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 Sujet :

papa malade

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Invité
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  2. Posté le 22/05/2007 à 18:35:54  
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bonjour mon ami est atteint d'un grave maladie, la mucovisidose, nous avons 2 enfants maeva , 4 ans, qui est née d'une autre union et antoine, 6 mois, né par fecondation in vitro (isci) notre quotidien est rythmé par les soins de mon conjoint, je travaille comme annimatrice pr les 11/20 ans, a mi-temps car j'ai pris un congé parental, la maladie et surtout la mort (malheureusement c l'issu finale de cette maladie incurrable) on n'en parle pas bcp a la maison. comment gerer tout cela sans jamais craquer? traverser vous un epreuve similaire? parler me ferai peut être du bien....

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Profil : Fidèle
val870
  1. answer
  2. Posté le 22/05/2007 à 19:21:26  
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je ne traverse pas d'épreuve similaire, mais je voulais juste te mettre un petit mot de soutien, car l'épreuve que tu vis est terrible. Je pense néanmoins que tu es en droit de craquer, car avec toute les choses que tu portes sur tes épaules avec grand courage doivent énormément te fatiguer psychologiquement et physiquement. Je comprends aussi que vous ne parliez pas de cette maladie et de son issu fatale à la maison car le sujet de la mort reste un sujet tabou et diificilement acceptable. As tu essayé quand même d'aborder ce sujet avec ton ami ? bon courage. bises

Invité
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  2. Posté le 23/05/2007 à 06:34:23  
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je suis désolé pour ton mari, je suis très touchée par ton témoignage, je ne connais pas cette maladie , j'en ai entendu parler à la TV malheureusement quand le jeune grégory est dcd.  Ton mari doit être jeune,  cela doit être très dure à vivre au quotidien. Pour l'instant apparement il n'y a que les greffes qui puisse guérir, si j'ai bien compris cette maladie. Pour tes enfants, surtout la plus grande, comment cela se passe, elle doit comprendre que son papa est malade, ou peut être est-elle encore petite pour comprendre. J'espère que tu as du soutient auprès de toi pour vivre ses douloureux moments. je t'embrasse très fort et si tu veux parler, je me tient à ta disposition. Bon courage

Profil : Régulier
cathy15
  1. answer
  2. Posté le 23/05/2007 à 06:55:36  
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je ne peux malheureusement pas t'aider beaucoup mais je voulais te dire que je pense bien à toi. Il faut en effet beaucoup de courage pour vivre celà au quotidien. c'est ce que j'ai toujours dit à mon mari car mon petit dernier est né avec une malformation cardique importante (moins d'un an d'espoir de vie) mais nous avons la "chance" que ça s'opère. L'attente d'une greffe doit être terrible. Il faut dire au gens de prendre leur carte de donneur. Des gens ont besoin de nous pour vivre. De totue façon, à quoi ça nous servira là où on ira donc mieux vaut donner. Plein de gros bisous pour tes poussins

Profil : Impliqué
gaby
  1. answer
  2. Posté le 23/05/2007 à 07:17:43  
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avant tout je voulais te dire que ton histoire me touche beaucoup. C'est difficile de donner des conseils quand on ne vit pas la même chose. Peut-être tu pourrais demander conseil à un pedopsychiatre, il pourrait te dire comme preparer tes enfants à la maladie de leur papa, sans les angoisser ,mais à mon avis ça ne doit pas rester un "non dit" un tabou.  Je sais qu'il y a aussi de livre pour enfant ou on explique la maladie.  Je te souhaite beaucoup de courage et un bisou à tes enfants.

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Profil : Impliqué
gaby
  1. answer
  2. Posté le 24/05/2007 à 09:43:31  
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j'espere que d'autres maman puissent t'apporter des temoignages

Invité
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  2. Posté le 29/05/2007 à 10:55:12  
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je voulais vous souhaiter beaucoup de courage car je sais combien c'est difficile de vivre avec quelqu'un de malade mais vous en plus vous savez quelle sera malheureusement l'issue et cela doit être très dur et quand on voit le traitement lourd de ces malades cela fait mal au coeur. J'espère que vous avez de l'aide autour de vous (famille, amis...) car nous nous sommes loin de notre famille et de nos ami(e)set cela est parfois très dur, en plus nous sommes  à la campagne donc pas grand chose à faire (je suis en congé parental car mon conjoint a été muté). Je vous souhaite encore beaucoup de courage et le plus de moments de bonheurs possibles.

