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 Sujet :

ATRESIE DE L OESOPHAGE: POST 5 !!!!

Prévenir les modérateurs en cas d'abus 
Profil : Occasionnel
nenago
  1. answer
  2. Posté le 26/04/2007 à 09:09:31  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Reprise du message précédent :
coucou a toutes  DELPHINE je ne veux pas me mele de ce qui ne me regarde pas mais je pense effectivement que l'intention de cecile etait bonne meme si je suis du meme avis que toi concernant l'opinion et le ressentit concernant les chirurgiens qui s'occupent de nos petits bouts - on passe pas mal de temps avec eux et perso c'est vrai que je n'ai jamais eu l'impression d'etre laisse pour compte et tout nous etait expliqué (les bonnes comme les mauvaises choses)et comme tu le dit si bien un cas ne fait pas l'autre - pendant l'hospitalisation de lucas ils étaient 3 bb atteint de cette malformation et tout ne c'est pas passé pareil !!!!! (en gros nous étions les 1er rentrés et les derniers sortis !!!)  - D'autre part je ne veux pas jeter la pierre a vivianne mais la derniere fois lucas avait besoin de kiné et on a eu droit a des remarques comme quoi il ne fallait pas n'importe quel kiné etc - toutefois c'est vrai que les gestes doivent etre différents mais perso mon kiné lui a tres bien prodgué ( et ce n'est qu'un kiné de campagne!!!) - enfin tout ca pour te dire de faire confiance a tes sentiments et de prendre un max d'info aupres de l'equipe qui s'occupe de chloe afin de repondre a tes interrogations - j'espere te revoir parmi nous pour avoir de vos nouvelles - GROS BISOUS A CHLOE  CECILE - GROS BISOUS A EMILE ET BON COURAGE POUR SA PROCHAINE DILATATION -

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Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 26/04/2007 à 10:19:01  
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['ff373d']ALORS là, les filles, je vous trouve un peut dur........ viviane de l'afao a UN seul role à jouer avec nous toutes....: c'est transmettre L'INFORMATION... quand on a la chance d'avoir un enfant atrésique pour qui "tout " se passe plutot "bien"... c'est vrai qu'on est loin de s'imaginer que ça peut être bien bien bien pire pour d'autres... tout simplement par manque D'INFORMATION.... J'ai moi meme, comme toi virginie, téléphone à viviane pour les kiné et l'information qu'elle m'a transmise m'a été d'une grande aide, car je savais et j'ai dis au kiné qu'il ne fallait pas appuyer sur la trachée, ne pas faire le réflexe de vomissement etc... mon kiné s'en doutait mais on en a discuté ensemble dans le cadre d'une discusion et j'ai été rassurée sur sa pratique. c'est tout.. et ça n'a rien à voir avec le fait que ce soit un kiné de ville ou un kiné de campagne!... c'est dur d'avoir un enfant hospiitalisé pendant de long  mois.... mais on ne peut pas en vouloir aux autres de proposer une information complète sur "ce qui peut arriver" si "ça se passe mal"... après, c'est notre choix à nous, parents, de vouloir consulter cette info ou pas, ou de la mettre de coté de manière à la consulter plus tard.....maintenant, c'est vrai qu'il est important de suivre son "feeling"... et il est AUSSI important, à mon avis, d'être bien informé...a mon avis, l'un ne va pas sans l'autre. Il ne faut pas reprocher aux autres d'essayer de vous aider... meme si ils le font "maladroitement" comme j'ai pus le faire avec delphine.[/'ff373d']


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N1:Fix-5/11/05 (pied varus-allergies oeuf et protne de lait de vache)

N2: Emile-29/12/06 (Atrie de l'oesophage type 1-3 stoses-fragilitpulmonaire-refl​ux massif traitpar prepulsid)

