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 Sujet :

Bébé avec trachéotomie

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Profil : Nouveau
isa34750
  1. answer
  2. Posté le 30/01/2009 à 10:54:20  
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Reprise du message précédent :

Sabine38 a écrit :
Mon petit Théo (8 mois aujourd'hui), est né avec des malformations diverses qui ont nécessité de lui faire une trachéotomie quand il avait 3 mois et demi, afin de court-circuiter son larynx trop étroit et qui ne peut être opéré pour l'instant (laryngoplastie).

Je recherche des familles confrontées au problème de la trachéotomie chez un bébé, car très peu d'informations sont disponibles sur Internet. En particulier, je cherche à répondre aux questions suivantes :

- qui peut s'occuper du bébé ? Pour nous, seuls mon mari et moi-même avons été formés aux gestes d'urgences et aux soins, nous ne pouvons donc pas quitter la maison en même temps, ce qui est lourd sur le long terme.

- quel taux de handicap a été attribué ? Avez-vous le macaron de stationnement handicapé ?

- si votre enfant n'a plus sa trachéotomie, combien de temps l'a-t'il gardée ? A-t'il eu une laryngoplastie ?

- Votre enfant peut-il parler ? A partir de quel âge a-t'il pu retrouver sa voix ?

Voilà les questions qui me viennent à l'esprit, mais il y en a certainement beaucoup d'autres. J'espère que nous serons quelques familles à pouvoir échanger nos expériences sur ce quotidien très lourd.

Bonne année à tous !
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Bonjour,

J'allais écrire quand j'ai vu votre post! Je suis la maman d'un petite Satine agée de 10 mois et 3 semaines et ma poupée à également une trachéotomie suite à des malformations laryngés et elle est nourri par gastrostomie car elle ne peut rien passer par la bouche. Elle a été opérée à 1 mois d'un double arc aortique, eu sa trachéo à 2 mois et a passé 5 longs mois à l'hopital.
Elle est à la maison depuis le mois d'aout et je lui fais moi meme tous ses soins. Elle doit se faire réopérer du larynx avec reconstruction, greffe de cartilage et pose d'un calibrage dans 6 mois environ.
Je suis très fatiguée car c'est très lourd à gérer et je me sens très souvent bien seule.
Je suis très heureuse de voir (malheuresement) que je ne suis pas seule dans ce cas.
J'espère que votre loulou se porte bien.
A très bientot.
Amicalement
Isabelle et Satine

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Profil : Occasionnel
sabine38
  1. answer
  2. Posté le 30/01/2009 à 12:01:17  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour tout le monde, en particulier Isabelle et Satine, Myriam et Mélanie !

Il y a un moment que je ne suis pas revenue sur Infobébés, car comme vous le savez un bébé trachéotomisé demande beaucoup de temps.

Myriam, est-ce que la trachéotomie a été faite ? C'est un cap dur à passer mais c'est effectivement mieux que de rester intubé.
Par contre, demande peut-être aux ORL s'ils connaissent des moyens d'éviter que le larynx ne sténose complètement après la trachéotomie, c'est ce qui s'est passé pour Théo et maintenant il a une sténose laryngée très sévère (grade IV + cricoïde sténosé) et c'est parce qu'il avait été intubé longtemps avant la trachéotomie. Il est parfois possible de mettre un tube de calibrage mais je n'en sais pas plus.

Isabelle, nous sommes aussi très, très fatigués, c'est normal. Le manque de sommeil, le stress... Essaye de te garder un moment chaque semaine pour toi si c'est possible. Moi je me réserve un massage chaque semaine, mon angoisse s'envole après ça...

Théo a eu un accident d'obstruction complète de canule entre Noel et le Jour de l'An, ila perdu conscience en quelques secondes, heureusement mon mari et moi l'avons vu tout de suite et nous avons pu changer la canule très vite, il a recommencé à respirer spontanément.
Cet accident a réactivé tout le stress et l'angoisse que nous avions mis de côté pour essayer d'avoir une vie la plus normale possible, et du coup nous sommes excessivement fatigués.

Cela nous a décidés à accélérer les choses pour faire opérer Théo.
Comme sa sténose est très sévère (grade IV, depuis les cordes vocales jusqu'à la trach', incluant le cartilage cricoïde), les médecins français ne sont pas au point sur la technique à appliquer et après avoir pris conseil aux USA, Théo va être opéré le 25 février à Lausanne par le Professeur Monnier qui est le plus grand spécialiste en Europe de ce type d'opération.

