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 Sujet :

greffe de moelle

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cathed
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  2. Posté le 19/05/2007 à 15:00:16  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
['b13afc']Bonjour à toutes, Je suis la maman d'un petit garçon de 4 ans qui vient de rechuté depuis une semaine dans le cadre d'une leucémie lymphoblastique aigûé, il etait traité depuis plus de 2ans. La rechute nous impose la greffe de moelle Mon petit va etre transféré, si on trouve un donneur, à l'hopital ROBERT DEBRE  à Paris d'ici quelques semaines J'ai besoin de savoir comment ça se place à l'hôpital, que peut on emmener (vetements,jouets....) Merci à toutes par avance de vos réponses Cathe  [/'b13afc']

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Profil : Régulier
charlenematheo
  1. answer
  2. Posté le 19/05/2007 à 15:09:19  
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je suis vraimt desole pr toi il y a une maman qui s appelle tysonnette essai de parler avec elle

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cri71
  1. answer
  2. Posté le 19/05/2007 à 15:12:08  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
t'expliquer que la greffe en fait c'est par perfusion.  Dés qu'un donneur sera trouvé tu iras directement à l'hopitâl avec ton petit, et si je me rappelle bien ils doivent le mettre en aplasie avant de faire la greffe. Ms je ne voudrais pas te dire de bétises. Pose la question au médecin qui suit ton enfant, c'est le plus sûr. Je te souhaite bcp de courage à toi ainsi  qu' à ton petit bout.

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cathed
  1. answer
  2. Posté le 19/05/2007 à 16:27:25  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
merci d'avoir repondu aussi vite Je suis déjà en contact avec Tysonnette depuis plusieurs mois puisque j'etais dejà "dans le bain" qd ça a démarré pour hugo. Au niveau de la transfusion je suis au courant, ce que je n'arrive pas à savoir c'est comment cela se passe vraiment à Paris. Mon loulou est traité depuis une semaine et on a commencé une nouvelle cure de chimio hier. Merci à toutes  Cathe

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jmaman69
  1. answer
  2. Posté le 20/05/2007 à 11:55:31  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je ne peux pas t'aider mais je tiens à t'apporter mon soutien, ça doit être vraiment horrible à vivre. Bon courage à toi et à ton petit ange


---------------

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Essai bb 3 depuis avril 2008, grossesse arr le 27 juin 2008 2 mois de grossesse.

Test ++++ le 30 ao 2008




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Invité
  1. answer
  2. Posté le 20/05/2007 à 23:23:26  
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je peux pas d'aider mais juste te donner mon soutien ,je sais se que tu endure j'ai ma mere qui a eu une leucemie mieloide pendant 6ans elle a beaucoup souffert sur la fin maintenant elle est decede depuis 7ans alors c'est pour que je te comprend ,courage pour toi et soit forte pour ton petit .valou

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cathed
  1. answer
  2. Posté le 21/05/2007 à 11:31:20  
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merci les filles pour votre soutien.C'est vrai que ce sont des moments très difficiles à vivre, on se dit que l'on en verra jamais le bout....mais bon on n'a pas le choix. Mon loulou supporte à priori bien son traitement et est en bonne forme A bientôt Cathe

Invité
  1. answer
  2. Posté le 21/05/2007 à 11:57:51  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
['b13afc']Je suis tout à fat désolée de ce qi vous arrive à toi et à ton bouchon. En fait, je voulais surtout savoir si tu avais trouvé un donneur, et si non, pourquoi tu ne passes pas un appel ici (si c'est pas déjà fait). Et la greffe doit avoir lieu quand? Et ton fis, il vit comment tous ces séjours à l'hôpital? Il sait à peu près ce qui lui arrive? En tout cas, vous avez tout mon soutien, et mer.de pour la suite.[/'b13afc']

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cathed
  1. answer
  2. Posté le 21/05/2007 à 16:02:12  
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merci sonia on a lancé une recherche dans le fichier international des donneurs de moelle, on doit attendre 1 mois1/2 pour avoir la réponse de l'hopital,pendant ce temps on fait de la chimio Des que l'on a un donneur on va à Paris pour un nouveau traitement dit de conditionnement pendant 15 jours et apres on greffe. On pourrait lancer un appel ms le pb c'est que pour etre donneur,on peut s'inscrire ms il y a une attente de 2 mois pour subir un examen sanguin et medical et il faut attendre encore 2 mois pour etre convoqué si on est compatible avec quelqu'un, donc si quelqu'un veut faire le test pour sauver mon petit garçon, ce sera trop tard, il pourra etre donneur mais pour quelqu'un d'autre (ce qui est tres bien aussi car on manque de donneur), voila la procedure.Ah l'administratif quand tu nous tiens !!!!

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cathed
  1. answer
  2. Posté le 05/06/2007 à 15:27:51  
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ça y est, on a trouvé un donneur !!!!! mon petit garçon va bientot partir à Robert Debré à Paris, toutes les infos concernant cet hopital sont les bienvenues merci par avance

Invité
  1. answer
  2. Posté le 05/06/2007 à 15:42:23  
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suis de tout coeur avec vous deux,donnes nous des nouvelles de Hugo au plus vite pour redonner espoir à tous les autres dans son cas

Invité
  1. answer
  2. Posté le 05/06/2007 à 16:20:30  
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Je suis infirmiere a l'institut paoli calmettes a marseille est je travaille dans le service dit des "bulle". Je pratique des greffe toutes les semaines depuis 4 ans. alors si tu as des questions..... N'hesite pas...

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mane57
  1. answer
  2. Posté le 05/06/2007 à 16:35:22  
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Je suis très contente pour vous. On croise les doigts pour ton petit loulou!! A bientôt  avec d'excellentes nouvelles j'espère!!


