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ATRESIE DE L OESOPHAGE: POST 5 !!!!

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Profil : Fidèle
cecileberg
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  2. Posté le 17/04/2007 à 18:54:29  
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Reprise du message précédent :
Mardi 17 avril-17h00-------------------​------------------------------ ------------------------------​------------------------------ -------------------------Emile a été extubé il y a 1 heure. Le test va être comment il réagit en respirant tout seul cette nuit. Sous toute réserve, on attend donc demain matin.------------------------​-------------------------- Concernant l’infection pulmonaire, voici les 3 hypothèses que le médecin de garde nous a expliqué :-----------------------------​------------------------------ ------------------------------​-------------Hypothèse n°1 : c’est une infection bactérienne, une bronchite classique. Si c’est  cela, les antibiotiques devraient y remédier.---------------------​------------------------------ -------------------Hypothèse n°2 : comme son œsophage s’était resserré après l’intervention chirurgicale de mise en continuité début mars dernier, le trop plein de salive dans l’œsophage se serait déversé au compte goutte dans ses poumons, lesquels se sont infectés. Les nombreuses séances de kiné respi qu’il a eut depuis sa sortie ayant retardé la déclaration de l’infection.------------------​------------------------------ ------------------------------​------------------------------ ---Hypothèse n°3 : une fistule (un pont de communication entre le système respiratoire et le système digestif donc entre l’œsophage et la trachée) se serait créée, faisant ainsi passer du liquide (lait et/ou salive) dans les poumons, lesquels se sont infectés.  Dans cette hypothèse, on changerait de type d’atrésie pour passer de l’atrésie type 1 jusqu’alors diagnostiqué, à une atrésie type 3 (mais ça ne change rien du tout, que ce soit une type 1 ou une type 3-----------------------------​------------------------------ ------------------------------​------------------------------ ----- Nous n’aurons une idée plus précise sur l’une des trois l’hypothèse que dans quelques jours.------------------------​------------------------------ ------------------------------​------------------------------ ------------    


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N1:Fix-5/11/05 (pied varus-allergies oeuf et protne de lait de vache)

N2: Emile-29/12/06 (Atrie de l'oesophage type 1-3 stoses-fragilitpulmonaire-refl​ux massif traitpar prepulsid)

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Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 17/04/2007 à 18:54:48  
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Ensuite, et afin de laisser l’œsophage se cicatriser (car il y a de gros oedèmes, le chirurgien a du « forcer » pour dilater de 8 mm), Emile sera alimenté par voie entérale, c’est a dire par la gastrotomie comme avant, sauf que l’on fera passer le tuyau au-delà de l’estomac, à sa sortie avec l’intestin. Toute la nourriture que nous lui donnerons donc ira directement dans les intestins. Par cette manœuvre, ils espèrent réduire le reflux, donc préserver l’œsophage d’un nouveau rétrécissement toujours possible….--------------------​------------------------------ ------------------------------​------------------------------ ------------------Si on veut aller encore plus loin… et comme son reflux est très très important, une autre opération est encore possible pour le réduire… mais nous n’en sommes pas encore là… quoi que… on se rendra vite compte des conséquences du reflux sur son œsophage.---------------------​------------------------------ -----------------------Demain matin, nous attendons donc de savoir comment Emile a respiré cette nuit. Puis, les résultats bactériologiques des prélèvements faits pendant la dilatation devraient tomber. ------------------------------​------------------------------ ------------------------------​------------------- Ensuite, on pourra envisager un transfert  vers les soins intensifs, le service où nous avons déjà pris nos habitudes ces 4 derniers mois… quand à la suite… l’avenir nous le dira…----------- je vous embrasse toutes!


