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mon bébé né avec des malformations: mon témoignage

 

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mon bébé né avec des malformations: mon témoignage

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Invité
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  2. Posté le 20/07/2005 à 20:36:08  
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Bonjour à toutes, j'ai un grand besoin de faire un premier bilan depuis l'arrivée de bébé et j'ai pensé l'exposer ici afin d'aider peut être des mamans dans le même cas, et également de m'aider moi car ça fait toujours du bien d'être entendue. Mon coeur a maintenant un peu plus de 7 mois et je profite chaque jour de plus en plus de ce grand bonheur. J'espere vraiment que le plus dur est passé, car nous avons eu la surprise de découvrir plusieurs malformations à la naissance, et je suis passée par plusieurs stades d'angoisse et de culpabilisation. Quand je me projette en arrière j'ai l'impression d'avoir fait le parcours du combattant entre les visites chez  des spécialistes de différents domaines pour savoir ce que risque notre bébé, si on pouvait en savoir plus, et quelles opérations à prévoir. Et moi, en attente de réponses sur des questions perpétuelles: qu'ai je fait? pourquoi mon bébé? comment va t'il vivre avec ça? Pourra t il tout faire? Que va t'on encore découvrir? N'est ce pas une maladie génétique?Comment va t on gérer le regard des autres? Rien ne pouvait vraiment me rassurer, j'avais le sentiment de n'avoir aucune réponse. En effet nous n'en savons pas beaucoup plus aujourd'hui, mais je suis maintenant confiante en l'avenir! Je ne sais pas pourquoi bébé est né comme ça (même si du côté des gènes on a trouvé qqch, on ne sait pas comment l'interpréter...), mais je sais que je l'aime plus que tout et que ça ne sera pas si difficile que ça d'affronter le regard des autres, et que l'on verra au jour le jour si d'autres problèmes surgissent (ce qui est probable). Aujourd'hui j'assume tout donc je sais que j'accompagnerais mon enfant comme il faut. Mais je vous jure que j'ai été bléssée par toutes les reflexions que l'on m'a faites: as tu pris des médicaments pendant ta grossesse? (NON!!) et les exclamations d'étonnement des gens sur ses malformations! Oui c'est surprenant de voir un bébé avec des différences mais j'aimerais que les gens gardent pour eux leur pensée car mon bébé d'amour est comme ça, je n'ai rien à leur dire sinon ce sera tous les jours que j'aurais à expliquer les mêmes histoires alors que pour moi ça ne fait plus parti de mon quotidien. Je profite de mon bébé et je n'ai plus de questionnement sans limite qui vient parasiter mon bonheur. J'espere que je garderais cet état d'esprit et que la nature ou les gens ne seront pas trop cruels avec nous. Les épreuves renforcent, je t'aime plus que tout mon amour, je veux vivre pour toi.

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Invité
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  2. Posté le 21/07/2005 à 11:51:18  
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['b13afc']J'ai pu te lire sur un autre post, et même si, ne vivant pas les mêmes choses, je suis certainement à 100 lieues de tt ce que tu peux vivre, je voulais te souhaiter beaucoup de bonheurs à partager avec ton loulou et le + de serénité possible. Je crois me souvenir qu'il doit subir une intervention en sept, non? Quoi qu'il en soit, les gens qui réagissent connement, il y en aura tjrs, mais, dis-toi, que leur méchanceté, un jour, ils la paieront. Et toi tu es bien + riche qu'eux, car tu connais les vrais valeurs. Des témoignages, comme le tien, doivent permettre de remmettre les choses à leurs places - j'ai eu mon lot de malheurs, également mais la maladie touchant un enfant, c'est ce qu'il y a de + insupportable. Tiens-bon. Fais fissa des réactinos des connards et beaucoup de courage à toi.[/'b13afc']

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amelita
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  2. Posté le 21/07/2005 à 11:55:44  
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Bienvenue à toi sur ce forum. Excuse moi de te poser cette questions mais quelles sont les malformations de ton petit coeur ? Dit toi bien que les gens sont méchants, les plus jeunes comme les plus agés. J'essaye d'apprendre à mes enfants la tolérance, de ne pas regarder les personnes "différentes" (qu'elles soit grosses, maigres, de couleurs, handicapées physiques ou mentales) comme des bêtes curieuses, de ne pas se moquer d'elles mais ce n'est pas évident.

