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Maladie de MINKOWSKI-CHAUFFARD

 

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Maladie de MINKOWSKI-CHAUFFARD

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n°85350
Anonyme
Invité
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  2. Posté le 13/02/2005 à 02:27:22  
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Bonjour à toutes, je voulais savoir si comme moi une maman était en attente de savoir si son bébé est atteint de la maladie de Minkowski-Chauffard (créant des anémies plus ou moins fortes chez les enfants), maladie dont on est sûr chee l'enfant qui a trois mois. Ma fille ayant fait une très forte jaunisse à la naissance, il m'a été annoncé qu'elle avait soit cette maladie soit une incompatibilité de sang avec moi sans m'expliquer réellement en qoui consistait cette maladie. Donc depuis 2 mois je suis dans l'attente angoissante du "verdict" tout en lui faisant faire à la maternité tous les 15 jours une prise de sang pour voir l'évolution ou pas de cette maladie. Merci à celles qui vivent cette expérience de me la faire partager.

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n°106889
Anonyme
Invité
  1. answer
  2. Posté le 14/03/2005 à 17:18:02  
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bonjour je suis maman d'un petit garçon de sept ans qui a la maladie de minkowski chauffard et qui vie trés bien. c'est un petit garçon plein de vie qui a était opéré a 5 ans et demi de l'ablation de la rate qui doit depuis prendre de la penicilinne matin et soir en sirop mais et le gere tres bien aussi . je vous rassure car g était comme vous tres angoissé et maintenant tres rassuré car mon fils vie une vie d plus normale. je vous envoie mes amitié et vous donne mon mail au cas ou vous voulais prendre contact unange_10@hotmail.com j'espere que pour votre famille cela va bien se passer aurevoir a bientot

n°107230
Anonyme
Invité
  1. answer
  2. Posté le 14/03/2005 à 23:47:46  
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Merci Unange pour votre réponse même si mon message date d'il y a plus d'un mois. En fait je suis toujours en attente du verdict ma fille ayant atteint l'âge de 3 mois. Je lui ai fait faire la dernière prise de sang il y a 8 jours qui était très bien plus la prise de sang spéciale pour savoir si ses globules rouges ont maintenant pris une forme normale. J'attends l'appel de l'hôpital sous quelques jours. Je vous tiendrai au courant ... Bon courage pour votre petit garçon.

n°115891
Anonyme
Invité
  1. answer
  2. Posté le 25/03/2005 à 19:06:40  
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Bonjour,je suis une maman de 2 enfants et je suis moi même porteuse de la maladie de Minkowski Chauffard.J'ai eu une splénectomie et une ablation de la vésicule à l'âge de 22 ans. mes 2 enfants ne sont pas porteurs de la maladie mais j'ai fait récemment un test à ma petite fille qui a 8 mois , et qui consiste à un simple prélèvement sanguin qui a été envoyé au CHU du KREMLIN BICETRE et l'examen demandé est une EKTACYTOMETRIE EN GRADIENT OSMOLAIRE , il peut s'effectuer dès l'âge de 3 mois ( 3 semaines de délai).Si vous voulez d'autres renseignements , n'hésitez pas.Amicalement.

n°116643
Anonyme
Invité
  1. answer
  2. Posté le 26/03/2005 à 23:56:50  
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Merci à toi Fred 35 pour ton témoignage. J'ai en effet fait faire l'ektacytopmétrie à ma fille il y a 3 semaines et je viens de d'avoir les résultats. Elle n'est pas porteuse de cette maladie c'était juste une incompatibilité de sang ABO avec moi, ouf... Je te souhaite bon courage pour ta maladie, bises

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