C'est beaucoup d'espoir, même si nous ne nous faisons pas d'illusions, les chances de réussite sont inférieures à 50%.

Voilà les dernières nouvelles.
Bon courage à toutes.
Bises,

Profil : Discret
emagcavi
  1. answer
  2. Posté le 09/02/2009 à 12:00:50  
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Bonjour,

 

je suis maman d'un petit victor qui a été trachéotomisé à 5 jours, il a aujourd'hui 9 mois. Il est né avec un lymphangiome qui lui prend la base de la langue et l'épiglotte. Victor est suivit à l'hopital clocheville à tours qui est très bien. Il a passé 7 mois à l'hopital ensuite nous l'avons récupérer à la maison, je ne peux plus travailler car il n'y a que moi ou mon mari qui pouvons le garder. Nous avons déjà fait 2 embolisations et la nous avons commencer le laser sur l'épiglotte déjà 2 séances et nous recommençons vendredi et apres on attend un ou deux mois pour voir s'il n'y a pas récidive et voir éventuellement pour boucher la trachéo; Je souhaiterai avoir des renseignements sur le même type de maladie et voir comment cela se passe par la suite.

Merci d'avance

 
Message cité 1 fois
Profil : Fidèle
karang44
  1. answer
  2. Posté le 25/02/2009 à 12:26:55  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

une grosse pensée positive pour théo et sa famille . aujourd'hui est un jour important . des  tonnes d'ondes positives


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karine maman de marion antoine émilie (aot1)et simon
Profil : Fidèle
prettydedel
  1. answer
  2. Posté le 25/02/2009 à 14:17:07  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
c est vraiment simpas d avoir poster ici karine....


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delphine maman de Chlon le 27/02/2007
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Profil : Nouveau
isa34750
  1. answer
  2. Posté le 25/02/2009 à 14:24:14  
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Je suis de tout coeur avec la famille de Théo et j'espère qu'on aura vite de bonnes nouvelles.
On a rendez vous le 11 mars avec l'orl et il doit nous en dire plus sur l'opération.
Elle a la pêche mais moi j'en ai marre de tous ces soins!!! et par moment c'est dur.
J'ai obtenue l'AEEH et cela va nous faire du bien....
Gros bisous à vous toutes et vite vite on veut des nouvelles!!!!
Isabelle et Satine

 

Profil : Fidèle
karang44
  1. answer
  2. Posté le 25/02/2009 à 23:16:48  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 


quelques nouvelles de théo

 

je me permet de donner quelques nouvelles de théo car je ne suis pas sur que sabine ai le temps de passer sur le post : à priori l'opération c'est bien passer le chirurgien a réussi à faire ce qu'il voulait (5H au lieu de 3) le cas de théo est compliqué et la réussite de l'opération ne sera confirmer qu'en fin d'année. théo devra rester une semaine en réa et surtout dans les jours à venir il doit rester calme pour ne pas abimer les cicatrices internes donc pour le moment les médecins vont le sédater pour qu'il soit le plus calme possible. voila j'éspère que ce petit message redonnera espoir aux parents et enfants de ce post en attendant croisons tous les doigts pour que théo se remette vite et que la suite soit positive .

 


---------------
karine maman de marion antoine émilie (aot1)et simon
Profil : Occasionnel
delffine59
  1. answer
  2. Posté le 26/02/2009 à 17:32:53  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

Sabine38 a écrit :
Mon petit Théo (8 mois aujourd'hui), est né avec des malformations diverses qui ont nécessité de lui faire une trachéotomie quand il avait 3 mois et demi, afin de court-circuiter son larynx trop étroit et qui ne peut être opéré pour l'instant (laryngoplastie).

Je recherche des familles confrontées au problème de la trachéotomie chez un bébé, car très peu d'informations sont disponibles sur Internet. En particulier, je cherche à répondre aux questions suivantes :

- qui peut s'occuper du bébé ? Pour nous, seuls mon mari et moi-même avons été formés aux gestes d'urgences et aux soins, nous ne pouvons donc pas quitter la maison en même temps, ce qui est lourd sur le long terme.

- quel taux de handicap a été attribué ? Avez-vous le macaron de stationnement handicapé ?

- si votre enfant n'a plus sa trachéotomie, combien de temps l'a-t'il gardée ? A-t'il eu une laryngoplastie ?

- Votre enfant peut-il parler ? A partir de quel âge a-t'il pu retrouver sa voix ?

