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imperforation anale

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  2. Posté le 12/05/2004 à 16:47:03  
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Reprise du message précédent :
Bonjour Lydia, J'ai aussi un petit garçon qui est né avec une imperforation anale de type haut. Vous avez peut-être lu plus haut les messages entre moi et Marie. Votre petit Alexandre a-t-il aussi une forme haute? Avait-il une fistule? Son intestin était-il relié à l’urêtre ? Si il a une forme basse, il semblerait que d'après les statistiques le risque d'autres problèmes ou d'incontinences sont plus rares. A la naissance on a aussi détecté une petite anomalie de la colonne vertébrale chez mon fils (pas un kyste mais une colonne vertébrale implantée dans les limites basses, ce qui pourrait éventuellment influencer une incontinence des fonctions anales et/ou urinaires). Pour l'instant d'après les médecins il n'y a pas de lien avec les difficultés qu'il a à être propre. Il a fait un peu de kiné, ce qui permet à l'enfant d'apprendre à pousser correctement pour les selles et à se relâcher pour les urines, ceci à l'aide de petits électrodes que l'on place sur son ventre et les cuisses avec un écran dessinant des courbes en fonction de ce qu'on lui demande. C'est plutôt ludique mais il faut que l'enfant accepte de le faire donc en principe les médecins proposent ces séances quand l'enfant a en moyenne 5 ans. Mais chaque cas est différent, et parfois la kiné n'est même pas nécessaire. Je vous souhaite beaucoup d'encouragement pour les prochaines opérations. Ce sont des étapes difficiles mais on oublie vite car les enfants ont une capacité de récupération incroyable, si vous avez des questions, n'hésitez pas ...

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  2. Posté le 19/05/2004 à 16:51:52  
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bonjour laurence, merci de votre message. effectivement mon fils a egalement une forme haute !! plus compliqué c'est vrai mais bon on verra bien !! sinon il n'a pas d'autre soucis... pas de fistule. juste un anus en moins !! il a eu un scanner aujourd'hui pour voir le fameux kyste au bas de la moelle et colonne... mais heureusement, ce n'est rien du tout.. pas de soucis de ce coté là... ouf !!!! effectivement, la kiné doit etre bien pratique pour leur apprendre à etre propre... c'est clair que ça doit etre stressant cette periode... on doit avoir peur que cela ne marche pas... on verra bien... j'espere que tout ce passe bien pour votre bouchon. lydia

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  2. Posté le 01/09/2004 à 11:00:23  
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bonjour,  Je m appelle Gwénaelle et j ai une petite fille qui va avoir 2 ans dans quelques jours. Elle est née avec une imperforation anale.Elle a été opérée a 3 jours pour une colostomie. A ce jour elle a subit 2 autres opérations (une a 5 mois pour rétablissement de continuité) et l autre a 8 mois ou ils ont enlevé la colostomie. Elle a une cicatrice sur le ventre qui n est pas des plus belles (environ 4 cm). Mais a force on s habitue a la voir. Quand a la colostomie on a eu aussi des problemes d irritations mais on avait une creme pour mettre entre la peau et la poche qui a fait des miracles. C est la stomathérapeute qui nous l a prescrit. Sinon, ce n est pas héréditaire et oui nous on a des problèmes de constipation, on régule comme on peut avec l alimentation. (Je n ai jamais autant manger de légumes verts que depuis qu elle est née). Malgré tout ca, ma fille se porte bien et on est pret a ce jour a vouloir lui faire un petit frere et une petite soeur. Bon courage pour la suite. Gwen

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  2. Posté le 30/11/2004 à 10:42:46  
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Mon enfant Luka aura 6 ans en janvier 2005, tant pis pour sa date de naissance sur ce site... Il est né avec une imperforation anale de type "basse", a eu une colostomie, puis  l'établissement de la continuité et va à l'école.  Si vous avez des questions précises n'hésitez pas à me contacter par mail. Je cherche aussi des parents, voire des adolescents qui sont dans le cas de Luka, pour savoir comment ils gèrent leur "propreté" au quotidien.  Nous en sommes de notre côté à un lavement avec du "Normacol" tous les matins pour vider le rectum afin qu'il ne soit pas géné à l'école, les résultats sont assez mitigés. Parfois ça marche et Luka revient avec le même pantalon, parfois non et il est changé à l'école. L'an dernier  certains garçonnets se moquaient de lui mais cette année soit il a pris le parti de ne plus nous en parler, soit ils ont arrêté.  Il est trés fort mentalement, mais des fois on le sent découragé. Le fait qu'il n'aura *jamais* de contrôle sur ses sphincters est moralement dévastateur et parfois nous avons le moral à zéro. Il a trouvé malgré tout des parades à son handicap. Il sait pousser ses selles de façon abdominale et vider sa vessie "hypertonique" de même.  Ce n'est pas facile. Pas de quoi mettre une binette joyeuse en fin de mail ou autre. Ca ne me fait pas rire. "caca", "pipi" deviennent des mots que je supporte mal personnellement. Luka n'aime pas les toilettes et préfère aller au pot. Je suis inquiet, pour lui, pour le futur.  Si vous avez trouvé un site sur ce sujet, où les enfants sont plus agés, et on peut participer à des forums comme celui-ci, je vous serai trés reconnaissant de m'en envoyer l'adresse, malgré mes recherches je n'en ai pas trouvé.  Il vous faudra du courage, et parfois une notion de "au jour le jour" pour tenir le coup. Je ne veux *absolument pas* vous miner le moral, mais ce matin le lavement n'a eu aucun effet à la maison, et ils se déclencheront bien sûr à l'école, ce qui est pire qu'une fuite de selle "normale". D'où une baisse de moral. Mais parfois cela se passe trés bien et Luka reste "propre" toute la matinée.  Encore une fois, si vous désirez discuter ou avez des renseignements sur un site d'enfants plus agés, contactez moi. Cordialement, Fabien.

