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Bébé avec trachéotomie

 

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Bébé avec trachéotomie

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Profil : Occasionnel
sabine38
  1. answer
  2. Posté le 02/01/2008 à 10:35:26  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Mon petit Théo (8 mois aujourd'hui), est né avec des malformations diverses qui ont nécessité de lui faire une trachéotomie quand il avait 3 mois et demi, afin de court-circuiter son larynx trop étroit et qui ne peut être opéré pour l'instant (laryngoplastie).

Je recherche des familles confrontées au problème de la trachéotomie chez un bébé, car très peu d'informations sont disponibles sur Internet. En particulier, je cherche à répondre aux questions suivantes :

- qui peut s'occuper du bébé ? Pour nous, seuls mon mari et moi-même avons été formés aux gestes d'urgences et aux soins, nous ne pouvons donc pas quitter la maison en même temps, ce qui est lourd sur le long terme.

- quel taux de handicap a été attribué ? Avez-vous le macaron de stationnement handicapé ?

- si votre enfant n'a plus sa trachéotomie, combien de temps l'a-t'il gardée ? A-t'il eu une laryngoplastie ?

- Votre enfant peut-il parler ? A partir de quel âge a-t'il pu retrouver sa voix ?

Voilà les questions qui me viennent à l'esprit, mais il y en a certainement beaucoup d'autres. J'espère que nous serons quelques familles à pouvoir échanger nos expériences sur ce quotidien très lourd.

Bonne année à tous !

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Profil : Fidèle
prettydedel
  1. answer
  2. Posté le 07/01/2008 à 14:51:33  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
coucou sabine je remonte ton post car je trouve dommage qu il n y ai toujours pas de reponse


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delphine maman de Chlon le 27/02/2007
Profil : Impliqué
estebandiego
  1. answer
  2. Posté le 08/01/2008 à 10:39:07  
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boujour,
Je  suis trés touchée pour ce qui arrive à Théo et c'est pour cette raison que je t'écris même si je n'ai pas d'enfants dans cette situation.J'ai vu que tu n'avais pas de réponses alors essais d'aller sur le forum de DOCTISSIMO. Ce site est trés bien car il ya également un forum santé et il y des histoires bouleversantes mais peut être que tu trouveras des personnes vivant  la même situation que Théo et tu trouveras des réponses.

 

Je te souhaite que tout s'arrange pour ton petit bout!

 


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et amoureuse depuis 10 ans!!! et mon ptit nom c'est ed!
Invité
  1. answer
  2. Posté le 13/01/2008 à 12:35:06  
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Sabine, je remonte aussi ton post car pas encore de messages.Bon courage j' espère que vous allez bien, comment va Théo ? Gros bisous chez toi.

Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 13/01/2008 à 14:22:35  
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coucou sabine, à mon tour de te faire un coucou... et donc de remonter ton post.... courage à vous tous et un gos calin de nous. cécile. si j'entend parler d'une famille, promis, je pense à toi! cecile


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N1:Fix-5/11/05 (pied varus-allergies oeuf et protne de lait de vache)

N2: Emile-29/12/06 (Atrie de l'oesophage type 1-3 stoses-fragilitpulmonaire-refl​ux massif traitpar prepulsid)

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Invité
  1. answer
  2. Posté le 15/01/2008 à 11:48:50  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Coucou Sabine!

A mon tour de remonter ton post en espérant que quelqu'un concerné par le sujet passera par là.

Plein de bisous chez toi.

Valérie.

Profil : Occasionnel
zazouali
  1. answer
  2. Posté le 15/01/2008 à 21:07:49  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
je ne peux pas t'aider mais je remonte le post!! je pense fort à vous!! bisous

Invité
  1. answer
  2. Posté le 16/01/2008 à 21:25:25  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 


Allez on remonte!

Sabine, j'ai créé un sujet sur la trachéo dans la rubrique pb respiratoires du forum de l'asso en espérant que tu ais des réponses quelque part!

Bisous

Valérie

PS: Théo est chaque jour plus beau!

 

Profil : Fidèle
karang44
  1. answer
  2. Posté le 17/01/2008 à 22:55:07  
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allez un tit coup de pouce

bisou à toi petit théo

 


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karine maman de marion antoine émilie (aot1)et simon
Profil : Impliqué
estebandiego
  1. answer
  2. Posté le 18/01/2008 à 13:43:13  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour sabine!
je pense à THEO et je remonte ton post car j'aimerai que tu trouves des réponses!
J'aimerai avoir comme beaucoup d'autres maman à mon avis de ton petit bout....
à bientôt!


