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Besoin de réponse aux questions d'une amie pour son bb

 

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Besoin de réponse aux questions d'une amie pour son bb

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chtitebea
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  2. Posté le 23/07/2007 à 07:00:17  
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Coucou tout le monde! J'ai ma meilleure amie qui a accouche par cesarienne samedi 21 juillet d'une petite Sélène!  Elle a perdu les eaux dans la nuit du vendredi au samedi alors qu'elle n'etait qu'a 33 semaines. Aux urgences ils lui ont fait tout le possible afin qu'elle puisse garder son bb le plus dans son ventre. Malheureusement elle avait perdu toutes les eaux et les medecins n'avaient rien vu qu'a partir du moment ou elle a commence a perdre du liquide verdatre. Ils l'ont emmener rapidement afin de lui faire une cesa car en plus le bb etait en siege. Mon amie est atteinte de Lupus (anti-corps qui attaquent les plaquettes). La petite est arrivee avec 1.300 kilos et quelques soucis. Elle me pose tout plein de question mais j'ai du mal a lui repondre car moi j'ai accouche de ma puce l'année derniere sans aucun soucis  alors si des mamans vivent ou ont vecut cette histoire pourriez vous m'aider a lui repondre svp? Voila la petite maintenant a une malformation au niveau des ses deux petites mains: au niveau du poignee cote pouce cela fait un angle droit, ce cote la et une autre partie de sa main est collee a l'avant bras, en plus elle a ses deux pouces qui ne tiennent qu'a un fil de peau. Je pense que cela peut etre reparable mais comment? Va t elle perdre ses pouces? Je pense de mon cote que c'est parce que la petite n'avait plus de liquide dans le ventre et qu'elle a du mal se positioner et que c'est pour ca qu'elle a ce soucis au niveau des mains et des pouces, ils ont attendu bien trop longtemps. Qu'en pensez vous? De plus elle a les mamelons tres eloigne l'un de l'autre, les medecins vont lui faire un cariotype. Que peux t elle vraiment avoir comme maladie genetique? est ce que c'est juste parce qu'elle est trop petite que ses mamelons soient ainsi? Que peux t elle faire? elle se sent inutile elle ne sais pas trop comment reagir aupres de sa petite. Elle tire son lait en ce moment afin que la petite puisse le boire elle pense au moins que ca ca pourra l'aider et je la pousse a fond pour le faire. Aussi je lui dis de parler a sa petite, de rester positive, de lui chanter des petites chansons etc.. Mais c'est plus facile a dire qu'a faire car lorsqu'elle se retrouve en face elle culpabilise beaucoup!!  Je vous remercie beaucoup de vos reponses . A bientot!!

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califanie
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  2. Posté le 23/07/2007 à 10:11:58  
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je n'ai pas vécu la même histoire. Mais ma fille est née avec des malformations, notemment une aux deux mains. Elle est née avec une agénésie radiale (elle n'avait pas de radius, l'os de l'avant-bras se trouvant du côté du pouce), donc elle avait les deux mains bottes. Elle a été opérée à plusieures reprises, d'abord pour reaxer les mains, et ensuite, malheureusement ses pouces ne servant à rien, le chirurgien les lui a enlevé et à déplacé l'index pour le mettre à la place du pouce afin qu'elle ait une pince fonctionnelle. A mon avis, en ce qui concerne les mains du bb de ton amie, la malformation était déjà présente bien avant qu'elle ne se présente aux urgences. Et je suis persuadée qu'il y aura moyen de faire quelque chose pour ses mains, mais elle risque malheureusement de perdre ses pouces, tout comme ma fille. Ma fille a maintenant 4 ans et 9 mois et s'est très bien adaptée, le tout est d'avoir un bon chirurgien et de ne pas attendre trop, l'idéal est que les opérations soient faites avant ses 18 mois (du moins c'est ce que le chirurgien qui a opéré ma fille nous avait dit). Pour le reste, je ne saurai malheureusement pas t'aider. Mais j'espère avoir répondu à certaines des questions de ton amie. Souhaite lui du courage de ma part.