Voilà les questions qui me viennent à l'esprit, mais il y en a certainement beaucoup d'autres. J'espère que nous serons quelques familles à pouvoir échanger nos expériences sur ce quotidien très lourd.

Bonne année à tous !
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coucou sabine,
malheureusement comme tout le monde  je n'ai pas de réponse a tes questions;
Je voulais , juste te dire que tu dois avoir une grande dose de courage ainsi que ton mari
je vous souhaite tout le bonheur que vous souhaitez a vous 3.
Et juste te donner un peu de courage, car la maladie chez nos petits est insupportable.
BOn courage : je t'embrasse

Profil : Nouveau
admonshirley
  1. answer
  2. Posté le 09/07/2009 à 19:37:00  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 


Bonjour Sabine,
j'ai malheuresement le meme probleme que vous, sauf que vous ca fait maitnant plus d'un an et que moi 1 mois et 1 semaine.
mom bebe (fille) s'est fait operer de  la tracheotomie lendemain qu'elle soit nait, elle a eu aussi d'autre complication comme, mal formation de l(instetin, ou encore cataracte, et autre operation a coter du coeur.
j'aurais voulu que vous m'aidiez, car vous etes passer par la, et d'apres ce que j'ai compris c'est un probleme peu fraquent.
les docteur n'ont pas de reponse exact..
1) combient de temps ca a mis pour qu'il respire normalement, par la bouche?
2) esce qu'il faudra que je reste a la maison non sptop, (elle est encore hospitaliser depuis qu'elle est nait)
3) eces que l'on voit qu'il est diferent des autres enfants, malgre qu'il respire par la bouche?
4) avez vous trouvez la reponse a votre question;  qui peut s'occuper du bébé ?
je serait aussi interesser par cette reponse car j'ai 3 autres petits enfants à la maison, la grande 3 ans et des jumeaux de 2 ans.

Merci de me repondre je suis perdu..
Shirley

 

 

Invité
  1. answer
  2. Posté le 15/09/2009 à 08:21:19  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour ,je suis nouvelle sur le forum et votre message ma interpelle,
j'ai une fille agee de 14 mois ma   intenant qui est néé egalement avec une paralisie des cordes vocales elles sont en position fermé mais en adduction qui permettra quand même la parole (je l'espère) elle a été egalement trachéotomisé a l'age de 1 mois 1/2 et avant elle a subi une cordotomie (pourquoi trois ans pour toi)  la elle vient de se faire operer il y as quinze jours d'une aryténoidectomie ,maintemant noud devons lui reproposer une valve phonatoire et retournerons dans trois mois et la je pense que l'on feras des essaie pour boucher la canule
jade est suivi sur l'hôpital trousseau de paris
sinon tout se passer bien mais c'est un metier  a temps plein
j'espere que vous me repondrer isoler dans mon departement
a bientôt

Invité
  1. answer
  2. Posté le 15/09/2009 à 08:44:11  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour a vous,
je viens de trouver votre message ,c'est la premiere fois que je vais sur des forums donc pas l'habitude donc moi j'ai un petite fille née en juillet 2008 avec quelques soucis et qui a été trachéotomisé en septembre suite a une paralisie des cordes vocale et une laryngomalacie c'est un grand moment!!!! elle as eu une cordotomie avant pour voir si ça suffisait mais non donc tracheo puis voila quinze jours elle a subi une arytenoidectomie elle est agee de 14 mois maintenant
pour repondre a tes questions seul papa ou maman peuvent s'occuper de l'enfant a moins d'avoir egalement former une autre personne (mamie papy ou tata)qui se serait proposer pour nous personne
pouer jade son handicap est de 80% et nous avons le macaron stationnement
pour l'instant jade n'emait pas de son et pour le reste je ne sait pas c'est encore vague et chaque enfant est different et tout les enfant que je rencontre lorsque nous allons a l'hopital ne sont pas trachetomise pour les même chose donc!!!
comment vas ton fils et ou en est il
bon coura   ge et bonne journée

Profil : Occasionnel
sabine38
  1. answer
  2. Posté le 15/09/2009 à 09:25:37  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour Isa,

Je ne passe pas souvent sur le forum pour cause d'emploi du temps très chargé comme l'est certainement le vôtre.

Avez-vous eu du nouveau pour Satine ? A-t'elle été opérée ?

Bon courage !