Profil : Régulier
sandchon
  1. answer
  2. Posté le 26/04/2007 à 13:40:03  
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Salut les filles, comme je viens de le voir c'est un peu tendu en ce moment... Il ne faut pas, nous sommes là pour nous soutenir et partager nos vécus. A aucuns moments il ne doit y avoir de tension comme celles auctuelles car sinon au lieu de trouvé du reconfort et de l'écoute sur ce post, ça fait plus de mal que de bien. Delphine : Je ne pense pas que Cécile ai voulu t'influencer de façon négative vis à vis des docs, mais elle est actuellement dans des suites compliquées de l'atrésie... dont elle aurait aimé certainement avoir plus d'infos avant. Moi, par exemples, ça se passe plutot bien avec Flavien, mise à part les soucis respiratoires, donc je suis peut-etre moins "Alarmiste" !!! Il ne faut pas que le vécu des unes pése sur les autres. Nous partageons, nous nous écoutons, nous nous conseillons, et surtout on se soutien. On parle d'une chose que nous avons en commun, cette maladie, qu'il est parfois difficile de partagé avec nos proches car ils ne savent pas tout, le quotidien, les soucis, les visites de suivit,les médocs.... Toutes ces choses qui font que nous en se comprends... Donc les filles, ne quittez pas le post car on se retrouverait vite seules avec nos angoisses mais aussi nos bons moments et nos bonnes nouvelles. Bises et  @ + pour des nouvelles de vos petits coeurs.


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Sandrine maman de Florine 4 ans et de Flavien 22 mois navec une AO Type 3.jaune4
Profil : Occasionnel
nenago
  1. answer
  2. Posté le 26/04/2007 à 15:19:39  
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ce que je veux dire c'est que je pense que l'equipe qui suit chloe connait davantage son cas que viviane et je pense que le but de ce forum c'est de parler de SON vécu avec les hauts et les bas et les ressentit que l'on a eu a ses moments - personne ne peux se substituer aux medecins comme on le dit un cas ne fait pas l'autre et avec ce forum on s'en rend bien compte - aucune de nous n'a eu en tout point la meme chose que l'autre - la preuve en lucas et emile - les medecins conseillent 1 dilatation par mois pour emile et nous lucas en a eu 1 par semaine - alors qu'est ce qui est le mieux ?????  comme je le dit viviane est peut etre de bon conseil mais je pense qu'elle ne peut pas remplacer les medecins qui suivent au jour le jour chacun de nos petits bouts et ca ne sert a rien de s'inquieter pour "rien"-  on l'est deja assez comme ca meme quand "tout va bien" - on a toutes nos  soucis - je ne sais pas comment tu as pris la nouvelles quand on te l'a annoncé mais moi lucas avait 15mn pas plus et lorsque que le pédiatre m'a parlé du transfert et du fait qu'ils avaient l'habitude de ce type de pathologie j'ai eu envie de le giflé - le monde s'ecroulé et ce type me dit que c'est qq chose qu'il connaise et quand gros ce n'est pas tres grave - mais quand mon mari a vu le chirurgien ca n'a pas etait le meme son de cloche - il s'agisait tout de meme d'une intervention sur un nouveau né - alors je crois tres sincerement que ton intention etait bonne pour delphine et chloe - mais je pense que l'appreciation des medecins est suffissante -  allez n'en parlons plus - et donnons nous des nouvelles des bouts de choux c'est l'essentiel -

Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 26/04/2007 à 20:27:21  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
['ff373d']déterrons le calumet de la paix, espérons que delphine va revenir sur le forum, fumons donc entre soeur... et j'espère que viviane ne lira pas ces posts, car personnellement, elle m'a beaucoup aidé, dans une grande finesse et une grande exactitude. il ne faut pas oublier que c'est qd meme grace à elle et à son mari que l'atrésie de l'oesophage a une "association" et est aujourdh'ui un peut "reconnue"... ils font du bon boulot que je pourrais pas faire à leur place....  ce n'est que maintenant que émile a des complications que je me rends compte combien cette association pourra nous épauler et nous aider pour plus tard...JE FAIS DONC UNE HOLA POUR L'AFAO........................​.............................. ................[/'ff373d']['fc3aad']SANDRINE: tu as tout a fait vu juste et clair en moi....les complications de émile.. j'aurais aimé qu'on m'en parle avant, tout en me disant bien sur que émile pouvait aussi très bien s'en sortir avec juste la mise en continuité.... mais j'aurais aimé qu'on me prévienne que c'était "possible" que ça se passe mal aussi après l'opération...................​.............................. ................. c'est cette déception et cette mauvaise surprise que j'aurais voulu éviter à delphine.... mais c'est vrai qu'on a toutes nos modes de communication et de fonctionnement personnel.....................​;;;[/'fc3aad']['4ecd2f']bon aller;;;et je tire une bouffée de ce calumet que je vous tend à toutes... qui n'en veut????cec[/'4ecd2f']


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N1:Fix-5/11/05 (pied varus-allergies oeuf et protne de lait de vache)

N2: Emile-29/12/06 (Atrie de l'oesophage type 1-3 stoses-fragilitpulmonaire-refl​ux massif traitpar prepulsid)

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Profil : Régulier
sandchon
  1. answer
  2. Posté le 27/04/2007 à 06:54:08  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Une nuit trés courte, trop courte, Flavien à bcp toussé cette nuit de 2h à 4h30, et rien à y faire. Impossible que ça se calme... c'est super angoissant lorsque ça se passe dans la nuit, il veut s'endormir, puis ça recommence. Pourtant il était mieux en journée. A voir ce matin, de plus il vomit facilement aprés les repas depuis 2 ou 3 jours. Si j'insiste un peu, il vomit de suite derrière la cuillère de trop... Il passe son TOGD et sa PHmetrie dans un mois donc on verra. Bon journée à toutes et à vous bébous.


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Sandrine maman de Florine 4 ans et de Flavien 22 mois navec une AO Type 3.jaune4
Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 27/04/2007 à 11:21:32  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
['b13afc']SANDRINE: dis donc, c'est flippant ça pour flavien... je ne me souviens plus, ça lui est déjà arrivé de bcp tousser comme ça??[/'b13afc']


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N1:Fix-5/11/05 (pied varus-allergies oeuf et protne de lait de vache)

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sandchon
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  2. Posté le 27/04/2007 à 11:43:10  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Oui, c'est déjà arrivée, généralement c'est plus le matin au reveil, il arrive parfois qu'il vomisse son bib et pleins de glaires... mais lorsque c'est la nuit, c'est différents, c'est plus dur à faire passer. En plus on n'a pas les même repères je trouve... Là il a reprit de la fièvre alors j'ai commencer l'antibio que m'a préscrit la pédiatre mardi, c'etait pour au cas ou le sirop et les suppo de coquelucédale ne fassent pas assez éffet, donc je pense que là, d'ici 1 ou 2 jours ça va aller mieux. Vivement le rendez-vous de fin mai pour étre sur que tout va bien au niveau du reflux. Cécile, et ton petit Emile comment va-t-il aujourd'hui... Je me demandais, s'il été en néonat ou en pédiatrie à l'hopital. Bye.


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Sandrine maman de Florine 4 ans et de Flavien 22 mois navec une AO Type 3.jaune4
Profil : Occasionnel
nenago
  1. answer
  2. Posté le 27/04/2007 à 16:11:15  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
coucou a toutes  bah dis donc pas rigolo ce qui arrive a flavien!!!!! lucas toussé bcp le matin au reveil (c'est comme ca qu'on savait qu'il était réveillé) - mais il n'a jamais vraiment vomit - tu dit que tu as RDV fin mai mais tu ne peux pas essayer d'en avoir un avant ???? as tu essayé de le redresser dans son lit ???  a la maison pas grand chose de neuf tjrs un leger suintement au niveau de sa plaie de gastrostomie mais bon il faut attendre 7 a 8 semaine pour la suture alors attendons la mi mai !  nous partons qq jours alors je vous dit a dans 1 semaine - gros bisous et 1 pensée pour emile qui fait sa dilatation le 4 mai il me semble - GROS BISOUX ET DES GROS POUTOUX A VOS PETITS BOUTS -

