102 utilisateurs inconnus
Ajouter une réponse

 
Page photos
 
 Mot :  Pseudo :  
Vider la liste des messages à citer
 
 Page :
1  2  3  4
Dernière Page
Page Suivante
Page Précédente
Première Page
Auteur
 Sujet :

Bébé avec trachéotomie

Prévenir les modérateurs en cas d'abus 
Profil : Impliqué
feline74
  1. answer
  2. Posté le 27/02/2008 à 16:32:38  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Reprise du message précédent :
Salut,
J'ai écris déjà un message et je suis prête à venir répondre à ses questions techniques si besoin! Je travaille au quotidien avec la trachéotomie et la gastrotomie et je forme les parents!
A bientôt peut-être!


---------------

an1cHrjNw1​z0003Nzc3M​TIwenw1NzQ​0OTU2ZGF8R​W5vcmEgYXV​yYSA0IGFuc​yBkYW5z

an1cJKdcg3​60003MTY0Z​Hw3NjY1NTV​kamF8TWHrb​CBhdXJhIDg​gYW5zIGRhb​nM






http://www.monzoo.net/myzoo.ph​p?pseudo=feline74

http://www.monzoo.net/myzoo.ph​p?pseudo=olaf






Publicité

Invité
  1. answer
  2. Posté le 22/03/2008 à 03:57:40  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,

Je pense pouvoir vous aider et répondre à certaines de vos questions. J'ai une petite fille aujourd'hui âgée de 4 ans. Elle a eu une trachéo à l'âge de 8 mois et une reconstruction de la trachée à 3 1/2 ans. Ça va faire 1 an au mois de juin qu'elle n'a plus de trachéo.

Je n'ai pas l'habitude d'écrire sur des forums, mais j'ai pris votre histoire comme un cri à l'aide... que de souvenirs.

Ma petite fille parle depuis le mois  de juillet, avant on parlait avec le langage des signes. Dès qu'elle a eu sa chirurgie reconstructive, elle a pu parler. C'est certain que nous allons en orthophonie régulièrement.

Si vous avez des questions n'hésitez pas.

Bon courage  XX

Profil : Fidèle
karang44
  1. answer
  2. Posté le 23/03/2008 à 17:06:19  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 


bonjour

je suis contente pour sabine et pour théo j'éspère que vous allez vite rentrer en contact
votre témoignage est trés positif pour théo merci pour ce tit loulou et sa super maman

Karine


 


---------------
karine maman de marion antoine émilie (aot1)et simon
Profil : Impliqué
domraph
  1. answer
  2. Posté le 24/03/2008 à 09:19:49  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour a toutes
courageux ce ptit theo et ses parents
mais je crois que la situation va se debloquer pour theo les parents ont trouve des  personnes qui peuvent l'aider et repondre a leurs questions
bon week end de paques
biz
et continuez a etre courageux


---------------


N'oubliez pa de jeter un coup d'oeil sur mon profil de temps en temps merci


favoriser le BIO-ECOLO-ECONO ! C'est mieux pour nos enfants.



re me la meilleure facon d're combl!..tete5


Profil : Régulier
polgara34
  1. answer
  2. Posté le 25/03/2008 à 16:38:21  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
petit Up pour sabine et theo!tres_conte​nt

Publicité

Invité
  1. answer
  2. Posté le 27/03/2008 à 15:25:39  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Sabine,