Sabine

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Profil : Occasionnel
sabine38
  1. answer
  2. Posté le 15/09/2009 à 09:30:11  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour Linette,

Depuis mon premier post, la situation de Théo a évolué, il a été opéré en février en Suisse car son cas est trop sévère pour être opéré en France.
Il a un moule dans le larynx et toujours sa trachéotomie.

Nous devons retourner en Suisse fin octobre pour enlever le moule, et là on en saura beaucoup plus sur la réussite potentielle de l'opération, même s'il faudra attendre encore 2 mois pour s'assurer que le larynx ne sténose pas à nouveau.

Dans ce cas on ne pourrait pas réopérer car c'est une opération trop lourde pour être faite deux fois.

Bon courage !

Sabine

Profil : Nouveau
isa34750
  1. answer
  2. Posté le 16/09/2009 à 10:38:12  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour, merci de venir aux nouvelles! Satine a été opérée lundi dernier d'une reconstruction du larynx avec greffe de cartillage et pose d'un calibrage (qu'elle doit garder 3 semaines) Elle a bcp souffert la pauvre. Nous sommes rentrées à la maison en fin de semaine car elle developpé une psychose de l'hopital  à cause de son passé déjà chargé.. Depuis ce WE rien ne va car elle a une infection qui s'est mise sur les points de son cou et c'est en train de s'ouvrir. Pour le moment l'orl se donne jusqu'a vendredi pour voir l'evolution et selon il l'a reprend au bloc lundi matin!!! A part ça elle va bien et c'est une petite chipie. Moi je vais nettement moins bien car je me sens completement dépassée et je suis à bout. Je craque nerveusement et je pleure bcp. Je n'arrive plus à positiver et à voir l'avenir.
Je suis très heureuse d'avoir eu des nouvelles de ton petit bout qui est bien courageux.
Gros bisous et à bientot.
Isa et satine

Profil : Occasionnel
sabine38
  1. answer
  2. Posté le 16/09/2009 à 11:30:51  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour Isa,

C'est une opération très lourde, je suis étonnée que Satine soit rentrée dès la fin de semaine ! Théo est resté 2 semaines en réa avec sédation presque complète (même une nuit sous curare, puis propofol comme Michael Jackson, etc...), puis soins intensifs pendant 2 semaines encore.

Il a son calibrage depuis fin février, ils l'enlèvent le 19 octobre, donc plus de 7 mois après.

Maintenant, ce n'est peut-être pas tout à fait la même chose, est-ce qu'ils ont aussi enlevé des anneaux de trachée ? Pour Théo, ils ont enlevé 5 anneaux de trachée + l'autogreffe de cartilage. Ca s'appelle précisément une résection crico-trachéale avec manoeuvre de Pearson.

Où a été opérée Satine ? Comme le cas de Théo était très sévère (sténose complète de grade IV, depuis la trachéotomie jusqu'aux fausses cordes vocales, au-dessus du cricoïde), nous sommes allés voir le Professeur Monnier en Suisse, qui est le grand spécialiste de cette opération chez les enfants.

Ne craque pas, je sais que c'est dur, moi quand ça ne va pas, je fais du sport, ça remet la machine en route.
Si tu n'y arrives pas, n'hésite pas à demander de l'aide. Même si Satine fait une psychose de l'hôpital, c'est peut-être là qu'elle sera le mieux, avec une sédation appropriée. Ca te permettra de te reposer la nuit.

Bon courage, je t'emmbrasse fort et Théo envoie plein d'ondes positives à Satine, et lui dit que les docteurs et les infirmières sont des gens très gentils.

Donne-nous des nouvelles.

Sabine

Profil : Fidèle
karang44
  1. answer
  2. Posté le 16/09/2009 à 13:28:45  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

un petit passage pour vous apporter mon soutien . je vais régulièrement prendre des nouvelles de théo qui est toujours aussi beau.  
des tonnes d'ondes positives à vous

bon courage à Isabelle et à sa petite Satine

karine (maman d'émilie aot1)


---------------
karine maman de marion antoine émilie (aot1)et simon
Profil : Fidèle
karang44
  1. answer
  2. Posté le 13/10/2009 à 13:10:18  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 


up

 