Invité
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  2. Posté le 23/07/2005 à 09:08:35  
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merci de m'avoir lue les filles, pour répondre à vos questions il y a bien une opération de prévue et pour l'instant ça ne m'angoisse pas trop, au contraire j'ai hate car ça résoudra une partie des problèmes. Cest la seule que nous avons décidé de faire car nous pensons que les autres ne seront nécessaires que s'il y a un problème fonctionnel, sinon pour le côté héstétique c'est lui qui verra plus tard s'il en a besoin. Ses malformations touchent principalement les doigts des mains et des peids ( il lui manque entre autre 6 phalanges en tout), le palais, la gencive... Je sais qu'il y a pire comme situation mais c'est bien assez pour avoir envie de crier à l'injustice pour cet enfant qui nait sans rien connaitre de la vie. Bon, je ne voulais pas en dire autant car je n'aimerais pas qu'une certaine femme que je croise tous les jours en bas de chez moi et qui vient sur ce forum, me reconnaisse et lise mes malheurs ici alors que je fais tout pour l'éviter. Elle fait parti de ces gens qui blessent à mon avis plus par bêtise et naiveté que par méchanceté. J'aimerai vraiment que les gens réfléchissent avant de parler, même si vous avez raison je compte bien les ignorer pour avancer. biz

Invité
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  2. Posté le 10/08/2005 à 21:22:22  
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je ne te comprend que trop bien Ma fille ainee est nee avec une malformation du pied et de la jambe droite elle a aujourd'hui presque 6 ans, mais nous sommes restes souvent dans le doute de pouvoir la voir marcher un jour (aujourd'hui elle fais meme de la danse) Quand nous avons pose la question aux medecins reponse: "nous n'y sommes pour rien, ce n'etait pas visible à l'echographie" "il n'y pas eu d'erreur lors de l'accouchement"....  Expression de ma mere "tu n'es meme pas capable de la faire en entier celle la!", et la grand mere de mon homme"Il n'y a jamais eu de chose comme ça chez nous, ça doit venir de chez vous !" Cool, comme sentiment

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mimosa62
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  2. Posté le 13/08/2005 à 11:06:53  
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Profil : Régulier
mimosa62
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  2. Posté le 13/08/2005 à 11:18:07  
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salut,j'ai lu vos messages. J'ai moi aussi une fille qui est née avec une différence (une grosse langue). Elle ne pouvait pas garder la bouche fermée. Alors' j'ai entendu aussi des choses desagréable! Quand cela vient de personnes que l'on ne connait pas c'est difficile mais quand c'est la famille c'est terrible. Nous avons entenduce style de choses: "Plutôt que d'avoir une enfant comme cela, il aurait mieux valu que tu la perde" Nous ne demandions qu'une seule chose c'etait qu'elle vive! Nous n'avons plus continuer à supporter plus longtemps et nous avons coupé les ponts. Nous aimons notre fille avec sa différence, comme nous aimons nos autres enfants! Et c'est le plus important!

Invité
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  2. Posté le 14/08/2005 à 13:14:29  
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Un grand bravo à Mindi pour son courage et la sincérité de son témoignage. Je vous comprends que trop car moi aussi j'ai vécu le regard, l'incompréhension et la bétise de certaines personnes.  Tenez bon et l'amour pour votre petit bouchon est plus important que tout le reste.

Invité
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  2. Posté le 17/08/2005 à 16:07:07  
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merci de m'avoir comprise les filles. meuhmeuh et mimosa je suis consternée de voir que même la famille très proche puisse vous faire des refléxions si graves!!! Heureusement mes parents et mes soeurs sont d'un grand soutien, ainsi que ma belle famille. En fait ils sont plutôt silencieux sur le sujet mais ne le fuient pas et je pense que c'est signe de sagesse et de respect. Par contre il n'y a pas plus tard que avant hier quelqu'un de la famille lointaine s'est permis de plaisanter au sujet des doigts de mon bébé en le regardant et devant moi. C'était une plaisanterie stupide, de mauvais gout et dépassant  tout ce que je pouvait imaginer de la bêtise. Je me suis contenue pour rester courtoise et ne pas exploser... mais finalement ça m'est resté en travers de la gorge pendant deux jours et j'en ai beaucoup pleuré. Ce genre de personne ne peut même pas s'imaginer une seule seconde quelle souffrance il y a eu pendant des mois pour enfin vivre en paix avec tout ça. Faut il ouvrir les yeux aux gens pour qu'ils s'abstiennent de dire de telles ignominies? Enfin... tout ça va me blinder et m'aidera à apprendre à mon fils à gerer la sotise des gens. Amicalement.