Profil : Nouveau
crattaire
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  2. Posté le 29/05/2007 à 11:06:51  
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[['4ecd2f']Bonjour  craquer c tout à fait normal. Moi c un autre cas le papa 40 ans a un cancer avec tumeur au cerveau et crises d'épilepsie depuis 3 ans. j'ai un garçon de 6 ans (enfant en difficulté scolaire et comportementale )et des jumeaux de 1 an. je suis en congés parental mais gérer la situation est trés difficile. on doit tout gérer (enfants, mari,maison,école,orthophonie.​..)j'ai craquée il y a 3 mois et suis sous antidéprésseurs. Mon médecin m'a dit qu'elle demandait jusqu'à quand j'allais tenir? alors tu vois. j'ai expliqué à mon + grand que papa avait mal à la tête et se faisait soigné (radiothérapie) mais la mort est un sujet que l'on n'a pas abordé. c surtout mes enfants que me font tenir,ainsi que les vrais amis et mes parents. je te souhaite d'être bien entourée et si tu te rends compte que tu craque comme moi consulte le plus vite possible.[/'4ecd2f']

Invité
  1. answer
  2. Posté le 29/05/2007 à 11:50:30  
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Bonjour , il doit vous falloir beaucoup de courage pour affronter la vie au quotidien et je pense qu'il serait mal venu de vous donner des conseils car votre situation ne peut vraimant etre comprise que si elle est vécu . En tout cas je vous souhaite beaucoup de courage pour l'avenir et je pense etre assez d'accord avec ce qui à était dit, vous devez préparez vos enfants en leur expliquant les choses avec leurs mots à eux, il ne doit pas y avoir de non dit car le malaise serait pire pour eux comme pour vous.ET pourquoi pas vous faire aider par du personnel compétent.Pensez aussi à vous car de votre santé physique et mentale dépendra le bon fonctionnement de votre vie de famille beaucoup de courage à vous et votre famille marine

Invité
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  2. Posté le 29/05/2007 à 12:19:32  
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Bonjour, je souhaite répondre à votre message car j'ai la mucoviscidose, j'ai 30 ans et je suis la maman d'un enfant de 2 ans, qui se nomme Aurélien.  J'ai été très angoisséelorsque je suis devenue maman. J'ai eu peur de mourir prématurément à cause de ma maladie et j'ai eu peur de laisser toute ma petite famille trop tôt. Je me suis sortie de cette déprime en me disant que, malgré l'issue fatale de cette maladie, il faut profiter au maximum de l'instant présent et que personne ne sait quand je devrais quitter cette terre. N'importe qui peut partir à n'importe quel moment, dans un accident stupide. Pour le moment je suis en vie avec mon enfant et mon mari et c'est tout ce qui compte. Je profite d'être avec eux et je leur dis tous les jours que je les aime très fort. Je pense que vous devriez vous concentrer davantage sur l'instant présent, votre mari est toujours avec vous, il a des soins, certe, mais 1 personne sur deux sera un jour concernée par un cancer et en aura aussi, après tout, ça n'est pas le plus important. Passez un maximum de bon temps tous ensemble pour être certaine de ne rien regretter si le pire arrivait mais n'y pensez pas trop souvent, restez positive, pour votre petite famille, ils ont tous besoin de votre courage et de vous sentir heureuse. Bon courage et beaucoup de bonheur!!!!!