---------------
karine maman de marion antoine émilie (aot1)et simon
Profil : Nouveau
dieynabakane
  1. answer
  2. Posté le 21/11/2009 à 14:34:04  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
salut sabine
j'ai un bb tidjiane à qui on a fait une trachéotomie suite a une suspicion d'une laryngomalaxie; apré un traitement de 4mois environ l'orl a décider de le décanulé et problem il fait une dépendance à la canule. c'est dur car on a fait plus de 8mois à l'hopital . je suis sénégalaise et ici à dakar les structures hospitalieres ne sont pas aussi developper ; aujourd'hui il a 13mois avec un enorme retard du developpment psychomoteur : il ne peut toujours pas s'assoir; je recherche une canule fenétré qui pourrait  facilité la décanulation mais je n'en trouve pas; c difficile. je né pas assez de moyen pour l'amener à l'étranger pour une meilleur prise en charge. a la maison je me débrouille pour l'aspider avec une seringue sur laquelle g posé une sonde car je n'ai pas les moyens pour m'acheter un aspirateur et je fé moi les soin dela canule.j'ai arrété de travailler pour m'occuper de lui. c difficile car je né personne pour m'aider .quand même g vu a l'hopital un enfant a qui on enlever la canule il a 7ans et il a garder la canule pendant plus de 5ans mé il a retrouvé sa voix  quelque jours apré la décanulation. malgré tou je garde espoir je souhaite à théo une bonne guérisson.  

Profil : Discret
anghino
  1. answer
  2. Posté le 22/10/2010 à 16:50:27  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

Anonyme a écrit :
Sabine,

Je comprends très bien ta situation car mon mon petit Chad âgé de 9 mois a lui aussi une trachéotomie depuis ses 5 mois, après 2 opérations qui n'ont pas été suffisantes à cause d'une laryngomalacie.
Pour répondre à tes questions :
- seule toi ou ton mari pouvez vous occuper de Théo, à moins de prendre une infirmière à domicile (très cher)
Me concernant mon fils est en pouponnière, je sais on pourra dire que c'est horrible, et j'ai beaucoup culpabilisé, mais je n'avais pas le choix car il me fallait travailler...pour mon équilibre psychologique et financier ;
Mais en fait il est très épanoui, le personnel est super, il est plein de vie, je vais le voir tous les jours après mon travail, et le prend en "permission" le week-end, il est souriant et vraiment sur la bonne voie, la fin du tunnel n'est pas loin, en principe fin avril, début mai !
- pour le macaron de stationnement : NON
Mais as-tu fait une quelconque demande auprès de la MDPH ? (maison des personnes handicapées)
- mon fis devrait en principe bientôt ne plus avoir sa trachéotomie. En ce moment on fait des essais de canule fermée avec le tee, et ça se passe très bien en mangeant et durant les siestes, bientôt on esseaira la nuit (ce qui sera décisif).
- Avec la canule fermée, il est comme un fou, il adore re-entendre sa voix, vraiment c'est génial ! donc si Théo n'a pas de pb aux cordes vocales, il pourra très bientôt emettre des sons, si ce n'est pas encore la cas, le Professeur de Necker m'avait dit que ça reviendra normalement, et après ces bébés là sont des vraix moulins à parole ...! http://www.infobebes.com/images/forum/2/jaune2.gif
Je ne sais pas vers quel hôpital tu t'es tournée mais personellement la référence en ORL particulièrement est  Necker et si tu veux le nom d'un grand Monsieur très reconnu en France dans ce domaine, c'est avec un grand plaisir que je te donnerais ses coordonées.

Gros Gros Bisous à ton Lou, et bon courage à toi.
Très sincèrement.

Stéphanie.
bonjour,je viens de lire votre message, mon fils a une trachéo depuis sa naissance,j'habite castres et depuis peu nous venons a necker,pourriez vous me donner le nom de ce monsieur de necker,mon fils a le prof manach, voila mon adresse msn didine5781@hotmail.fr  merci
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Profil : Nouveau
libellule130610
  1. answer
  2. Posté le 06/12/2010 à 13:32:46  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour,
Voilà, je suis nouvelle sur ce forum...  Je suis la maman d'un petit Antoine 5 mois et demi qui a une paralysie bilatérale des cordes vocales.  Il a subit il y a deux mois une trachéotomie.  Il est de retour à la maison depuis 5jours et j'aimerais rentrer en contact avec des parents qui comme mon mari et moi passent ou sont passés par ces mêmes étapes.  
Je me demande si votre enfant a rencontré des difficultés pour manger?