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N1:Fix-5/11/05 (pied varus-allergies oeuf et protne de lait de vache)

N2: Emile-29/12/06 (Atrie de l'oesophage type 1-3 stoses-fragilitpulmonaire-refl​ux massif traitpar prepulsid)

Profil : Fidèle
vanes51
  1. answer
  2. Posté le 18/04/2007 à 09:32:14  
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['fc3aad']Eh bien je dois dire que ce n'est vraiment pas la joie ['b13afc']Cécile[/'fc3aad'] chez toi. Je souhaite de tout mon coeur que ton petit Emile se rétablisse vite et qu'il soit vite soigné qfin de retrouver sa maison et sa famille. Il y a toujours des moments difficiles dans la vie et je pense que pour toi en ce moment ce n'est pas du tout facile alors je te souhaite beaucoup de courage et je pense très fort à ta famille. Je te sais très courageuse. Je suis de tout coeur avec toi.['b13afc']Alexandra [/'b13afc']es tu sûre du poids de Mattéo ou est ce qu'il est si petit ? Pour la diversification Pierre a commencé vers 4 mois 1/2 car il régurgité beaucoup. J'ai commencé par les petits car ils bien lisses. Juste quelques cuillères le midi puis au fur et mesure j'augmentais les cuillères jusqu'au petit pot entier le midi enfin les 130 grammes. Quelques fois je lui mettais 2/3 cuillères dans le bib du soir aussi. Alissia a l'air d'aller mieux alors je lui fais pleins de bisous. ['b13afc']Delphine[/'b13afc'] je dois dire que Chloê est une vraie championne, elle prend du poids et s'est bien pour elle. J'espère que l'opération va vite arriver pour que tu puisses passer à une autre étape. Courage et des gros bisous à ta puce. ['b13afc']Valérie et Laetitia [/'b13afc']alors pas beaucoup de nouvelles les filles. Vous êtes en grêve ???? ['b13afc'] A toutes [/'b13afc']j'espère que tout le monde va bien et que tout se passe comme vous le voulez. ['b13afc']Che nous[/'b13afc'] je mets Pierre en slique comme il dit pour l'apprendre à être propre car septembre approche à grand pas. Mais Mr préfère la couche ben oui c'est plus pratique !  mais non je résiste. Tous les jours après la sieste nous allons nous balader et je dois dire que ça lui fait un bien et il est beaucoup plus calme. Paul lui a encore 2 dents qui pointes donc nuits courtes pour maman ! Grosses bises à toutes et bon courage à nos bébés qui sont à l'hôpital.[/'b13afc']


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sourcetick​er sourcetick​erApr 16 mois et un traitement Pierre est enfin arrivmais avec une malformation nomm " Atrie de l'oesophagetype 3 ". Paul est arriv19 mois plus tard sans rien avoir faire enfin presque !
Profil : Fidèle
prettydedel
  1. answer
  2. Posté le 18/04/2007 à 10:20:10  
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aller on continue pour les mauvaises nouvelles..le TOGD revelle un espace de 4.5 vertebres...il faut donc attendre car si le chirurgien opere maintenant il est quasi sur d etre oblige de mettre un morceau d intestin...alors voila on attent plus les 4kg (aujourd hui elle pese 3.120kg);on a une date se sera pour le 10 mai et bon a priori pour lui ces quelque semaines d attente peuvent tout changer au niveau de l espace qui peut diminuer mais surtout au niveau de la sollidite des tissu..et en fait le  haut est assez large il espere donc pouvoir le travaille et grasse a ca on pourrai peut etre raccorde l oesophage....franchement j en ai marre...et en plus jusqu a l operation on ne va pas vraiment savoir commen ca va se passe vu l espace qu on a..alors bon maintenant on se dit que on verra bien et que de toute facon qu il y ai un bout d intestin ou pas on fera fasse..et c est tout...autrement Chloé va quand meme bien,elle ne secrete pas trop ce qui nous permet d attendre(une chance!) et elle grossis bien..alors bon on arrete de se plaindre et on se dis qu il y a quand meme des bonne choses....