Je comprends très bien ta situation car mon mon petit Chad âgé de 9 mois a lui aussi une trachéotomie depuis ses 5 mois, après 2 opérations qui n'ont pas été suffisantes à cause d'une laryngomalacie.
Pour répondre à tes questions :
- seule toi ou ton mari pouvez vous occuper de Théo, à moins de prendre une infirmière à domicile (très cher)
Me concernant mon fils est en pouponnière, je sais on pourra dire que c'est horrible, et j'ai beaucoup culpabilisé, mais je n'avais pas le choix car il me fallait travailler...pour mon équilibre psychologique et financier ;
Mais en fait il est très épanoui, le personnel est super, il est plein de vie, je vais le voir tous les jours après mon travail, et le prend en "permission" le week-end, il est souriant et vraiment sur la bonne voie, la fin du tunnel n'est pas loin, en principe fin avril, début mai !
- pour le macaron de stationnement : NON
Mais as-tu fait une quelconque demande auprès de la MDPH ? (maison des personnes handicapées)
- mon fis devrait en principe bientôt ne plus avoir sa trachéotomie. En ce moment on fait des essais de canule fermée avec le tee, et ça se passe très bien en mangeant et durant les siestes, bientôt on esseaira la nuit (ce qui sera décisif).
- Avec la canule fermée, il est comme un fou, il adore re-entendre sa voix, vraiment c'est génial ! donc si Théo n'a pas de pb aux cordes vocales, il pourra très bientôt emettre des sons, si ce n'est pas encore la cas, le Professeur de Necker m'avait dit que ça reviendra normalement, et après ces bébés là sont des vraix moulins à parole ...! jaune2
Je ne sais pas vers quel hôpital tu t'es tournée mais personellement la référence en ORL particulièrement est  Necker et si tu veux le nom d'un grand Monsieur très reconnu en France dans ce domaine, c'est avec un grand plaisir que je te donnerais ses coordonées.

Gros Gros Bisous à ton Lou, et bon courage à toi.
Très sincèrement.

Stéphanie.

Message cité 1 fois
Profil : Occasionnel
sabine38
  1. answer
  2. Posté le 27/03/2008 à 15:43:13  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour à toutes, et merci à celles et ceux qui remontent régulièrement le post !

Merci aussi pour vos messages d'encouragement et d'aide.

2ème vie, ton expérience est effectivement très encourageante, car pour que la laryngoplastie se fasse à 3 ans et demi, cela veut dire que ta fille avait vraiment des problèmes importants, ce qui est le cas de Théo.
Nous sommes allés à Robert Debré voir le Profeseur qui dirige toute l'ORL de cet hôpital. Il lui a fait une endoscopie, et a dit que le larynx est complètement fermé sur toute sa hauteur, depuis les cordes vocales jusqu'à la canule de trachéotomie.
Il va donc falloir faire plusieurs opérations de greffe de cartilage intercostal avec pose d'un tube d'Aboulker pour servir de tuteur et de calibrage du diamètre le temps de la cicatrisation (plusieurs semaines). Ca va être long et difficile.
Est-ce que ta fille a eu une opération de ce genre ? Comment ça s'est passé pour elle ?
Vous avez donc entendu sa voix pour la première fois à 3 ans et demi, ça doit être magique. Pour Théo, on ne peut pas savoir, ses cordes vocales sont complètement prises dans la sténose et dans des tissus fibreux. Est-ce qu'elle rattrape son retard de langage ?

Monchadou, merci aussi de ton message, je comprends vraiment très bien ta décision de mettre Chad dans un établissement spécialisé.
Ne culpabilise pas, d'autant plus que c'est visiblement pour une période finalement assez courte.
Souvent je me dis que ce que nous faisons avec Théo n'est possible que parce que mon mari et moi nous avons notre entreprise à la maison et parce que nos Mamans nous aident beaucoup.
Chad doit avoir des malformations moins sévères que celles de Théo puisque la trachéotomie va pouvoir être enlevée sans une nouvelle opération d'ici quelques semaines, si je comprends bien.

Pour le macaron, nous venons d'apprendre officieusement qu'il va finalement nous être accordé, donc nous sommes soulagés sur ce point-là, car cela devenait d'autant plus important que nous nous installons visiblement dans une situation qui va durer, un peu comme celle de 2ème vie.
J'espère vraiment que nous aurons une issue aussi heureuse que la tienne, cela nous donne du baume au coeur !
Bises,
Sabine

Profil : Régulier
sandchon
  1. answer
  2. Posté le 27/03/2008 à 21:17:58  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Super contente de voir ces messages pour toi Sabine.... C'est une dose concertrée de choses positives + + + + +.
Bises et n'oublie pas pour autant les "copines" du post de l'AO... lol

ha au faite combien Théo pése-t-il maintenant pour qu'il le trouve si maigre ?