Invité
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  2. Posté le 29/05/2007 à 14:23:46  
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Bonjour. Mon mari est aussi atteint d'une mucoviscidose. Nous n'avons pas encore d'enfant mais ce n'est qu'une question de mois car je suis enceinte et notre petite princesse doit arriver début septembre. Nous aussi nous avons dû avoir recours à l'ICSI, ce qui est une épreuve aussi. En ce qui nous concerne, nous nous connaissons depuis plus de 12 ans et nous sommes mariés depuis bientot 6 ans. Autant dire que je suis rôdée ... enfin autant qu'on peut l'être dans ces cas-là. Kiné, médicaments, cures d'antibiotiques à la maison ... tout cela fait partie de notre quotidien à  nous aussi. La mort aussi puisque mon mari a été très très malade 2 fois dans ce laps de temps. Personnellement j'ai tenu 11 ans sans jamais craquer ... jusqu'à l'année dernière où j'ia fait une très grosse dépression nerveuse parce que je n'avais pas été capable d'appeler au secours avant ... Aujourd'hui ça va mieux et je suis tout à fait prête à discuter avec toi et à partager ma propre expérience. Et oui ça fait du bien d'en parler. Bon courage.

Invité
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  2. Posté le 29/05/2007 à 15:35:36  
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Bonjour, je suis très touchée moi aussi par ton temoignage, je ne peux pas t'aider mais t'apporter mon soutien.  Mon petit garçon de 13 mois est atteint lui aussi de cette saleté de maladie ! Nous l'avons apris lorsqu'il avait 1 moi et demi. Aujourd'hui il va bien, même si comme tu le dis l'issue fatale de cette est la mort, nous n'en parlons pas et essayons de lui faire vivre le maximum de belles choses ! Mais essaye de penser un peu à toi, je me suis retrouvée en dépression car la maladie de mon fils me voilait la face je ne voyait qu'elle !! Il faut panser a toi et apprendre à souffler, je sais ce n'est pas facile, j'ai du mal moi la première.  En attendant je te souhaite tout le courage du monde pour affronter les evenements, dieu sait qu'ils sont nombreux, et croire en la science qui avance à grands pas. Si tu as besoin.... n'hésites pas !!! Bon courrage. Aurore, Maman de Maxence 13 mois et qui à la super pêche pour combâtre cette dur épreuve de la vie.

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Invité
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  2. Posté le 29/05/2007 à 16:31:08  
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votre temoignage ma personnellement touché.ma petite niece Louane agée de 13 mois et atteinte également de la mucovisidose.ma soeur agé seulement de 16 ans a du mal a gérer et sa fille et la maladie.j crois kel ne comprend pas la gravité de cette maladie.par contre je voit que vs avez beaucoup de courage pour assumer tout sa, et je pense que vs ete un exemple pour bien d'autre...!!!cela et indiscré de vs demander l'age de votre mari??? bon courage a vs et a votre famille.biz  ps:j 'en profite pr passer un message : je suis a la recherche de temoignage ou de conseil que je pourrait donner a ma petite soeur face a la maladie de sa fille, alors n'hesité pas.merci

Invité
  1. answer
  2. Posté le 29/05/2007 à 16:58:03  
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['ff373d']JE VOULAIS T4ENVOYER CE PETIT DE SOUTIEN POUR TOI ET TA PETITE [/'ff373d']['ff373d']FAMILLE , JE SAIS SE QUE TU VIS CAR MOI J'AI 25 ANS MARIEE DEPUIS 2003 , 2 GARCONS DONT 1 DE 3 ANS ET DEMI ET BEBE DE 5 MOIS , ET MON AMRI QUI A 29 ANS EST HEMOPHILE A SEVERE ET A ATTRAPE HEPATITE C A CAUSE DE CETTE MALADIE ? IL A FALLU QUE J' APPRENNE A LE PERFUSER ET A M' OCCUPER DE LUI , AINSI DES ENFANTS , MAIS ON ESSAIE DE PAS EN PARLER DE TROP A LA MAISON ET TOUJOURS ETRE SUORIANT POUR NOS PETITS BOUTS , ET C'EST TRES DIFFICILE CAR ON SAIT AUSSI UNE MALADIE INCURABLE ? J'AI SOUVENT DES COUPS DE  CAFARD MAIS QUAND JE LE REGARDE VIVRE AVEC SES ENFANTS OU SA PASSION (FOOT°) JE ME DIS QUE POUR L'INSTANT IL VIT DES MOMENTS MERVEILLEUX AVEC MOI ET SES GARCONS [/'ff373d']. ['b13afc']BON COURAGE MAMOUNETTE , JE SUIS DE TOUT COEUR AVEC TOI [/'b13afc']