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delphine maman de Chlon le 27/02/2007
Profil : Régulier
polgara34
  1. answer
  2. Posté le 18/04/2007 à 11:11:06  
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ccoucou les filles! je passe pas souvent en ce moment, mon homme rale qd je vais sur l'ordi!! en general j'ai le temps de lire avant qu'il ne rale, mais pas celui de repondre!!      DELPHINE zut, la date de l'operation n'est que repoussées mais tu doit etre bien deçue! le principal est que Chloé se sente bien, mais pas facile d'envisager encore des semaines suplementaires d'hopital! pleins de bisous a vous!                                                               VANESSA, bon courage pour la proprete! il comprendra vite que c'est mieux sans couche, surtout avec la chaleur qui arrive!                                                                           CECILE, je pense bien a toi et Emile, j'espere que trout se reglera vite! je vous embrasse aussi!                                                                                                    A toutes je dit a plus tard, je part qqs jours en vacances chez mon pere, donc a la semaine prochaine avec j'espere de bonnes nouvelles a lire!

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Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 18/04/2007 à 16:51:50  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Mercredi 18 avril-18h30-------------------​------------------------------ ------------------------------​------------------------------ ----------------Emile est totalement réveillé  maintenant. Les effets de la morphine se sont dissipés. Il a passé une nuit un peut agitée entrecoupées de veilles, de sommeil et de cris. Mais il respire suffisamment tout seul.-------------------------​------------------------------ ------------------------------​------------------------------ --------A midi, il a passé une « opacification » (c'est-à-dire un liquide coloré dans le ventre, puis radio)  afin de vérifier si le « trou » que le chirurgien a fait au niveau de l’œsophage pdt la dilatation (en forçant) est un « petit » ou un « gros » trou… ------------------------------​------------------------------ ------------------------------​------------------------------ ----------C’est un petit trou qui a été fait. C’est une bonne nouvelle.  L’équipe a donc décidé de ne pas l’alimenter au-delà de l’estomac, mais de ré essayer une alimentation  totale par la gastrotomie comme avant et on observe comment se comporte ce reflux. On rentre dans une phase d’observation.----------------​------------------------------ ------------------------------​------------------------------ -----------------Nous quittons la réanimation demain pour retourner aux soins intensifs. ------------------------------​------------------------------ ------------------------------​------------------------------ ---D’autre part, une fibroscopie double (par la bouche et par l’estomac) sera tentée dans quelques jours afin de déterminer une bonne fois pour toute la présence ou non d’une fistule.----------------------​------------Aujourd’hui, Emile nous a fait quelques sourires. Il était calme quand on le prenait dans les bras.


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Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 18/04/2007 à 17:08:21  
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DELPHINE:4.5 vertèbres... c'est une estimation!! pour émile, on avait diagnostiqué 2.5 vertèbres, et on a trouvé un espace plus petit... alors, gardes espoir, surtout si le haut de son oesophage est large. émile avait la meme chose, un haut d'oesophage très large, ils ont donc pu tirer plus facilement....................​.............................. ..............................​.............................. ............... on peut avoir de bonnes surprise....


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N1:Fix-5/11/05 (pied varus-allergies oeuf et protne de lait de vache)

N2: Emile-29/12/06 (Atrie de l'oesophage type 1-3 stoses-fragilitpulmonaire-refl​ux massif traitpar prepulsid)

Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 18/04/2007 à 17:08:38  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
.DELPHINE SUITE.........................​.............................. ........................;;;;['ff373d']ensuite: je ne saurais trop de conseiller de prendre un rdv avec le chirurgien qui va opérer chloé.........................​. Ici, à necker, ils ne font des greffons  ( du colon par ex) que quand les enfant font 10 kg, cad qd ils ont atteint l'age de 1 an!!!!!!!!!!!!! en attendant, ils vivent avec un oesophage externe à la hauteur du cou. ils mangent comme les autres enfants, ça passe directement dans la poche attaché au cou qu''il faut vider plusieurs fois par jour... mais tout ça se fait à la maison bien sur.... la chirurgienne de necker nous avait clairement dit qu'il fallait mieux cette solution là à une mise ne continuité coute que coute, ou l'oesophage serait tellement tendu que l'enfant ne pourrait pas avaler des morceaux... ...........avec toutes les complications que l'on connait nous maintenant, cad les sténoses  donc passage obligé de nouveau sur le billard... et qui dit opération, dit anesthésie, dit augmenter le risque de complications supplémentaires;..---------En plus, la chirurgienne nous a dit que on ne faisait le greffon que à 1 an car on avait observé que le faire avant, ça marchait moins bien (la greffe prenait moins bien)  et c'était une opération trop  lourde pour les tout petit bébé.(pour notre cas, on avait demandé à la chirurgienne qu'on préférait qu'elle privilégie le greffon dans 1 an à une mise en continuité coute que coute car on ne se voyait pas passer notre année à l'hopital aux urgences à cause de sténose à répétition, de morcaux coincés, de fausses routes etc etc. On pensait que le retour incessant à l'hopital était bcp plus difficile à gérer au quotidien que cet oesophage externe et cette poche à vider. elle nous avait répondu qu'elle fairait au mieux qd elle aurait ouvert, mais je sais que si le cas s'était présenté, elle aurait tenu compte de notre opinion)......................​.............................. ..............................​.............................. ........................... [/'ff373d']['ff373d']Je ne saurais donc que te conseiller de dire ça à ton chirurgien pour savoir ce que lui en pense!!!!!!!! ['4ecd2f']à necker, ils sont à la pointe ....... ça vaut le coup de se renseigner sur les autres manières de faire................[/'ff373d']un greffon, ce n'est pas anodin........... et c'est une opération carrément plus lourde que une simple mise en continuité..... voilà ce que je fairais si j'étais à ta place...[/'4ecd2f'].


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N1:Fix-5/11/05 (pied varus-allergies oeuf et protne de lait de vache)

N2: Emile-29/12/06 (Atrie de l'oesophage type 1-3 stoses-fragilitpulmonaire-refl​ux massif traitpar prepulsid)

Profil : Régulier
sandchon
  1. answer
  2. Posté le 19/04/2007 à 17:24:40  
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['fc3aad']Delphine et Cécile [/'fc3aad']: je lis les nouvelles de vos loulous, je pense trés fort a vous. je dirais même que c'est long lorsqu'il n'y a pas de messages mais j'ai bien consience que vous êtes trés occupées... Bises et à + pour de bonnes nouvelles j'espère. ['fc3aad']Alimentation[/'fc3aad​'] : je ne sais plus qui posait la question sur la diversification... pour Flavien j'ai commencé pour ces 6 mois par quelques cuillères de légumes le midi ( légumes + P de Terre) puis aprés une semaines ou deux même choses avec la compote... tout c'est bien passé. Il lui faut des fécules chaque jours sur conseil de la diététicienne pour qu'il grossisse + une c à café d'huile de colza dans chaque pot de légume + dans les bibs du matin et du soir. Depuis ce régime : il grossit mieux.


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Sandrine maman de Florine 4 ans et de Flavien 22 mois navec une AO Type 3.jaune4
Invité
  1. answer
  2. Posté le 19/04/2007 à 20:26:51  
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Salut à toutes, désolée pas le temps de trop passer en ce moment car on n' a tellement vécu à l' intérieur depuis la naissance de Matteo que du fait du beau temps tous les jours c' est ballade au parc ou au bord de l'Erdre ça nous fait un bien fou, Matteo peut enfin voir le soleil et Alissia se dépensait et c' est vrai que ça leur fait du bien n' est ce pas Vanessa ???Cécile, je pense beaucoup à vous et je partage votre douleur d' être encore à l' hopital, fais de gros bisous à ton petit loup et à son grand frère, petite question comment fais tu alors pour le déménagement ?Plein de courage à vous.Delphine, j' espère que finalement l' opé sera bien vers le 10 mai et que l' écart sera moins important que ce qui vus a été dit.C'est bien qu' elle grossisse bien ça va aider pour l' opé.Sandrine, merci pour ces conseils pour l' alimentation car je suis un peu paumée, d' un côté le chirurgien me dit de ne pas me presser mais il faut que je vois directement avec sa pédiatre, mon prédiatre n' étant pas là en ce moment je ne la vois que le 10 mai et j' ai vu notre médecin de famille qui connait Matteo qui m' a dit de lui donner de la farine dans son bib le soir pour son bib de complément et de lui donner de la compote le midi et au gouter.Sais tu quel poids faisait Flavien à l' age de Matteo (6 mois mais 4 mois et demi en age corrigé) ? Qui t' as conseillé de voir une diéticienne ?Matteo pèse 4kg900 et mesure 59 cms.Merci pour vos réponses à toutes et à bientot courage aux bébés hospitalisés.

