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très grand préma...2ans après, comment ça va

 

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 Sujet :

très grand préma...2ans après, comment ça va

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Profil : Régulier
djaomar
  1. answer
  2. Posté le 22/08/2008 à 17:07:59  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
salut les mamounes!
Je suis depuis qqs jours seulement sur le forum et je voulais vous faire partager mon expérience.. Voilà, j'ai 4 loulous et mon BB3 est né à 26s.a (à peu près 5 moi1/2!). Il pesait 750g, et à 1 mois mesurait 30cm (on ne l'a pas mesurer à la naissance). Couveuse, tuyaux et fils partout, scope etc..bref, presque 4 mois d'hosto!!
En sortant, les médecins nous ont dit qu'il ne parlerait et ne marcherait peut-être pas avant 2-3ans et qu'il pouvait avoir des retards de croissance et mentaux... Il pouvait aussi avoir des pblm de vue et j'en passe... Wouaw!!! super le réconfort... Aujourd'hui, mon pti coeur est un pti peu plus petit que la moyenne (83cm à 2ans1/2) mais il a marché à 12mois, il parle parfaitement bien, compte jusqu'à 5, retient par coeur toute les chansons qu'on lui apprend dès la 1ère écoute....il va sur le pot (ouais enfin quand il veut!) et il est en avance sur pas mal d'autres chose par rapport à d'autres enfants de son âge nés à terme. Donc même si les médecins font un travail formidable (merci encore Dr RAMOS et Dr AVIDGOR d'avoir sauvé Hugo!!) il ne faut pas les  prendre au mot; ce sont certe des risques qui existent mais chaque cas et chaque enfant est différents, il faut juste de la patience, du courage et beaucoup d'amour... Si je peux vous aidez (plus de détails etc...) ne suis là! biz


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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort...Bisou

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Profil : Régulier
djaomar
  1. answer
  2. Posté le 26/08/2008 à 10:50:59  
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bon, ben je suis heureuse de constater que personne ici n'a été confronté à ce douloureux évènement, alors tant mieux, et faites nous toutes de beaux bébés en pleine formes!!!!


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mayou25
  1. answer
  2. Posté le 26/08/2008 à 11:13:47  
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le miens est né a 30 semaine ( 6 mois de grossesse )moi aussi on m en a dis les boules a chaque fois!!!! ben mon petit lou a marcher a ses 12 mois en age reelle mais en age corriger ca faisais 9 mois donc ca ete que du bonheur par contre il parle pas encore commence a dire papa maman mais lui est ne prema a cause d un chauffard qui m a renverser alors que je traversai un passage pietons donc mon fils a eu 3 petite hemoragie cerebrale on est en l attente d un rdv pour une irm cerebrale pour voir si tout est ok mais sinon je le trouve pas + en retard qu un autre et lui et grand par contre donc voila contente que pour toi aussi ton fils se soi bien sorti voila bizzzzzzzz


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he ho he ho!!!
Profil : Régulier
djaomar
  1. answer
  2. Posté le 26/08/2008 à 17:13:00  
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Salut Mayou!
Je commençais à croire que jétais la seule maman de grand préma!
t'as eu de la chance que ton accident n'ai pas eu de conséquences plus grave! Pour moi on a jamais sut pourquoi... j'ai une thyroïdite d'hashimoto mais on ne sait pas si c'est lié...
J'espère que ton pti bout  aura une irm normale (après tout y a pas de raison!) tiens moi au courant! biz biz


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mayou25
  1. answer
  2. Posté le 26/08/2008 à 18:10:07  
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coucou merci oui j ai eu beaucoup de chance surtout pour mon loulou mais il a comme meme souffert comme tous les premas oui malheureusement des fois il save pas pourquoi des maman accouche prema!!!! mais sont fort nos petit bout qds on vois par ce qu il s on passer je lui tire mon chapeau a mon loulou et o tiens aussi car dis donc c est tot aussi pauvre peti bout mais bon il sont fooooooooooooooooooooooooort lol au plaisir bizzzzzzz!!!!!!