Profil : Fidèle
prettydedel
  1. answer
  2. Posté le 27/04/2007 à 18:02:18  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
comme je l ai dis je n ai pas envie de me fachee..j aprecie de passer vous donner des nouvelles mais aussi d en avoir de vous..et je sais que vous savez ce que l on rescend et a quel point notre puce nous manque et comme c est dur de partir tout les soir de l hop alors qu elle s eveille de jour en jour.....................mais j avais aussi envie de dire ce que j ai rescenti quand j ai lu ton post Cecile mais je consoit aussi que je l ai surement mal interprete...c est vrai que en fait comme pour finir tous les enfant de ce site reagissent differament a l atresie et a ses complication je ne cache pas que on a envie d y croire et de faire confiance a notre pepette..il faut savoir que pour nous le risque le plus grand du a l attente c est qu elle est perdu le reflexe de deglutition ,reflexe qu il mettent en place a la 34 eme sem de grossesse  pile au moment ou elle est nee...alors en fait la on attent l operation de voir si deja elle avale sa salive et apres pour la suite on verra mais on pense bien sur que ce ne sera pas facile meme si je pense que on ne realise pas..car en fait pour l instant on ne le vis pas...


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delphine maman de Chlon le 27/02/2007
Profil : Fidèle
prettydedel
  1. answer
  2. Posté le 27/04/2007 à 18:04:50  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
autrement Chloé va bien et la journee c est bien passe..elle fait 3.270 kg.. un ptit coucou a vous toute et desolee d avoir cree la discorde...mais c est vrai que j aime dire ce que je rescend et en fait du coup je prefere qu on en ai parle et que tout soit arrange


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delphine maman de Chlon le 27/02/2007
Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 28/04/2007 à 07:56:04  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
DELPHINE: je suis tout à fait d'accord avec toi, ce forum, c'est aussi pour pouvoir nous LACHER! (car on peut le faire nulle part... pas devant les médecins, pas à la PMI, pas à la maison avec son chéri...)bref, pour moi aussi ce forum sert de défouloir à toutes mes angoisses..... heureusement qu'il existe!! et je suis aussi contente qu'on ait crevé l'abscès... dans notre petite famille de forum aussi, comme dans toutes les familles;.. ya des tensions et c'est bien normal.... je t'embrasse. je suis contente que chloé grossisse... tête t-elle une tétine??


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N2: Emile-29/12/06 (Atrie de l'oesophage type 1-3 stoses-fragilitpulmonaire-refl​ux massif traitpar prepulsid)

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Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 28/04/2007 à 07:57:19  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
['ff373d']SANDRINE: mais oui! ne peux tu pas avancer le TOGD???????????[/'ff373d']


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N2: Emile-29/12/06 (Atrie de l'oesophage type 1-3 stoses-fragilitpulmonaire-refl​ux massif traitpar prepulsid)

Profil : Régulier
polgara34
  1. answer
  2. Posté le 28/04/2007 à 08:34:35  
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Bonjour!!! Me voila de retour de vacances et d'arrachage de dents!! (aie!!!) Je vois qu'il y a eu de l'animation ici! C'est un peu normal, vous qui avez encore des bibous a l'hopital, le stress est la et des fois ça eclate, c'est plus sain de toute façon de se dire ce qu'on ressent! Mais je suis bien contente que tout le monde se soit expliqué!  Chloé a drolement bien grosit dis donc!!!! Une vrai petite memere!!  Cecile quelles sont les dernieres nouvelles d'Emile??? contente de voir que le retour de son chir a fait bouger les choses!!                                                                                                    Ici tout va bien, ma pepette fait des progres tous les jours! elle adore manger comme nous et commence a bien raler devant ses petits pots!! moi qui craiganait le passage aux morceaux..... Elle fait maintenant de plus en plus de pas toute seule et se marre tout le temps!  moi j'ai des joues de hamster qui aurait fait de la boxe! et je suis abonnée a la puré et aux yaourts!! beurk!    je vous embrasse toutes! a bientot!

