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hypotonie besoin de temoignage

 

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 Sujet :

hypotonie besoin de temoignage

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Profil : Occasionnel
gwenaelle6
  1. answer
  2. Posté le 26/01/2009 à 17:05:20  
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bonjour a toutes

voila j'ai une adorable petite fille de 2ans seulement on a failli la perdre a la naissance a cause du cordon ombilical qui lui serre le cou
en fait elle a une hypotonie qui ne lui permette pas de se deplacer comme elle veut elle ne marche pas a 4pattes mais se deplace sur ses fesses elle ne marche pas toute seule il faut lui tenir les mains sinon elle n a pas d equilibre

j'aurai voulu avoir des temoignages de parents ayant vecu la mm chose car mon gros doute c qu elle ne marche jamais bien que les specialistes nous disent le contraire

je m inquiete enormement merci d avance


 

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Profil : Occasionnel
gwenaelle6
  1. answer
  2. Posté le 31/01/2009 à 22:15:09  
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alors personne pour me renseigner !!!!

 

Profil : Discret
rach66
  1. answer
  2. Posté le 20/05/2009 à 11:38:05  
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Bonjour,

Surtout ne te décourages pas, si les proffessionnels t ont dit qu elle marchera, elle marchera toute seule.... c est peut etre meme deja le cas depuis janvier, non?
..... Ils ont l habitude... pour ma fille qui ne tiens pas assise, on me dis aussi qu elle marchera, je sais que ce sera trés long mais je suis sure qu elle y arrivera

Courage



---------------
Rach
Profil : Occasionnel
alexanne2006
  1. answer
  2. Posté le 20/05/2009 à 19:25:33  
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Bonjour,  je fais remonter ta discussion.

On vient de diagnostiquer à ma fille de 23 mois une hypotonie.
Par sûre qu'elle marche dans les mois à venir.
Elle c déplacé longtemps sur les fesses mais avec la séance de psychomot, aujourd'hui elle se déplace sur les genoux comme un petit lapin ;-) en sautillant, genoux joint.

Je suis à la recherche de maman ayant vécu la même chose, à quel âge vos enfants ont ils marché ? Avez vous des astuces ou conseils ? Je suis preneuse !

Merci !


---------------
Justine 3 ans
En route pour bébé 2 depuis août 2008...
Profil : Occasionnel
gwenaelle6
  1. answer
  2. Posté le 21/05/2009 à 20:55:16  
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bonsoir
on viens seulement de diagnostiqué une hypotonie a 23 mois c dingue ça !!
pourtant desolé d etre aussi franche mais les toubibs aurait du le voir plus tôt
elle est suivi depuis qd ? elle est ds un camps car ma fille oui 1fois/sem pour la psychomotricité qui l aide bcp mais elle accepte seulement depuis peu de se mettre toute seule sur le ventre donc le 4 pattes pas pour tous de suite
pour ma part ma fille fais qlq pas toute seule mais sans trop d equilibre donc on ne sais pas qd elle se lachera completement
en general se sont des enfants qui marche aux alentours de 3ans 3ans 1/2

a bientot et bon courage

au fait rach66 comment va ta fille ?

Profil : Occasionnel
alexanne2006
  1. answer
  2. Posté le 21/05/2009 à 22:09:14  
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Merci gwenaelle6  pour ta réponse.

Nous aussi on est un peu déçu de se diagnostique tardif, d'autant plus que ça fait plusieurs mois (voir même au début de sa vie) que nous disons au doc que notre fille est un peu poupée de chiffon, qu'elle se tient assise sur le bas du dos mais tout le monde nous disait de la laisser faire à son rythme, étant donné que tout le reste "fonctionne" bien (parole, croissance...).

Ma fille va donc 1 fois par semaine voir une psychomotricienne en consult, mais pas en camps, je ne connais pas. C quoi ?

Sais tu comment ça se passe par rapport à l'entrée à l'école. Est ce possible quand il ne marche pas ?

Merci d'avance.


---------------
Justine 3 ans
En route pour bébé 2 depuis août 2008...
Profil : Occasionnel
gwenaelle6
  1. answer
  2. Posté le 22/05/2009 à 21:41:17  
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bonsoir
alors le camps en fait s'est un centre d'aide medico social precoce en fait sa regroupe tout une unité de professionnel ergotherapeute psychomotricité psychologue orthophoniste etc et ceux jusque 4ans

pour l entrée a l'ecole oui c possible mm si il ne marche pas en fait il faut faire une demande d'Assistant de Vie Scolaire aupres de la Maison Departementale des Personnes Handicapées mais demande a ta psychomotricienne

en fait se sera une personne qui va l'aider ds ses deplacements

ta fille a t elle des difficultés a saisir les objets en pince car moi oui donc en plus cette personne l aiderai ds les ateliers manuel mais pour sa on va commencer l ergo en septembre car moi il n y a pas de place en sept (et sa m arrange !!!!) donc elle ira a l ecole en 2010 elle aura 3 1/2 en esperant qu elle marche

a bientot

Profil : Occasionnel
alexanne2006
  1. answer
  2. Posté le 23/05/2009 à 08:58:54  
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Merci pour ces infos.

Non, ma fille n'a pas d'autres difficultés, le neuropédiatre a spécifié que c'est une hypotonie "isolé", pour tout le reste elle se dévelloppe plutôt bien.
Elle parle assez bien, avec un vocabulaire large pour son âge et au niveau de la croissance elle est plus grande que la moyenne.