Bye


---------------
Sandrine maman de Florine 4 ans et de Flavien 22 mois navec une AO Type 3.jaune4
Invité
  1. answer
  2. Posté le 28/03/2008 à 03:00:12  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,

Je vais partager mon expérience avec toi. En passant, je vois que vous êtes en France (je crois), moi je suis au Canada, à Québec.

À l'âge de 8 mois mois, ma fille a eu une chirurgie cardiaque. Après sa chirurgie cardiaque, elle a commencé à moins bien respirer et après plusieurs examen, ils ont découvert une sténose sousglottique.

On nous a transférer dans un autre hôpital (Montréal) à 250 km de chez nous. Notre fille a fait 2 détresses respiratoire et c'est à ce moment qu'elle a eu une trachéotomie et 4 mois plus tard une gastrostomie.

À ce moment, j'ai arrêté de travailler pendant 6 mois, et par la suite, quelqu'un de ma famille gardait ma fille et j'ai trouvé une infirmière qui pouvait la garder. Ces deux personnes nous ont vraiement aidé. Je ne sais pas comment on s'en serait sorti sans elles. Mais je peux vous dire que plus le temps passe et mois c'est lourd d'avoir un enfant avec une trachéo, je ne minimise pas la situation..., mais c'est de plus en plus facile...il ne faut pas lâcher...

Après sa trachéo, ORL nous a expliqué que notre fille avait une sténose sousglottique grade IV (ce qui veut dire que sa trachée était complètement bouchée). Il n'y avait pas d'air qui passait par les voies supérieures (par le nez).

Il a fallu attendre que notre fille grandisse pour pouvoir faire une chirurgie. Plus les enfants grandissent, plus les tissus se travaille mieux, c'est moins mou et effectivement plus gros et les chances de réussite sont meilleures.

Alors en juin 2007, nous sommes allées à Montréal pour que notre fille subisse la reconstruction de sa trachée. C'est-à-dire, soit une greffe (de cartilage intercostal) ou une résection trachéale (bout-à-bout). ORL allait décider qu'elle type de chirurgie seulement en salle d'opération. Je m'explique pour la résection trachéale... C'est simple à comprendre : on coupe de ce qui est bouché et on recouds ensemble les deux bouts. Mais le tout a duré 12 heures en salle d'opération. La sténose était située à plus ou moins 2 mm sous les cordes vocales. Elle est restée 10 jours aux soins intensifs (je pense que vous dites en réa) à dormir et intubée.

Àprès ce temps, on l'a laissé se réveillée et le lendemain, elle a été extubée et tout s'est très bien déroulé dans notre cas. Nous sommes resté hospitalisés pendant un mois. ORL nous avait parlé de 6 à 8 semaines. Nous n'avons eu aucune complications, pas de pneumonie, rien.

Environ 5 - 6 jours après le réveil et l'extubation, no

Invité
  1. answer
  2. Posté le 28/03/2008 à 03:18:17  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Désolée je continue.....

Environ 5 - 6 jours après le réveil et l'extubation, notre fille faisait des sons. Aujourd'hui, elle parle quand même bien, elle fait des phrase de 6 - 7 mots, elle commence à chanter.

Vos histoires me touche beaucoup.... si je peux vous être utiles même si je suis de l'autre coté de l'océan.. Je sais que d'entendre d'autres histoires nous fais du bien.

Bon courage

Invité
  1. answer
  2. Posté le 17/04/2008 à 09:59:32  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,
je me permets de me joindre à votre discussion car je suis maman d'un bébé qui vient d'être tracheotomisé également.
le retour a la maison commence à être envisagé et je suis a la recherche de toute information sur la façon dont vous vous en sortez...ce que vous osez faire avec votre bébé (le sortir sans qu'il soit scopé...combien de temps..où...). il n'a encore jamais mis le bout du nez dehors pour l'instant!
de la même façon je souhaitais savoir si vous aviez pu trouver des aides, infirmieres en liberal pour vous depanner de temps en temps ou s'il ne faut pas compter dessus!
est-ce qu'on s'en sort toute seule pendant la journée? je n'ai pas de famille à proximité donc je vais me debrouiller toute seule en journee. est-ce faisable?
bref, c'est un peu la panique!
merci d'avance et bon courage à toutes.