Profil : Régulier
sandchon
  1. answer
  2. Posté le 28/04/2007 à 09:38:33  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
salut à toutes, contente de vous retrouver... Pour ce qui est du togd, je ne pense pas le faire déplacer ce sera vite la, Flavien à toujours eut plus ou moins ce problèmes de toux, pour les vomissement qui l'accompagne, d'aprés ma pédiatre c'est du à la pression qu'exerce le toux sur son extomac. ca plus le reflux et voilà les vomissement qui se mettent en route... Ce matin il à moins toussé, le celestène le calme aussi. Bises à toute, pleins de calinous à vos BB et à +


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Sandrine maman de Florine 4 ans et de Flavien 22 mois navec une AO Type 3.jaune4
Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 28/04/2007 à 18:47:24  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
['4ecd2f']Emile à 4 mois demain ! ------------------------------​------------------------------ ------------------------------​----------- Il est rentré à la maison hier après midi avec sa potence, ses doses de lait, sa gastrotomie, son gavage de 1h30 toutes les 4 heures, sa ventoline et ses séances de kiné tous les jours…. ------------------------------​------------------------------ ------------------------------​-------------------- Bref, toute une organisation à mettre en place !! Surtout pour les 2 bibis de la nuit : minuit et 4h…. 60 ml en bibi, puis 60 ml en gavage ou Émile a encore faim, et ou il faut se relever pour arrêter la machine qui bip car elle fonctionne mal……en gros, celui qui est de « permanence » ne dort pas beaucoup… bref, on va tenir jusqu’à la prochaine dilatation dans 10 jours…. Mais si on devait tenir ce rythme 1 mois, on serait vraiment  sur les rotules à la fin !  ------------------------------​------------------------------ ------------------------------​--------------- Il dort beaucoup car il récupère.  ------------------------------​------------------------------ ------------------------------​------------------ Félix lui ------------------------------​------------------------------ ------------------------------​--- Voilà la fin de l’épisode 2 « dilatation n°1 »…. Espérons que l’épisode 3 « dilatation n°2 » sera plus court….[/'4ecd2f']  


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N1:Fix-5/11/05 (pied varus-allergies oeuf et protne de lait de vache)

N2: Emile-29/12/06 (Atrie de l'oesophage type 1-3 stoses-fragilitpulmonaire-refl​ux massif traitpar prepulsid)

Profil : Régulier
sandchon
  1. answer
  2. Posté le 29/04/2007 à 09:03:32  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
['b13afc']Cécile [/'b13afc']: contente de voir qu'Emile est de retour avec vous même si j'imagine bien que ça ne doit pas être simple. Peut-être as-tu droit à des aides, au moins pour le ménage, ça te permettrait de te reposer... comme je le pensais à un moment durant cet hiver, on devient de vrai infirmière pour nos petits, ce n'est pas simple. Pour toi actuellement c'est vraiment ça, ça ne doit pas être facile d'avoir une vie de famille dans tous ça. Mais il est avec vous et ça c'est l'essentiel. COURAGE, TENEZ BON... je vous embrasse tout les 4 bien fort. ['ff373d']Pour Flavien[/'ff373d']: comme à chaque fois, son poids est en baisse, il manque d'appétit mais je trouve qu'il est plus en forme malgré tout. la toux ne le gène plus que le matin au reveil, demain on va chez la kiné donc on refera le point, car pour l'instant les bronches été plutot bien. BISES 0 TOUTES, BON DIMANCHE ET BON PONT POUR CEUX QUI LE FONT.


