très grand préma...2ans après, comment ça va

salut les mamounes!
Je suis depuis qqs jours seulement sur le forum et je voulais vous faire partager mon expérience… Voilà, j’ai 4 loulous et mon BB3 est né à 26s.a (à peu près 5 moi1/2!). Il pesait 750g, et à 1 mois mesurait 30cm (on ne l’a pas mesurer à la naissance). Couveuse, tuyaux et fils partout, scope etc…bref, presque 4 mois d’hosto!!
En sortant, les médecins nous ont dit qu’il ne parlerait et ne marcherait peut-être pas avant 2-3ans et qu’il pouvait avoir des retards de croissance et mentaux… Il pouvait aussi avoir des pblm de vue et j’en passe… Wouaw!!! super le réconfort… Aujourd’hui, mon pti coeur est un pti peu plus petit que la moyenne (83cm à 2ans1/2) mais il a marché à 12mois, il parle parfaitement bien, compte jusqu’à 5, retient par coeur toute les chansons qu’on lui apprend dès la 1ère écoute…il va sur le pot (ouais enfin quand il veut!) et il est en avance sur pas mal d’autres chose par rapport à d’autres enfants de son âge nés à terme. Donc même si les médecins font un travail formidable (merci encore Dr RAMOS et Dr AVIDGOR d’avoir sauvé Hugo!!) il ne faut pas les prendre au mot; ce sont certe des risques qui existent mais chaque cas et chaque enfant est différents, il faut juste de la patience, du courage et beaucoup d’amour… Si je peux vous aidez (plus de détails etc…) ne suis là! biz

bon, ben je suis heureuse de constater que personne ici n’a été confronté à ce douloureux évènement, alors tant mieux, et faites nous toutes de beaux bébés en pleine formes!!!

le miens est né a 30 semaine ( 6 mois de grossesse )moi aussi on m en a dis les boules a chaque fois!!! ben mon petit lou a marcher a ses 12 mois en age reelle mais en age corriger ca faisais 9 mois donc ca ete que du bonheur par contre il parle pas encore commence a dire papa maman mais lui est ne prema a cause d un chauffard qui m a renverser alors que je traversai un passage pietons donc mon fils a eu 3 petite hemoragie cerebrale on est en l attente d un rdv pour une irm cerebrale pour voir si tout est ok mais sinon je le trouve pas + en retard qu un autre et lui et grand par contre donc voila contente que pour toi aussi ton fils se soi bien sorti voila bizzzzzzzz

Salut Mayou!
Je commençais à croire que jétais la seule maman de grand préma!
t’as eu de la chance que ton accident n’ai pas eu de conséquences plus grave! Pour moi on a jamais sut pourquoi… j’ai une thyroïdite d’hashimoto mais on ne sait pas si c’est lié…
J’espère que ton pti bout aura une irm normale (après tout y a pas de raison!) tiens moi au courant! biz biz

coucou merci oui j ai eu beaucoup de chance surtout pour mon loulou mais il a comme meme souffert comme tous les premas oui malheureusement des fois il save pas pourquoi des maman accouche prema!!! mais sont fort nos petit bout qds on vois par ce qu il s on passer je lui tire mon chapeau a mon loulou et o tiens aussi car dis donc c est tot aussi pauvre peti bout mais bon il sont fooooooooooooooooooooooooort lol au plaisir bizzzzzzz!!!

tu sais quoi? Hugo n’a jamais été malade depuis sa naissance!! C’est vrai qu’ils en ont bavé, entre l’intubation, les perfs, les prises de sang, le gavage… encore on a eut de la chance, son canal artériel s’est refermé tout seul, on a éviter l’opération de justesse! Au fait, est ce que tu as été séparée de lui longtemps à sa naissance?

moi pareil juste des rhino pdt l hiver et 1 gastro en 2 ans et demi ca va lol!!! cool pour ton loulou!!! moi separer 24h sans le voir encore les medecin qui m avais dis qu on me le montrerai pas ben me l on montrer juste le temps de lui faire un bisous apres je l ai pas vu avant 24h apres on m a emener car je pouvais pas marcher lors de l accident j ai eu les ligament de mon genoux dechirer mais la on me l a pas donner ds les bras a cause de l intubateur j ai attendu 8 jours avant de pouvoir le prendre ds mes bras ben c ete super mais stressan il faisai que des desaturation j ai du attendre 2 mois et demi avant qu il rentre a la maison mauvais souvenir mais bon c est sa naissance donc on peu pas oublier et toi???