Invité
  1. answer
  2. Posté le 17/04/2008 à 10:58:50  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,
ma belle soeur a eu une petite fille, ma filleule,  atteinte du syndrome de Pierre robin mais a un stade peu "avancé" donc elle n'a pas eu à avoir de trachéotomie mais elle a passé 5 mois à l'hôpital avec sonde nasale et a gardé une sonde gastrique, ou poche, pendant plus d'un an. Je témoigne aujourd'hui pour vous dire que, naturellement, j'ai appris à manipuler la poche, à brancher la machine et à m'occuper de ma filleule, lui mettre son bouchon pour le bain....et du coup, j'ai pu la garder ses parents pouvant prendre un peu l'air. Elle est toujours sortie dehors et est même venue à mon mariage et aujourd'hui, elle ne souffre pas, à retrouver le réflexe de déglutition rapidement et elle grandit (elle a 8 ans). j'ai croisé à l'hôpital plusieurs enfants tracheotomisés ou après trachéo et les évolutions ne sont jamais pareilles sachant que les enfants que j'ai vu avaient au plus 5 ans. Bon courage aux mamans ayant un enfant malade et aux enfants..

Publicité

Invité
  1. answer
  2. Posté le 21/04/2008 à 01:25:30  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,
Quel âge a votre bébé. Est-trop indiscret de savoir pourquoi il est trachéotomisé ? Ne vous gêné surtout pas pour demander n'importe quel question. Je me rapelle, nous n'avons pas beaucoup d'info sur le sujet. Moi, je peux vous dire que les 3 premiers mois nous avons trouvé ça l'enfer.. Mais il ne faut pas se décourager, avec le temps tout va mieux. Nous, nous avons trouvé une jeune infirmière, mais c'est très très difficile. Moi, je pense que vous pouvez vous en sortir toute seule pendant la journée, mais ça ne sera pas facile au début. Par la suite, je pense qu'on apprend à vivre avec un enfant avec une trachéo et plus la trachéo est vieille, plus c'est facile. L'enfant a moins besoin d'humidité et moins souvent besoin d'aspiration. Au début ma fille avait de l'humitié presque 20 heures sur 24 et je l'aspirais très souvent et vers la fin un peu d'humité pendant les gavages (elle ne mangait pas) et pendant les dodos. Mais je faisais presque tout avec elle. C'est certain que ça demande beaucoup, beaucoup et beaucoup de surveillance, mais on y arrive. Je pense avoir répondu à vos questions, poser toutes les questions qui vous viennent en tête. Mais je vous le dis, c'est premier mois c'est très difficile, mais il ne faut pas se décourager, ça va mieux par la suite. Bon courage

Profil : Régulier
patouchon75
  1. answer
  2. Posté le 21/04/2008 à 10:09:09  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,

Ton histoire m'a beaucoup touchée, je ne suis pas dans la même situation,  ma fille est malade elle a un cancer, mais passons.

A l'hôpital j'ai fait la connaissance d'une petite fille du même âge que ma puce avec une trachéotomie, ce n'est sûrement pas la même histoire mais je voulais te donner l'adresse du blog que sa maman lui a fait, peut-être que cela pourra aider qques parents à trouver des réponses.

Beaucoup de courage.

Pat.


http://www.satine03.ch/present​ation.html


---------------
Profitons de chaques instants13
joOsp1
t7Ryp1
an1ce3z0g4​11133ODM0M​DhsfDAwMDA​xM2RhfG1hc​mnpIGRlcHV​pcw
ensemble dans la vie depuis 15ans.
http://patouchon75.skyrock.com​/
Invité
  1. answer
  2. Posté le 21/04/2008 à 21:07:01  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour,
merci pour vos reponses.
en fait mon bebe est hypotonique donc il a une faiblesse au niveau des muscles respiratoires ; à ceci s'est ajouté un oedeme dans la trachée lié aux nombreux mois d'intubation, donc au final ça lui faisait beaucoup de difficultés pour respirer seul, donc il a été tracheotomise.
il a tout de même besoin d'une ventilation quand il dort ou quand il est moins bien, donc ça complique encore les choses. ça me parait difficile de l'eveiller et de faire des choses avec lui lorsqu'il est relié a une machine.
il est pour le moment tres encombré. est ce que vos enfants ont attrappé souvent des infections avec la tracheotomie ? parce qu'en ce moment il a attrappé quelque chose et ça créé des difficultés respiratoires supplementaires, les secretions sont tres collantes et seches c'est impressionnant!
merci pour le lien, les temoignages de parents ayant vecu plus ou moins la même chose me sont bien utiles.

