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malformation cardiaque à la naissance

 

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 Sujet :

malformation cardiaque à la naissance

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n°2030265
Anonyme
Invité
Posté le 24-11-2007 à 00:12:46  answer
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je cherche des témoignages sur le parcours de parents qui ont eu leur petit bout opéré du coeur !!
merci

mood
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Posté le 24-11-2007 à 00:12:46  Edition rapideansweranswer +MPFavoris
 

n°2030532
Anonyme
Invité
Posté le 24-11-2007 à 09:47:16  answer
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désolée, je ne suis pas dans ton cas mais je suis de tout coeur avec toi, ton mari et ton bébé.

n°2030874
Anonyme
Invité
Posté le 24-11-2007 à 12:45:41  answer
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salut perseverance

 

 

 

je suis l'heureuse maman d'une fille de 3 ans opérée du coeur en 2004( agée de 1 mois)
je serais heureuse de pouvoir échanger avec toi mon parcours
quel âge a ton bb et de quel malformation cardiaque souffre-t-il?
j'essaierais d'être souvent sur ce poste même si en ce moment cela n'est pas évident: bb2 a la bronchiolite donc il a besoin de plus d'attention que d'abitude

a plus.

 

n°2031749
Anonyme
Invité
Posté le 24-11-2007 à 20:10:45  answer
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mon petit jules ets né avec une coarctation de l'aorte. il a été opéré a Nancy brabois a l'age de 3 semaines. aujourd'hui il a 15 mois et se porte comme un charme. tu trouvera son histoire en tapant coarctation dans le moteur de recherche du forum.
si tu as des questions surtout n'hesite pas, si je peux j'y repondrais avec plaisir.
je peux aussi te conseiller le forum de hearthandcoeur, il est consacré aux cardiopathie et j'y est trouver beaucoup de reponses et de reconfort quand j'en ai eu besoin?
bon courage
bien amicalement
céline

n°2032055
Anonyme
Invité
Posté le 24-11-2007 à 22:37:01  answer
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pour tout vous dire, c'est ma meilleure amie qui a accouché il y a 10 jours
 5 jours après la naissance ,Cs cardio pédiatre car souffle au coeur et là diagnostic tombe : il faut opérer le bibou à 6 mois . (là il est encoure en néo nat pour surveillance /saturation +++)
je recherche des témoignages d'histoire similaires et de bb ayant subi une intervention du coeur( coeur ouvert) pour la rassurer: moi je reste confiante car bb va bien: aucun signes mais elle ,normal elle a besoin de témoignages ( se sentir moins un cas à part et surtout étre rassurer sur le fait que ces bb grandissent comme les autres par la suite.
merci

n°2032087
Anonyme
Invité
Posté le 24-11-2007 à 22:49:35  answer
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ous avez bien raison d'y croire nos petits sont super costauds c une sacré lecon de vie.
de quel cardiopathie souffre bébé?
vraiment je lui recommande d'aller faire un tours sur le forum d'hearthandcoeur, voila un an que j'ai vais regulièrement et ca fais vraiment du bien de discuter avec des gens qui comprenne nos inquietudes, la bas aucunes questions n'est bete.
parents, malades, connaissances, grands parents, partagent leurs experience autours des cardiopathie et c un peu comme une seconde famille tellement on se sent soutenu.
si vous avez des questions n'hesiter pas
céline

n°2033916
cathy15
Profil : Régulier
cathy15
Posté le 25-11-2007 à 22:31:27  answer
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j'ai moi aussi un petit yann (presque 23 mois) qui est né avec une malformation cardiaque.
il a été opéré à 15 jours de vie et je veux bien apporter mon témoignage à ton amie.
Je connais celine, la maman de jules et te conseille d'aller sur le forum qu'elle te donne car tu y trouvreas beaucoup de parents qui pourront aider ton amie
yann avait un taussig bing : VDDI + TGV + mulitples CIV + coronaires mal placées
je reste à ta disposition

n°2034311
Anonyme
Invité
Posté le 26-11-2007 à 09:27:53  answer
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salut catherine, au fait bonne fete avec un peut de retard.
je pensais bien que tu allais intervenir.
j'espère de tout coeur que hearth and coeur apportera autant de reconfort a cette maman qu'il a pu nous en donner a nous.
bon courage a elle
comment va yann
céline