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chtitebea
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  2. Posté le 23/07/2007 à 11:35:08  
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Bonjour, je tiens a te remercier baeucoup pour ta reponse!! Je l'ai appele pour le lui dire et elle t'en remercie, comme je lui dit c'est pas la peine de cacher non plus les choses je prefere lui dire ce qui pourrait lui arriver a sa puce!! La question qu'elle vient de me demander : est ce que ta fille ne le vie pas mal a l'ecole vu qu'elle est en age d'aller a la maternelle? car mon amie a peur de sa aussi. Mais bon je lui ai repondu que quoi qu'il arrive que tu sois normal ou avec des petits defauts les enfants ont toujours ete ainsi, ils se moquent toujours de ce qu'ils peuvent.  

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califanie
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  2. Posté le 23/07/2007 à 13:47:02  
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point de vue école, ma puce ne va pas dans une école normale car elle a malheureusement d'autres handicaps. mais je connais d'autres enfants qui le vivent très bien. En fait, les enfants ne se moquent pas, ils ne font que répéter ce qu'ils entendent. Pour ma puce, elle vit ça comme si c'était la normalité. Dis lui de ne pas se tracasser, que tout ira bien et tu as raison ; ça ne sert à rien de se voiler la face. Pour le moment, elle doit voir venir jour après jour et se rétablir pour penser et être forte pour sa puce parce que malheureusement, tous les jours ne seront pas roses, embrasse les pour moi et courage à la petite famille.


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chtitebea
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  2. Posté le 25/07/2007 à 06:15:08  
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Bonjour, Excuse moi de te demander ceci si tu trouves que je suis indiscrete dis le moi. Mon amie m'a appele hier en larme car elle venait d'apprendre que sa fille en plus d'avoir tout ce que je t'ai explique elle avait un petit souffle au coeur ainsi que deux kystes au plexus choroide. J'ai commence a faire des recherches sur le net et la reponse m'a fait plus que peur!! Risque de trisomie 18!! Et si c'est ca sa petite risque de mourrir.... Quel frayeur et horreur!! j'aimerai savoir comme ta puce a les mains avec le meme soucis quel autre chose a t elle? est ce que c'etait un peu comme mon amie ou rien a voir? De toute facon apres ce genre de recherche la cette fois ci ce n'est pas a moi de le lui dire mais aux medecins une fois que les resultats du cariotype soit rendue. Quand elle m'en parle je lui reponds vaguement... Je te remercie encore une fois pour ta reponse!! Bises

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chtitebea
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  2. Posté le 25/07/2007 à 08:02:03  
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Bonjour, je te remercie pour ton soutien . Au sujet des kystes en lisant des articles de medecine ils disent que c'est benin mais surtout quand le bb est en developement dans la maman, sinon quand le bb est nait ils n'en parlent plus. Justement c'est la ma grande question. Je vais essayer de joindre mon pediatre et voir si elle peux me renseigner. En effet moi aussi je me demande comment se fait il que les medecins ont rien vu!!! et la je suis hors de moi!! surtout qu'elle a ete suivie encore plus que la normal, elle en etait a sa 7eme echo!! dont une en 3D, elle voyait des medecins pratiquement toutes les semaines, c'est la que je ne comprends pas qu'ils n'aient rien vu!! Au sujet des medecins malheureusement nous ne sommes plus dans la region parisienne mais vers nimes/ montpellier.. Mais je t'en remercie! Bises et je lui transmets tes encouragements.

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califanie
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  2. Posté le 25/07/2007 à 08:07:57  
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tout d'abord, le souffle au coeur peut avoir plusieurs explications. Ma fille ainée en avait un, c'etait tout à fait benin que énormément d'enfants ont et qui pass avec l'âge : ma fille ainée n'a plus rien du tout de ce souffle!! Charlotte (ma fille qui a des problèmes aux mains et autres) est née avec une communication inter auriculaire, ce qui donnait un souffle. A l'âge de 7 mois, lors d'une visite chez le cardiologue pédiatrique (en prévision d'un opération de la main) nous avons pu constaté que cette communication s'était refermé spontanément. Il arrive aussi que chez les prématurés (si je ne me trompe pas ton amie à accoucher à 33 semaines, donc son bb est préma) que le coeur ne soit pas encore tout à fait "fini" et cela provoque aussi un souffle qui partira probablement quand le coeur se "fermera" (car c'est souvent une CIA, comme ma puce a eu).Charlotte souffre en fait du "valproïc acid embryopathy" c'est à dire au fait d'avoir été exposée in utéro à l'acide valproïque (mollécule active de la dépakine). Elle a d'autres handicaps ; elle est aveugle de naissance, entend mal, ne parle pas (et ne parlera pas), ne marche pas (et ne marchera pas). ll y a d'autres problèmes mais qui sont minimes à côté de ceux-là. Mais c'est une petite fille qui est toujours de bonne humeur et très souriante qui ne pleure quasi jamais.  Mais rassure toi, ma fille souffre d'un syndrome qui je crois n'a rien à voir avec ton amie. Quand au risque de trisomie 18, il faut attendre que le caryotype soit fait pour en savoir plus, en attendant on ne peut rien faire d'autre qu'espérer et croiser les doigts. Mais pour en revenir au souffle au coeur, il faut savoir à quoi il est dû, mais les préma en ont souvent. Courage pour ton amie, j'espère que tout ira bien. Si j'ai pû t'aider, tant mieux et si tu as d'autres questions n'hésite pas, je répondrai dans la mesure où je peux.


