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besoin de vos expériences

 

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 Sujet :

besoin de vos expériences

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Invité
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  2. Posté le 01/03/2007 à 18:05:17  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum et j'aimerai vous faire partager mes doutes, et de plus en plus, mes craintes. Je suis enceinte de 26 semaines. Lors de l'écho des 22 semaines, on m'a diagnostiqué une ventriculomégalie unilatérale à 14. Je suis allée voir une morphopédiatre, qui l'a dabord vu à 10 (ouf!) puis une semaine après revenu à 14...J'ai également vu une neuropédiatre, qui nous dit qu'a part ce problème, rien d'autre ne cloche, le bébé grandit normalement, puis m'a préscrit une amnio que j'ai faite hier. Mon gynéco a regardé les mesures qui sont maintenant à 16 ! J'ai de moins en moins d'espoir. Nous n'en avons encore parlé à personne de nos familles car je ne veux pas de leur pitié, de leurs recommandations (ma belle mère est ancienne infirmière et se crois encore médecin).  Il n'y a pratiquement aucune réponse sur les différents forums et internet est une telle mine de renseignements que je ne trouve rien de très concret. J'aimerai simplement en parler avec des parents qui ont vécu cette situation, avec une fin heureuse ou malheureuse. D'avance merci et à bientôt de vous lire.

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Profil : Impliqué
fdb
  1. answer
  2. Posté le 01/03/2007 à 18:20:49  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je suis désolé de ne pouvoir t'aider car je n'ai pas connu ca! mais je te soutien au maximum et je fais remonter ton post car si qq'un peut t'aider! il le fera volontier! alors up


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kBINp1

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Invité
  1. answer
  2. Posté le 01/03/2007 à 19:36:16  
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En quoi consiste la malformation de ton petit bout?  Est-ce que ca remet en cause son diagnostic vital?

Invité
  1. answer
  2. Posté le 01/03/2007 à 20:18:59  
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C'est un peu compliqué, je vais essayer d'être le plus clair possible : dans le cerveau, il y a 2 émisphères, avec chacun une cavité qui contient du liquide qui sert à nettoyer le tout. Ces cavités doivent mesurer en moyenne 10mm, et surtout moins de 15. Entre ces deux moyennes, les risques sont minces, peut être un petit retard moteur qui esr ratrapable par de la kiné dès la naissance. Au delà, c'est plus alarmant. Je ne peut te dire à quel point car mes médecins sont encore très discerts sur ce sujet. Ils veulent avoir tous les  résultats d'examens, mais cela peu malheureusement aller jusqu'a l'IMG. J'espère que c'est assez clair, et surtout que j'ai bien compris tout ce que les médecins m'ont dit, car j'ai retrenscrit leurs explications. Donc, oui, ça peut remettre en cause son diagnostic vital. Il est certain qu'à ce stade, les risques sont encore minimes et que nous n'envisageons pas cette IMG. Cependant, les prochains résultats d'examens 'amio et IRM) seront décisifs. Il nous faut encore attendre 3 semaines pour l'amio et 1 mois au moins pour l'IRM.

Invité
  1. answer
  2. Posté le 01/03/2007 à 21:07:47  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je ne connaissais pas cette malformation et donc pas d'enfants concernés. Cependant je vais en parler à ma maman qui travaille dans centre pour enfants handicapée depuis des années. Peut etre a t-elle déjà connu des enfants qui avaient handicap suite à des formes importantes de cette malformation. Je te tiens au courant au plus tard demain si j'ai des infos.

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Invité
  1. answer
  2. Posté le 02/03/2007 à 06:58:02  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Il y a 4 ans de cela, on avait decelé une anomalie similaire chez Andréa à l'écho morphologique : "ventricule gauche dilaté à 12mm". J'ai du repasser  une écho tous les 10 jours pour contrôler l'évolution et à 32 semaines comme par miracle tout était redevenu normal. je me souviendrais toujours de cette 2° écho, stupéfaite par le diagnostique, j'en étais restée bouche bais, et je n'avais pas demandé d'explication. Le lendemain très inquiète, j'ai demandé conseille à mon médecin traitant. Par chance, il avait vécu la même expérience que nous et il a dédramatisé la situation. Par contre, pour moi, il n'a jamais été question d'amnio ou d'IMG. Au cas où Andréa aurait toujours eu cette dilation à la naissance, il était prévu de drainer le liquide contenu dans son ventricule. BISES

Invité
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  2. Posté le 03/03/2007 à 19:48:55  
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Je n'ai pas eu plus d'éléments concernant la ventriculomélagie de ton bébé. Désolé.  Tiens nous au courant de l'évolution. Je croise trés fort les doigts Grosses bises

Invité
  1. answer
  2. Posté le 04/03/2007 à 13:36:45  
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Merci de vos messages de soutient. Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles, ce ne sera pas avant mon prochain RDV le 13 Mars.

Invité
  1. answer
  2. Posté le 19/03/2007 à 21:28:53  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonsoir à toutes et à tous, Nous avons eu un RDV cet après midi avec notre morpho pédiatre et notre neuro pédiatre pour la troisième fois. Les résultats de l'amnio sont normaux, aucun soucis de ce côté. Par contre les mesures sont aujourd'hui à 19mm. Tout le reste continue à être normal, notre petite puce grandit et grossit normalement. C'est un bon point d'après nos médecins. Une IRM est prévue pour le 28. C'est le dernier examen avant de "prendre une décision".Pour l'instant, les risques sont les suivants : une assimétrie des mouvements récupérable par de la kiné dès la naissance, (si ce n'est que ça, ce n'est pas grave) Il peux y avoir également des difficultés d'apprentissage, mais on ne peut pas mesurer à quel degrès (c'est déjà un peu plus handicapant). Quoi vous dire de plus,  à part que j'ai beaucoup de mal à communiquer avec ce petit bout qui vit, grandit et gigotte tant qu'elle peut. Nous attendons.... Merci encore à vous toutes et tous de vos témoignages et de vos messages de réconfort. A bientôt pour d'autres nouvelles

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