n°2035198
cathy15
Profil : Régulier
cathy15
Posté le 26-11-2007 à 12:35:28  answer
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salut céline,

merci pour ma fête.
pour yann ça va, il veint d'être malade donc comme d'hab céléstène..mais là ça va mieux. il va maintenant 2 matins par semaine à la crèche et ça lui plait super bien.
son contrôle est pour fin janvier mais avec cette période de fête qui arrive et bien sur les dates anniversaires de son opération, je commence à avoir du mal au niveau moral (c'est quand même c.on puisque mon loulou va bien mais bon on se refait pas...)
j'espère aussi que cette maman n'hésitera pas à aller sur heartandcoeur, c'est une famille formidable et pleine de soutien qui nous a d'alleurs permis de se connaitre....super
je ne sais pas si tu as vu pour agnès mais ça y est elle a son coeur. elle est en pleine greffe à cette heure-ci....c'est génial...
et toi comment vont jules et léo?
bisosu à tes loulous
catherine

n°2035795
Anonyme
Invité
Posté le 26-11-2007 à 14:29:36  answer
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oui j'ai vu pour agnès c vraiment formidable, elle le merite tellement, comme quoi il faut toujours y croire et continuer a parler du don d'organe.

 

concernant la baisse de morale g justement laisser un mot se matin sur heaerthand coeur a se sujet moi aussi par moment ca me prends, pourquoi j'en sais rien, j'en conclu que c mon coeur de maman et qu'apres tout se qu'on a vecu c peut etre normal, on doit se rassurer en nous disons que nous avons de la chance d'avoir des bebe qui se porte bien .

 

léo et jules von tres bien si ce n'est les petites maladies de l'hiver. jules marche comme un chef maintenant et léo se plait toujours autant a l'école. il sont adorables tous les deux , de sacrés coquins.

 

a bientot

 

gros bisous a tous tes petits (ou moins petits)

 

céline

 

n°2052851
Anonyme
Invité
Posté le 01-12-2007 à 22:36:41  answer
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BONJOUR A TOUTES
aujourd'hui j'ai passé la 3ème echo ( je suis à 33 sem d'aménorrhée, DPA23/01) et le médecin à trouvé que mon bébé se developpé bien mais il a diagnostiqué un sinus coronarien il m'a dit d'aller faire une écho cardiaque auprès d'un cardiologue pédiatrique. Je suis assez inquiète, est ce que certaine d'entre vous ont eu le même problème, comment cela c'est til passé. Merci par avance
Nat  

n°2099746
Anonyme
Invité
Posté le 18-12-2007 à 19:12:15  answer
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Bonjour je sais que tu peux resentir ma petite nièce c'est fais opéré d'une civ au moi de septembre  ma soeur a préférer faire le trajet  jusqu'a paris l'opération sais bien passé on habite dans l'est .Elle mangeait pas vraiment elle buvait pas beaucoup pour ses trois mois ,elle transpirais beaucoup dès qu'elle mangeait ,l'opération était radical elle boit des biberon 200ml elle a 8mois elle se porte a merveille bon courage a toi.

n°2118349
Anonyme
Invité
Posté le 29-12-2007 à 06:14:01  answer
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Salut les filles ...

j attendais ma belle petite puce pour le 16 janvier et elle est nee 3 semaines avant son temps
le 22 decembre je vient d accoucher et il ont appris qu elle avais une malformation au coeur.. je suis au larme et je suis dans tout mes etats elle lui manquais une veine pour que le sang passe correctement dans son coeur et tout sa. Donc elle c'est fais operer le 26 decembre l operation a été un succes mais elle est encore au soin intensif .... bref hier je recois un appel de l hopital en disant que ma fille c est rein ne fonctionnais plus et le medecin m as expliquer qu apres une operation c est normal que les reins arrete. la aujourd'hui c'est rein ont recommencer a fonctionner un peu mais pour les medecin c est pas assez il lui donne un medicament qui l aide... bref elle avais 98% de chance de se sortir de l operation... j espere qu'elle va tenir le coup ya rien de plus penible pour une mere apprendre apres l avoir porter 9 mois dans son ventre et l avoir mis au monde que cela arrive c est comme une grosse partie de soi qui n ai pas la... je croise les doigts pour ma fille !!!