Invité
  1. answer
  2. Posté le 23/04/2008 à 01:51:17  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,

Pour ce qui est des infections, ma fille avait eu sa trachéo en octobre et nous avons passé presque tout l'hiver et le printemps hospitalisés, mais la deuxième hiver, elle était plus vieille alors nous avons été moins à l'hopital. Mais la première année, dès qu'elle avait une grippe on était hospitalisés. Bon courage

Profil : Régulier
mrnvie
  1. answer
  2. Posté le 23/04/2008 à 13:48:17  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 


bonjour à toutes ,

 

je viens juste d'arriver sur cette discussion et j'admire votre courage et votre abnégation . J'en profite pour remonter le post afin que les personnes concernées puissent le voir et répondre .

 

Vos témoignages m'ont vraiment touchée au larme ; ma louloute a presque 8 mois et est en pleine forme pour le moment  mais je compatis vraiment avec vous toutes .

 

J'habite Marseille et je travaille mais si je peux aider l'une d'entre vous de quelque façon que ce soit n'hésitez pas ; on ne peut pas laisser souffrir ces petits bouts sans bouger .

 

Bises et courage !

 

Marina

 


---------------
sourcetick​er t'aime ma pupuce14 Cassandre n le 31 aout 2007 midi , poids plume : 42 cms (eh oui !!!!!!!) et 2,500 kgs .
mrnvie@yahoo.fr


http://www.infobebes.com/bebe/​profile/public/mrnvie" target="_blank">[url]%3Ca%20href=[/url]http://www.infobebes.com/​extension/laface/modules/profi​le/sourceticker.php?d=31&m=8&y=2007&ticker=ibb__bckg__m2&curseur=ibb__curseurs__1&text=Naissance" border="0"/>
Profil : Nouveau
bacail
  1. answer
  2. Posté le 10/08/2008 à 19:45:26  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour,
A ce jour j'ai une fille qui va avoir 15 mois. A l'age de ses 6 mois je l'est hospistalisé pour une bronchiolite. Au moment de rentré à la maison elle à fait un arrët cardiaque au moment de son rôt. elle en a fait un le deuxième jour toujours au meme moment on a eu très très peur.Donc on lui à passé tous les examens nécessaire et elle à été transporté d'urgence à Rennes. En fait l'Aorte (la grosse artère du coeur) on en lui à coupé un morceau parce que ça venait comprimé son larynx. Elle à été opérer ça c'est super bien passé. C'est ensuite ça s'est compliquer. elle est rentré à la maison le 24 décembre 2007 soit disant pour toujours mais en fait elle à fait un troisième arrët cardiaque à la maison. A cause de l'intubation un peu plus de 3semaines a cause de cela elle à créé une sténos ce qui obstrue sa traché et ça vient de s'empirer ça empèche aussi les cordes vocales donc pas de canules parlante.Mais elle est très courageuse toujours le moral et s'est ça qui m'aide à avoir le courage et me montrer forte.


bon courage et je souhaite corresponde avec des mamans.

Je souhaite bon courage à toutes les mamans

Invité
  1. answer
  2. Posté le 29/08/2008 à 21:11:04  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour

je suis papa d'une petite Pauline. qui est née le 24 decembre 2007 a 25 semaines de grossesse. Suite a une detresse respiratoire elle fut trachéotomisé le soir même. Verdict: malformation des cordes vocales et stenose laryngé. Apres 2 tentatives d operation au lasers et une laryngoplastie et 7 mois d hospitalisations on nous annonce une maladie génétique 22q11. Et comme elle ne mange pas elle a eut le droit a une gastrostomie
Les operations effectués n'ont pas eu l'effet désiré et nous avons choisis de la prendre a la maison avec la tracheotomie.
J aurais aimé avoir des commentaire sur la vie des couples confronté a ses problemes, car notre couple va bien mais la fatigue et le stress commencent a se faire sentir.

