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trisomie 9

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Invité
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  2. Posté le 20/01/2005 à 00:03:03  
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Bonjour à toutes et à tous ! Je suis maman d'une petite fille de 3 ans atteinte d'une trisomie 9 en mosaïque et j'aimerais correspondre avec des parents dans la même situation. Je sais que mon appel ne sera pas suivi de multiples réponses car, comme nous l'a souligné le généticien à l'époque, il n'y a que 40 cas répertoriés dans le littérature, mais je garde l'espoir de retrouver des personnes confrontées aux  mêmes difficultés de nous. J'avais reussi à recevoir une fois un message d'une personne dont le pseudo était GRELIER. Si cela vous dit quelquechose, merci de nous mettre en relation en répondant à ce message.  Merci de m'avoir lu et bon courage à tous les parents qui vivent un quotidien plus difficile que les autres par un coup de malchance qui s'est abattu un jour sur leurs enfants.. Bises à tous. Valérie.
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Invité
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  2. Posté le 20/01/2005 à 09:25:18  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
['ff373d']juste un petit mot pour tesouhaiter beaucoup de courage, je ne connais pas cette maladie mais un peu d'amitie te fera du bien!  lili426[/'ff373d']

Invité
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  2. Posté le 20/01/2005 à 11:19:06  
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je vous en voie milles bizoo de soutient, j'espere que t'arrivera a trouver quelqu'un ds le meme cas pour partager tes souffrances tes questions. Mais il n'avait pas vu ce pb pendant ta grossesse. Courage!

Invité
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  2. Posté le 23/01/2005 à 19:24:34  
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Je vous remercie de ces messages de sympathie. Pour te répondre; non, personne ne m'avait préparée à cette éventualité. Lors de l'échographie morphologique du 2ème trimestre, ma gynéco a vu qu'il y avait un problème au niveau du rein droit de ma fille. Elle m'a alors orientée vers un de ses confrères pratiquant au CHU de notre région. J'ai depuis lors été suivie régulièrement pour contrôler ce rein "défectueux", mais jamais on ne m'a prévenue d'un risque quelconque d'anomalie chromosomique... Depuis, j'ai encaissé bien des choses et je peux comprendre leur réaction ( avancée de la grossesse, signe d'appel isolé pour une anomalie non connue...) Enfin, mon histoire est tellement longue et si ennuyeuse pour celles qui sont éloignées de tout ça que je n'épiloguerait pas toute la soirée la dessus... Je voulais simplement remercier toutes celles et tous ceux qui m'ont témoigné ou me témoigneront un petit message de sympathie. Et n'oubliez pas; si vous voyez ou entendez quelquechose autour de cette anomalie chromosomique qu'est la trisomie 9 en mosaïque, je vous serez immensément reconnaissante de m'en faire part.  Encore merci à tous ! Valérie.

Invité
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  2. Posté le 07/02/2005 à 22:56:24  
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['b13afc']juste un petit mot pour te souhaiter bon courage je ne connais pas non plus cette maladie mais il faut pas perdre son courage et lutter. gros bisous[/'b13afc']

Invité
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  2. Posté le 28/02/2005 à 12:17:43  
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Bonjour valerie,  je suis maman de Camille bientot 4 ans et d'Alexandre 2 ans 1/2 trisomie 21, je ne connait pas la trisomie 9, mais je suis passer par des moments certainement samblables au tient, et si tu veut partager ces moments difficilles avec quelqu'un, je me tient a ta disposition, Amicalement                                              Adeline

Invité
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  2. Posté le 15/03/2005 à 11:04:12  
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Bonjour,  Mon premier bébé était une très belle fille (4 kg + 45 cm) une trisomique 21, elle avait 2 grandes malformations (une malformation cardiaque un CAV complet et la maladie d'Hirschprung, qui est une malformation abdominale) ma fille a vécu 39 jours, elle a beaucoup souffert, et moi aussi. Mon histoire est trés longue je pourrais la raconter à celles qui sont intéressées. Aujourd'hui, je suis enceinte de 8 mois, j'accouche la fin Avril d'un garçon, in challah, j'ai très très peur car on m'a dit que je risquais d'avoir un 2ème tisomique, mon gyne est tranquil, il me ressaure, malgrè la malformation des reins du bébé (Une Pyléctasie) il dit que c'est signe isolé, il qu'il ne faut pas paniquer. J'ai besoisn de vos teimonages, j'ai peur, je deviens folle. S'il vous plait réponder moi. C'est quoi exactement la pyléctasie, en plus j'ai un beaucoup de liquidide amniotique et le bébé est gros. A 6 mois de grossesse les gens me disaient ''alors c'est pour bientôt !!!!). Voici mon Email chahinezflici@yahoo.fr J'attend vos témoignages. Merci de répondre