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  2. Posté le 30/11/2004 à 11:00:23  
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Quel âge à votre garçon maintenant ? Luka mon fils a 6 ans, il a subi le même parcours que votre enfant (colostomie, continuité, dilatations) et va à l'école maintenant. Sur le plan de la "propreté" c'est un jour avce, un jour sans. Il a eu une fistule, opérée, et fait de fréquentes infections urinaires, quasiment continuellement malgré les antibios et les recettes "naturelles" (jus de citron le matin, sérum le soir). Il a une altération de la colonne vertébrale, une "agénésie sacrée" qui le prive du réseau nerveux qui contrôle le sphincter et la vessie. Luka a developpé des parades (poussée abdominale) tout seul mais il a toujours des fuites. A contrecoeur j'estime qu'il en aura toujours. Il dort avec des couches, et si nous voulons qu'il soit tout à fait tranquile (voyages, sorties) nous lui mettons une couche pour qu'il  puisse profiter à 100% des activités. Nous n'avons pas fait le truc "ludique" avec les électrodes, plutôt des tests sur la vessie (remplissage) et ce n'était absolument pas rigolo. Plutôt flippant en fait., sinon dégradant.  Je cherche désespérement un site concernant des enfants plus agés, voire des ados, pour savoir comment ils vivent avec ce handicap. Ce matin, le lavement n'a pas permis à Luka de vider son rectum à cause d'un "bouchon" de crottes dures,  j'en ai marre. Je ne veux pas imaginer ce qu'il subit à l'école. C'est un enfant exceptionnel, il a aussi un problème d'audition, c'est autre chose, de moins grave puisqu'il n'est que malentendant et non pas sourd. Sa prof,  à la section "petits" de la maternelle, sous-entendait pratiquement qu'il était plus éveillé que les autres. Je suis désolé d'être si morose mais cela me fait peur de penser au futur.

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  2. Posté le 01/12/2004 à 10:36:47  
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Bonjour,  Mon fils, agé de 6 mois, rentre demain à l'hopital pour le retablissement de la continuité (3ème opération (et dernière normalement) depuis sa naissance). J'angoisse car pour la 2ème opération, il y a eu des complications et il est resté 1 mois à l'hopital au lieu de 10 jours... SI vous avez des conseils à me donner pour les 1eres semaines (crèmes à utiliser pour les fesses...), je suis preneuse ! Merci d'avance.

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  2. Posté le 06/12/2004 à 15:18:56  
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bonjour tbs, mon fils alex a 8 mois et a ete opere pour la continuité fin aout 2004..  effectivement cela s'est bien passé par rapport à la deuxieme fois ou lui aussi est resté 1 mois.. 10 jours environ pour la 3eme.. ouf!! pour les cremes ce que j'ai trouvé de mieux c'est l'eryplaste, une pate à l'eau qui est vraiment efficace.. et j'en ai essayé des tonnes ! rire. pour le reste surveiller son alimentation.. ne pas lui donner trop de feculent, privilegier les legumes les fruits et bien boire..  jusqu'à present pas de soucis depuis la reprise de continuité. je revois le chir cette semaine.. a bientot peut etre lydia

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  2. Posté le 29/12/2004 à 22:45:49  
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bonjour  mon fils va avoir 15 ans et il est né avec une imprforation anale  associé à une atrésie de l'oesophage (une association a été crée pour l'atrésie : www.afao.asso.fr mais il n'en existe pas encore pour l'imperforation il gère tant bien que mal sa propreté mais doit toujours avoir une protection  ses copains ne se sont jamais moqués de lui même quand il ne sentait pas bon pour l'instant il n'a plus de séances de kiné  c'est un ado bien dans sa peau malgré les difficuktés quotidiennes mais comme il le dit si bien , il n'a jamais connu autre chose

