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trop de liquide céphalo-rachidien- témoignage?

 

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trop de liquide céphalo-rachidien- témoignage?

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n°2802985
marmottek
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marmottek
Posté le 01-08-2008 à 16:49:14  answer
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Lors de la 2eme echo, on m'a annoncé que la quantité de liquide céphalo-rachidien était trop importante.  Le rythme sanguin au niveau du cordon ombilical est trop faible est irrégulier. Je dois attendre 15 jours pour faire une autre écho et voir l'évolution.
Ca m'inquiete beaucoup, car le cerveau c'est pas anodin. Est-ce qu'il y a d'autres personnes qui ont été dans ce cas. J'ai besoin de témoignage bon et/ou mauvais


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mood
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Posté le 01-08-2008 à 16:49:14  Edition rapideansweranswer +MPFavoris
 

n°2803198
marmottek
Profil : Impliqué
marmottek
Posté le 01-08-2008 à 18:21:33  answer
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UP - UP


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n°2803870
kareni
Profil : Impliqué
kareni
Posté le 01-08-2008 à 22:53:16  answer
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desolee je ne peux pas t'aider mais suis de tout coeur avec toi: ce qui est bizarre , c'est qu'ils ne t'ont pas donné plus de renseignements  sur les risques eventuels, ils n'ont pas bien fait leur job la , car k'imagine bien que c'est une nouvelle super angoissante!! as tu essayer de regarder sur internet en tapant des mots cle? ca pourrait te donner une idee plus clair...
bisous karen

n°2804877
marmottek
Profil : Impliqué
marmottek
Posté le 02-08-2008 à 16:11:36  answer
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ce qu'il ya sur internet n'est pas tres rassurants
ils n'ont pas voulu me parler des risques tant que j'aurais pas fait cette echo de controle....
Personne ne peut me renseigner?


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n°2804914
ceriseviol​ette
Profil : Régulier
ceriseviolette
Posté le 02-08-2008 à 16:39:12  answer
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bonjour,

j'ai aussi eu une situation semblable. pour la grossesse de mes jumeaux, j'avais des échos tous les mois et à 30 semaines ils ont vu chez l'un des bébés que la taille des ventricules cérébraux était au dessus des normes. Le médecin m'a dit que la limite était 1O et lui était à 12. Il m'a dit que cela pouvait être normal comme cela pouvait être le début de quelque chose de plus grave. Il a aussi dit que les garçons ont naturellement plus de liquide que les filles. J'ai du faire une analyse du liquide amniotique et une résonnance magnétique nucléaire pour voir la structure cérébrale.
Cela c'est révélé normal. Il était juste au dessus des normes et cela arrivait parfois sans être pathologique.

Je ne sais pas si ils t'ont envoyé vers un médecin spécialisé en médecine foetale ? Mois j'étais suivie depuis le début en grossesse à haut risque vu les jumeaux.
Surtout ne lit pas les articles ou les forums sur l'hydro-céphalie. Cela ne fera que t'inquiéter inutilement car bcq de monde en parle sans savoir  et un cas n'est pas l'autre.
j'espère que la prochaine écho te rassurera.


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EUlHp2 qYfep2
mood
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Posté le 02-08-2008 à 16:39:12  Edition rapideansweranswer +MPFavoris
 

n°2804920
def13300
Profil : Fidèle
def13300
Posté le 02-08-2008 à 16:49:09  answer
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salut marmottek
je ne peux t'éclairer sur ce sujet précis mais pour une amie ils lui avaient dit qu'ils n'étaient pas sûrs que l'estomac fonctionne à la naissance car il n'était pas raccordé donc opé prévue, ça a été dur car dit comme ça ça semble rien mais mon amie avait peur pour le pronostic vital et puis finalement tout était raccordé et bb va bien
je ne sais pas si ça peut t'aider mais parfois ils réservent leur pronostic pour ne pas donner de faux espoirs à toutes et risquer qu'une maman ne soit pas préparée au pire, ils préfèrent que toutes se préparent même si c souvent pour rien^....
en tout cas bon courage et vivement dans deux semaines!!!!!


