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Bébé avec trachéotomie

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Profil : Nouveau
misspitchoune76
  1. answer
  2. Posté le 24/08/2012 à 09:57:02  
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Reprise du message précédent :
bonjour a toute voila je suis maman d'une petite Taïna de 15 mois et elle a un parcours difficile elle est née avec une malformation de l'oesophage donc opéré a la naissance elle est resté 1 mois et demi au chu de rouen et après elle faisait des gros malaises perte de connaissance etc le professeur bachy a donc decidé de l'opérer pr le rgo et suite a ça elle a fait detresse respi pneumopathie pneumothorax et emphyseme sous cutané le prof marie l'orl est venu en urgence le dimanche de paques et l'a emmené au bloc en nous disant "je ferai tout ce que je peut"(c'est l'un des trois meilleur orl de france) je me suis efondré comme si on m'eventré en m'arachant mes trippes!!!!!!c'etait HORRIBLE j'avais ce coté personnel qui leur disait vite vite sauvez mon bebe et l'autre de mere qui disait laissez la tranquille rien que de l'ecrire les larmes me monte comment onpeut suporter ces choses si terrible????voila un résumé donc ma fille a une trachéo il prévoit surement de l'opérer au mois d'octobre et nous avons un rdv le 5 septembre pour en savoir plus sur l'opération car on nous a lancé "je vais surement devoir la réopérer pour reconstruction avec cartilage"et voila on en est rester la....je suis perdu j'ai pas peur je suis terrifié!!!!alors si vous pouvez me dire vos experience et ce que vous connaissez des opérations ça m'aiderai un peu merci d'avance....

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alizeadoree
  1. answer
  2. Posté le 24/08/2012 à 18:31:03  
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JE n'y connais rien, mais je te souhaite beaucoup de courage et surtout à ta fille.


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misspitchoune76
  1. answer
  2. Posté le 27/08/2012 à 09:48:21  
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merci alizeadoree c domage ke les maman des preceden message soit plu sur le forum....car le sentimen de solitude é telemen gran face a ça pour son papa é moi c dificile pourtan nou somme entouré dami de famille ki nou soutienne mai il ne vive pa cke nou vivon é nou le souhaiton pa loin de la mai avoir d pers ki viv ckon vi pourai nou aidé je pense a avoir dautre experience.....un enfan é 1 trésor si toute les mere pouvait se rendre compte de ça ce serai ideal je cri ma colere enver ces pers ki sen foute royalemen de leur enfan je ne peu pa concevoir ça.....!!!!

Profil : Impliqué
minidoux3
  1. answer
  2. Posté le 02/09/2012 à 23:27:29  
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bonsoir,

je vous souhaites beaucoups de courage!
je ne peux pas vous aidez ou vous informer mais je sais le stress que l'on peut avoir d'avoir un enfant malade et operera la naissance.

je remonte le post pour que tu trouve du soutien aupres de parents qui malheureusement vive la meme choses.


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Mes Z'Amours,ma Vie!!!!!!!!!!!!!!
Sa y est !!!!!bb4 est nee le 28 avril 2012
Profil : Impliqué
minidoux3
  1. answer
  2. Posté le 05/09/2012 à 22:15:17  
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coucou!!

misspitchoune a tu trouver des reponses pour ta petite Taïna?

bon courage!


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Mes Z'Amours,ma Vie!!!!!!!!!!!!!!
Sa y est !!!!!bb4 est nee le 28 avril 2012
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Profil : Nouveau
misspitchoune76
  1. answer
  2. Posté le 18/09/2012 à 22:56:52  
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coucou minidoux merci pour ton message d'encouragemen et non j'ai pa eu de reponse sur internet mais après notre rdv du 5/09 le professeur nous a dit endoscopie debut decembre et la il dira si il lopere ou non car il n'etait plus sur du tout car on a fait des test avec lui sur ma fille et il on réussi donc il veu surtout bien revoir en endoscopie et ne pas se jeter dan une opération si c'est pas forcement obligatoire donc voila prochaine nouvelle debut decembre logiquement et toi quelle est ton experience tu a un enfan ki a été opéré?

Profil : Impliqué
minidoux3
  1. answer
  2. Posté le 19/09/2012 à 10:58:05  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
coucou!
sa peut avoir du bon ce que dit ton professeur !il y en a qui fonce operation,operation et on voit apres!et oui il y en a !la il preconise cc bien.
c un petit + pour avancer avec ta puce.

