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Enfants et malformations

 

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Enfants et malformations

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n°4013535
lovely1385
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lovely1385
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  2. Posté le 14/12/2010 à 19:35:00  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonsoir
J'ecris ici savoir si d'autres mamans on le meme soucis
Mon fils a une malformation uvulo-vélaire (voile du palais)
il a un soucis de sourdité du a des tympans fins et atrophiés
et es né avec un pouce surmuneraire a la main droite , duplication du pouce (deux pouces a une main)

Il a 6 ans a vu bon nombres de medecins et es passé 3 fois au bloc , et c'est pas fini

Juin 2006 a 1 an et demi il a eu une correction d'une duplication du pouce droit, Aujourd hui ce qui devait etre un emathome qui devais partir au bout d'un an , savére etre son os de son 2eme pouce qui repousse , on ne sais pas encore si c'est reoperable , sa lui fais une boule sur le pouce il ne peut pas le plier entièrement.

Juin 2009 a 4 ans Aerateur au tympans , le coté droit na pas tenu , l'aerateur et partit au bout d'une semaine

Octobre 2010 Remise de l'aerateur coté droit et netoyage du t tube coter gauche qui avais eu une couler de sang

Aujourd hui le tympan droit rejete l'aerateur en le recouvrant d'epiderme

Il a fais bon nombres d'examen a Nantes qui mon renvoyer a mon orl a Challans , Mon orl vient de m'annoncer que en debut d'année il me renvoye a Nantes , il dis que son cas et serieux et inquietant , voyant qu'ils ne savais plus quoi faire ,j'ai pris l'initiative d'appeler l Hopital Necker a Paris , je leurs es expliquer le cas , il mon donner rdv pdt les vacances scolaires 3 semaines apres mon appelle, j'ai donc rendez le 20 decembre.

Les frais de santé me reviennent tres chere , etant separer les papiers sont long a faire pour toutes ses demarches. On refuse de m'aider financierement pour le trajet a Paris car c'est moi meme qui es pris l'initiative d'aller a Paris. J'ai rendez vous demain , voir si une prise en charge a 100% es possible ou pas niveau santée.

J'éléve seul mes enfants , je suis maman solo de deux garcons 3 ans et 6 ans , Dieu merci mon ptit dernier va tres bien et na aucun soucis.
Il se sent un peu rejeter , vu que je le laisse environs 3 fois par semaine avec ses grands parents pour voir des docteurs pour le grand, il me demande lui aussi de voir des docteurs.
Le papa n'a pas vu les enfants depuis 1 an bientot (3 janvier) et ne prend rarement des nouvelles.

Voila mon histoire, ceci n'es pas pour me faire plaindre ou autre, on a appris a vivre ainsi , c'est devenu notre quotidient , on se plaint pas sa pourrais etre pire. Mais j'aimerais savoir si des personnes on vecu se genre d'experience , cela pourrait m'aider dans le futur voir l'evolution possible , et puis une chose savoir pourquoi , pourquoi mon fils a tous ses soucis ??
Bonne soirée, merci de m'avoir lu

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