Profil : Régulier
sandchon
  1. answer
  2. Posté le 20/04/2007 à 06:56:15  
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Alexandra : Flavien est né à 34 semaines et il faisait 2kg040. A 6 mois soit 4 1/2 en age corrigé, il pesait 5kg500 pour 40 cm. Depuis le début des petits pots, la pédiatre de l'hopital m'a dit de rajouter l'huile de colza, même dans les pots du commerce. Les pots sont fait pour ne pas faire trop grossir les enfants... Mais les notres ont besoins de prendre du poids. Et donc toujours legumes + féculents. Elle m'a aussi dit de me pas lui donner de poisson et d'oeufs jusqu'a 12 mois, de fruits exotiques ( bananes kiwis...) et fruits de mer jusqu'a 2 ans, car aprés une opération de l'apareil digestif il y a plus de risques allergiques. J'ai commencer juste aprés l'avoir passé au bib, je lui donné donc encore un bib en plus des legumes. ( Les petits suisses il ne les mange que depuis quelques semaines.) Pour ce qui est de la diététicienne, c'est lors d'une visite à l'hopital en janvier que la pédiatre m'a mise en relationavec elle car elle trouvé que Flavien n'avait pas de réserves. C'est elle qui m'a dit de rajouter de l'huile de colza dans ses bib (matin et soir) et depuis il est vrai que son poids monte plus vite. Pourtant Flavien bouge de plus en plus, il veut marcher, se leve et n'a pas une minute... mais il grossit. A sa visite des 9 mois il faisait 6kg400 aujourd'hui il fait + de 7 kg 200... je le pése ce soir ! ! ! en espérant que ça puisse t'aider. bises sand


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Sandrine maman de Florine 4 ans et de Flavien 22 mois navec une AO Type 3.jaune4
Profil : Régulier
sandchon
  1. answer
  2. Posté le 20/04/2007 à 06:58:24  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Alexandra : réctification sur la taille à 6 mois C EST 60 CM ! ! !


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Sandrine maman de Florine 4 ans et de Flavien 22 mois navec une AO Type 3.jaune4
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Profil : Fidèle
prettydedel
  1. answer
  2. Posté le 20/04/2007 à 15:39:35  
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CECILE:merci pour les info,de toute facon on reverra le chirurgien avant l operation..je lui fait confiance car la il c est qu il faut attendre pour qu il puisse travailler les tissus..alors bon de toute facon il m a bien dis qu il verrai sur place et ferais au mieux.j ai appelle ce matin et il change un peu l alimentation de Chloé en passant a toutes les 4h mais sur des quantite un peu plus grande soit 95 cc et il explique que ca permet a l estomac de mieux se dilater et c est donc benefique sur l oesophage..enfin bon de toute facon on verra bien..l avenir nous le dira..en tout cas j ai decide d arrete de me prendre la tete maintenant je vais essaye d aller a l hop dans un meilleur etat d esprit et de profiter un max de ses moment privilegie de calin avac ma cocotte...elle change beaucoup!!alors il faut en profiter meme si c est a l hopital... je repasse plus tard si je peux a plus


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delphine maman de Chlon le 27/02/2007
Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 22/04/2007 à 20:06:44  
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DELPHINE: courage à toi delphine! le moral, c'est 50 % de gagné et en ce moment, tu as l'air de l'avoir! ALORS C EST SUPER!! je t'embrasse.cec


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N1:Fix-5/11/05 (pied varus-allergies oeuf et protne de lait de vache)

