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inquiète ; malformation congénitale... intervention possible

 

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inquiète ; malformation congénitale... intervention possible

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Invité
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  2. Posté le 02/08/2005 à 11:53:51  
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Bonjour, Julien est né très prématurément en juin 2004 ; il est suivi pour une malformation congénitale et pour sa grande prématurité. Il va très bien et est même en avance au niveau neuromoteur (ouf) mais lors de la dernière visite, le docteur a dit qu'une intervention serait peut-être nécessaire en fin d'année. J'explique ! Il a une cardiopathie associant CIV périmembraneuse, un canal artériel persistant et une sténose pulmonaire. Cela ne l'empêche pas du tout de vivre, heureusement !!! Mais comme le canal artériel n'est toujours pas fermé, une intervention chirurgicale sur Paris sera peut-être nécessaire. Y a t-il un parent qui a vécu la même chose ???  Merci de vos réponses....

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Invité
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  2. Posté le 02/08/2005 à 13:37:59  
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Je suis infirmière dans un service de pédiatrie qui s'occupe de cardiologie et de pneumologie et l'on reçoit les enfants avant et après leurs interventions sur Paris. Si ton bébé n'est opéré que de son canal artériel pour l'instant, les suites sont assez simples car les chirurgiens n'ont pas besoin de rentrer dans le coeur pour opérer. Néanmoins cela reste une intervention chirurgicale avec tous les risques que cela comporte...Je te souhaite bon courage et si tu as d'autres questions je veux bien y répondre.

Invité
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  2. Posté le 02/08/2005 à 13:47:11  
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Merci de m'avoir répondue ; d'après le médecin qui le suit les chirurgiens ne rentrent pas dans le coeur en effet, elle a parlé d'une opération banale mais certes pas bénigne (comme toute opération d'ailleurs)... Va t-il être endormi totalement et combien de temps reste-t-il à l'hôpital ??? Apparemment, il n'y aura intervention que sur le canal artériel (mais j'attends un rendez vous sur Amiens en octobre pour avis définitif). Peut-être sera t-il refermé ? Ensuite, quelles précautions à prendre pour s'occuper de lui ? Peut-il marcher, manger normalement sans problème ? C'est des questions un peu basiques mais cela m'inquiète. L'intervention si elle a lieu ne m'impressionne pas vraiment - de toute manière on a pas le choix - mais c'est plutôt la convalescence... Va t-il souffrir ?

Invité
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  2. Posté le 03/08/2005 à 15:56:48  
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je remonte mon message, si quelqu'un peut y répondre.. merci

Invité
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  2. Posté le 03/08/2005 à 23:56:02  
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Si tu viens sur Amiens, c'est dans mon service. En octobre, tu verras un des médecins du service et il ou elle t'expliquera le déroulement des semaines à venir. D'abord tu viendras 1 ou 2 jours dans le service pour faire la prise de sang, analyse d'urine, radio ECG ....pour partir ensuite à Massy. Le bébé y reste 2 ou 3 jours pour ce type d'intervention puis c'est retour sur Amiens pour 2 ou 3 jours également (tout ça dans le meilleur des cas évidemment). Le bébé est endormi totalement pour cette intervention. Après l'intervention, tu ne pourras plus le porter sous les bras car il risque d'avoir mal pendant le temps de la cicatrisation. Pour ce qui est de marcher et manger, ne t'inquiète pas les bb réagissent beaucoup mieux que nous aux interventions, en très peu de temps tu le verras sur ses 2 pieds et manger comme avant. On leur donne du paracétamol en systématique et du coup c'est rare qu'ils aient mal. Si tu as d'autres questions n'hésites pas ...Sais tu avec quel médecin tu as rendez-vous sur Amiens?

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Invité
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  2. Posté le 04/08/2005 à 09:15:38  
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Coucou, j'ai rendez-vous avec Yves MAINGOURD ; il a déjà vu Julien une fois sur Arras. Je suis de la Somme - je travaille sur Amiens -  mais Julien est né à Arras, en service de néonat car il n'y avait pas de place ce jour là sur Amiens. J'ai même fait mon baptême d'hélico ce jour-là... Yves MAINGOURD avait dit qu'il n'y aurait certainement aucune intervention mais lors de ma dernière visite à Arars, le docteur LUCIDARME ROSSI, qui le suit depuis sa naissance, m'a dit que le CA n'était pas tout à fait fermé et que normalement cela devait se faire avant un an ; tu me diras je ne pense pas que le 19 juin le CA s'est dit "tiens, à partir d'aujourd'hui je ne me referme plus"... Il est plus petit qu'avant mais est toujours visible. Elle préfère donc que le docteur MAINGOURD donne son avis en octobre. Nous verrons donc....  Meci pour tes renseignements mais j'espère vivement pour Julien qu'il n'aura pas à traverser cette épreuve....

Invité
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  2. Posté le 05/08/2005 à 15:35:44  
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Bonjour,  J'ai lu votre histoire et je connais hélas ce que vous expliquais car j'ai également une cardiopathie congénitale... J'ai 25 ans et je suis président d'une association en faveur des personnes atteintent de pathologie cardiaque...  Vous trouverais d'autre personne dans le même cas que vous sur le sitte internet : http://www.zikocoeurs.asso.fr  @ bientot

Invité
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  2. Posté le 05/08/2005 à 15:58:19  
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Merci je vais aller faire un tour sur ce site.... Bon courage et  @ bientôt.

Invité
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  2. Posté le 05/08/2005 à 16:04:29  
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C'est normal... Ceci est le site internet de l'association dont je suis le président

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  2. Posté le 06/08/2005 à 15:10:48  
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je remonte le message de nat qui attend peut etre d'autre réponse!

