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Kyste arachnoïdien. Besoin de conseils !

 

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Kyste arachnoïdien. Besoin de conseils !

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Profil : Fidèle
lolotte0205
  1. answer
  2. Posté le 04/10/2007 à 20:50:00  
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Bonsoir,

Je suis enceinte de 32SA, lundi 1er octobre nous avons passé la 3ème écho, et là, douche froide, notre petite fille a un kyste dans le cerveau. Nous n'avons pas plus d'infos que ça car je dois passer une IRM foetale mardi prochain pour qu'on nous confirme si c'est un kyste arachnoïdien ou pas.

Je voulais savoir s"il y a des mamans dont le bout de chou est né avec cette chose dans la tête et s'ils vont bien...

J'angoisse de ne pas savoir ce qu'elle a, et si elle ira bien à sa naissance et en grandissant.

Merci pour vos témoignages.

Elodie


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Invité
  1. answer
  2. Posté le 16/10/2007 à 12:45:22  
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Bonjour,
Je' suis egalement enceinte de 34 semaines et pour moi on a découvert ce kyste beaucoup plus tôt dans la grossesse (14 semaines), je suis suivie en région parisienne par une très bonne équipe et j'ai subi 2 IRM, une à 28 et une à 32 semaines. Tout le cerveau de ma fille se développe correctement en dehors de la presence de ce kyste.On m'a fait une biopsie du trophoblaste. tout est normal, aucun désordre génétique.
Je te conseille de rencontrer un bon neuropédiatre, ce que j'ai fait et pour moi demain, je vais voir un neurochirurgien.
En fait tout dépend de la localisation du kyste, de sa taille et l'IRM PERMETTRA de confirmer que c'est un kyste arachnoidien.
Les médecins te diront que beaucoup d'enfants ont ce genre de kyste que l'on ne découvre que tardivement quand ils sont nés.beaucoup d'entre eux vont bien.
Ce que je te conseille, c'est d'avoir une équipe de médecins comme la mienne, qui t'oriente vers les bons spécialistes, pour que tu saches bien tout de ce que cela entraîne.
Pour ma part je continue ma grossesse avec l'espoir que tout ira bien.
Je reste en contact si tu veux plus de précision.

Profil : Fidèle
lolotte0205
  1. answer
  2. Posté le 16/10/2007 à 20:21:10  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour Adele,

Depuis le message que j'ai posté, j'ai passé une IRM aussi à l'hôpital Antoine Béclère à Clamart qui nous a confirmé un kyste arachnoidien, puis nous avons rencontré un neuro pédiatre à l'hôpital Necker à Paris (le professeur Zerah). Il nous a expliqué qu'à Necker ils avaient des cas, et que les risques étaient minimes. Si le kyste grossi, ils peuvent envisager une opération qui elle aussi peut comporter des risques... Je dois passer une nouvelle écho pour voir si le kyste grossi, et ma fille sera suivie après sa naissance. Mais ils n'ont pas l'air d'être inquiet pour l'avenir de ma fille. Son cerveau s'est développé normalement, il n'y a pas de souffrance du cerveau.
C'est vrai que nous avons été pris en charge très rapidement, et franchement ça rassure !

Quelle taille fait le kyste de ton p"tit bout ? Celui de ma fille fait 12.71cm3, le neurologue dit qu'il n'est pas gros... Et il est situé sur le coté de la tête.

En tout cas, je te remercie de m'avoir répondu et si tu veux on peut se tenir au courant... Je vois que tu es du 78, moi je suis de Chartres, on n'est pas très loin !

A bientôt et merci encore !
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Profil : Nouveau
lisalolaaouck
  1. answer
  2. Posté le 17/03/2011 à 12:32:47  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,

Depuis 2007 (date de tes messages) comment va t as minette ?? Comment s'appelle t elle ?? Je viens de passer mon echo des 32 sa et là...découverte par mon gynéco, un kyste dans le tete de mon futur bb :-(

Après avoir pleuré (ça c est fait) et malgré que mon gynéco m est rassuré, j attends mardi prochain pour savoir si = IRM / Amiosynthese et/ou rencontrer un neurologue.