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  2. Posté le 31/12/2004 à 10:41:21  
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j'auria besoin de renseignement... pour nous tous parents ayant un enfant avec une imperforation anale, l'age de la propreté est un dur moment à passer... sera t'il propre ou pas ??? je sais qu'il y a une reeducation avec un kiné qui est possible... mais si rien ne marche mon chirurgien m'a parlé d'une operation qui consiste à greffer un muscle que l'on prend au niveau de la fesse je crois, et de greffer donc ce muscle à l'anus !!! qui a deja entendu parler de cette intervention ? si oui, est elle efficace ?? merci d'avance

Profil : Nouveau
gaelle9116
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  2. Posté le 12/01/2005 à 15:44:47  
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Mon frère est né avec cette imperforation il y a 31 ans. Il est passé par toutes vos galères. Il a été propre très très tardivement (à l'adolescence) mais à cette époque les opérations étaient moins performantes je suppose. I l a fait des années de kiné à paris Il a été un peu difficile à l'adolescence du fait de son mal être et de sa différence. Mais, des parents compréhensifs, toujours présents pour le pousser vers le haut ont fait qu'aujourd'hui ses problèmes sont résolus pour la plupart. il lui reste une inssufisance rénale qu'il gère très bien et surtout, surtout , il est heureux!!!! Vous aurez souvent besoin de le rassurer, de le chouchouter mais aussi de le remuer quand il se découragera. Je suis sa grande soeur, nous avons 1 an d'écart, je l'ai couvé, je n'ai jamais été jalouse de l'attention particulière de ma mère puisqu'elle m'a incluse dans cette attention, j'en étaient également responsable...et cela me convenait bien...et puis il y avait une travailleuse familiale qui nous aidait ce qui me permettait d'avoiur parfois ma maman pour moi toute seule...  Prenez du recul, laissez faire le temps, il n'y a qua lui qui fera son travail, l'important je crois c'est de faire grandir vos enfants normalement pour que dans leur tête, ils se sentent normaux.  Je vous souhaite beaucoup de courage....et de bonheur...

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  2. Posté le 07/02/2005 à 12:45:40  
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bonjour ma fille est née le 25/12/2004 avec une imperforation anale.elle a eu une colostomie a un jour. nous devons rencontrer le chirurgien cet semaine pour la première fois. nous sommes engoissé car nous ne savons pas ce qu'elle a exactement. elle est suivie à toulouse à l'hôpital des enfants de purpan. nous connaissons la ville pour y avoir habiter deux ans mais nous habitons à 2 heure et demi de là.j'aimerais avoir le plus de renseignement possible sur cette malformation (origine opérations ...) et aussi si des parents peuvent témoigner de leurs "expériences" en faisant suivre leur enfant a toulouse.merci beaucoup.

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  2. Posté le 09/02/2005 à 14:55:15  
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Merci pour votre témoignage, mon fils est né également avec cette malformation, il a 29 ans aujourd'hui. J'ai souvent souhaité contacter d'autres parents, voire une association de "patients" durant toutes ces années de galère, malheureusement il n'en existe aucune à ma connaissance. Grâce à ce forum, l'occasion m'est donnée de partager ce que vous dites. En effet il est essentiel de ne pas perdre courage, de rassurer les parents et de garder confiance en l'avenir grâce à l'amour, l'attention et le désir de porter son enfant le plus haut possible. Il pourra vivre normalement et être heureux. Il est vital de l'intégrer à l'école et aux autres difficultés de la vie. Mon fils a suivi une scolarité normale, a fait des études, travaille et vit en couple. Des témoignages de parents ayant suffisament de recul sont nécessaires pour encourager et rassurer les jeunes parents confrontés à cette épreuve. J'espère que mon commentaire en appelera d'autres...

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  2. Posté le 09/02/2005 à 19:01:36  
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j'ai un fils de 17 ans Adrien qui est né avec une imperforation anale haute.Il a subi plusieurs interventions l ors de sa petite enfance ,des années de galère car à l'epoque pas internet pour dialoguer et rencontrer des gens qui avait le même problème. aujourd'hui mon fils est incontinent je lui fait chaque jour un lavement qui lui permet d'avoir une existence quasi normale,il lui arrive d'avoir des fuites mais dans l'ensemble ça va. moi par contre j'aimerai rentrer en contact avec des personnes qui ont un fils adolescent dans le même cas pour pouvoir eventuellement recevoir des conseils.merci par avance

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  2. Posté le 10/02/2005 à 10:18:00  
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Je viens de lire votre témoignage et je pense que les conseils que je peux vous donner sont très personnels...pourriez vous me donner votre adresse internet pour que je puisse vous aider? merci d'avance.

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  2. Posté le 11/02/2005 à 20:20:58  
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MON ADRESSE EST Gisele.Thior@wanadoo.fr

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