Pour ma part, je préfère attendre qu'elle marche et capable d'aller à l'école pour qu'elle y aille. Même si sa première rentrée doit se faire à 4 ans. Mais bon on verra l'anné prochaine où elle aura 3 ans.

Connais tu les causes de l'hypotonie ?

Bon courage à ta fille et à toi.

A bientôt !


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Justine 3 ans
En route pour bébé 2 depuis août 2008...
Profil : Occasionnel
gwenaelle6
  1. answer
  2. Posté le 23/05/2009 à 21:00:12  
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bonsoir
les causes de l hypotonie sont vastes car pour toi s'est une hypotonie musculaire donc un manque de tonus ds les muscles et sa je ne sais pas d ou sa vient peut etre a t elle souffert a la naissance ?
car moi oui elle a fait de la bradycardie (rythme cardiaque qui ralentie ) et a la naissance elle ne respirer pas donc elle a eu les cellules des gestes automatiques qui ont ete "grillé" donc pour nous s'est une hypotonie neurologique et tous ça causé par le cordon car elle avait la circulaire

voila en terme simplifié pour mon ange sinon elle commence a faire des phrases l ortho dit qu elle commence le language donc pas vraiment de souci elle est propre jour et nuit en mm tps a 23 mois commence a mangé toute seule ,mais il me semble qu elle a du faire une hemiplegie legere du coté gauche  car sa main reste crispée mais aucun specialiste ne nous en a parlé ,s'est une deduction que j'ai eu car j ai des pers de ma famille qui en ont fait et les signes sont les mm

enfin voila les soucis de mon bébé et avec tous sa il faut garder le sourire et le courage car elle en a pour nous tous

a bientot

Profil : Occasionnel
alexanne2006
  1. answer
  2. Posté le 23/05/2009 à 23:15:04  
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Merci pour tes réponses.
Ma fille a eu une double circlaire à la naissance, c'est peut ête du à ça....

Bon courage à ta puce et à toi !


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Justine 3 ans
En route pour bébé 2 depuis août 2008...
Profil : Occasionnel
gwenaelle6
  1. answer
  2. Posté le 24/05/2009 à 21:41:00  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonsoir
ils ne t on pas fais passer des tests irm scanner encephalogramme etc.....
nous elle en a eu c pour sa que l on sait d ou sa vient exactement

bon courage a vous tous

Profil : Nouveau
donchile
  1. answer
  2. Posté le 14/03/2011 à 20:41:50  
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Bonjour,

Mon fils à 30 mois et suite à une consultation pour des retards d´apprentissage du langage demandée par le jardin d´enfants, on vient juste de lui diagnostiquer une hypotonie.  On nous recommande de ne pas l´inscrire à l´école alors qu´il devait y entrer en septembre à trois ans.

Je suis surpris puisque mème s´il a marché assez tard (14 mois), nous n´avions rien constaté de très inquiétant, cela dit, très tôt, nous nous sommes rendu compte que ses pieds allaient vers l´interieur et sa posture pour s´assoir était étrange (il s´assoit toujours spontanément sur ses genoux, comme les asiatiques).

A un an nous avons consulté en France (nous vivons en Equateur), fait des radios qui n´ont révélées aucune lesion ou problème.  Le traumatologue nous a dit que la seule chose à faire était de surveiller ses postures et de l´obliger systematiquement à qu´il s´installe bien, ce que nous avons également fait.

Malgré son age, notre fils ne parle pas (nous lui parlons dans les deux langue, moi en français et mon épouse en espagnol), il prononce beaucoup
de mots, sait compter dans les deux langues jusqu´à 15 et connait l´alphabet.

On nous a dit que l´hypotonie avait un impact sur le développement, et qu´il laissait certaines choses de coté pour se développer sur d´autre.

Je suis très surpris qu´on nous demande, je cite, de "laisser l´éducation de coté pour se consacrer à son développement moteur", je pense qu´on bouche un trou en en faisant un autre ; ou qu´on déshabille Paul pour habiller Jacques (je ne sais pas si je m´explique).

Je suis également surpris que le pédiatre qui le voit tous les deux mois n´ait rien vu...  Par ailleurs, je suis très aggacé, j´ai toujours cru comprendre qu´il était nromal que des enfants auxquels on parle dans les deux langues parlent plus tard, mais à chaque fois je me fais reprendre par les médecins.



Bref, j´aimerai votre avis pour savoir s´il vaut vraiment la peine que j´insiste contre vent et marée (famille et médecin) pour qu´il soit scolarisé.  Il est très sociable et s´est très très bien adapté au jardin d´enfants.

Profil : Nouveau
liline22120
  1. answer
  2. Posté le 03/10/2014 à 14:09:27  
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Bonjour,

Je suis nouvelle sur ce forum.

Je permet d'écrire car mon bébé de 5 mois a été diagnostiqué à la naissance avec une hypotonie périphérique.
Il se tourne sur le côté (de temps en temps sur le ventre), ne tient pas d'objets dans ces mains et ne se redresse pas sur ces bras !
Il va chez le kiné 1 fois par semaine mais je me demande si c'est assez !


Je voulais avoir des témoignages de parents qui sont dans le même cas que moi, pour celles qui avaient déjà posté comment vont vos enfants aujourd'hui ?

Merci d'aider une maman stressée désespérée !

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