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et amoureuse depuis 10 ans!!! et mon ptit nom c'est ed!
Profil : Impliqué
estebandiego
  1. answer
  2. Posté le 19/01/2008 à 10:07:30  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
re coucou!
Je remonte ton post.....
BIZ...


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et amoureuse depuis 10 ans!!! et mon ptit nom c'est ed!
Invité
  1. answer
  2. Posté le 19/01/2008 à 10:45:08  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 


Estebandiego, merci de remonter le post de Sabine aussi souvent!

 

Sabine est une maman surbookée qui n'a malheureusement que très peu de temps pour elle et donc pour infobébé! Aux dernière nouvelles Théo allait bien.

 

 

 

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Profil : Impliqué
estebandiego
  1. answer
  2. Posté le 19/01/2008 à 11:28:18  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

Anonyme64 a écrit :


Estebandiego, merci de remonter le post de Sabine aussi souvent!

 

Sabine est une maman surbookée qui n'a malheureusement que très peu de temps pour elle et donc pour infobébé! Aux dernière nouvelles Théo allait bien.

 

 

 
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De rien c'est normal.J'aimerai qu'une maman concernée lise ce post alors je le remonte pour qu'il reste en haut et puis parceque c'est une maman courage et je l'admire.
Merci pour les nouvelles de Théo!
Je comprends bien evidemment que Sabine n'est pas le temps de venir sur le forum...Elle doit être occupée  ce qui est normal.
Merci de m'avoir répondu et bisous à toi, Sabine et son petit bout!


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et amoureuse depuis 10 ans!!! et mon ptit nom c'est ed!
Profil : Régulier
sandchon
  1. answer
  2. Posté le 19/01/2008 à 11:37:38  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
salut c'est Sandrine et Flavien... le fait de "remonter" le post marche car j'ai vu apparaitre le theme de sabine en bas du post de l'artrésie et c'est comme ça que je suis venue... Courage pour une réponse et gros bisous à toute la famille et surtout à théo qui est vraiment de + en + beau.


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Sandrine maman de Florine 4 ans et de Flavien 22 mois navec une AO Type 3.jaune4
Profil : Occasionnel
sabine38
  1. answer
  2. Posté le 19/01/2008 à 16:05:38  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour à tous et toutes !

Merci de remonter le post régulièrement, pour le moment il semble très difficile de trouver des familles concernées.

Mais une de celles avec qui je suis en relation m'ont conseillé d'aller voir un spécialiste, le Professeur qui dirige le service ORL de Robert Debré. Je vais essayer de téléphoner lundi pour voir s'il est possible d'avoir un RV en direct ou s'il faut être envoyé par un confrère.

Ca nous permettrait d'avoir un deuxième avis, car le cas de Théo est très rare et nous avons du mal à nous satisfaire d'une réponse qui est systématiquement "il faut attendre, on ne sait pas" à chacune de nos questions (pourra-t'on l'opérer un jour, pourra-t'il parler un jour, pourra-t'on lui enlever sa trachéotomie un jour ?)...

Je suis débordée en ce moment, avec Théo et Alicja, bien sûr, et aussi le boulot, puisque je refaisais complètement le site web de Randocheval (400 pages...). Je l'ai mis en ligne hier, donc ça devrait aller mieux.
Encore que "aller mieux" est un doux euphémisme, notre agence de Bussy St Georges (Marne la Vallée), ayant été braquée ce matin par 3 individus cagoulés et armés de 2 pistolets, qui ont ligoté mes deux employées dans les toilettes après avoir volé tout ce qui était intéressant... Heureusement, pas de violence physique mais le choc psychologique est énorme.

Je suis sensée allée au Sri Lanka dimanche prochain pour le boulot, c'est pour ça que je me dépêchais de finir le site web, mais la situation là-bas se dégrande (beaucoup d'attentats) et donc je vais certainement annuler mon voyage.

Théo va aussi bien que possible, il mange de mieux en mieux.
Dans la panique générale, cela fait 2 nuits qu'il n'a pas sa poche de lait : l'avant dernière nuit, la dérivation par laquelle on met les médicaments n'était pas fermée et tout est parti dans le lit, et la nuit dernière, mon mari a carrément oublié de brancher la poche avant de déclencher la pompe, ça a fait une belle flaque par terre !!!
On n'aurait pas osé le faire volontairement, mais le résultat est que ce matin, il a pris 180 ml et ce midi 170 !

Voilà les dernières nouvelles du front !