Merci

Profil : Nouveau
bacail
  1. answer
  2. Posté le 17/09/2008 à 23:23:13  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
coucou

Bientôt ma fille va pourvoir se faire opérer à l'hôpital trousseau a Paris pour essayer de faire enlever sa trachéotomie on espère tellement que c va marcher. Ma fille est très faigué et les parents commence aussi a l'être.

Je vous souhaite bon courage a tout ceu qui traverse une dure épreuve.

Publicité

Invité
  1. answer
  2. Posté le 03/10/2008 à 16:17:46  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

Sabine38 a écrit :
Mon petit Théo (8 mois aujourd'hui), est né avec des malformations diverses qui ont nécessité de lui faire une trachéotomie quand il avait 3 mois et demi, afin de court-circuiter son larynx trop étroit et qui ne peut être opéré pour l'instant (laryngoplastie).

Je recherche des familles confrontées au problème de la trachéotomie chez un bébé, car très peu d'informations sont disponibles sur Internet. En particulier, je cherche à répondre aux questions suivantes :

- qui peut s'occuper du bébé ? Pour nous, seuls mon mari et moi-même avons été formés aux gestes d'urgences et aux soins, nous ne pouvons donc pas quitter la maison en même temps, ce qui est lourd sur le long terme.

- quel taux de handicap a été attribué ? Avez-vous le macaron de stationnement handicapé ?

- si votre enfant n'a plus sa trachéotomie, combien de temps l'a-t'il gardée ? A-t'il eu une laryngoplastie ?

- Votre enfant peut-il parler ? A partir de quel âge a-t'il pu retrouver sa voix ?

Voilà les questions qui me viennent à l'esprit, mais il y en a certainement beaucoup d'autres. J'espère que nous serons quelques familles à pouvoir échanger nos expériences sur ce quotidien très lourd.

Bonne année à tous !
Afficher plus
Afficher moins


Coucou, je viens de voir ton message, j'espère que ton petit Théo va bien. Moi j'ai un fils Florian qui va avoir 3 ans le 6 octobre et il est trachéotomisé depuis le 4 avril 2006 car il a une maladie génétique le syndrome d'antley bixler.Il a le même problème que ton fils au niveau du larynx.
Pour répondre à tes questions s'est moi qui s'occupe de lui , il va rentré à l'école en fin d'année avec une AVS. J'ai le macaron de stationnement handicapé. Il commence à dire des mots car il a une valve de phonation.
Bon courage.
A plus

Invité
  1. answer
  2. Posté le 07/10/2008 à 02:56:20  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,

Je sais que nous ne venons pas du même continent, mais je sais ce que vous vivez. Est-il possible pour avoir un répit d'aller porter votre petit à l'hôpital. Je sais que ce n'est pas la solution idéale, mais nous ici au Canada, il y a certain hôpital qui offrait ce service disons 1 fois par mois ou 6 semaines. Cela vous permettrait de prendre du temps pour votre couple. Je sais très bien que c'est difficile à trouver, mais une étudiante qui étudie en soins infirmiers. Est-ce qu'il y a une travailleuse sociale qui peut vous aider à trouver quelqu'un.

Ne perdez pas courage. Je pense souvent à vous. Je suis sincère.

Invité
  1. answer
  2. Posté le 01/12/2008 à 11:23:15  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour Sabine,

Je vais avoir mon bébé de 3.5 mois avec une trachéotomie. Et je souhaiterais avoir des informations sur votre quotidien. Comment fait il pour se développer...

Je préfère pas m'étendre car j'attendrais de voir quand vous vous connecterez.


Myriam
myriam.dumont@gmail.com

Invité
  1. answer
  2. Posté le 13/12/2008 à 02:05:38  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour Stéphanie,

Ma fille a une laryngomalacie et suite à de précédents malaises et une opération des replis. Ils ont décidé de programmer une trachéotomie. Je suis un peu angoissé à son quotidien mais c'est si dur actuellement aussi car elle est en réanimation intubé en attendant cette opération.

Cela me ferait plaisir d'échanger avec toi.