voila mon temoignage !
Val

n°2119287
cathy15
Profil : Régulier
cathy15
Posté le 29-12-2007 à 17:22:17  answer
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salut val,
tu as pu voir au dessus que j'ai aussi un fils né avec une cardiopathie.(il est né avec 2 semaines d'avance et on avait rien vu jusqu'à ses 6 jours de vie alors qu'il aurait du devenir bleu à la naissance)
De quoi souffre ta fille exactement? où est elle opérée
pour yann, les complications post opératoires ont été un chylothorax (problème aux poumons) et il est donc resté 3 semaines intubé
Aujourd'hui il va bien mais je sais par quoi tu passes. c l'enfer mais nos petits sont de grands champions, il faut y croire et se battre avec eux. moi je passais le plus de temps possible avec yann en réa et j'ai eu la chance d'avoir une chambre mère-enfant
il y a le site heartandcoeur.com, n'hésite pas à y aller, c un site sur les cardiopathie et tu y trouveras beaucoup de soutien de parents et d'enfants cardiopathes devenus adultes....
Plein de pensées pour ta puce et on croise fort les doigts pour elle et beaucoup de courage pour toi

n°2119292
cathy15
Profil : Régulier
cathy15
Posté le 29-12-2007 à 17:24:17  answer
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au fait va voir dans le post "problème de coeur " j'y parle de yann

mood
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Posté le 29-12-2007 à 17:24:17  Edition rapideansweranswer +MPFavoris
 

n°2120038
Anonyme
Invité
Posté le 29-12-2007 à 23:19:18  answer
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Salut
Je voudrais tout d abord te remercier de m encourager et je suis tres contente que ton petit homme
s en n ai sortie. Moi ma fille elle souffre d une malformation au coeur malheureusement je ne connais pas le nom mais je sais que c est une veine qui lui manquais au coeur pour que le sang passe bien . Quand j ai accoucher il ont detecter un soufle au coeur et il ont voulu faire des examens pour voir si il y avais autre chose et c est la qui l on decouvert et si elle n aurai pas eu un soufle au coeur a la naissance elle serai morte car c est par la que passais le sang. Bref moi j habite au Canada et elle est a l hopital d'ottawa pour enfant c est une tres bonne hopital elle a vraiment tout les soins et les gens qui travaille la son super. J ai ete la voir aujourd'hui a l hopital et elle prend du mieux c est rein fonctionne de mieux en mieux sa tension est bonne et son coeur est correct le docteur m as dit qu elle avais passer au travers de l operation qu il restais juste a se retablir tranquillement je suis contente d avoir appris cette bonne nouvelle et j espere que sa va continuer comme sa. j ai tellement hate de la prendre dans mes bras et de la ramenner a la maison

Merci pour l encouragement tu es vraiment gentille sa m as fais du bien d en parler et sa me fais chaud au coeur de savoir que je ne suis pas la seule dans cette situation et qu on peut se soutenir et s encourager au maximum ...
Merci
Val :)

n°2120760
cathy15
Profil : Régulier
cathy15
Posté le 30-12-2007 à 15:21:13  answer
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 c normal de se soutenir je connais l'angoisse que tu vis et c bien de pouvoir s'aider.
Pour yann, j'ai eu une césarienne et à la naissance, ils ont trouvé qu'il manquait d'oxygène. il a donc été mis 24 h sous oxygène puis ils me l'ont rendu.
Au 5è jour pour la visite de sortie, la pédiatre détecte un gros souffle au coeur et un rythme cardiaque trop élévé.
Elle décide de nous transférer au chu de nancy (en france) pour un examen plus poussé. je me souviens l'avoir "maudite" car je voulais rentrer chez moi mais aujourd'hui c un peu grace à elle que yan va bien.
En effet en arrivant au chu, ils ne trouvent rien d'alarmant et comme c samedi à 20h30, ils décident d'attendre le lendemain pour faire venir un cardio
Le dimanche le verdict tombe : Taussi bing
 C'est un ventricule droit à double issue (VDDI) avec transpositions des gros vaisseaux (TGV): l'aorte est totalement inversée et la pumonaire à cheval sur les deux ventricules + multiples CIV (trous entre les ventricule, 4 en tout) + coroanires mal placées.
Il a été opéré à 15 jours de vie et a fait un chylothorax. Il est resté 3 semaine intubé et en tout 3 semaines 1/2 en réa.
il est sorti de l'hopital quelques jours avant ses 2 mois.
Aujourd'hui il va très bien mis à part 2 petites fuites.
C vrai que quand ils me l'ont mis au bout de 3 semaines de réa dans les bras, c'était presque plus beau qu'à la naissance, j'attandais tellement ce jour....
Ne perds pas espoir, nos petits sont de vrais petits combattants et de vrais champions, ta fille va se battre pour vite rentrer avec toi.
Ces moments sont les plus durs de ma vie et ça va faire bientôt 2 ans mais tout reste là, c dur, j'ai beaucoup d'angoisse pour yann mais je m'éfforce de lui faire vivre une vie normale car alors pourquoi l'avoir fait opéré?
Juste un peu plus de vigilance, je fonce chez le pédiatre dès qu'il a de la fièvre (quoique la semaine dernière j'ai un peu attendu...je m'améliore....)