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Sandrine maman de Florine 4 ans et de Flavien 22 mois navec une AO Type 3.jaune4
Profil : Fidèle
vanes51
  1. answer
  2. Posté le 30/04/2007 à 12:41:41  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
['fc3aad']Un petit coucou de Reims ou il fait un beau soleil. Johan est en vacances d'où mon absence mais aujourd'hui il a dû aller travailler . Pierre est à la garderie et Paul à la sieste. Ici tout va bien Pierre est enfin propre la journée je dois dire que cela s'est fait très vite et cette nuit pas de pipi dans la couche. Nous n'avons toujours pas les résultats de sa PH métrie je vais donc appeler mercredi ca cela fait plus d'un mois. Paul lui va bien il sort sa 6 ème dents. Il commence à devenir capricieux et devient très mâlin. ['b13afc']Cécile[/'fc3aad'] je suis bien heureuse que ton petit Emile soit de retour chez toi. Je souhaite de tout mon coeur que Flavien reprenne du poids mais c'est vrai que ce n'est pas facile de les faire manger. Comment va notre belle petite Chloê ? J'espère qu'elle prennd encore du poids. ['b13afc']Delphine[/'b13afc'] fais confiance à ton équipe médicale et à ton chirurgien. Pour nous ils étaoient à notre écoute et je leur ai toujours fais confiance. J'ai toujours suivi mon instint. Tu es la maman et tu sais ce que tu dois faire alors n'écoutes  que ton coeur. Je te souhaite beaucoup de courage et je fais pleins de petits bisous à ta puce. Tous les enfants sont differents que se soit d'un même type d'atrésie ou d'un type different. Chaque expérience est differente, comme tous les accouchements alors je pense qu'il ne faut pas faire de comparaison mais juste suivre au jour le jour le parcours de nos enfants. A toutes bon courage et bisous à vos bébés. [/'b13afc']


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sourcetick​er sourcetick​erApr 16 mois et un traitement Pierre est enfin arrivmais avec une malformation nomm " Atrie de l'oesophagetype 3 ". Paul est arriv19 mois plus tard sans rien avoir faire enfin presque !
Invité
  1. answer
  2. Posté le 30/04/2007 à 19:48:27  
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Coucou un petit message rapide car en ce moment je passe trés peu de temps à la maison et oui nous rattrapons les jours que nous avons passé enfermés à la maison donc au programme c' est promenade à gog et parc Alissia est ravie de sortir et de retrouver ses petits copains et copines et puis comme ça moi de mon coté je retrouve mes copines pour discuter aussi.De  notre coté, Matteo va bien mais ne fait toujours pas ses nuits, mais c' est un bonheur de le voir en forme et je pense qu' il grossit bien (on va le peser le 10 mai) par contre suite à mon rdv chez le pneumo allergologue Alissia est déclarée asthmatique donc nous avons un traitement de aerius et fixotide pendant 4 mois affaire à suivre.Gros bisous à toutes et à tous les bébés et petits bouts.Bon courage à toi Delphine et bravo pour le poids de votre petite poupée.Cécile je suis ravie pour le retour d' Emile, bon courage pour le rythme en tout cas je penserai bien à toi la nuit je me dirai que je ne suis pas la seule à être debout je t' enverrai pleins de pensées remplie de lait !!!!!!!!

Invité
  1. answer
  2. Posté le 30/04/2007 à 19:52:59  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Cécile, comme te l' a dit Sandrine renseigne toi pour une aide ménage à la maison, moi j' y ai eu le droit si tu veux que je t' explique n' hésites pas.Bon courage vraiment pour ses permanences de nuit (tu travailles toujours ?) et en espérant que tout se passe bien et vite.Pleins de pensées à vous quatres.