Invité
  1. answer
  2. Posté le 29/05/2007 à 17:00:08  
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EXCUSE DES FAUTES D'HORTOGRAPHES !! JE ME DEPECHAI

Invité
  1. answer
  2. Posté le 30/05/2007 à 09:11:13  
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BONJOUR JE T ENVOIE CE MESSAGE POUR TE SOUHAITE ENORMEMENT DE COURAGE.JE TRAVAILLE AVEC DES MALADES TOUTS LES JOURS.EN CE MOMENT JE SUIS EN CONGE PARENTAL .JE SIUIS INFIRMIERE .CA NE DOIT PAS ETRE TOUT LES JOURS FACILES SUR MAIS PREPARE TA PETITE FAMILLE BIEN SUR A LEUR FACON ET TOI LIBERE TOI AUPRES D UN MEDECIN BON COURAGE ET JE PENSE TRES FORT A TOI .

Invité
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  2. Posté le 30/05/2007 à 10:10:51  
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['b13afc']Bonjour, Vous avez le droit de craquer, ceci est tout à fait humain ! Je reconnais que votre situation ne doit pas être facile à vivre mais surtout si vous avez besoin de craquer, isolez-vous (pour que les enfants ne soient pas témoins de votre détresse) et soulagez-vous ! Je vis moi-même dans une situation semblable puisque mon ami est atteint de l'hépatite C qu'il essaye actuellement de soigner mais qui a 1 chance sur 2 de rester à vie (et mon ami ne fait pas spécialement d'effort pour que le traitement réussisse) et nous avons 2 enfants, Enora 7 ans née d'une première union élevée par mon ami depuis 6 ans et Loeiza 2 ans née de notre union. Ce n'est pas facile de pouvoir tout gérer toute seule (les enfants, l'entretien de la maison...) Mon ami est plus souvent allité par la température et les effets du traitement que disponible pour m'aider. Mais ça m'arrive aussi de vouloir craquer et dans ce cas, soit je vais me balader seule, soit je m'isole pour que les filles ne voyent pas mon désespoir, soit j'attends de les avoir couchées et là, je me permets de pleurer à chaudes larmes. Des fois, je m'en veux car malgré la situation dans laquelle nous sommes, je me dis qu'il y a des personnes qui sont dans une situation encore plus critique que la mienne (comme vous puique vous, le décès est certain alors que pour nous il y a un minimum de chance) mais malgré celà, je me dis que moi aussi j'ai le droit de craquer, comme vous. Alors, Madame, n'hésitez pas à vous isoler et à craquer car si vous ne le faites pas, vous finirez quand même par le faire mais ce jour-là, vous aurez tellement accumulé que vous aurez du mal à remonter la pente alors que votre ami et vos enfants ont besoin de vous. Je vous souhaite bon courage pour la suite et malgré ce qui vous arrive passez de bons moments en famille pour avoir le maximum de bons souvenirs.[/'b13afc']

Invité
  1. answer
  2. Posté le 30/05/2007 à 20:14:01  
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merci a tous, pr votre soutien, votre réconfort...surtout q cyril mon mari est hospitalisé depuis lundi pr une forte fiévre (40) qui ne baisse pas et une douleur a la poitrine. Cyril a 25 ans et moi 26 ans nous sommes ensemble depuis notre age de 14 ans avec une cassure de 2 ans (d'ou l'arrivée de maeva). Je ne pensai pas avoir autant de réactions a mon msg bien sur je suis touché par tous, cela me réconforte et me donne l'envie de me battre encore plus. Autour de moi je ne laisse jamais rien paraître que se soit avec ma famille, mes amis, mon travail je passe pour quelqu'un d'exemplaire qui est super forte et qui ne craque jamais et pourtant je suis comme tout le monde j'ai mes faiblesse...