Bises,
Sabine

Profil : Impliqué
estebandiego
  1. answer
  2. Posté le 20/01/2008 à 10:19:26  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

Sabine38 a écrit :
Bonjour à tous et toutes !

Merci de remonter le post régulièrement, pour le moment il semble très difficile de trouver des familles concernées.

Mais une de celles avec qui je suis en relation m'ont conseillé d'aller voir un spécialiste, le Professeur qui dirige le service ORL de Robert Debré. Je vais essayer de téléphoner lundi pour voir s'il est possible d'avoir un RV en direct ou s'il faut être envoyé par un confrère.

Ca nous permettrait d'avoir un deuxième avis, car le cas de Théo est très rare et nous avons du mal à nous satisfaire d'une réponse qui est systématiquement "il faut attendre, on ne sait pas" à chacune de nos questions (pourra-t'on l'opérer un jour, pourra-t'il parler un jour, pourra-t'on lui enlever sa trachéotomie un jour ?)...

Je suis débordée en ce moment, avec Théo et Alicja, bien sûr, et aussi le boulot, puisque je refaisais complètement le site web de Randocheval (400 pages...). Je l'ai mis en ligne hier, donc ça devrait aller mieux.
Encore que "aller mieux" est un doux euphémisme, notre agence de Bussy St Georges (Marne la Vallée), ayant été braquée ce matin par 3 individus cagoulés et armés de 2 pistolets, qui ont ligoté mes deux employées dans les toilettes après avoir volé tout ce qui était intéressant... Heureusement, pas de violence physique mais le choc psychologique est énorme.

Je suis sensée allée au Sri Lanka dimanche prochain pour le boulot, c'est pour ça que je me dépêchais de finir le site web, mais la situation là-bas se dégrande (beaucoup d'attentats) et donc je vais certainement annuler mon voyage.

Théo va aussi bien que possible, il mange de mieux en mieux.
Dans la panique générale, cela fait 2 nuits qu'il n'a pas sa poche de lait : l'avant dernière nuit, la dérivation par laquelle on met les médicaments n'était pas fermée et tout est parti dans le lit, et la nuit dernière, mon mari a carrément oublié de brancher la poche avant de déclencher la pompe, ça a fait une belle flaque par terre !!!
On n'aurait pas osé le faire volontairement, mais le résultat est que ce matin, il a pris 180 ml et ce midi 170 !

Voilà les dernières nouvelles du front !

Bises,
Sabine

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bonjour Sabine!
J'espère que enfin tu trouveras des réponses auprés du professeur du service ORL.A mon avis oui.
Je remonte ton post régulièrement car ton histoire me touche.
Je viens de voir qu'en plus des soucis de santé de ton petit bout  tu en as d'autre avec le braquage de ton agence non mais c'est dingue!franchement on ne peut pas te laisser tranquille!
En tout cas je suis contente que Théo se porte bien et je vous souhaite pleins de bonnes choses et d'enfin de voir le bout du tunnel...
milles baisers pour théo et sa grande soeur!

 


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et amoureuse depuis 10 ans!!! et mon ptit nom c'est ed!
Profil : Impliqué
estebandiego
  1. answer
  2. Posté le 21/01/2008 à 10:16:57  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
up et up pour théo et sa maman!


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et amoureuse depuis 10 ans!!! et mon ptit nom c'est ed!
Profil : Impliqué
estebandiego
  1. answer
  2. Posté le 22/01/2008 à 12:58:05  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 


Sabine: bonjour!
Tu as pû avoir un rendez vous pour Théo?
Bisous pour ton petit bout d'amour!


 


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et amoureuse depuis 10 ans!!! et mon ptit nom c'est ed!
Profil : Impliqué
feline74
  1. answer
  2. Posté le 22/01/2008 à 19:51:33  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour sabine.

Je suis infirmière et je travaille dans un service de pédiatrie à Garches! Se sont des enfants atteint de maladies graves et très souvent trachéotomisés. (les enfants du téléthons)!
Je peux éventuellement t'aider à répondre à tes questions tout en sachant que je ne connais pas particulièrement la maladie qui touche ton petit bout.
En ce qui concerne les personnes qui peuvent s'occuper de ton enfant, c'est difficile de te répondre, il existe des auxilliaires de vie ou des étudiantes infirmières qui peuvent moyennant une formation surveiller ton enfant. Par contre c'est sous la responsabilité des parents.
En ce qui  concerne la voix, il pourrait parler avec la trachéotomie. Tous dépend si sa malformation touche ses cordes vocales et si sa canule lui permet.
Tu n'as pas dit s'il était ventilé avec sa trachéotomie. Si ce n'est pas le cas, une fois son intervention faite sur sa trachée il pourra très vite reprendre une vie normale.
Robert Debré est un excellent hôpital pour prendre en charge ses enfants et tu y trouvera facillement les préponses à tes questions.
Bon courage pour ton loulou et je veux bien voir de temps en temps le post si tu as d'autres questions.