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Invité
  1. answer
  2. Posté le 02/05/2007 à 08:25:16  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Salut à toutes, un petit mot pour dire que Cyndie la maman de Syann est à l' hopital depuis samedi dans la nuit car la petite Syann (atrésie de l' intestin grêle) a eu une occlusion intestinale.Elle a revu le chirurgien  Dr Podevin (qui a opéré Syann à la naissance) qui lui a dit que si tout ne rentrait pas dans l' ordre Syann devrait se faire réopérer mais quand je l' ai eu hier soir Syann avait repris un transit intestinal normal et ne vomissait plus.Elle devait donc revoir le chirurgien ce matin afin de faire un point mais si tout va bien elle sort auj et donc cela devrait signifier que l' occlusion  est rentrée toute seule.Voilà pour les nouvelles de Cyndie.A bientot.

Invité
  1. answer
  2. Posté le 02/05/2007 à 16:17:27  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour à tou(te)s et particulièrement à Cécile. A te lire, je revis les débuts mouvementés, pour ne pas dire carréments hallucinants de GAbriel, pendant la canicule de 2003, avec ses repas à lancer toutes les 3 h, et en plus une tapée de médicaments à prendre avant, après, pendant, je ne sais plus très bien, heureusement que la pédiatre s'était dépechée de réduire les prescriptions. Avez-vous une HAD pour vous mettre dans le bain, ou est-ce que vous vous débrouillez vraiment tout seuls ? POur la pompe qui sonne sans arrêt, il y a un coup à prendre : scotcher les endroits stratégiques pour  éviter les fuites si Emile bouge trop : toutes les parties qui se dévissent,  notamment. (Gabriel se balance bcp dans son lit quand il se réveille, du coup tout qui peut se dévisser se dévisse immanquablement si pas scotché). Avez-vous une pompe programmable ? très précieux pour ne pas devoir se lever en fin de repas, voire possibilité de programmer plusieurs repas espacés sans devoir intervenir à chaque fois (sauf s'il faut motilium et autres). C'est le cas par exemple avec la Kangaroo 2100, celle qui est transportable dans une sacoche, mais pas avec d'autres. sinon, la principale cause d'alarme, c'est quand le tuyau se pince, généralement au niveau du prolongateur. Là aussi, en tâtonnant, on peut trouver la façon de le faire cheminer qui réduit le risque que ça arrive. Je suis content de voir qu'il est rentré sans ox-ygène.  Je vous souhaite bon courage. Plein de bises à votre fiston. Laurent

Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 02/05/2007 à 19:08:43  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
['b13afc']salut LAURENT, merci pour ton message qui me réconforte un peut.... mais tout se passe bien.... c'est vrai, on a trouvé ça un peut "sport" de revenir à la maison avec émile et tout ses tuyaux... et puis, non, on nous a pas prescrit de pompes programmables, encore moins de HAD.... on se relayait donc à l'un d'entre nous sur la 14er ou la 2eme partie de la nuit.... au bout de 3 jours;.. on se demandait combien de temps on allait tenir à son rythme, chacun d'entre nous emetant des "préférences" pour la partie de nuit qu'il préférait! domage, c'était la meme... celle minuit -6h car au moins, en se couchant à 8h, on avait au moins 4h de sommeil avant... ------------------------------​------------------------------ effectivement, ça sonnait de partout, j'ai téléphoné au service galéa  à 3h du matin car j'étais incapable de remettre à zéro la kangourou.....qd aux fuites... on avait scrupuleusement fait "comme les infirmières faisaient à la l'hopital"... alors, ça n'a pas fui........................ puis, on a eut rdv avec notre chirurgienne lundi dernier qui nous a demandé d'essayer de tout passer par la bouche... car elle a très peur de la sténose se referme, et l'alimentation par la gastro favorisant les sténoses de sténose.... on a donc essayé..... et OH MIRACLE..... émile a tout bu!!!!!!!!!!! 120 ml d'un coup!!!!!!!!!!!!!!!! incroyable.............. et on en a profité pour sortir en famille pour une longue balade de 3h avec le bibi dans le sac................ enfin une vie normale..........; du moins pour une après midi.on est aujourdh'ui mercredi et émile boit tjrs bien par la bouche, meme qu'on a augmenté à 140 ml car il a réduit du meme coup le nombre de bibi par jour (de 6, il est passé à 5).... les 140 ml passent bien meme si il a parfois du mal à les finir, et il ne se réveille plus que 1 fois à 3h........... alors, on sent la différence!! la dilatation n°2 a lieu mercredi prochain dans 1 semaine.... on a de la chance que ça se passe si bien... pourvu que ça dure!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!​!!!!!!! mais dis moi ce qui est arrivé à gabriel ?? je ne connais pas ton histoire....[/'b13afc']