Ben moi j’ai eu une césarienne d’urgence (il était en train de mourir ds mon ventre) et je ne l’ai même pas vu à la naissance(j’ai eu une photo!!!), j’ai dut attendre le 4e jour pour le voir (je pouvais pas me déplacer à cause de la césarienne!). Pour le prendre ds mes bras, j’ai attendu environ 3 semaines, on a fait du peau à peau (il parait que ça les aide à mieux se développer)…J’avoue que j’ai eu du mal à tisser des liens avec lui, même si je l’aime depuis sa naissance, mais c’était différent de mes 2 premières et de mon pti 4ème. D’ailleurs, pour le 4ème j’ai accouchée par voie naturelle alors qu’on m’avait dit que si tu as une césar. t’en à forcément une aux grossesses suivantes… comme quoi!!!

moi aussi cesa d urgence car pareil il y avais un hematome retraplacentaire qui empecher l air d arriver a mon bebe pour te dire 2 h de + ds mon ventre et mon bebe ete plus la!!! sinon moi j ai eu droit a des brancardier c est pour ca que le lendemain j ai pu aller le voir et pareil j ai eu du mal avec waren comme toi le leins a eu du mal a se faire!!et oui moi aussi on m a dis pour une deuxieme grossesse j aurai forcement une deuxieme cesa bah non j ai accoucher par voie naturelle que du bonheur!!!

Salut,

Mes loulous sont nés à 26S, ils pesaient 930g et 1.145kg pour la taille il sont pas été mesurés. Mais pour des jumeaux à ce terme ils étainet plutôt bien.
3 mois de néonat dont 2 mois en réa, Pierre est rentré avec une assistance repsiratoire pendant 1an.

Ils ont marché 19 mois, ils parlent mais pas super bien, ils osnt trés éveillés et s’intéressent à pleins de choses.

Ils font beaucoup de choses en « retard » mais ils les font et c’est l’essentiel.

Ils ne sont pas plus malades que d’autres.

On nous a dit que des séquelles pouvaient être décelées jusqu’à 5 ans, mais franchement je suis confiante ils sont tellement battant.
Bises

ou lalala petit bout aussi bah oui come tu dis ils sont battant dis donc ca pas du etre simple avec l assistance respiratoire?

Salut Laetlo,
Effectivement, pour des jumeaux, tu as eu de la chance qu’ils se portent « bien »… mais comme le dit Mayou, l’assistance respiratoire, ça doit pas être facile tous les jours…sinon, je pense comme toi pour les séquelles jusqu’à 5 ans…je suis complètement confiante! biz

On s’adapte autant dire que pendant 1 an on a peu mis notre vie entre parenthèse, il était plus facile pour nous de voir les gens chez nous que chez eux, mais comme il y en a qui ne comprenne rien tu fais du tri.

Pour moi la grossesse a été dur dés le début j’ai été en arrêt à 1 mois pour décolement d’une des poches et ensuite contraction, perte de sang, kyste. et rupture d’une des poches début juillet 2006 pour un accouchement par voie basse le 6 août. Mais déjà 3 ou 4 jours avant j’étais sûre que ça allait arriver. je les ai vu 3 ou 4h aprés avoir accouché, j’ai pris Robin 3 jours aprés et Pierre 5 jours aprés, tant qu’ils n’ont pas été à la mason tout à moi c’éatit dur de réaliser, le peau à peau c’est super mais c’est aussi trop dur de les remettre en couveuse et d’attendre le bon vouloir et la dispoibilité des équipes.
Je vous laissse pour ce soir.

Bises

Salut,
C’est vrai que c’est dur de rester au repos total…
En fait, j’étais suivie dans une clinique près de chez moi (je voulais voir ce qui changeait de l’hôpital) et à l’écho du 5ème mois, l’obstétricien a décelé un retard de croissance et vu que les échanges mère-enfant (sang,oxygène) se faisaient moins bien…au lieu de me faire hospitaliser il m’a simplement dit que j’aurais un petit BB mais que tout irait bien…
2 semaines après, je suis allée aux urgences gynécologiques à l’hôpital pour de simples saignements (pas de douleurs, rien d’inhabituel) car je préfère dans ces cas là y aller pour rien que pas du tout et risquer quoi que se soit pour mon BB.
Bref, c’est à ce moment qu’il ont vu que Mon pti bout était en train de mourir et j’ai eu ma césarienne d’urgence…mon homme à voulu porter plainte contre le médecin qui me suivait à la clinique(on ne l’a pas fait!) car si je n’avais pas été de moi même à l’hosto, Hugo ne serait pas avec nous aujourd’hui…parfois, mieux vaut suivre son instinct!!!
Biz Biz