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sourceticker

n°2804939
lalily1
Profil : Régulier
lalily1
Posté le 02-08-2008 à 17:09:52  answer
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salut marmotek

g 2 amies qui ont eu avec leur bb un pb au cerveau, detecté a 7 mois de grossesse. c un pb de ventricule et de LCR.
rien de bien a ta dire, je prefere que tu vois ton doc et que tu en parle!
elles ont du passé des IRM et autre analyse etant enceinte pour voir le bb.
tiens moi au courant
biz


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SUFBQkxDSEFBP21zZz1ub3RyZSsyZW1lK2IlRTliJUU5JTIx
n°2805061
marmottek
Profil : Impliqué
marmottek
Posté le 02-08-2008 à 18:47:58  answer
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merci pour vos temoignages
Si il y en a d'autres, je suis preneuse


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mood
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Posté le 02-08-2008 à 18:47:58  Edition rapideansweranswer +MPFavoris
 

n°2806183
Anonyme
Invité
Posté le 03-08-2008 à 15:14:51  answer
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marmottek a écrit :

merci pour vos temoignages
Si il y en a d'autres, je suis preneuse


Bonjour,

Tous les cas sont différents les uns des autres. Alors juste ce message d'espoir. Pour ma deuxième grossesse, on a diagnostiqué lors de la 2nde écho, une grosse tumeur cardiaque à ma fille. Puis, quelques mois plus tard, on a détecté une tumeur cérébrale. Celle-ci a provoqué un amas de liquide céphalo-rachidien autour de l'encéphale. Et donc à plus ou moins long terme une hydrocéphalie. Lors de mes nombreuses consultations auprès de spécialistes (cardiologues, généticiens, neurologues...), on nous a expliqué que cette hydrocéphalie serait bien traitée si mon bébé survivait à la naissance vu la grosseur de sa tumeur cardiaque... Il existe des médicaments qui font baisser la quantité de liquide dans le cerveau et il y a même certains "casques" que l'on fait porter aux bébés pour éviter que le liquide ne "stagne" dans le crâne. Les médecins étaient plutôt optimistes quand aux suites de cette accumulation de liquide tu vois! Bien et surtout très rapidement prise en charge, cette pathologie est bien soignée et ne doit pas entacher la vie future de l'enfant... Enfin, dans notre cas du moins car je l'ai déjà dit , chaque cas est différent... Mais saches au moins qu'il y a des enfants qui vivent quasi normalement avec trop de liquide céphalo-rachidien. Lors d'un de mes rdv , je me souviens d'avoir croisé une jeune fille de 11 ou 12 ans qui était atteinte de ce problème et sincèrement elle n'avait pas l'air difforme (ma hantise) ou attardée ou quoi que ce soit d'autre... Désolée de dire des choses aussi crues mais je pense que ce sont souvent des tares physiques de ce genre qui nous angoissent en tant que parents...
 N'hésite pas à demander des infos à tes médecins surtout. Je te souhaite beaucoup de chance et ne t'en fait pas trop avant d'avoir eu tous les résultats nécessaires pour dresser un diagnostique. Je sais que ce n'est pas facile mais par expérience je t'assure que l'espoir est notre meilleur ami au monde!  Courage à toi, à ton bébé et à toute ta petite famille. J'espère de tout mon coeur que tout va vite rentrer dans l'ordre! Tiens nous au courant et viens parler si tu en sens le besoin! Mes amitiés.

n°2806880
marmottek
Profil : Impliqué
marmottek
Posté le 03-08-2008 à 23:48:26  answer
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florraine, merci beaucoup pour ton temoignage.
J'ai beaucoup de mal à rester positive en ce moment. J'ai peur de ce qu'on va m'annoncer, j'ai peur de devoir prendre une décision difficile...


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n°2806924
sybe971
Profil : Fidèle
sybe971
Posté le 04-08-2008 à 00:57:57  answer
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Bou.