N2: Emile-29/12/06 (Atrie de l'oesophage type 1-3 stoses-fragilitpulmonaire-refl​ux massif traitpar prepulsid)

Profil : Occasionnel
nenago
  1. answer
  2. Posté le 23/04/2007 à 14:21:16  
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coucou a toutes enfin de retour mais nous avons profiter de ces beaux jours donc pas vraiement le temps de vous lire mais je pensais a vous tres fort - vos nouvelles ne sont pas toutes tres bonnes mais j'espere que ca va allez - lucas va bien visiblement le traitement a l'air de lui convenir seul petit bemole je me suis apercu qu'il avait un petit suintement au niveau de la plaie de sa gastrostomie - un peu paniqué j'ai appelé l'hopital et il m'ont "rassuré" en disant que ca pouvait arrivé il faut compter 7 a 8 semaines pour la cicatrisation totale -  je vous embrasse et des gros poutoux a vos petits bouts

Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 23/04/2007 à 15:38:41  
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Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 23/04/2007 à 18:23:51  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
['4ecd2f']A TOUTES: des news de émile-------------------------​---------------------------Nou  avons fait une tentative d’arrêt de l’oxygène aujourd’hui. Tentative infructueuse malheureusement, Émile continue à beaucoup désaturer…. Tant qu’il aura des problèmes pulmonaire, il ne sortira pas de l’hôpital…j’ai bien l’impression que ça va durer…  Nous ne savons toujours pas quand il va  passer son scanner. Ils n’ont pas l’air très pressés en tout cas….   Notre déménagement aurait dû être aujourd’hui. Nous reportons tout.  Rien de nouveau à l’horizon… attendre, il faut encore attendre…….[/'4ecd2f']


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Profil : Régulier
sandchon
  1. answer
  2. Posté le 24/04/2007 à 07:48:17  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
['fc3aad']Cécile [/'fc3aad']: si je comprends bien ils ne savent tjs pas d'ou vient l'infection pulmonaire. Est-ce qu'il lui font encore de la Kiné... Est-il sous antibio... Il doit se demander ce qui se passe ton petit bonhomme, car maintenant qu'il comprend mieux ça ne doit pas être évident. Le scanner c'est pour voir quoi??? Comment faite vous pour le démanagement, vous pouvez rester dans votre chez vous ou etes vous obligé de partir chez quelqu'un ? ? ?Courage et à trés vite pour des nouvelles. Je pense fort à vous. ['fc3aad']Delphine[/'fc3aad'] : trés grosses bises à vous et à chloé... et comme te le conseille cécile, n'hésite pas à te renseigner un max, car souvant on n'ose pas trop demander, les docs savent ce qu'ils font , mais nous avons notre mots à dire aussi... Courage et encore bisous à chloé. ['fc3aad']Alexandra [/'fc3aad']: j'espère que tu t'en sort dans la diversifaication et que ça se passe bien. En plus avec le printemps et tout les beaux legumes qui arrivent tu va pouvoir lui faire plein de bonnes choses. Bye. ['b13afc']Chez nous[/'b13afc'] : depuis hier Flavien a de la fiévre... donc pédiatre tout à l'heure, il est grognon et manque d'appétit, je ne sais pas se qu'il couve... je verrais toute à l'heure. bises à toutes et aux BB


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Sandrine maman de Florine 4 ans et de Flavien 22 mois navec une AO Type 3.jaune4
Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 24/04/2007 à 16:03:27  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
DELPHINE:tu peux tel à viviane de l'afao, car être informée sur la futur opération de son enfant, c'est IMPORTANT. elle est calée sur les différentes écoles de chirurgie...et elle peut t'en parler plus facilement que si tu en parlais avec un chirurgien. elle va aussi vulgariser la chose....je te conseille donc fortement de l'appeler....(moi, je lui 'avais téléphoné  et ça m'avait beaucoup aidé et servit pour les discussion avec notre chirurgienne....) son téléphon est le : 01 43 75 42  49 et son  addresse mail: armaviv@aol.com. elle attend ton coup de fil....cécile


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Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 24/04/2007 à 16:04:45  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
SANDRINE/ COMMENT va flavien??