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he ho he ho!!!
Profil : Régulier
djaomar
  1. answer
  2. Posté le 26/08/2008 à 18:21:47  
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tu sais quoi? Hugo n'a jamais été malade depuis sa naissance!! C'est vrai qu'ils en ont bavé, entre l'intubation, les perfs, les prises de sang, le gavage..... encore on a eut de la chance, son canal artériel s'est refermé tout seul, on a éviter l'opération de justesse! Au fait, est ce que tu as été séparée de lui longtemps à sa naissance?


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mayou25
  1. answer
  2. Posté le 26/08/2008 à 19:52:03  
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moi pareil juste des rhino pdt l hiver et 1 gastro en 2 ans et demi ca va lol!!! cool pour ton loulou!!! moi separer 24h sans le voir encore les medecin qui m avais dis qu on me le montrerai pas ben me l on montrer juste le temps de lui faire un bisous apres je l ai pas vu avant 24h apres on m a emener car je pouvais pas marcher lors de l accident j ai eu les ligament de mon genoux dechirer mais la on me l a pas donner ds les bras a cause de l intubateur j ai attendu 8 jours avant de pouvoir le prendre ds mes bras ben c ete super mais stressan il faisai que des desaturation j ai du attendre 2 mois et demi avant qu il rentre a la maison mauvais souvenir mais bon c est sa naissance donc on peu pas oublier et toi?????


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he ho he ho!!!
Profil : Régulier
djaomar
  1. answer
  2. Posté le 26/08/2008 à 21:44:35  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Ben moi j'ai eu une césarienne d'urgence (il était en train de mourir ds mon ventre) et je ne l'ai même pas vu à la naissance(j'ai eu une photo!!!), j'ai dut attendre le 4e jour pour le voir (je pouvais pas me déplacer à cause de la césarienne!). Pour le prendre ds mes bras, j'ai attendu environ 3 semaines, on a fait du peau à peau (il parait que ça les aide à mieux se développer)............J'avoue que j'ai eu du mal à tisser des liens avec lui, même si je l'aime depuis sa naissance, mais c'était différent de mes 2 premières et de mon pti 4ème. D'ailleurs, pour le 4ème j'ai accouchée par voie naturelle alors qu'on m'avait dit que si tu as une césar. t'en à forcément une aux grossesses suivantes..... comme quoi!!!!



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mayou25
  1. answer
  2. Posté le 26/08/2008 à 22:08:12  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
moi aussi cesa d urgence car pareil il y avais un hematome retraplacentaire qui empecher l air d arriver a mon bebe pour te dire 2 h de + ds mon ventre et mon bebe ete plus la!!! sinon moi j ai eu droit a des brancardier c est pour ca que le lendemain j ai pu aller le voir et pareil j ai eu du mal avec waren comme toi le leins a eu du mal a se faire!!et oui moi aussi on m a dis pour une deuxieme grossesse j aurai forcement une deuxieme cesa bah non j ai accoucher par voie naturelle que du bonheur!!!!!!


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he ho he ho!!!
Profil : Régulier
laetlo
  1. answer
  2. Posté le 26/08/2008 à 22:15:31  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 


Salut,

Mes loulous sont nés à 26S, ils pesaient 930g et 1.145kg pour la taille il sont pas été mesurés. Mais pour des jumeaux à ce terme ils étainet plutôt bien.
 3 mois de néonat dont 2 mois en réa, Pierre est rentré avec une assistance repsiratoire pendant 1an.

Ils ont marché 19 mois, ils parlent mais pas super bien, ils osnt trés éveillés et s'intéressent à pleins de choses.

Ils font beaucoup de choses en "retard" mais ils les font et c'est l'essentiel.

Ils ne sont pas plus malades que d'autres.

On nous a dit que des séquelles pouvaient être décelées jusqu'à 5 ans, mais franchement je suis confiante ils sont tellement battant.
Bises



 


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maman de Pierre et Robin 3 ans
Profil : Impliqué
mayou25
  1. answer
  2. Posté le 26/08/2008 à 22:19:44  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
ou lalala petit bout aussi bah oui come tu dis ils sont battant dis donc ca pas du etre simple avec l assistance respiratoire?  