Invité
  1. answer
  2. Posté le 31/05/2007 à 22:07:51  
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Je suis étudiante et maman d'un petit garçon de 2 ans 1/2 que j'élève toute seule. Je ne trouve déjà pas ça facile tous les jours alors devoir en plus assumer la maladie de l'homme qu'on aime... Quand je vois votre témoignage, je me dis que je n'aurais jamais le droit de me plaindre!!! Je suis étudiante en psycho (je viens juste de finir ma troisième année alors je ne suis pas encore experte , n'hésitez pas à vous faire confirmer ce que je vous dis par un pro...). Pour les enfants, on nous apprend depuis la première année que le pire est le "non-dit". Alors biensûr il faut savoir trouver les mots adapter à l'âge de chaque enfant, mais il est important (je pense) de ne pas cacher la maladie aux enfants. Si vous ne savez pas trouvez les mots pour le faire, je pense que des bénévoles de l'association "vaincre la mucoviscidose" ou d'autres association pourraient vous aider pour celà. Vous pouvez aussi consulter des professionnels de l'enfance comme des pédopsychologues (remboursés si ils sont consultés à l'hôpital) ou des pédopsychiatres (remboursés dans tous les cas par les sécu). Je pense aussi qu'il serait important pour vous de trouver une oreille attentive pour vous confier, que ce soit dans votre entourage familiale ou amicale... Si vous préférez gardez cette image de femme forte auprès de votre entourage, vous pouvez là encore vous tourner vers une association ou vers des psychologues (plutôt que des psychiatres dans votre cas, sauf si vous ressentez le besoin de prendre un traitement médicamenteux). Il existe peut-être aussi des groupes de paroles où vous trouverez des gens dans votre cas et où vous trouverez peut-être une aide très précieuse. Dans tous les cas, il est important de ne pas tout garder pour vous, car cela va vous ronger et les enfants sentent le mal être de leurs parents, même s’ils ne leur montrent pas. De plus, il est important de ne pas craquer devant eux. Si vous n'arrivez pas à trouvez une oreille attentive, je suis prête à vous écoutez si vous désirez (pas en temps que psy, j'ai pas le droit encore ). Céline

Invité
  1. answer
  2. Posté le 03/06/2007 à 19:11:48  
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je voulais te dire que j'ai pas arréter de penser à toi et à ta petite famille depuis que j'ai lu ton message, je suis malheureuse car je veux t'aider mais je ne sais pas comment surtout que je ne connais pas cette maladie, mais ce que je peux faire c'est prier pour toi et tes enfants pour avoir le courage de continuer à supporter,mais je te prie de ne pas rester dans ton coin seule,il faut partager avec tes amis et ta famille pour pouvoir tenir.il le faut pour tes enfants et pour ton mari, car certain qu'il se dit trés chanceux d'avoir une femme extraordinaire à ces cotés. gros bisou ,tu es une femme forte.

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Invité
  1. answer
  2. Posté le 03/06/2007 à 20:46:30  
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merci et encore merci pr votre soutien mais la le sort s'acharne mon ami est tjrs hospitalisé et de plus il va surement etre transferer dans un chu a plus de 100 km de la maison dur dur! heureusement que les enfants sont la et qu'il faut se battre aujourd'hui trés belle fête des meres pr moi mon ami avait mi ma fille dans le secret et ma offert un super coffret de parfum que le papa avait pris soin d'acheter avant son hospitalisation + le traditionnel cado de l'école trop d'émotion, aujourd'hui je me suis changé les idées avec déjeuner en famille a la campagne puis petit tour dans une braderie avec ma soeur (on est jumelle et un a un point commun c d'adorer dénicher la  perle rare en braderie)bisous

Invité
  1. answer
  2. Posté le 04/06/2007 à 20:34:37  
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J'ai viens de voir votre dernier message et votre histoire me touche vraiment beaucoup. J'aimerais vraiment vous aider mais je ne sais pas quoi faire pour ça... Alors, si vous trouvez quelque chose que je pourrais faire n'hésitez pas à me faire signe sur ce forum ou à laisser un commentaire sur mon blog (sactoumoi.spaces.live.com/). Je serais ravie de vous aider!!! La seule chose que je peux faire pour vous pour le moment, c'est vous souhaîter beaucoup de courage pour la suite, à vous et à vos petits-bous, mais aussi à votre mari. J'espère que tout va bien se passer pour vous tous et qu'il rentrera bientôt chez vous en pleine forme pour de longues années encore. Comme dans mon dernier message, je vous répète que si vous avez besoin de parler, je serais là avec plaisir, alors surtout n'hésitez pas. C'est parfois plus facile de se confier à des inconnues...  Céline

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