Invité
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  2. Posté le 20/08/2005 à 14:22:20  
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  2. Posté le 20/08/2005 à 14:29:46  
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Pardon pour le message ci dessus!!! c'est un loupé.  J'ai vécu le regard moi aussi de certains imbéciles de ma famille. Mon fils atteint d'une grave pathologie cardiaque était très frèle, petit et souvent un peu"bleu". Il était exclu des jeux de ses cousins car "tu sais ton fils on préférerai qu'il ne vienne pas..., c'est pas comme l'aime pas mais....il est ANORMAL;  rIEN DE PIRE POUR UNE MAMAN !!!!!  Aujourd'hui, mon petit bout a 25 ans et même s'il est au quotidien confronté à sa cardiopathie, il essaye de faire en sorte que les mentalités évoluent. Au lieu de faire comme moi, fuir les imbéciles, et bien il va vers eux et leur explique ce qu'il vit et ce qu'il a vécu. Là certains sont génés et d'autres le regarde comme un extra terrestre!!! Il a créé une association pour aider et soutenir moralement les gens comme lui et aussi leur famille.  Alors, n'ayez pas honte de votre enfant et ignorez ces regards, votre enfant vaut beaucoup plus que cela A bientôt  CORINNE87

Invité
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  2. Posté le 21/08/2005 à 13:13:27  
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mon tibou a bientot cinq mois et il est né avec un etirement du plexus brachial==> bras droit paralysé. ça se remet progressivement, mais c'est pas gagné! entre mes parents qui tous les jours au téléphone me demandent comment va son bras (alors que son infection pulmonaire, personne ne demandait: c'est vrai, c'est pas visible...) et les blagues de mauvais gout, du genre "pas de bras pas de chocolat".... bref, mon tibou est différent parce qu'il est né très grand, très doux, très gentil... mais c'est tout. son bras ça ne regarde que lui et nous ses parents... alors les casse pieds, n'hesite pas à les envoyer paitre, les blagueurs n'hesite pas à leur coller une vanne: cet oncle (ou cousin ou je ne sais quoi) qui fait une blague sur les phalanges du petit, pourquoi ne pas lui parler de ses lunettes, de son dentier, de son nez, son gros ventre, ou ses grands pieds? je suis sur qu'il va en rire! non? ou tout simplement lui dire que son humour est blessant et si il ne le comprend pas ben il suffit de couper les ponts! fais le ménage autour de toi, moi c'est fait et on ne s'en porte que mieux tibou et moi!

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mimosa62
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  2. Posté le 21/08/2005 à 13:55:01  
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Bonjour à toutes! Je ne peux qu' être d'accord avec ce qui vient d'être dit,je me réfere à mon histoire (bien sûr, chacun vie les choses de façon différente). Notre petite fille a eu beaucoup de difficulté à la naissance. Ma belle mére a publié dans la famille que notre bébé était trisomique (chose que nous ses parents étions prêt a assumer si c'était le cas!). Mais suite à cette calomnie,pratiquement personne de la famille est venu rendre visite à notre petite fille.Je lui en ai beaucoup voulu! Mais je me suis mise à la place des personnes qui n'osaient pas venir nous voir. EN EFFET QUE PEUT ON DIRE AUX PARENTS DANS CE CAS. Mais cela m'a fait beaucoup reflechir et je me suis fait la promesse de ne jamais éviter quelqu'un de malade ou de différent car même si l'on ne sait quoi dire ou quoi faire pour l'aider, une simple visite, une présence aide déjà beaucoup. Savoir également écouter c'est énorme!!! merci à toutes!!!!

Invité
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  2. Posté le 22/08/2005 à 11:15:58  
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Invité
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  2. Posté le 22/08/2005 à 11:19:55  
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Bravo pour vore message Mimosa.  Vous avez tout compris, j'aurai aimé quand mon fils est né qu'il y ait des personnes comme vous à mes côtés mais hélas cela a été la 1ière version!!!  Aujourd'hui, je m'occupe à travers une association de parents dont les enfants sont atteints de pathologies du même domaine que celles de mon fils. Cela m'apporte beaucoup car un sourire d'un parent après une discussion, un merci sincère me donne l'impression d'avoir à mon niveau (biensur) aider ces personnes!!!  A bientôt CORINNE87