Je te souhaite beaucoup de courage.
Le côté positif est que ton médecin n'est pas intervenu tout de suite, donc il estime qu'il y a plus de positif que de négatif.

Dans le cas contraire, la situation aurait été différente tout de suite.
C'est difficile de te donner des conseils ou quoi que ce soit à l'heure actuelle, tant que les médecins n'ont pas donné clairement leur diagnostic. Si tu as un doute, penses à demander l'avis d'un autre médecin pour te rassurer.
 L'attente est difficile à supporter.  Mais c'est pour la bonne cause.

A+


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gE4am4

eBsKm4

http://sybe971.ville-virtuelle.com/

http://www.monzoo.net/myzoo.php?pseudo=sybe971
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Posté le 04-08-2008 à 00:57:57  Edition rapideansweranswer +MPFavoris
 

n°2807611
marmottek
Profil : Impliqué
marmottek
Posté le 04-08-2008 à 12:07:36  answer
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malheureusement, le fait de ne pasintervenir tout de suite ne veut rien dire.
Je dois faire une prise de sang car ils craignent que je fasse un cmv, mais il faut 3 semaines pour que ce soit detectables dans le sang apres le début de l'infection. D'où l'attente pour la prise de sang. Et pour l'echo c'est pour vérifier l'evolution, donc comme il l'a expliqué en refaire une lendemain aurait donné les memes resultats, d'ou l'attente...


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n°2807846
sybe971
Profil : Fidèle
sybe971
Posté le 04-08-2008 à 13:26:45  answer
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Bonjour,
Je ne connais pas le cas CMV.

Je te souhaite bcp de courage et  j'espère de tout coeur que cela ira pour le mieux.  L'attente est difficile....
Je vais travailler. A ta dispo.  Tiens nous au courant.

Bonne journée.


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gE4am4

eBsKm4

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n°2808107
Anonyme
Invité
Posté le 04-08-2008 à 14:45:52  answer
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Marmottek,

Comme je me reconnais dans tes angoisses et dans ton attente! Je ne sais que trop bien ce que représentent des semaines d'attente pour avoir un ou des résultats qui peuvent être lourds en conséquences... GARDE CONFIANCE, GARDE ESPOIR, essaies de rester positive même si tu sens que tout s'écroule autour de toi...
Bien sûr, mes mots sont simples à écrire et souvent difficile à mettre en pratique. Mais crois-moi je te comprends. J'ai essayé de tout mon être à rester de bonne humeur, à croire en la vie et à me battre pour mon bébé. C'est vrai que nous ne pouvons pas faire grand chose, la nature et la vie décident avant nous malheureusement, mais j'ai toujours cru que tout s'arrangerait. Mon médecin écho m'a répété plus d'une fois que j'étais une "super patiente", jamais à me plaindre et que ma petite fille avait bien de la chance... Tu vois ce que j'essaie de te dire c'est d'être positive pour deux. Ce n'est pas facile et j'ai craqué plus d'une fois mais très vite je me disais que je ne renoncerais pas. J'ai passé tous les tests possibles, ai parcouru des centaines de km pour voir des spécialistes et j'y ai toujours cru pour... mon bébé...
Je suis de tout coeur avec toi, vraiment. Garde confiance. Ne te focalise pas trop sur tes prochaines échos. Vie au jour le jour avec ton bébé. Il est déjà là avec toi et tu partages des moments privilégiés avec lui. Penses à ça, penses à lui. Personne ne sait ce que l'avenir nous réserve, alors vie au maximum.
Je t'embrasse bien fort. Donne nous de tes nouvelles. Nous serons là pour te soutenir!

n°2809688
marmottek
Profil : Impliqué
marmottek
Posté le 05-08-2008 à 00:38:17  answer
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up up up
Personnes d'autres dans ce cas? c'est donc si rare?


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Posté le 05-08-2008 à 00:38:17  Edition rapideansweranswer +MPFavoris
 

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