Je vais pas trop m'étendre car je suis nouvelle et je ne sais pas si tu pourras lire mon message

En attendant

Bonne continuation


Myriam

Profil : Nouveau
cmelanie36
  1. answer
  2. Posté le 29/01/2009 à 15:28:34  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour
j ai aussi un enfant tracheotomise qui a 8 mois il est ne avec une paralysie des cordes vocales transfere a tours clocheville il a ete tracheotomise a l age d un mois car il faisait un stridor il respirait pas seul ses cordes vocales reste fermees mais il emet des sons il faut attendre ses 3 ans pour effectue une cordotomie au laser
Nous n avons pas d aide medical et tout se passe bien pour les soins
Si je peux aider une famille sur ce theme contactez moi
bisou

Profil : Nouveau
isa34750
  1. answer
  2. Posté le 30/01/2009 à 10:54:20  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

Sabine38 a écrit :
Mon petit Théo (8 mois aujourd'hui), est né avec des malformations diverses qui ont nécessité de lui faire une trachéotomie quand il avait 3 mois et demi, afin de court-circuiter son larynx trop étroit et qui ne peut être opéré pour l'instant (laryngoplastie).

Je recherche des familles confrontées au problème de la trachéotomie chez un bébé, car très peu d'informations sont disponibles sur Internet. En particulier, je cherche à répondre aux questions suivantes :

- qui peut s'occuper du bébé ? Pour nous, seuls mon mari et moi-même avons été formés aux gestes d'urgences et aux soins, nous ne pouvons donc pas quitter la maison en même temps, ce qui est lourd sur le long terme.

- quel taux de handicap a été attribué ? Avez-vous le macaron de stationnement handicapé ?

- si votre enfant n'a plus sa trachéotomie, combien de temps l'a-t'il gardée ? A-t'il eu une laryngoplastie ?

- Votre enfant peut-il parler ? A partir de quel âge a-t'il pu retrouver sa voix ?

Voilà les questions qui me viennent à l'esprit, mais il y en a certainement beaucoup d'autres. J'espère que nous serons quelques familles à pouvoir échanger nos expériences sur ce quotidien très lourd.

Bonne année à tous !
Afficher plus
Afficher moins


Bonjour,

J'allais écrire quand j'ai vu votre post! Je suis la maman d'un petite Satine agée de 10 mois et 3 semaines et ma poupée à également une trachéotomie suite à des malformations laryngés et elle est nourri par gastrostomie car elle ne peut rien passer par la bouche. Elle a été opérée à 1 mois d'un double arc aortique, eu sa trachéo à 2 mois et a passé 5 longs mois à l'hopital.
Elle est à la maison depuis le mois d'aout et je lui fais moi meme tous ses soins. Elle doit se faire réopérer du larynx avec reconstruction, greffe de cartilage et pose d'un calibrage dans 6 mois environ.
Je suis très fatiguée car c'est très lourd à gérer et je me sens très souvent bien seule.
Je suis très heureuse de voir (malheuresement) que je ne suis pas seule dans ce cas.
J'espère que votre loulou se porte bien.
A très bientot.
Amicalement
Isabelle et Satine

 Page :
1  2  3  4
Dernière Page
Page Suivante
Page Précédente
Première Page

Ajouter une réponse
Aller à :
 

Sujets relatifs
Bébé : tendance à s'arquer, tête penchée, déhanchement, etc. Mon bébé a trois reins !
Sommeil de bébé à 7 / 8 mois ? Bebe 9 MOIS GROSSE COLIQUE help !!!!!!!!
Tachycardie chez le bébé, qui connait ? bébé tousse
bébé de 9 mois pèse 6 kg ! bébé 5mois et demi et mycoses a répétition help!!!!!!!!
recherche de livres sur le bébé prématuré  
Plus de sujets relatifs à : Bébé avec trachéotomie

Les 5 sujets de discussion précédents Nombre de réponses Dernier message
Gastro bébé 4 mois 1/2. Besoin de conseils ! 10
0pération suite au pyélo et infections a répetitions 6
Bébé très actif. Que faire ? 1
Vomissements et bronchiolite 2
j-2 et mon petit bonhomme sera opérer 41