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  2. Posté le 08/08/2005 à 09:55:35  
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Tu n'es plus sur le forum ?

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  2. Posté le 09/08/2005 à 22:34:46  
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Si si je suis là mais j'étais partie en we prolongé...Mr Maingourd est très bien tout comme les autres: on est bien servi en cardiologie pédiatrique sur Amiens (sans vouloir me vanter). J'ai déjà entendu parlé de ton médecin sur Arras par d'autres parents: apparemment elle est très bien aussi...J'attend de tes nouvelles impatiemment sur le forum ou dans mon service (mais je ne souhaite pas!). Julien est il sous traitement pour sa CIV, parlent-ils d'une intervention ou que ça se refermera avec le temps? Bizz à ++++

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Invité
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  2. Posté le 10/08/2005 à 08:32:20  
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Il n'est pas prévu d'intervention pour la CIV de Julien ; en tout cas on ne nous en a jamais parlé !!! Le Dr Maingourd que nous avions vu en novembre 2004 sur Arras nous avait dit que Julien ne serait jamais opéré mais le Dr Lucidarme Rossi était un peu perplexe la dernière fois (en juillet). C'est pour cela que nous reprenons un rv avec le Dr Maingourd en décembre. Si le CA est toujours là, peut-être y aura t-il une intervention ??? Sinon Julien a été hospitalisé en novembre 2004 pour une bronchiolite dans le service de pneumologie pédiatrique à Amiens, peut-être t'avons nous vu si tu travailles dans ce service ??? Bisous

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  2. Posté le 10/08/2005 à 12:43:31  
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Bonjour, effectivement il est difficile de dire des choses définitives quand à la cardiologie pédiatrique, il faut voir l'évolution...En novembre dernier j'étais en congé maternité donc on n'a pas pu se voir! A bientôt pour d'autres nouvelles. Ton petit Julien grandit-il bien? A -t-il des dents?a +++

Invité
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  2. Posté le 10/08/2005 à 13:17:14  
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Julien va très bien : il mesure 74 cm et pèse environ 9kg : il évolue très bien au niveau neuromoteur, aucun souci de ce côté ; il dit papa, tata et papy (quand il en a envie), raconte je ne sais quoi dans un langage inconnu au bataillon, a deux dents (pas très en avance de ce côté) il a eu sa première à 11 mois ... fait du quattre pattes, se redresse et avance en marchant avec le pousseur ; je pense qu'il ne tardera pas à marcher !!! Le docteur me dit qu'il est impec sur le plan neuromoteur et franchement ce n'est pas un sujet qui m'inquiète !!! Quand je vois toutes ces mamans qui se posent des questions , laissons les respirer ces cocos, qu'ils aillent à leur rythme.... Et toi, ton bout a quel âge, il en est où ?? Bis

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  2. Posté le 11/08/2005 à 10:53:36  
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Toi bébé est tout à fait dans les normes et c'est super, il était préma de combien de semaines? Il a été longtemps en néonat? Mon 2ème a 7 1/2mois, il mesure 73 cm et pèse 9 kg (nous sommes une famille de grands...), il s'appelle éliott. Il a 2 dents et commence à s'asseoir, il rampe un peu...Mon 1er s'appelle Nathan, il a 2ans et 2mois il mesure 98 cm pour 14 kg (futur rugbyman!).  Je te posais la question pour les dents car souvent les "petits cardiaques" (comme on les appelle) sortent toutes leurs dents en retour d'intervention ou tant que leur problème n'est pas résolu...Bonne journée .bizzz

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  2. Posté le 11/08/2005 à 11:14:24  
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Bonjour ! Julien est né à 30 SA (6 mois 1/2 de grossesse) et est resté huit semaines en néonatalogie sur Arras. Il a deux dents pour le moments et les a eu assez tard (11 mois). Je pense que celles du haut le chatouillent un peu mais pour le moment, rien ne pousse !!! Il arrive tout de même à mordiller un peu lorsqu'on lui met un doigt dans la bouche le filou !!! Si tu me donnes ton adresse mail, je t'envoie des photos. Biz

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  2. Posté le 12/08/2005 à 15:32:24  
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Coucou, je n'ai pas de tes nouvelles !!!

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  2. Posté le 13/08/2005 à 17:21:57  
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Bnojour, j'ai répondu il y a 3 jours et je m'aperçois auj que ma réponse n'est pas affichée...Eliott mon plus petit a 7 1/2 mois il mesure 73 cm pour 9 kg il commence à ramper, il discute pas mal et rit aux éclats des bêtises de son frère...qui a 26 mois et mesure 98 cm pour 15 kg (: on fait dans le futur rugbyman!). Ton bb a l'air en pleine forme et tout à fait dans les normes ...Je te demandais pour lesdents car bien souvent les bb ont une grosse poussée dentaires quand le coeur va mieux! Bizzz à bientôt

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  2. Posté le 13/08/2005 à 17:22:37  
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  2. Posté le 13/08/2005 à 17:24:42  
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Je cafouille sur mon ordi je crois que je suis pas bien réveillé...Je suis de nuits en ce moment et du coup j'ai pas le temps d'écrire et j'ai pas toutes ma tête! On a moins de boulot dans le service ça fait du bien mais la nuit on ne peut pas parler avec les parents et moi j'adore!!!!!biz à plus

Invité
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  2. Posté le 13/08/2005 à 17:27:13  
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solenne.espel@neuf.fr

Invité
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  2. Posté le 17/08/2005 à 08:46:28  
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Je t'envoie un petit message, biz

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