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hhvEp1



Mari depuis 1 an et demi, une puce de 3ans et bb2 pour le 15/07/08

gLxfp1
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charlenematheo
  1. answer
  2. Posté le 05/06/2007 à 16:37:53  
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la greffe a lieu quand

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cathed
  1. answer
  2. Posté le 06/06/2007 à 11:54:03  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Mon petit loulou doit encore subir 2 cures de chimio avant d'etre transféré à paris, je pense que les choses vont se passer vite puisque l'on a le donneur. D'apres ce qu'a dit le médecin, lls ont trouvé 300 donneurs potentiels, ils en ont sélectionné 6 et un est compatible à 100% avec mon petit garçon C'est formidable, on est fou de joie, on commence enfin à voir un peu de lumière au bout du tunnel.... je te remercie Milimili, et je souhaiteraia savoir comment cela va se passer pour lui, notemment au niveau de ce que l'on va pourvoir emmener dans sa "bulle"(vetements, jouets...), on nous a dit qu'il resterait environ 2 mois si tout se passe bien....Il doit avoir une nouvelle cure de chimio sur place 15 jours avant la greffe et après...... J'attends de tes nouvelles, merci d'avance Cathe

Invité
  1. answer
  2. Posté le 06/06/2007 à 16:04:02  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Alors moi j'ai toujours greffe que des adultes mais le principe est le même... Voit avec ton bout'chou ses joujous preferés et son doudou normalement ils l'autoriserons a les prendre dans la bulle aprés les avoir stérilisés... Ca vas etre dure pour toi et ton mari car l'entré dans la bulle est restrainte voir interdite dans les aplasie profonde. Sinon costume de la tête au pied et couloir de visite... Pour son alimentation c'est aussi restrain, en général, on te dit de ne rien amené de l'exterieur. Pour le principe de la greffe: on vas mettre ton bout'chou en applasie profonde pour eliminer toute ses deffences immunitaire au niveau de sa moelle pour plus qu'il fabrique de mauvaise cellules. Puis on lui redonne des cellule souches non malade( la greffe) et ces cellule vont peu a peu prendre la place de sa moelle est il retrouvera des deffences immunitaire au fur et a mesure. Aprés la greffe c'est le moment le plus long, il faudra etre courrageux, car il faut trouver le bon dosage immunossupresseur pour pas que les nouvelle defense se retourne contre ton fils. J'espere n'etre pas trop rentré dans les details et de ne pas vous avoir inquiete. Sache que ton fils vas etre pris en charge dans le plus grand pôle de france. c'est le top. Tu aura le top des equipe a votre service. CHEZ LES ENFANT IL Y A DE TRES BON RESULTATS COURRAGE

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cathed
  1. answer
  2. Posté le 08/06/2007 à 05:55:11  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
merci milimili pour tes infos, cela me redonne courage. Hier les resultats etaient bons, il avait 2700 GB, 95 d'hemo et 1400000 plaquettes, les polynucleaires commencent bien a remonter, il est donc sorti de de la condition sterile, on attends aujourd'hui pour voir si il peut sortir de sa chambre et peut etre rentrer quelques jours à la maison Il est tres courageux et tres patient, c'est impressionnant. Je pense que l'on va en savoir plus sur la suite des ses cures avant greffe dans le week end. a bientot cathe

Invité
  1. answer
  2. Posté le 08/06/2007 à 09:45:58  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je suis trés contente pour vous trois. Le prochain cap ces les 100 jours... Mais les enfants on souvent plus de courrage que nous, alors fait confiance a ton fils .... Gros bisous et bon courrage a vous trois

Profil : Discret
cathed
  1. answer
  2. Posté le 09/06/2007 à 19:13:36  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Coucou à toutes, Mon louloun est rentré aujourd'hui de l'hopital, il devrait resté une semaine à la maison. Lundi, on y retourne pour refaire le pansement, mardi le bilan sanguin et mercredi la ponction de moelle qui dira si il est en remission ou pas. Si il y a remission et de la place à Paris, cela peut aller tres vite, si il n'y a pas de remission, on continue la chimio. Je vous tiens au courant Cathe

Profil : Discret
cathed
  1. answer
  2. Posté le 11/06/2007 à 15:59:32  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
la ponction est avancée à demain midi, on saura demain soir si il est en remission ou pas  

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Profil : Discret
cathed
  1. answer
  2. Posté le 26/06/2007 à 13:13:59  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
ça y est mon loulou est en rémission parfaite. Les saletés de cellules cancéreuses sont eradiquées, on peut voir plus loin et prévoir la greffe qui devrait avoir lieu fin aout debut septembre Quelques cures de chimio à prévoir d'ici là et surtout une surveillance accrue au niveau des plaquettes, hemoglobine et globules blancs Le donneur doit etre recontacté pour savoir si il est toujours d'accord pouyr donner car il a un droit de retractation tant qu'il n'a pas signé des papiers officiels au tribunal de grande instance Voilà on avance c'est ce qui compte!

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cri71
  1. answer
  2. Posté le 26/06/2007 à 15:20:13  
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des sceaux de bisous et plein de courage pr la suite.

Profil : Discret
cathed
  1. answer
  2. Posté le 27/06/2007 à 07:08:29  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
merci pour ton gentil message, CRI71 Les résultats sont en baisse mais cela est normal à cause des grosses chimios qu'il a subit Il faut juste rester à la maison pour ne pas attrapper de microbes, dommage, il fait beau aujourd'hui et il ne pourra pas sortir...;mais bon!!! On retourne vendredi à l'hosto pour un nouveau bilan et peut etre une hospit si les resultats continuent à baisser, on le savait!!!! A part cela, il est en super forme et a une patate assez extraordinaire

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