Si tu as besoin de discuter ou si tu veux des infos et que je peux t'aidre n'hésite pas...

à oui au fait, demande à masser ta puce avec des huiles qu'on peut te donner à l'hopital (genre amandes douces), ça leur fait du bien et à nous aussi, on a l'impression de garder le contact avec eux puisqu'on ne peut pas les porter

je suis contente de voir que ça va bien pour ta puce, c vrai qu'il faut leur laisser du temps, ces opérations sont un véritable combat pour la vie pour eux.
Fais lui plein de gros bisous sur les mains pour nous


 

n°2121716
Anonyme
Invité
Posté le 30-12-2007 à 23:31:40  answer
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Aujourd'hui j ai été voir ma petite puce a l hopital et elle prend du mieux il espere demain lui enlever
le toube qu elle a dans le nez. Ses reins fonctionne de mieux en mieux elle fais des beau pipi !!
Quand je me suis approcher de elle , elle a ouvert les yeux et me regardais j etais tellement contente
de voir qu elle va de mieux en mieux chaque jour et j espere que sa va continuer comme sa. Elle est au soin intensif je ne sais pas combien de temps elle va rester ... bref je prie a tout les jours en esperant qu elle va s en sortir !! Il faut tout de meme lui donner une chance elle c est fais operer a 4 jours et la elle a 1 semaine et 1 jours la puce !!!
Bref toi aussi pour Yan sa n as pas été facile... on se demande toujours pourquoi sa nous arrive a nous mais nous avons pas de reponse a cette question la seule chose qu on sais c est qu il ne faut pas baisser les bras meme si parfois c est difficile de rester fort mais on n as pas le choix il faut continuer et encourager nos enfants c est eux qu il en n'ont de besoin... il faut se battre avec eux !!!

Je te donnerai des nouvelles de Jessica

Merci pour le message sa m as beaucoup toucher !
Val xxx
Bisou

n°2122469
cathy15
Profil : Régulier
cathy15
Posté le 31-12-2007 à 14:16:35  answer
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ça oui comme tu dis, on se demande ce qu'on a bien pu faire mais les cardio nous disent "c'est la faute à pas de chance"
mais moi j'ai du mal à y croire car j'ai un neveu (du côté de mon mari qui a une tétrallogie de fallot et un cousin à moi qui est né lui aussi avec un problème à l'aorte mal formée à la fin (il a aujourd'hui 20 ans et ça va bien)
Si ta puce commence à se réveiller alors c bon signe c qu'il vont très prochainement lui enlever ce tube pour respirer. je vois qu'elle est encore plus petite que yann pour l'opération et qu'elle est forte ta princesse.
Pour la réa, tout dépend quand ça se passe bien, j'ai vu des enfants rester très peu de temps (3 ou 4 jours) mais bon pour yann tu as vu....
Je suis sure que ta puce va s'en sortir ça fait plus de 48h00 donc le plus gros est passé même si tout n'est pas facile pour elle.
Le chirurgien de yann nous avait dit que de telles opérations, un adulte ne le supporterai pas...alors tu vois ils sont costauds nos petits.
En tout cas je pense fort à elle et je te souhaite de bientôt pouvoir la prendre dans tes bras, ça aussi c un superbe jour et là tu as déjà eu le droit au premier sourire, ce sont ces "petits riens" pour d'autres qui nous aident à tenir le choc pour nos petits;
Je me disait toujours yann se bat donc tu doit avoir confiance en lui et y croire toi aussi.
Je te souhaite une bonne année 2008 et qu'elle soit meilleure que n'a fini cette année même si tu y a vécu une chose magnifique : faire la connaissance de ta princesse.
courage à toi et toute ta famille et bisous à Jessica

n°2123051
Anonyme
Invité
Posté le 31-12-2007 à 19:55:03  answer
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Merci !

