait et elle ne va pas tarder à vous rejoindre je pense mais il est vrai qu'elle travaille pas mal en ce moment et ils sont en pleine construction ( ils font tout eux même !), donc il faudra peut être un peu patienter !! bonne continuation...sèv...

Invité
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  2. Posté le 05/08/2005 à 15:31:02  
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C'est génial

Invité
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  2. Posté le 05/08/2005 à 21:06:43  
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ça tombe bien que tu sois revenu aujourd'hui car je cherchais justement à te laisser un message; en fait j'ai vu ma soeur et elle m'a dit qu'elle n'avait vraiment pas le temps cette semaine car elle est en pleine promo de catalogue dans son travail, donc elle m'a dit qu'elle essayera de venir la semaine prochaine car ça l'interresse vraiment ! très bonne continuation ...et les autres ??? allez, un petit effort !!! ces gens ont besoin de vous !!! biz....sèv... (ps: je serais absente 3 semaines donc si tu cherchais à me repondre...)

Invité
  1. answer
  2. Posté le 05/08/2005 à 21:16:03  
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j'ai laissé un post dans "coup de gueule" car il y a plus de monde qu'ici et j'espère que tu trouveras des gens qui soutiendrons cette assoc !!! à bientôt...biz...sèv...

Invité
  1. answer
  2. Posté le 05/08/2005 à 21:35:34  
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Bonjour,  j'ai été sur le site mais je n'ai que la page d'accueil ? "not found request" pour les autres Je n'ai pas d'enfant souffrant de cardiopathie mais je voulais soutenir l'association. A bientôt

Invité
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  2. Posté le 06/08/2005 à 15:05:46  
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Tiens je te donne cette adresse... Tu accéderas plus facilement au site et merci pour ton future soutiens. http://zikocoeurs.asso.free.fr/  Pour recevoir un courrier postal avec des info sur l'asso, envouyez votre adresse sur zik_o_coeurs@hotmail.com

Invité
  1. answer
  2. Posté le 06/08/2005 à 22:07:26  
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Mamadamour.... Excuse moi d'avoir écorché ton pseudo!

Invité
  1. answer
  2. Posté le 10/08/2005 à 20:07:51  
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PAS DE PROBLEME Je fais remonter le post pour que personne n'oublie !!  

Invité
  1. answer
  2. Posté le 15/08/2005 à 23:12:46  
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Allez un ptit coup de main pour aider les enfant malade!

Invité
  1. answer
  2. Posté le 22/08/2005 à 18:48:54  
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Désolé... Je remonte un peu le poste pour connaitre des Maman!

Invité
  1. answer
  2. Posté le 25/08/2005 à 15:12:43  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour mesgriffes! je rentre de congé et hop ! un p'tit tour pour voir comment tu vas... je reviendrais dès que possible..biz et à bientôt...sèv..

Invité
  1. answer
  2. Posté le 25/08/2005 à 17:26:46  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
ok Merci

Invité
  1. answer
  2. Posté le 29/08/2005 à 00:40:08  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Un p'tit up pour cette "pré rentrée" en espérant que de nouvelles mamans donnent suite aux 2 post ( celui çi et celui dans " coup de gueule" sous le titre de "Aidez Mesgriffes" ) merçi beaucoup pour votre soutien, ces enfants/parents ont besoin de vous !!! S V P !!!

Invité
  1. answer
  2. Posté le 30/08/2005 à 22:57:32  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
allez........

Invité
  1. answer
  2. Posté le 01/09/2005 à 15:27:26  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Up up pour la forme et pour le fond

Invité
  1. answer
  2. Posté le 05/09/2005 à 22:00:28  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
y a vraiment personne qui se sente un peu concerné ??? j'ai du mal à croire que vous n'êtes pas plus solidaires à ce genre d'association !!! allez..un peu de temps pour beaucoup de bonheur !!! sèv..

Invité
  1. answer
  2. Posté le 09/09/2005 à 15:25:03  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
je viens de créer un nouveau post dans "coup de gueule" et c'est pour vous éviter de chercher...biz...sèv..

Profil : Impliqué
nounours13
  1. answer
  2. Posté le 09/09/2005 à 19:02:13  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour Je m'appelleVirginie, j'habite près de Marseille et j'ai été bcp touché par votre témoignage. J'ai eu moi mm une maladie congénitale rarissime (seul cas en France et 2 dans le monde)et en tant que maladie orpheline, évidemment délaissé par les chercheurs et le grand public. Moi pareil j'ai connu des galères (plus de 8 opérations de 1 mois à 4 ans finies par une amputation inévitable) et aujourd'hui, je suis la maman comblée d'une petite fille de 1 mois. je voudrais vous aider mais votre adresse ne m'amène à aucun site. est-cenormal? Redonnez la bonne adresse ou une adresse postale où envoyer le montant. Courage à vous et bonne chance Virginie

Profil : Impliqué
nounours13
  1. answer
  2. Posté le 09/09/2005 à 19:05:13  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
ca y est, j'ai lu tous vos posts et je suis allée sur l'autre adresse et j'ai trouvé le site. @+

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