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N1:Fix-5/11/05 (pied varus-allergies oeuf et protne de lait de vache)

N2: Emile-29/12/06 (Atrie de l'oesophage type 1-3 stoses-fragilitpulmonaire-refl​ux massif traitpar prepulsid)

Profil : Régulier
sandchon
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  2. Posté le 02/05/2007 à 20:42:54  
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Contente de voir que c'est un peu plus simple pour Emile... ça doit vous permettre de souffler un peu. Moi non plus je ne connais pas l'hisoire de Gabriel, qui me semble bien complexe aussi... Donc peut-etre à bientot pour de infos, ce n'est pas de la curiosité mais juste pour faire commence avec votre famille. Pour Syann, j'espère que l'oclusion va se "soigner" d'elle même, ce serait plus cool. Bises a vous toutes et tous. Flavien va mieux, la toux est presque finie, Il recommence à être un petit "glouton"... tout en relatif... et surtout il péte la forme. il monte la marche qui va de la cuisine à la salle à manger, il fait le clown avec Florine... et passe son temps à faire NON, NON, NON... bientot 1 an comme le temps passe vite ! bises et bonne nuit.


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Sandrine maman de Florine 4 ans et de Flavien 22 mois navec une AO Type 3.jaune4
Invité
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  2. Posté le 02/05/2007 à 22:47:14  
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alors là, je dis : chapeau ! justement je voulais ajouter que c'est super important demaintenir une alimentation par la bouche. Apparemment, vous avez partie gagnée touchons du bois. Nous, on n'a pas eu de pb de sténose, mais GAbriel a refusé toute alimentation après qu'on lui avait supprimé les biberons quelques jours à cause d'une inhalation (le contenu de l'estomac passé dans les poumons). et depuis, il ne s'y est jamais vraiment remis de bon coeur. Il mange, voire il réclame à manger, mais il a besoin de sa nutrition entérale pour avoir des apports suffisants. Il avait pourtant bu des biberons entiers avant cet arrêt brutal.  Je pesnse vraiment que  quel que soit le pépin qui peut arriver, il faut absolument maintenir une alimentation orale. On nous avait bien dit tout ça quand on était en néonatologie, mais ça a été perdu de vue par la suite. Dommage.  Bonsoir.

Invité
  1. answer
  2. Posté le 03/05/2007 à 07:22:06  
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Bonjour à vous toutes,  Tout d'abord, je te remercie Alexandra, d'avoir donner des nouvelles de Syann pour moi. Sinon, nous sommes rentrés hier de l'hôpital. Grand soulagement car elle n'a pas besoin d'être à nouveau opérer mais le chirurgien m'a dit que cela pouvait se reproduire. Quand, je l'ai vu vomir vert comme quand elle était petite, je me suis revue en arrière... J'étais contente depuis plusieurs mois, il n'y avait rien eu et là rebelote. Même si je n'écrit pas un petit mot à chacun pour vous réconforter, je pense bien fort à vous toutes et je ne manque de vous lire.  Je vous fais de gros bisous et aux petits   Cyndie

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