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he ho he ho!!!
Profil : Régulier
djaomar
  1. answer
  2. Posté le 26/08/2008 à 22:29:44  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Salut Laetlo,
Effectivement, pour des jumeaux, tu as eu de la chance qu'ils se portent "bien"....... mais comme le dit Mayou, l'assistance respiratoire, ça doit pas être facile tous les jours........sinon, je pense comme toi pour les séquelles jusqu'à 5 ans....je suis complètement confiante! biz


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Profil : Régulier
laetlo
  1. answer
  2. Posté le 26/08/2008 à 22:33:49  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 


On s'adapte autant dire que pendant 1 an on a peu mis notre vie entre parenthèse, il était plus facile pour nous de voir les gens chez nous que chez eux, mais comme il y en a qui ne comprenne rien tu fais du tri.

 

Pour moi la grossesse a été dur dés le début j'ai été en arrêt à 1 mois pour décolement d'une des poches et ensuite contraction, perte de sang, kyste. et rupture d'une des poches début juillet 2006 pour un accouchement par voie basse le 6 août. Mais déjà 3 ou 4 jours avant j'étais sûre que ça allait arriver. je les ai vu 3 ou 4h aprés avoir accouché, j'ai pris Robin 3 jours aprés et Pierre 5 jours aprés, tant qu'ils n'ont pas été à la mason tout à moi c'éatit dur de réaliser, le peau à peau c'est super mais c'est aussi trop dur de les remettre en couveuse et d'attendre le bon vouloir et la dispoibilité des équipes.
Je vous laissse pour ce soir.

Bises


 


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maman de Pierre et Robin 3 ans
Profil : Régulier
djaomar
  1. answer
  2. Posté le 28/08/2008 à 15:30:57  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Salut,
C'est vrai que c'est dur de rester au repos total........
En fait, j'étais suivie dans une clinique près de chez moi (je voulais voir ce qui changeait de l'hôpital) et à l'écho du 5ème mois, l'obstétricien a décelé un retard de croissance et vu que les échanges mère-enfant (sang,oxygène) se faisaient moins bien...au lieu de me faire hospitaliser il m'a simplement dit que j'aurais un petit BB mais que tout irait bien....
2 semaines après, je suis allée aux urgences gynécologiques à l'hôpital pour de simples saignements (pas de douleurs, rien d'inhabituel) car je préfère dans ces cas là y aller pour rien que pas du tout et risquer quoi que se soit pour mon BB.
 Bref, c'est à ce moment qu'il ont vu que Mon pti bout était en train de mourir et j'ai eu ma césarienne d'urgence....mon homme à voulu porter plainte contre le médecin qui me suivait à la clinique(on ne l'a pas fait!) car si je n'avais pas été de moi même à l'hosto, Hugo ne serait pas avec nous aujourd'hui...........parfois, mieux vaut suivre son instinct!!!!!!!!!!!!
Biz Biz


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kinolo
  1. answer
  2. Posté le 28/08/2008 à 16:20:56  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
salut
je n'ai pas été confronté a la prematurité pour mes 3 enfants mais je voulais juste vous dire que je vous trouvé tres courageuse et que je souhaite plein de bonnes choses a vos loulous qui se sont battus pour vivre
biz a vous toutes  


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djaomar
  1. answer
  2. Posté le 28/08/2008 à 16:45:11  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Salut Kinolo
Merci beaucoup..... mais tu sais ce sont eux qui ont été courageux, pas nous! C'est eux qui ont subis  des examens quotidiens depuis leur naissance jusqu'à la sortie de l'hôpital! Aujourd'hui, mon fils a 2ans1/2 et il a le dos des mains et des pieds couverts des cicatrices dues aux perfs et prises de sang..... BIZ BIZ.............


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kinolo
  1. answer
  2. Posté le 28/08/2008 à 16:54:24  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bien sur que oui eux aussi sont tres courageux mais je pense au stress permanent pour les parents surtout quand il y a des aines a gerer heuresement qu'il y a des hopitaux qui sauvent des petits bouts meme si on ne sait jamais l'avenir pour eux en tout cas bon courage a vous  


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djaomar
  1. answer
  2. Posté le 28/08/2008 à 18:11:59  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Oui, c'est vrai que c'est un stress permanent....en fait, moi j'étais un peu ds la 4ème dimension; je ne comprenais pas trop ce qu'il se passait  et je pense surtout que je ne voulais pas! On était à l'hosto tous les jours et presque tous les soirs, parfois jusqu'à 1-2h du mat.
On a tous envie que la médecine sauve nos BB lorsqu'on est ds cette situation, mais je ne suis pas sur que qu'aurais accepté un "acharnement" sur mon fils pour le faire vivre, si c'est pour le rendre malheureux  en cas d'handicape grave!...... je dis ça mais en vérité j'en sais rien, je n'y est pas été confronté........c'est dur!