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Profil : Nouveau
cmelanie36
  1. answer
  2. Posté le 28/12/2010 à 16:18:28  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour libellule
mon fils ugo es ne avec une paralysie des cordes vocales elles sont paralysees fermees donc il parle mais c est pour respire qu il a la tracheo depuis la naissance cela ne l a pas du tout empeche d evoluer ni de manger il a mange les petits pots a 3 mois pourtant il a eu la sonde gastrique pendant 4 mois
si vous avez besoin de parler n hesitez pas

Profil : Nouveau
courage92
  1. answer
  2. Posté le 11/03/2011 à 22:13:23  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonsoir,

Mon bébé de 9 mois a été trachéotomisé à 15 jours de vie  ( en juin 2010 ) pour une paralysie des cordes vocales. Elles sont en position fermée et il ne peut s'alimenter car a des pbs de déglutition.
On nous a indiqué qu'une décanulation supposait d'être capable de déglutir et si cela arrive, on pourrait envisager une opération qui abimerait sa voix de façon importante et nous n'arrivons pas à imaginer ou comprendre ce que cela veut dire. De plus,ils ont détecté des pbs d'audition et de psychomotricité. Face à l'attitude des médecins qui vous enlèvent tout espoir, alors que vous essayez d'être positif notamment, grâce à la joie de vivre de votre enfant (malgré les soins ...), je suis soulagée de  voir que nous ne sommes pas seuls dans ce cas et que des personnes peuvent comprendre ce que l'on ressent. Par ailleurs, quelqu'un a t il des témoignagnes d'enfants ayant subi une intervention au niveau de cordes vocales. Mille merci d'avance.

Profil : Discret
anghino
  1. answer
  2. Posté le 17/03/2011 à 15:13:25  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour,

mon fils vient d'avoir 2ans et a tjrs sa trachéo, il va subir une intervention,on va remplacer sa canule par un tube en T de Montgomery, est-ce que quelqu'un en a deja entendu parlé?? j'angoisse beaucoup

mon petit garcon marche depuis un mois et on a appris une surditée de perception bilaterale,maintenant il est appareillé,

bisou

Profil : Nouveau
libellule130610
  1. answer
  2. Posté le 24/04/2012 à 14:03:54  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,
je viens de voir après un an que j'avais reçu des réponses et je vous en remercie.
Mon fils antoine qui va avoir 2 ans a toujours sa trachéo. Pas toujours simple! là, il vient de subir une laryngoplastie (sa corde vocale gauche a été mise sur le côté).  Cela fait 15 jours et je trouve qu'il sécrète énormément!  je ne sais si cest normal l'ORL ne se prononce pas!
je me demandais si d'autres parents se sont retrouvés dans la même situation que nous avec leur enfant?

Profil : Nouveau
libellule130610
  1. answer
  2. Posté le 24/04/2012 à 14:09:28  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
message à courage 92, je remarque que nos enfants sont du même âge et présentent plus ou moins la même pathologie.  Je me demandais si depuis un an on est intervenu d'un façon ou d'une autre autre sur les cordes vocales de votre enfant

Profil : Nouveau
misspitchoune76
  1. answer
  2. Posté le 24/08/2012 à 09:57:02  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour a toute voila je suis maman d'une petite Taïna de 15 mois et elle a un parcours difficile elle est née avec une malformation de l'oesophage donc opéré a la naissance elle est resté 1 mois et demi au chu de rouen et après elle faisait des gros malaises perte de connaissance etc le professeur bachy a donc decidé de l'opérer pr le rgo et suite a ça elle a fait detresse respi pneumopathie pneumothorax et emphyseme sous cutané le prof marie l'orl est venu en urgence le dimanche de paques et l'a emmené au bloc en nous disant "je ferai tout ce que je peut"(c'est l'un des trois meilleur orl de france) je me suis efondré comme si on m'eventré en m'arachant mes trippes!!!!!!c'etait HORRIBLE j'avais ce coté personnel qui leur disait vite vite sauvez mon bebe et l'autre de mere qui disait laissez la tranquille rien que de l'ecrire les larmes me monte comment onpeut suporter ces choses si terrible????voila un résumé donc ma fille a une trachéo il prévoit surement de l'opérer au mois d'octobre et nous avons un rdv le 5 septembre pour en savoir plus sur l'opération car on nous a lancé "je vais surement devoir la réopérer pour reconstruction avec cartilage"et voila on en est rester la....je suis perdu j'ai pas peur je suis terrifié!!!!alors si vous pouvez me dire vos experience et ce que vous connaissez des opérations ça m'aiderai un peu merci d'avance....

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