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califanie
  1. answer
  2. Posté le 25/07/2007 à 08:11:41  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
je viens de lire que tu disait que ton amie avait été suivie plus que la normale et avait eu 7 échos. Pourquoi? C'était une grossesse à risque? Les médecins soupçonnaient quelque chose? Excuse moi pour toutes ces questions, mais ça peut aider à mieux te répondre. Pour ma part, j'ai eu 15 échos et ils n'ont rien vu non plus!!


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Profil : Régulier
chtitebea
  1. answer
  2. Posté le 25/07/2007 à 09:33:55  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Coucou, oui en effet mon amie est atteinte du lupus (anticorps qui attaquent les plaquettes), c'est pour cela qu'elle etait super suivie. Par contre les medecins ne lui ont jamais dit que son bb risquait quoi que ce soit, bien au contraire. Ce que je ne comprends pas c'est qu'avec la technologie de nos jours ils ne voient rien aux echos!! Pourquoi?? Pour sa part, ils avaient vu les kystes mais aux dernieres echos (2 dernieres) plus rien.. Et les medecins lui avaient dit que c'etait benin et que ca allait disparaitre et comme aux dernieres echos ils n'ont plus rien vu c'etait ok pour eux. Je ne comprends pas non plus pourquoi ils ne lui ont pas fait plus de test a ce sujet, ni d'amnio. Mais bon personne ne pourra nous repondre a cela, maintenant fo croiser tres fort les doigts! Je voie que toi aussi tu as pas mal souffert et que ca du etre dur pour toi!! En tout cas c'est super que ta petite soit bien epanouie.. Et de toute facon il faut toujours positiver pour que l'enfant le soit aussi!! Bises et encore milles merci pour ton aide!!

Profil : Impliqué
califanie
  1. answer
  2. Posté le 25/07/2007 à 12:00:42  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
les questions que tu te poses, je me les suis posées moi-même. Pour ma part, j'ai eu pas mal d'échos, et ils m'ont fait tout les tests possibles : amniocenthèse, test du diabète de grossesse, triple test... On se demande pourquoi faire tout ces tests si ils ne servent à rien! Je suis contente si j'ai pu t'aider et tu as raison, il faut toujours positiver. ll faut que ton amie soit le plus positive possible (même si c'est dur) car son bb le ressent, c'est important. Je sais , c'est plus facile à dire qu'à faire, mais justement, si je me permets ce conseil, c'est que je suis passée par là et que je sais ce qu'elle peut ressentir. Je sais qu'elle va avoir des moments de découragement, mais il faut la soutenir et l'entourer, car ce qu'elle vit est très difficile (et à moins d'être passer par là, on ne se rend pas compte). Dis lui que je pense à elle et son bb et qu'elle garde courage et sa confiance pour l'avenir. Bises


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veroqqn
  1. answer
  2. Posté le 28/07/2007 à 14:38:47  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour a tous, je suis la maman, et suis enfin de retour chez moi, je voulais vous remercies toutes pour les informations que vous nous avez faits passer et merci encore à toi ma petite béa, ma grande soeur


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Profil : Régulier
chtitebea
  1. answer
  2. Posté le 28/07/2007 à 15:03:23  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Tu n'as pas a me remercier ma puce je suis la pour toi et tu le sais tres bien si je pouvais faire un miracle je le ferai pour toi, tu le sais!!  Et je trouve deja que je fais pas grand chose ... BISOUSSSSSS

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