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lys67
  1. answer
  2. Posté le 29/08/2008 à 08:31:31  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour à vous,

je ne suis pas directement concernée par votre témoignage, mais j'aurais besoin de conseils...
Une de mes amies proches a accouché à 7 mois de grossesse, césa d'urgence pour décollement placentaire. Elle est sortie de l'hôpital le jour où elle aurait dû accoucher. Elle allaite son bébé, mais il ne grossit pas : on lui a découvert une cardiopathie sévère, une hernie inguinale (pas grave en soi) et des problèmes de reins potentiels. Autant vous dire qu'elle a le moral dans les chaussettes...

Qu'est-ce que les amis et l'entourage peuvent faire pour la soutenir au mieux (sans l'envahir)? Y a-t-il des paroles ou des actes qui vous aient particulièrement réconfortées pendant cette épreuve?

J'aimerais vraiment l'aider à garder le moral pour ce combat (car ils se battent vraiment!).

Merci d'avance pour vos réponses et merci pour ce post très intéressant.
Félicitations à vos enfants (et à vous, bien sûr!).

Profil : Régulier
laetlo
  1. answer
  2. Posté le 29/08/2008 à 08:58:33  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 


Bonjour,

 

Pour nous aussi c'éatit la 4ème dimension et même encore maintenant.J'ai une amie qui vient d'accoucher et elle me parler de chose que je ne connais pas, du coup même aujourd'hui c'est encore dur, on a l'impression qu'on nous a volé quelquechose. J'écris et en même temps les larmes me montent.

 

On a vécu presque 1 an en dehors du monde, et 3 mois en reclus à ne penser qu'à être le plus possible à l'hôpital avec nos loulous d'amour.

 

Les personnes qui on compris et étaient présentes sont encore nos amis les autres, évaporés.

 

Ce que tu peux faire pour aider tes amis c'est être présente mais pas envahissante, s'ils ont d'autres enfants c'est leur garder quand ils ont besoin. C'est les aider à finier de préparer la chambre si ce n'est pas fait, le sdécharger de ceratines tâches quotidiennes qui prennent du temps qu'on préfererai passer avec nos enfants. C'est les accompagner à l'hôpital s'ils ont fatigués par la route nous on été loin et trés fatigués. Mon mari travaillé, donc je partai avec ami ou famille et mon mari me rejoigné aprés son travail.

Si besoin on est là des fois c'est encore mieux de parler avec des gens avec qui on n'a pas de lien mais qui partage la même chose, c'est pour ça que j'adore ce forum.


 


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maman de Pierre et Robin 3 ans
Profil : Régulier
djaomar
  1. answer
  2. Posté le 29/08/2008 à 10:26:30  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour les filles, salut Lys,

Pour répondre à ta question Lys, je dirais la même chose que Laetlo (merci laetlo!).......... ça résume bien ce dont on a besoin à ce moment là!
Et c'est très dur malheureusement de se faire comprendre par les amis; pour mon cas, ils ne comprenaient pas pourquoi on se sortait plus avec eux, certains disaient que nous passions trop de tps à l'hôpital...mais quand on nous répète à longueur de journée "on ne sait pas s'il va s'en sortir" autant te dire que la seule chose dont tu aies envi c'est de passer le plus de tps avec ton BB... Mes filles allaient chez leur père (elles sont issues d'un 1er mariage) ce qui nous laissait plus de liberté pou aller voir Hugo.

Et comme le dit Laetlo, tu fais très vite le tri ds les amis, alors continue de soutenir ton amie comme tu le fais et surtout ne lui en veux pas si elle ne te parle QUE de ça!  Biz Biz


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Ce qui ne nous tue pas nous rend plus fort...Bisou

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Profil : Régulier
djaomar
  1. answer
  2. Posté le 29/08/2008 à 10:53:39  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Au fait Lys, le 67 de ton pseudo, c'est parce-que tu es de Strasbourg? Non parce-que j'ai fais un post justement pour trouver des alsaciens! (j'ai passé les17 premières années de ma vie en Alsace...)
Voilà, excusez moi les filles, c'était juste une petite parenthèse..........


