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Anomalie génétique

 

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Anomalie génétique

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n°4013492
tribu_mori​n
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tribu_morin
  1. answer
  2. Posté le 18/11/2010 à 17:50:06  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,

Ma fille Cilou a une anomalie du chromosome 15. Pour faire clair, la partie du chromosome où se situe l'anomalie n'a pas de nom car l'anomalie a été découverte il y a 4 ou 5 ans sur des enfants et il n'y a aucun cas connu d'adulte pour l'instant pour savoir ce que cela donne dans le temps. Cette anomalie génétique provoque un retard intellectuel, un trouble du comportement (avec certains traits autistique) et dans certains cas des crises d'épilépsies. Chez ma fille cela s'accompagne d'une anomalie de la pygmentation de la peau + une couleur de yeux magnifique (gris bleu clair avec des traits marron comme un soleil).

je recherche des parents qui connaissent cette situation afin de pouvoir partager nos expériences. Cette anomalie est méconnue et la médecine avance à tatillons et nous devons en faire de même afin d'aider au mieux notre enfant en consultant un orthophoniste, un psychomotricien, etc..

Par avance merci

Je prend aussi le nom d'association qui pourrait nous aider.
Nous avons effectué des démarches auprès de la MDPH mais c'est dur d'avoir certaines aides comme une AVSI ou bien une allocation pour payer certaines séances qui ne sont pas prises en charge par la Sécu ou les mutuelles (par exemple 37 euros un psychomotricien en sachant qu'il faut 4 séances par mois de 1 heure)

Merci à tous d'avance

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