Invité
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  2. Posté le 22/08/2005 à 15:36:54  
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que ça fait du bien dêtre comprise! Tout ce que vous dites est vrai et en effet nous vivons des choses similaires et nous connaissons les mêmes reflexions idiotes et maladroites. En même temps je sais que cette histoire change ma vie et mon regard sur la vie et sur les autres. J'ai tourné la page sur la mauvaise blague de mon beau frère mais impossible de couper les ponts avec car j'aime ma soeur! Par contre on ne s'est pas gené pour faire le ménage autour de nous comme vous dites, et surtout au niveau des amis. Dès que l'un à pu dire ne serait ce qu'une seule chose de blessant, nous ne lui avons plus donné l'occasion de nous faire du mal. Mais pour mon beau frère si j'ai su ravaler ma langue la dernière fois je ne le louperais pas la prochaine, je me le suis jurée! et morphée tu me conforte dans cette idée. Sinon tu sais Corine, je n'ai pas honte des malformations de mon bébé, pour preuve je ne cache jamais ses mains et ses pieds alors qu'il serait facile de lui mettre des chaussettes en permanence par exemple. Quand les gens le regarde (comme on admire tous les bébés) et qu'ils ne savent pas pour ses malformations, je m'attends seulement à ce qu'il fassent une observation au moment de découvrir ses mains ou ses pieds. Dans la plupart des cas ils ne disent rien (merci), mais souvent je dois expliquer qu'il est né comme ça et que l'on n'a pas d'explication... Vraiment, je suis fière de mon doudou et je trouve que c'est le plus beau du monde. On ne sait pas comment lui gerera ça, la preuve ton fils a choisit d'informer les gens alors qu'il aurait pu vivre sa vie sans se préoccuper des autres et sans esperer pouvoir changer les mentalités, je trouve qu'il a du courage d'avoir choisi d'affronter ça tous les jours, bravo. Encore merci pour la comprehension et le soutien que j'ai trouvé ici, même si le sujet a dévié sur la difficulté à affronter le regard des autres, je voulais surtout expliquer que la naissance d'un enfant ayant des soucis de santé nécessite de dépasser les caps de la culpabilisation, la peur de l'avenir, l'incompréhension, le sentiment d'injustice,bref la torture de l'esprit... pour tout simplement accepter son bébé. Et ceci sera plus ou moins facile en fonction de l'entourage familial, médical, amis...etc Bonne chance à vous toutes les mamans exemplaires! Amicalement, mindi.

Invité
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  2. Posté le 23/08/2005 à 10:56:37  
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Une seule chose compte :  NOTRE ENFANT EST LE PLUS BEAU DU MONDE ET NOUS L'AIMONS.

Invité
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  2. Posté le 23/08/2005 à 18:44:08  
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['fc3aad']Je t'aime mon doudou d'amour! à la folie! T'es le plus beau, je t'aime à la folie! J'ai envie de te bouffer!!!!! [/'fc3aad']

Invité
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  2. Posté le 24/08/2005 à 15:24:00  
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c'est pas beau ce cri du coeur  Félicitation vous êtes une maman géniale!!!

Invité
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  2. Posté le 24/08/2005 à 20:01:07  
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mais vos histoires me bouleversent! Tous ces gens bêtes et méchants n'en valent pas la peine et les réflexions horribles pourraient donner des idées au humoristes(je pense en particulier à un sketche de Sylvie Jolyoù elle rend visite à sa fille à la maternité) sauf que c'est la vraie vie et que évidemment vous n'êtes pas au 2ND plan pour apprécier ce 2ND degré!!Mais des petites phrases assassines je bpeux vous en donner pour fR taire les mauvaises langues(et les jaloux aussi!!) du style"et ta connerie,elle est congénitale,??!"bon OK dire çà à la mère-grand de son zom faut oser mais au Beauf' si ,on peut?

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Invité
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  2. Posté le 26/08/2005 à 11:36:53  
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Bien vu le " connerie congénitale"!!! C'est vrai que ça soulage parfois mais je crois qu'il vaut mieux ignorer ces "cons". le dictons dit " la parole est d'argen mais le silence est d'OR3  soyons plus intelligentes que ces gens, franchement je l'ai plaind car cela doit être monotone de se regarder le nombril toute la journée!!!

Invité
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  2. Posté le 26/08/2005 à 15:17:06  
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merci pour ton petit message. je pense que j'aurais toujours du mal à répondre quand on me blesse, c'est une question de personnalité, je suis du genre à prendre sur moi sur le cout et à m'en vouloir après... C'est pas grave je n'ai plus vraiment de problème par rapport à tout ça alors je serais de moins en moins sucéptible. Biz!

Invité
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  2. Posté le 31/08/2005 à 09:45:48  
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oceane (ma fille ) nous a fait rire l'autre jour, avec ses cousins...L'un d'eux a remarque son pied (premiere fois en 6 ans...) et lui demande "c'est quoi ça?" (sous entendu pourquoi ton pied est different des notres) reponse de ma nenette "C'est ma marque de fabrique!"

Invité
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  2. Posté le 31/08/2005 à 13:32:41  
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Bah oui! ils sont trop forts nos tibouts!!!! Il faut leur faire confiance! Biz

Invité
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  2. Posté le 01/09/2005 à 00:29:38  
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bravo pour Océane, ce petit tout de chou qui est déjà beaucoup plus intelligente que de nombreux adultes!!!

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