Je ne sais quoi penser et maintenant que tu as du recul j aimerai VRAIMENT connaitre ton experience.

J espere que tu auras ce message et surtout l envie de me répondre.

Merci d avance :-)

Profil : Nouveau
vosduf
  1. answer
  2. Posté le 03/04/2011 à 17:04:10  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,
Moi aussi j aimerais avoir des nouvelles sur votre petite minette suite aux messages de 2007, comment s est passe la gestion ou le traitement du kyste ?
ou avez vous ete suivies et par ki ?
merci

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Profil : Nouveau
anapaloma
  1. answer
  2. Posté le 03/07/2018 à 08:37:29  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,
Je relance la conversation qui je sais date de plusieurs années mais je suis actuellement enceinte de 8 mois et mon BB a un kyste arachnoidien de 2cm sur 3 cm environ, nous sommes très inquièts malgré le fait que nous soyons très bien pris en charge par l'hôpital Jeanne de Flandres et nous attendons RDV chez Necker.
Pou le moment, nous sommes dans le flou car nous ne savons pas comment cela peut évoluer ni si il faudra opérer etc... Le neurochirurgien nous parle d'un risque d'une 'hydrocephalie si il continue à évoluer.
Si quelques mamans pourraient partager leurs témoignages, me dire comment vont vos grands BB maintenant et quels soins ils ont eu etc... Je vous en serais vraiment reconnaissante...

Merci à vous.

Profil : Nouveau
anapaloma
  1. answer
  2. Posté le 03/07/2018 à 08:38:11  
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Lolotte0205 a écrit :

Bonjour Adele,

Depuis le message que j'ai posté, j'ai passé une IRM aussi à l'hôpital Antoine Béclère à Clamart qui nous a confirmé un kyste arachnoidien, puis nous avons rencontré un neuro pédiatre à l'hôpital Necker à Paris (le professeur Zerah). Il nous a expliqué qu'à Necker ils avaient des cas, et que les risques étaient minimes. Si le kyste grossi, ils peuvent envisager une opération qui elle aussi peut comporter des risques... Je dois passer une nouvelle écho pour voir si le kyste grossi, et ma fille sera suivie après sa naissance. Mais ils n'ont pas l'air d'être inquiet pour l'avenir de ma fille. Son cerveau s'est développé normalement, il n'y a pas de souffrance du cerveau.
C'est vrai que nous avons été pris en charge très rapidement, et franchement ça rassure !

Quelle taille fait le kyste de ton p"tit bout ? Celui de ma fille fait 12.71cm3, le neurologue dit qu'il n'est pas gros... Et il est situé sur le coté de la tête.

En tout cas, je te remercie de m'avoir répondu et si tu veux on peut se tenir au courant... Je vois que tu es du 78, moi je suis de Chartres, on n'est pas très loin !

A bientôt et merci encore !
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Bonjour,
Je relance la conversation qui je sais date de plusieurs années mais je suis actuellement enceinte de 8 mois et mon BB a un kyste arachnoidien de 2cm sur 3 cm environ, nous sommes très inquièts malgré le fait que nous soyons très bien pris en charge par l'hôpital Jeanne de Flandres et nous attendons RDV chez Necker.
Pou le moment, nous sommes dans le flou car nous ne savons pas comment cela peut évoluer ni si il faudra opérer etc... Le neurochirurgien nous parle d'un risque d'une 'hydrocephalie si il continue à évoluer.
Si quelques mamans pourraient partager leurs témoignages, me dire comment vont vos grands BB maintenant et quels soins ils ont eu etc... Je vous en serais vraiment reconnaissante...

Merci à vous.

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