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http://www.monzoo.net/myzoo.ph​p?pseudo=feline74

http://www.monzoo.net/myzoo.ph​p?pseudo=olaf






Profil : Fidèle
karang44
  1. answer
  2. Posté le 24/01/2008 à 10:26:51  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
gros gros bisou à théo et à sa "super maman"


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karine maman de marion antoine émilie (aot1)et simon
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Profil : Occasionnel
sabine38
  1. answer
  2. Posté le 24/01/2008 à 15:03:53  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour !

Merci de vos messages !

J'ai eu le Professeur Van Den Abbeele au téléphone, il était vraiment très gentil et m'a consacré presque une demi-heure après avoir lu le dossier de Théo que je lui avais envoyé par fax.

Il a déjà vu plusieurs enfants qui ont à la fois une atrésie et une malformation du larynx, pour lui c'est quelque chose de "courant" alors qu'à Lyon c'est la première fois qu'ils voient ça.
Il m'a d'ailleurs dit que cela concernait en général un larynx étroit, particulièrement au niveau du cricoïde, ce qui est le cas de Théo.

Il m'a aussi dit que ses problèmes de granulomes à répétition pouvaient être dus au reflux, même si celui-ci n'était pas flagrant au TOGD, cet examen n'étant pas suffisant pour lui.
L'acidité des sucs gastrique serait très mauvaise pour les muqueuses fragiles du larynx et de la trachée.

Il suggère d'augmenter la dose de Mopral, qui est à 1mg/kg en ce moment, lui donne couramment 2 ou 3 mg/kg.

Il m'a dit qu'il n'y avait aucune raison pour que Théo ne puisse pas être opéré (sous réserve d'examen), et qu'il ne puisse pas parler. Le délai d'attente de 2 ans pour l'opération lui parait long, et il pense qu'on peut connaître dès maintenant l'état des cordes vocales et donc poser un diagnostic précis sur les chances qu'a Théo de pouvoir parler si on opère son larynx pour libérer le passage de l'air.

Bref, il est d'accord pour voir Théo en endoscopie, ce qui voudra dire 3 jours d'hospitalisation. Il devait téléphoner aux ORL de Lyon pour les prévenir et son secrétariat devait me rappeler pour fixer le RV.
C'était mardi, et toujours pas de nouvelles aujourd'hui. J'espère que les ORL de Lyon ne se sont pas vexés et ont mis leur véto...
Je vais rappeler demain car je pars dimanche au Sri Lanka pour le boulot (mon mari va rester 2 semaines seul avec Théo, dur dur pour lui).

J'ai aussi mis des infos sur les mésaventures de Théo et sa gastrostomie mardi sur le post "Atrésie de l'oesophage post 8". On s'est bien fait peur !!!

Bises,
Sabine

Profil : Impliqué
estebandiego
  1. answer
  2. Posté le 24/01/2008 à 19:57:18  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Coucou Sabine!
Trés heureuse d'avoir des nouvelles de Théo et de voir que çà va avançer!
Je vous embrasse trés fort et courage!


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Profil : Fidèle
cecileberg
  1. answer
  2. Posté le 11/02/2008 à 11:32:39  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
hello sabine,
je remonte ton post . plein de bises. cecile


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N1:Fix-5/11/05 (pied varus-allergies oeuf et protne de lait de vache)

N2: Emile-29/12/06 (Atrie de l'oesophage type 1-3 stoses-fragilitpulmonaire-refl​ux massif traitpar prepulsid)

Invité
  1. answer
  2. Posté le 27/02/2008 à 16:08:39  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour Sabine,

Je remonte ton post même si je sais qu'en ce moment tu es plus que débordée, on ne sait jamais peut être que quelqu'un de concerné par la trachéotomie passera par là!

Bisous chez toi.

Valérie.

Profil : Impliqué
feline74
  1. answer
  2. Posté le 27/02/2008 à 16:32:38  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Salut,
J'ai écris déjà un message et je suis prête à venir répondre à ses questions techniques si besoin! Je travaille au quotidien avec la trachéotomie et la gastrotomie et je forme les parents!
A bientôt peut-être!


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