Invité
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  2. Posté le 14/04/2005 à 12:20:39  
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Bonjour Valerievra, Je ne sais pas très bien ecrirer en francais. Si tu parlas anglais ou espagnol, je prefere.  Je suis pregnant de une fille avec trisomie 9 en mosaïque, et jáimerais correspondre avec toi, et si tu peux máider pour conaitre plus sur sette trisomie. Jái parle avec autre mom en spagne, en Valencia, avec une fille de 2 ans atteinte dúne trisomie 9 en mosaïque. Cette fille se trove bien, avec dificultes...commente se trouve le fille?  jáimerais  tu me dire common ca va le fille, et vous?? Je suis tres preocupe pour notre fille. Il y a une organization in Spain:  http://www.enfermedades-raras.org/es/  et a la France  http://www.lachainette.com, ou nous pouvons trouver quelque information. Si te peux  nous aider, J'avais reussi. Bises

Invité
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  2. Posté le 03/12/2005 à 23:40:02  
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bonjour,   nous suspectons une trisomie en mosaique sur ma 3ème fille âgée de 2 mois. Un caryotype Haute résolution est en cours mais beaucoup de signe nous orientent vers ce diagnostic.  Je souhaiterais rentrer en contact avec des parents confrontés à cette maladie. Comment la maladie a-t-elle été annoncée et à quel âge ? Comment les enfants évoluent-ils ? Comment les aider ? Comment se caractérise cette trisomie ? Je n'ai pas trouvé beaucoup d'informations sur internet. Existe-t-il une association ?  Merci d'avance pour votre réponse.  Stéphanie

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nouala74
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  2. Posté le 31/05/2010 à 16:18:29  
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Bonjour Valérie,
Ton message est ancien, mais je suis moi même maman d'une petite fille de 5 mois et demi atteinte comme la tienne d'une trisomie 9 en mosaïque. Si tu le souhaites, j'aimerais beaucoup correspondre avec toi.
Rachel

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boutchou99
  1. answer
  2. Posté le 31/10/2010 à 16:08:33  
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Bonjour Nouala74,
Ton message etant recente je me permet de te repondre et te dire que je suis moi meme maman d un petit garcon de 2 ans et demi atteint d une trisomie 9 en mosaique. Si tu as des questions ou quoique ce soit et bien n'hesites pas...

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nouala74
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  2. Posté le 07/11/2010 à 23:19:55  
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[email]Bonjour Boutchou 99,
C'est avec plaisir que j'ai vu ta réponse à mon message et j'aimerais beaucoup que l'on puisse discuter. J'attends ta réponse avec beaucoup d'impatience.
A bientôt !  

Profil : Nouveau
boutchou99
  1. answer
  2. Posté le 13/11/2010 à 21:50:15  
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Bonjour Nouala 74 cela me fait autant plaisir si tu es d'accord on peut s'echanger nos adresses e-mail ca sera plus simple pour discuter je pense.
A très bientôt.

Profil : Nouveau
nouala74
  1. answer
  2. Posté le 14/11/2010 à 13:33:37  
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Bonjour Boutchou99,
Je suis d'accord avec toi, donc voici mon adresse Email : angelorachel@aol.com.
A très bientôt!

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anny69003
  1. answer
  2. Posté le 14/10/2012 à 14:26:59  
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Anonyme a écrit :
Bonjour à toutes et à tous ! Je suis maman d'une petite fille de 3 ans atteinte d'une trisomie 9 en mosaïque et j'aimerais correspondre avec des parents dans la même situation. Je sais que mon appel ne sera pas suivi de multiples réponses car, comme nous l'a souligné le généticien à l'époque, il n'y a que 40 cas répertoriés dans le littérature, mais je garde l'espoir de retrouver des personnes confrontées aux  mêmes difficultés de nous. J'avais reussi à recevoir une fois un message d'une personne dont le pseudo était GRELIER. Si cela vous dit quelquechose, merci de nous mettre en relation en répondant à ce message.  Merci de m'avoir lu et bon courage à tous les parents qui vivent un quotidien plus difficile que les autres par un coup de malchance qui s'est abattu un jour sur leurs enfants.. Bises à tous. Valérie.
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Bjr, je viens tout juste de tomber sur votre message, moi meme maman d une fille agee de 20 ans et etteinte d une trisomie 9 en mosaique, je peux juste vous dire qu il faut du courage, ne pas baisser les bras et n y penser que les choses reviendront (normal) c est une evolution tres lente, ces enfants garderont toujpurs un cote insouciant car ils sont dans leur monde de "bisounours" Ne pas ceder a leur caprices et faire avec eux comme si rien etait., les mettres le plus possible en contact avec le realite de la vie et des gens dit normaux. Mais ne se voilons pas la face ils seront toujours a notre charge mais a cote de ca ils sont tellement gentil qu ils vous font oublier parfois ces moments durs de la vie......courage a toutes les familles dans ce cas et courage aussi a tous ces gens qui ne vivent pas une vie tout a fait comme les,autres.

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