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N1:Fix-5/11/05 (pied varus-allergies oeuf et protne de lait de vache)

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Profil : Régulier
sandchon
  1. answer
  2. Posté le 24/04/2007 à 20:20:25  
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Salut à toutes,['b13afc'] Flavien[/'b13afc'] à donc une rhynopharingite, mais ce soir il va meix, la fiévre a baissée, il dort bcp... on verra demain si plus de fiévre, pas besoin d'antiobio, elle à trouvé qu'il avait aussi les oreilles pas trés nettes donc à voir, si demain ça va mieux, c'est bon. ['b13afc']Cécile[/'b13afc'] : Et ton bonhomme aujpourd'hui, y-a-t-il un peti mieux ou est-ce toujours pareil coté respi ??? Bises à toutes, je suis naze, je vais au lit...


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Sandrine maman de Florine 4 ans et de Flavien 22 mois navec une AO Type 3.jaune4
Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 25/04/2007 à 14:20:59  
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['ff373d']Au retour de vacances de notre chirurgienne, les choses ont enfin bougées. A peine était elle rentrée dans le service que déjà 2 examens étaient prescrits et des décisions prises !!!    L’oxygène a été arrêté hier et n’a pas été remit depuis. Il désature encore mais ponctuellement. Ses poumons étaient « mieux » ce matin que il y a 1 semaine d’après l’anesthésiste… même si « ce n’est pas encore ça »… il faut toutefois le garder sous surveillance accrue .  Il boit 60 ml par la bouche et est gavé de 60 ml.  Il a passé hier soir un scanner dont nous n’aurons l’interprétation que demain. C’est pour vérifier si la perforation de l’œsophage est cicatrisée.   Il a aussi passé un électrocardiogramme car nous le changeons de médicament anti-reflux. Celui qu’on va lui prescrire est un médicament qui a été retiré du marché sauf pour quelques cas de reflux très important, car il provoque des lésions cardiaques sur des enfants déjà sensibles. C’est pourquoi ils ont contrôlés son cœur. A voir donc comment il va tolérer ce nouveau médicament….  Il ne peut de toute façon pas rester ainsi. Son reflux est si important qu’il infecte ses poumons au long court…Il est toujours possible des l’aide à se désencombrer par des séances de kiné respi mais les poumons et les bronches se fatiguent à la longue.  Si le scanner est bon ainsi que l’électrocardiogramme, Émile rentrera à la maison vendredi ou samedi en médicalisé.  La prochaine dilatation aura lieu le 9 mai. Selon l’ORL, il en faudra certainement encore 2 ou 3 après.[/'ff373d']


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N1:Fix-5/11/05 (pied varus-allergies oeuf et protne de lait de vache)

N2: Emile-29/12/06 (Atrie de l'oesophage type 1-3 stoses-fragilitpulmonaire-refl​ux massif traitpar prepulsid)

Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 25/04/2007 à 15:21:49  
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DELPHINE: puis je te téléphoner chez toi??????????, j'aimerai prendre de vos nouvelles et de chloé...... si tu es d'accord, envois le moi sur mon mail perso:cec.sylvain@no-log.org--​----------------et je t'appèlerais. j'espère que tout va bien aujoudh'ui, cec


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N1:Fix-5/11/05 (pied varus-allergies oeuf et protne de lait de vache)