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mayou25
  1. answer
  2. Posté le 29/08/2008 à 11:40:48  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
oui exactement vous avez tous resumer les filles c est sur mais bon ton amie a besoin de se "vider" vau mieux que ca sorte que ca reste en elle car c est dure c est bien de la soutenir car comme toi djaomar au debu il savai si il allais s en sortir a chaque fois que j entendai le telephone sonnais je sursautai car malheureusement je pouvais pas etre tout la journée avec lui j avais ma jambe ds le platre je devais attendre qu on m emmene a l hopital et le pire je ne supportais pas  de le voir comme ca mon fils ca a été dure rien que d y reparler ca me refais pleurer pffffffff vous savez ce que je disai a zhom qds il remettai le drap sur la couveuse a cause de la lumiere je disai "c est horrible on dirai un cerceuille" j ete vraiment pas bien et pour vous dire qds le petit est rentrer a la maison j ai qds meme eu du mal m a m y faire j avais l impression que c ete pas mon bebe je le connaissai pas j ai eu du mal a m en remettre mais maintenant ca va mon fils va bien on attends le rdv et d avoir eu une petite fille apres ca a exorciser ses souvenir meme si pdt la grossesse de ma fille j ai fais que de stresser j avais peur qu elle naisse prema aussi ben non elle est arriver a terme par voie naturelle se porte a merveille que du bonheur!!! merci kinolo pour ton mot ca fais plaisir et desoler d avoir ecris un roman mais ca fai du bien d en parler !!!!


par contre je ne sais pas si ton amie a ca aussi a l hopital ou ete mon bebe tous tous les mardis il y avais une reunion entre parents qui avais leur enfant aux prema et on paralais de tous on pouvais poser toutes les questions et les infirmiere qui s occupais de nos loulous nous repondais je trouvais ca bien!!!!! aussi moi ce qu avais fais ma mere elle vais pris rdv avec les medecin qui s occupais de mon bebe pour faire un point alors tous les lundi pareil j allai avec ma maman et mon zhom et les medecins expliquais ce qu il en ete moi sur le coup je comprenais quedal mais heureusement que zhom tenai le coup et ma famille aussi c est pour ca que c est important qu elle ai quelqu un qui la soutienne qui lui fasse garder espoir et tous voila excuse moi pour la longueur encore bisous et courage!!!!!


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he ho he ho!!!
Profil : Régulier
djaomar
  1. answer
  2. Posté le 29/08/2008 à 11:53:33  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je trouve ça super les réunions que vous aviez... nous c'était des "ptis dèj'" organisés ds la salle de "repos des parents" par l'association Bébés Plumes....mais aucune discutions avec les médecins. En 4 mois, j'ai vu "partir" 5 bébés, des petits que je voyais tous les jours, je connaissais leur parents (à force on crée des liens) et puis un matin, sans savoir pourquoi, ils n'étaient plus là!!  je crois que chaque matin, les parents redoutaient de voir les stores baissés car c'était signe qu'un petit ange s'était envolé, et ça pouvait être le notre!
Je trouve dommage qu'en ces moments les psys de la réa ne nous aient pas plus soutenus (ils s'occupaient des parents en deuil, c'est déjà pas mal!)


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mayou25
  1. answer
  2. Posté le 29/08/2008 à 12:06:34  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
oh la lalala j ai eu de la "chance" j ai pas ete confronter a ca oh lalala c est triste nous en rea on ete toute ds la meme salle les couveuse les une a coter des autres par contre qds je voyais plus le prenom d un lou au tableau c ete qu il ete monter au prema et qds j ete o prema qds on voyais le papa arriver avec le cosy c ete signe de depart pour le bebe dans sa maison c ete emouvant on s embrassai avec les autres parents c est dingue comme on peu etre hyper solidaire moi ca m a changer cette mesaventure qds meme!!! moi pour te dire de psy j en ai vu que qds j ete sorti avec le bebe 1 fois par  semaine pdt 1 ans et demi!!!!


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he ho he ho!!!
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