j'ai 32 ans ,mon homme 34 ans et nous avons 4 enfants 7,5,3ans et bientot 5 mois
oui pour moi je connais l'operation ma louloute(bb4) a ete operer a 6 jours de vie,elle a une ureterocele, un double rein avec double systeme.
ureterocele et une poche dans la vessie qui bloquait l'ecoulement de l'urine et qui pouvait avoir de grosse consequence par des reflux dans c reins.
tout cela a ete decelé a la 2eme echo(morpho) j'ai passer amniocentese a un peut plus de 6 mois de grossesse car avec cela j'avais un exces de liquide amniotique qui pouvait entrainer en general une des trisomies.
l'amnio na rien revele et nous avions rencontrer le chirurgien lors de c examens qui allait operer normalement notre fille a c 2 mois ,sauf que a la naissance, elle a peiné a evacuer sont urine et l'ureterocele etait assez importante, l'operation a ete assez rapide sortie de la mat et 2 jours apres elle etait operer.
depuis sont operation elle est sous antibio(contre les bacterie et infection urinaire) demain le 20 sept on a rdv pour de nouveau examens pour voir  si il n'y a pas de reflux, voir l'ureterocele si elle c attrophier et les urteres urinaire aussi .
et si probleme avec le rein double ou les urteres il peut y avoir operation !!!!
voila mon histoire!
Si tu souhaite papoter de tout et de rien, de ton enfant,la pluie du beau temps ,n'hesite pas!!!!!


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Mes Z'Amours,ma Vie!!!!!!!!!!!!!!
Sa y est !!!!!bb4 est nee le 28 avril 2012
Profil : Nouveau
marcou74
  1. answer
  2. Posté le 04/05/2014 à 13:47:05  
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Bonjour je viens de tomber sur le message que tu avais laissé en 2009 concernant ton enfant en espérant que tout cette épreuve soit derrière vous et que désormais ce n'est que du bonheur !!  
Je suis une jeune maman depuis début décembre 2013, d'un petit garçon nommé Harlem qui à bientôt 5 mois grâce à Dieu, ça n'a pas été une grossesse facile depuis le départ mais le coup de grâce à été à mon accouchement où mon fils n'a pas pu respiré par lui-même, donc il a été transporté d'urgence à HFME à Lyon où il a été à 3 h de vie tracheotomisé... Apparemment il a une stenose severe de la trachée de grade IV et les cordes vocales dans les 2/3 collées. On est restée pendant 2,5 mois à l'hôpital et celà fait maintenant 2,5 mois qu'on est rentré à la maison et comme tu le sais c'est vraiment très très difficile, épuisant stressant... Selon la spécialiste ORL, il faut qu'elle le revoit lorsqu'il aura 18 mois pour voir comment sa trachée a évolué mais elle nous parle d'une opération dans 2 à 3 ans!! Je trouve que celà fait vraiment dans trop longtemps sachant tous les risques encourus en attendant l'opération. J'ai vu que vous aviez contacté un professeur à Lausanne, Dr Monnier, qui est spécialiste ORL, l'opération s'était elle bien passée ? À quel âge a t-il eu la reconstruction de sa trachée avec son cartilage car c'est la même chose qu'il voudrait faire à mon fils ? Quelles sont les étapes de la trachéotomie à plus rien ? Ton fils parle t-il depuis? Pourquoi vous vous êtes adressés à ce Professeur sachant qu'à l'hôpital de Lyon, il pratique cette opération? Je me pose des questions à savoir si je dois également m'orienter vers ce professeur au lieu de laisser faire des médecins ici qui peut être ne sont pas aussi bon que celui de Lausanne. Je suis tellement perdue et désespérée, alors si tu peux m'aider à espérer et surtout à tenir en me disant qu'un jour tout delà sera terminé et finira bien je pourrais m'accrocher au moins à ton histoire. Merci de me répondre.

Profil : Nouveau
mamanbruxelles
  1. answer
  2. Posté le 19/05/2014 à 13:02:42  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour emagcavi,

tu as posté ce message il y a longtemps maintenant...mais j'essaie à tout hasard.
J'attends un petit garçon qui présente également un lymphangiome multikystique, partant de l'oeil et descendant jusqu'au sternum. Pour le moment il n'a pas infiltré les voies aéro-digestives, mais il reste encore 2 mois de grossesse et il évolue vite !
J'aurai aimé pouvoir échanger avec toi ou avec quelqu'un qui connait ce type de malformation, pour discuter de l'avenir de ces enfants et des soins possibles pour eux.
On nous a parlé de la trachéotomie. Comment va Victor ? Où en est-il ? Pour nous, la chirurgie n'est pas possible car il est trop imbriqué dans les tissus de son visage !
Les médecins nous conseillent une interruption de grossesse...mais je ne m'en sens pas capable...tout en souhaitant que mon bébé ne souffre pas, ce qui devient un vrai dilemme.

Merci par avance pour ta réponse ou pour la réponse d'autres mamans concernées...
A bientôt

emagcavi a écrit :


Bonjour,

 

je suis maman d'un petit victor qui a été trachéotomisé à 5 jours, il a aujourd'hui 9 mois. Il est né avec un lymphangiome qui lui prend la base de la langue et l'épiglotte. Victor est suivit à l'hopital clocheville à tours qui est très bien. Il a passé 7 mois à l'hopital ensuite nous l'avons récupérer à la maison, je ne peux plus travailler car il n'y a que moi ou mon mari qui pouvons le garder. Nous avons déjà fait 2 embolisations et la nous avons commencer le laser sur l'épiglotte déjà 2 séances et nous recommençons vendredi et apres on attend un ou deux mois pour voir s'il n'y a pas récidive et voir éventuellement pour boucher la trachéo; Je souhaiterai avoir des renseignements sur le même type de maladie et voir comment cela se passe par la suite.