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Profil : Fidèle
prettydedel
  1. answer
  2. Posté le 25/04/2007 à 18:39:27  
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alors voila je passe..en fait je vais etre franche ,nous on fait confiance au chirurgien on etais au courant de l atresie pendant la grossesse on est donc je pense bien informe sur le sujet..pour ce qui est du chirurgien ,au niveau communication il n y a pas de probleme il est tres disponible et d ailleur il passe tous les jours vois Chloe..on sais aussi qu il travaille avec l equipe de Paris..je ne trouve pas sympas que on essaye de nous faire pense qu il faut que l on doute de l equipe qui s occupe de Chloé et de celle qui va l opere.franchement je ne pense pas avoir besoin de ca..notre moral est bon ,Chloé va bien et on est quand meme pas idiots ,on est tout a fait conscient que l apres operation va etre difficile voir tres difficile maintenant on verra de toute facon se progete dans le futur ne nous apportera rien de bon car chaque cas est un cas....pour ce qui est de Viviane je ne pense pas l appelle car je n ai pas envie d entendre toute sorte de choses ,bonne ou mauvaise qui pourrais me mettre dans l illusion ou la desillusion..nous maintenant on attent l operation en sachant que le chir ne bouscule pas les choses car il veut que Chloé grossisse encore pour justement l opere dans les meilleur condition..il a deja opere des atresie type 1 et il sais ou il va ca on en est sur d ailleur il a tres bonne reputation alors nous a envie de lui faire confiance car jusqu ici tout le monde a ete honnete avec nous a l hop et les info passe super bien, on est au courant de tout.voila je prescise que je ne suis pas fachee mais que bon moi je ne venais pas poste pour etre oblige de me justifier de mes position envers le chir de ma fille...je pense que du coup je passerais moins souvent...a bientot


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delphine maman de Chlon le 27/02/2007
Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 26/04/2007 à 06:59:22  
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['ff373d']DELPHINE: excuse moi, je ne voulais pas te froisser.loin de moi l'intention de te faire douter de ton chirurgien... de toute façon, il est évident qu'il faut leurs faire confiance... autrement, il faut changer son enfant d'hopital...tu as confiance en ton chirurgien et c'est ça l'important. en t'envoyant ce post,  je voulais juste te dire l'importance de "l'information" dans ce type de pathologie... (et ne pas etre informé ne veut pas dire etre "idiot), et je voulais savoir comment tu voyais les choses, tu les ressentais, tu te sentais toi.... (J'ai vécu la meme chose que toi il y a 2 mois et j'ai pensé que tu pourrais avoir envie d'en discuter). il est évident que il faut prendre le problème au jour le jour, à chaque jour suffit sa peine et pour plus tard, vous verrez au jour le jour, en temps voulu... je suis d'accord avec toi. alors de nouveau, excuses moi de t'avoir "involontairement" froissé... loin de moi cette intention...( mon intention était plutot bonne au départ d'ailleurs...). je te laisse tranquille et j'espère que ça ne t'empèchera pas de revenir nous raconter comment va chloé... bon courage à vous 3 pour tout de suite! cécile[/'ff373d']


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nenago
  1. answer
  2. Posté le 26/04/2007 à 09:09:31  
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coucou a toutes  DELPHINE je ne veux pas me mele de ce qui ne me regarde pas mais je pense effectivement que l'intention de cecile etait bonne meme si je suis du meme avis que toi concernant l'opinion et le ressentit concernant les chirurgiens qui s'occupent de nos petits bouts - on passe pas mal de temps avec eux et perso c'est vrai que je n'ai jamais eu l'impression d'etre laisse pour compte et tout nous etait expliqué (les bonnes comme les mauvaises choses)et comme tu le dit si bien un cas ne fait pas l'autre - pendant l'hospitalisation de lucas ils étaient 3 bb atteint de cette malformation et tout ne c'est pas passé pareil !!!!! (en gros nous étions les 1er rentrés et les derniers sortis !!!)  - D'autre part je ne veux pas jeter la pierre a vivianne mais la derniere fois lucas avait besoin de kiné et on a eu droit a des remarques comme quoi il ne fallait pas n'importe quel kiné etc - toutefois c'est vrai que les gestes doivent etre différents mais perso mon kiné lui a tres bien prodgué ( et ce n'est qu'un kiné de campagne!!!) - enfin tout ca pour te dire de faire confiance a tes sentiments et de prendre un max d'info aupres de l'equipe qui s'occupe de chloe afin de repondre a tes interrogations - j'espere te revoir parmi nous pour avoir de vos nouvelles - GROS BISOUS A CHLOE  CECILE - GROS BISOUS A EMILE ET BON COURAGE POUR SA PROCHAINE DILATATION -

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