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malformation uro genitale...

 

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malformation uro genitale...

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cindyvo
  1. answer
  2. Posté le 28/08/2011 à 23:50:22  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour a toutes et tous..je suis maman de quatre enfants...trois garcons et notre petite derniere qui vient d'avoir un an......ma puce est nee avec une malformation uro genitale extremement rare..il s agit d une extrophie vesicale dite partielle...la forme la plus rarissime de la malformation mais pas pour autant la plus grave...elle a deja subie deux operations..la derniere consistait a commencer a reparer l appareil genital et urinaire...en effet elle est nee sans uretre....45 jours d'hospit alitee avec des fixateurs externes au bassin car elle a eu une osteotomie pelvienne.....nous retournons a bron hfme tous les ans jusqu'a ses 4 ou 5 ans ou la elle devra subir le meme genre d'intervention afin d 'essayer de la rendre continente urinaire.....car oui si tout ca echous notre puce devra porter des couches encore bien lgtps....ya  t il ici des parents qui ont entendu parler de cette malformation ou qui comme moi la vivent au quotidien?????
en tous les cas je vous remercie de m'avoir lu et vous souhaite a toutes et tous beaucoup de courage pour la suite....
cindy. :)

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kelyanis30
  1. answer
  2. Posté le 31/01/2014 à 16:24:49  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour, ma fille qui a 10 mois est aussi née avec une extrophie vesicale non détectée aux échographies. Comment va votre puce et comment se passe son intégration à l'école ? Contrairement à ce qui était prévu au départ notre fille fait de la rétention d'urines ce qui lui cause des infections vers les reins (pyélonéphrites) donc nous devons la sonder tous les jours. Pour nous c'est une forme de continence ce qui nous réjouit un peu mais 5 sondages /jour c'est énorme et sera difficile pour l'école.Ya t'il des parents qui souhaitent me donner des nouvelles de leur enfant ayant cette pathologie ?

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