salut
je n’ai pas été confronté a la prematurité pour mes 3 enfants mais je voulais juste vous dire que je vous trouvé tres courageuse et que je souhaite plein de bonnes choses a vos loulous qui se sont battus pour vivre
biz a vous toutes

Salut Kinolo
Merci beaucoup… mais tu sais ce sont eux qui ont été courageux, pas nous! C’est eux qui ont subis des examens quotidiens depuis leur naissance jusqu’à la sortie de l’hôpital! Aujourd’hui, mon fils a 2ans1/2 et il a le dos des mains et des pieds couverts des cicatrices dues aux perfs et prises de sang… BIZ BIZ…

bien sur que oui eux aussi sont tres courageux mais je pense au stress permanent pour les parents surtout quand il y a des aines a gerer heuresement qu’il y a des hopitaux qui sauvent des petits bouts meme si on ne sait jamais l’avenir pour eux en tout cas bon courage a vous

Oui, c’est vrai que c’est un stress permanent…en fait, moi j’étais un peu ds la 4ème dimension; je ne comprenais pas trop ce qu’il se passait et je pense surtout que je ne voulais pas! On était à l’hosto tous les jours et presque tous les soirs, parfois jusqu’à 1-2h du mat.
On a tous envie que la médecine sauve nos BB lorsqu’on est ds cette situation, mais je ne suis pas sur que qu’aurais accepté un « acharnement » sur mon fils pour le faire vivre, si c’est pour le rendre malheureux en cas d’handicape grave!.. je dis ça mais en vérité j’en sais rien, je n’y est pas été confronté…c’est dur!

Bonjour à vous,

je ne suis pas directement concernée par votre témoignage, mais j’aurais besoin de conseils…
Une de mes amies proches a accouché à 7 mois de grossesse, césa d’urgence pour décollement placentaire. Elle est sortie de l’hôpital le jour où elle aurait dû accoucher. Elle allaite son bébé, mais il ne grossit pas : on lui a découvert une cardiopathie sévère, une hernie inguinale (pas grave en soi) et des problèmes de reins potentiels. Autant vous dire qu’elle a le moral dans les chaussettes…

Qu’est-ce que les amis et l’entourage peuvent faire pour la soutenir au mieux (sans l’envahir)? Y a-t-il des paroles ou des actes qui vous aient particulièrement réconfortées pendant cette épreuve?

J’aimerais vraiment l’aider à garder le moral pour ce combat (car ils se battent vraiment!).

Merci d’avance pour vos réponses et merci pour ce post très intéressant.
Félicitations à vos enfants (et à vous, bien sûr!).

Bonjour,

Pour nous aussi c’éatit la 4ème dimension et même encore maintenant.J’ai une amie qui vient d’accoucher et elle me parler de chose que je ne connais pas, du coup même aujourd’hui c’est encore dur, on a l’impression qu’on nous a volé quelquechose. J’écris et en même temps les larmes me montent.

On a vécu presque 1 an en dehors du monde, et 3 mois en reclus à ne penser qu’à être le plus possible à l’hôpital avec nos loulous d’amour.

Les personnes qui on compris et étaient présentes sont encore nos amis les autres, évaporés.

Ce que tu peux faire pour aider tes amis c’est être présente mais pas envahissante, s’ils ont d’autres enfants c’est leur garder quand ils ont besoin. C’est les aider à finier de préparer la chambre si ce n’est pas fait, le sdécharger de ceratines tâches quotidiennes qui prennent du temps qu’on préfererai passer avec nos enfants. C’est les accompagner à l’hôpital s’ils ont fatigués par la route nous on été loin et trés fatigués. Mon mari travaillé, donc je partai avec ami ou famille et mon mari me rejoigné aprés son travail.

Si besoin on est là des fois c’est encore mieux de parler avec des gens avec qui on n’a pas de lien mais qui partage la même chose, c’est pour ça que j’adore ce forum.