Merci d'avance

 
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Profil : Nouveau
ptiange3
  1. answer
  2. Posté le 07/11/2014 à 11:42:53  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

cmelanie36 a écrit :

bonjour
j ai aussi un enfant tracheotomise qui a 8 mois il est ne avec une paralysie des cordes vocales transfere a tours clocheville il a ete tracheotomise a l age d un mois car il faisait un stridor il respirait pas seul ses cordes vocales reste fermees mais il emet des sons il faut attendre ses 3 ans pour effectue une cordotomie au laser
Nous n avons pas d aide medical et tout se passe bien pour les soins
Si je peux aider une famille sur ce theme contactez moi
bisou
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Bonjour,

Je sais que votre message date un peu maintenant, mais je suis dans la même situation que vous, mon fils doit subir une trachéotomie du à des cordes vocales paralysées, dés la naissance il a une detresse respiratoire et un stridor, cela l'empeche de respirer seul, malheureusement pour moi c'est complétement l'inconnu donc j'aimerai si possible échanger avec vous, sur l'évolution de votre enfant, sur l'organisation à la maison avec un enfant tracheotomisé, enfin plein de choses

Merci par avance pour vos réponses.
a BIENTOT

Profil : Nouveau
ptiange3
  1. answer
  2. Posté le 07/11/2014 à 12:16:49  
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libellule130610 a écrit :

bonjour,
Voilà, je suis nouvelle sur ce forum... Je suis la maman d'un petit Antoine 5 mois et demi qui a une paralysie bilatérale des cordes vocales. Il a subit il y a deux mois une trachéotomie. Il est de retour à la maison depuis 5jours et j'aimerais rentrer en contact avec des parents qui comme mon mari et moi passent ou sont passés par ces mêmes étapes.
Je me demande si votre enfant a rencontré des difficultés pour manger?
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Bonjour,

La meme situation m'arrive actuellement, sauf que mon ptit bout a les deux cordes vocales paralysées donc il va subir une tracheotomie dans le courant de la semaine prochaine j'aimerai en savoir plus sur votre parcours, puisque pour moi c'est encore l'inconnu...

Merci pr vos réponses

Profil : Nouveau
sarey77
  1. answer
  2. Posté le 25/03/2015 à 17:47:27  
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bonjour,

Je suis nouvelle sur le forum, je suis la maman d'un petit garcon qui a été tracheotomisé à l'age de 3 mois, Aujourd'hui il en a 8 et vis avec nous... la tracheotomie est rare et je voulais parler avec d'autre maman dans ma situtation, car ce n'est pas évident du tout.

et je voulais savoir l'évolution de vos petit boutchou

merciiii

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Profil : Nouveau
masadio
  1. answer
  2. Posté le 02/04/2016 à 18:35:59  
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libellule130610 coucou mon fils est trachetomise. Et a sa corde vocale gauche paralyse. Thabite ou? C vrai que c dur de trouver des infos. Meme a l'hopital c dur.. en tout cas je souhaite du courage a tt l monde meme si le post date de 2009
Message cité 1 fois
Profil : Nouveau
mamanka41
  1. answer
  2. Posté le 02/08/2016 à 21:43:14  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

masadio a écrit :

libellule130610 coucou mon fils est trachetomise. Et a sa corde vocale gauche paralyse. Thabite ou? C vrai que c dur de trouver des infos. Meme a l'hopital c dur.. en tout cas je souhaite du courage a tt l monde meme si le post date de 2009
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Je me permets suite à votre récent message de m'adresser à vous en espérant avoir suite de votre expérience avec un bébé qui a une trachéotomie liée à la position fermée des cordes vocales ! Je voudrais avoir de vos nouvelles libellule130610 s'il y a une vraie amélioration pour sa corde vocale et si elle bouge finalement et si votre petit a dépassé finalement l'étape de la trachéotomie en ayant une mobilité normale de ses cordes vocales !??
Je suis également une maman d'une fille d'un mois et demi qui suite à une opération d'une fistule trachéo-osephagienne se trouvait avec des cordes vocales immobiles lui causant un problème de respiration ! le médecin lui a fait une trachéotomie le temps qu'elle récupère la mobilité de ses cordes vocales et la possibilité de respirer normalement!
Je voudrais savoir comment peut-on détecter une amélioration de son état ? est ce que le fait d'entendre sa voix (pleure, cri) au moment de changer la canule est un bon signe ?
Merci par avance pour vos réponses et vos retours en espérant les choses améliorent bien pour vous toutes ! Courage à nous !!

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