sa me fais du bien de parler avec toi serieusement on se comprend dans cette situation et on peut
s aider a passer au travers. Ma fille a passer une belle nuit elle va de mieux en mieux que disent les medecins. J en suis tres fiere et j espere que sa va continuer comme sa...
tu as raison le plus gros est passer il reste juste a ma petite princesse de se retablir !! j ai hate de la ramener a la maison et la prendre dans mes bras je pense a elle tout les secondes !!
Quand on n ai aller la voir hier a l hopital elle m as reconnu et reconnu la voix de son papa elle la regarder c etais tellement un beau moment!!! Bref et toi comment vas ton garcon ? si tu as une photo de ton petit Yann j aimerais sa le voir moi j ai pris des photos de ma princesse et quand je vais les avoir installer dans
mon ordinateur je vais te l envoyer !!!

nos enfants sont des battant et comme tu as dit c est vrai qu il ne faut pas lacher les bras et avoir confiance en eux comme ils se batte pour leurs vie !!

je suis tres contente d avoir fais ta connaissance sa me permet de mieux prendre la situation et
d en parler sa fais toujours du bien !!!

donne moi de tes nouvelles et de ton petit Yann :)

bisou
Val xxx

n°2123132
Anonyme
Invité
Posté le 31-12-2007 à 23:18:02  answer
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Juste pour te dire que je suis aller voir ma petite puce a l hopital elle va super bien elle est plus reveiller
elle garde c est petit yeux ouvert et elle jase !!!
Je voulais te le dire car je suis contente elle prend du mieux tout les jours son etat s ameliore

bref je te laisse et te redonne d autre nouvelle demain !!

bisou a Yann de ma part
xxxx
:)
Val

n°2124119
cathy15
Profil : Régulier
cathy15
Posté le 01-01-2008 à 19:10:43  answer
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salut val,

je suis super contente de voir que ta puce va de mieux en mieux. je suppose que si elle jase c qu'ils lui ont enlevé le respirateur. C'est génial.
je suppose que si c comme en france, tu vas bientôt pouvoir la prendre dans tes bras....ça serai un merveilleux cadeau de nouvelle année
Oui yann va bien, un peu fatigué car hier il s'est couché un peu plus tard.
Bon en ce moment il jouie les cascadeurs et au secours les chutes mais ça ne l'empêche pas de recommencer....
Pour les photos pas de problème, donne moi ton mail et je serai heureuse d'en recevoir de jessica. Tu sais pour yann les infirmières m'ont conseillé d'en prendre de yann en réa car elles m'ont expliqué que ça faisait partie de son histoire. Elles m'ont dit de ne pas lui montrer mais que si un jour il en éprouvait le besoin, je serai contente de les avoir faites. J'avoue que je les ai faites à contre coeur et aujourd'hui elles sont cachées mais un jour il aura peut être besoin de voir....
comme tu le dis c plus facile de se comprendre car je sais par quoi tu passes et je sais que c dur donc si tu as besoin n'hésite pas même par mail perso (catherine.froment@neuf.fr)
fait plein de gros bisous à ta princesse pour nous
catherine et yann

n°2130229
cathy15
Profil : Régulier
cathy15
Posté le 04-01-2008 à 08:37:52  answer
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j'espère que ce silence est proteur de bonnes nouvelles. Ta puce est elle sortie de réa?
bisous
catherine

n°2137082
cathy15
Profil : Régulier
cathy15
Posté le 06-01-2008 à 19:18:44  answer
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un petit up car ce long silence m'inquiète mais j'y crois et j'espère que c'est plutot pour une bonne nouvelle
catherine

n°2137573
Anonyme
Invité
Posté le 06-01-2008 à 21:29:32  answer
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bonjour,

 

 

 

je n'ai pas eu de pb à la naissance de ma fille, mais je viens juste vous féciliciter pour le courage qe vous avez et souhaite un bon rétablissement à vos enfants

 

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