bonjour je souhaite communiquer avec une maman ayant un bébé avec une fente labiale et palatine. J’ai un petit garçon de 4 mois opéré le 28/09/2000. Pour l’instant je vie des moments difficiles
Je connais juste des amis à qui c’est arrivé mais leur fils est maintenant grand. Je sais qu’ils ont eu des moments très difficiles et qu’il y a eu plusieurs opérations à la clé. Ce que je peux te dire, c’est que maintenant, il n’y a plus de trace du tout. Bon courage !
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merci pour cette reponse. Oui en effet je sais qu’il y a plusieurs opérations. Mon fils à 4 mois il a déja été opéré de la lèvre. Ensuite à 18 mois ce sera le palais. le fils de tes amis a-t-il un defaut de prononciation? Et au niveau des dents a-t-il des gros problèmes ? Merci pour ta réponse.
Merci pour cette reponse, en effet mon fils de 4mois a été opéré de la lèvre, à ses 18 mois se sera le palais. petite questions pour le fils de tes amis. a t’il un defaut de prononciation? a t’il des problemes aux dents? Encore merci, et à bientôt.
Les fentes ne sont plus un problème (je sais, plus facile à dire qu’à penser quand on est impliqué). Les difficultés qui subsistent après les opérations sont effectivement des troubles de la parole, entre autres, une « déperdition nasale » qui donne l’impression de parler avec le nez très bouché. Une rééducation avec un(e) orthophoniste dès que l’enfant le peut (vers 4-6 ans) donne de très bons résultats. D’un point de vue esthétique, les résultats sont souvent formidables. Courage!
Salut Bibounet Non !, pas de défaut au niveau des dents. Petits défauts au niveau de la prononciation… Mais qui ont été corrigés depuis. Aujourd’hui, Valentin a 19 ans. Et ceux qui ne connaissent pas son histoire ne peuvent rien deviner. Mais attention, ses parents ont quand même dégusté. Il faut vraiment du courage.
merci pour votre reponse, je ne suis q’au debut des problemes.j’ai du courage mon fils est magnifique et nous lui apportons beaucouq d’amour. Laissons faire la nature et les professionnels.
j’ai eu un petit garcon le21/02/04, né avec une fente labiale bilatérale du palais primaire, il s’est fait opéré à3 semaines, voila déjà 1 mois ! et le résultat est déjà super,son palais n’est pas atteint et je sais que cela est plus compliqué dans ton cas…il faut etre fort pour ton enfant,avoir bcp de courage et faire confiance aux professionnel. BON COURAGE
Tous les petits message que vous avez laisser Sont très touchant Ma passions et les tout petits bébés et c’est vrais Car plus tard j’aimerais devenir péricultrice J’espere que vous les mamans c’est pas trop dur pour vous A bientot
je viens d’apprendre à l’écho du 5ème mois que mon petit garçon avait une fente labio palatine et malgré les encouragements des médecins qui nous vantent les miracles de la chirurgue plastique, j’ai peur que ce ne soit plus compliqué que ça. (alimentation, audition…). Merci de m’apporter vos témoignages.
J’ai 26 ans et 2 enfants. Je suis née avec une fente labio palatine. A l’époque j’ai subi plusieurs opérations, porté des appareils dentaires, suivi des séances d’orthophoniste… Et le résultat est, je dirais, spectaculaire! Il ne faut pas s’inquiéter cela va s’arranger très vite… Il faudra bien l’entourer à l’avenir, et le soutenir. (moments difficiles à l’école). COURAGE
je sais que ce sujet a été poster il y a pas mal de temps mais je viens de m’inscrire et je souhaite si Bibounet a besoin de témoignage, lui donner le mien, car étant née avec une fente palatine je pourrais peut-être l’éclairer un peu.
Est-ce que cette fente se voit à l’échographie du 7ème mois ?
bonjour je suis enceinte de 8 mois et viens d’apprendre que mon bb a une fente labiale J’ai peur de l’inconnu c’est dur pouvais vous m’eclairer
Pas de panique, tout va très bien se passer ! Mon fils a maintenant 16 ans et il est très beau … Il n’a pas eu de suites programmées (pour lesquelles j’étais prévenue) telles que rhumes, otites etc. En fait il n’a jamais été malade ! Donc il n’y a rien de sur en ce qui concerne la fragilité aux infections. Mais même dans ce cas, j’étais prête, j’étais moi-même une petite fille sans fente labiale et toujours morveuse Par contre, on a du faire face à plusieurs effets : la phonation, dès 4 ans, il est allé chez l’othophoniste. Il ne prononçait aucune consomne, tout claquait contre son palais. La rééducation a été rapide, en 6 mois il a acquis une très bonne prononciation. le frein sous la langue : il était trop petit (est-ce que ça a à voir avec la fente labiale ?), il a fallu le couper. On s’en est rendu compte quand, à 5 ans, il n’arrivait pas à nous tirer la langue . Là aussi, tout s’est bien passé, après une opération avec anesthésie locale. D’autant que le médecin lui a ordonné ensuite de lécher son assiette à la fin de chaque repas pour faire travailler sa langue. Encore à 16 ans, il lui arrive de provoquer et de lécher son assiette en public puis de dire que c’est « par ordre du médecin ». La position des dents : ça c’est le plus dur. Il a eu une dent de lait surnuméraire qui a poussé dans le palais. Elle est tombée naturellement. Mais ses deux incisives supérieures ont également poussé dans le palais. Ca lui a donné un sourire spécial ! C’est dur quand l’enfant entre dans l’adolescence. Il faut beaucoup surveiller (on est abonné aux visites chez le dentiste : une fois par mois depuis qu’il a 6 ans !). Aujourd’hui, après plusieurs appareils différents pour faire de la place dans sa bouche, il porte les plaquettes. Ce qui est bien c’est qu’avec elles, on ne voit plus du tout les dents mal placées ! Il sourit sans complexe, on ne voit que les plaquettes et c’est à la mode ! Donc, les dents c’est le plus lourd mais, après tout, plein d’enfants sans fente ont aussi des dents mal placées. Et tout cela se corrige aujourd’hui très bien ! Quand il était petit, les cicatrices sur sa lèvre étaient boursouflées. Le chirirgien a refusé d’y toucher, l’évolution étant imprévisible et, selon lui, mieux valait laisser tel quel quitte à l’âge adulte à s’occuper du « surplus » que de risquer de modifier et d’avoir par la suite une lèvre trop fine. Sa lèvre supérieure est aujourd’hui « normale ». Bien sur, on voit de légères cicatrices et une forme particulière. Il fera ce qu’il voudra quand il sera adulte mais j’avoue que ce n’est pas gênant. Quand d’autres enfants lui demandent ce qu’il a eu, il répond « un accident » et ça ajoute du mystère. Enfin, une dernière chose : quand il voit des photos de lui bébé avant les opérations, il se trouve très beau. parce qu’un bébé est toujours beau et que, quand il a quelque chose, on a encore plus envie de le protéger et de l’aimer.
j’attends une petite fille qui présente une fente labiale. J’aimerais des infos sur les lieux où je peux la faire opérer (j’aimerais choisir pour le mieux…).
débora est née le 10/08/01 avec une fente labio palantine du coté gauche. j’ai cru que la terre allait s’arrêter de tourner car on l’avait vu à l’écho du mois.jusqu’a sa naissance je n’ai fais que pleurer et culpabiliser surtout que mon frère est né aussi avec le même prb et encore + grave.elle à été pris en charge tout de suite. on lui a opéré le voile du palai puis la bouche et pour ce qui est du palais en lui même on doit attendre ses 5 ans .j’ai donné à ma fille le + d’amour que j’ai pu pour m’enlever cette sensation que c’était ma faute et on a crée un lien très proche. a ce jour on fait de l’orthophonie, on lui a posé des diabolos dans les oreilles, mais pour moi le chemin n’est pas encore fini bien que j’ai un exemple dont je suis très fière :mon frère qui a 27 ans et ou on ne voit plus rien
il en faudra bcp du courage mais sache qu’à l’heure d’aujourdui la science fait presque des miracles en chirurgieet si ton bb est bien suivi il ne lui restera aucune cicatrice physique et mentale.débora est née comme ca elle a été opérée tout de suite après sa naissance, il ne lui reste qu’une fente dans le palais et elle vit très bien avec! donne toi du temps et beaucoup d’amour pour ton bb et ton mari ainsi que ta famille
débora est née le 10/08/01 et a été opérée à l’hop nord de st etienne 42400. le professeur CHAVRIER a vraiment fait des prouesses sur débora. il est à la retraite à ce jour et je ne le remercierais jamais assez.tu dois avoir confiance en toute l’équipe médicale du début jusqu’à la fin il est vrai qu’on appréhende l’avenir vu que c’est une fille,mais on verra, on fera pour le mieux
