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ptosis

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n°10273
Anonyme
Invité
Posté le 13-01-2002 à 20:52:00  answer
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bonjour,  notre fille agée actuellement de 4 mois et demi est née avec un ptosis de la paupière gauche. Elle est suivie par un ophtalmo qui préconise une intervention chirurgicale à l'age de 4 ans. Nous souhaiterions avoir des témoignages de parents ayant été confrontés à ce cas et avoir des détails sur l'opération et les résultats. merci d'avance  

mood
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Posté le 13-01-2002 à 20:52:00  Edition rapideansweranswer +MPFavoris
 

n°11257
Anonyme
Invité
Posté le 04-02-2002 à 23:04:00  answer
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Bonsoir,  Je suis une future maman et hélas, je ne peux répondre a ce genre d eproblème mais, j'ai vu que dans l'acceuil du site d'infobébés il y avait des descriptions de maladies rares avec des contacts avec des médecins, peutêtre aura tu des info à ce sujet. Courage

n°13196
Anonyme
Invité
Posté le 13-03-2002 à 20:00:00  answer
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bonjour  mon fils de 9 mois est atteint aussi d'un ptosis myosis accompagné d'un plexus brachial pour l'instant il y aura peut etre une opération (greffe de nerfs) le mois prochain,l'ophtalmo lui a fait un fond d'oeil a priori il voit des deux yeux ! quel genre d'opération va t on tenté de votre coté ?? a bientot   Marjorie

n°31954
Anonyme
Invité
Posté le 12-11-2003 à 09:03:22  answer
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Bonjour, Je répond un an et demi apres la parution de votre message sur le forum info bébé... Je vois qu'à ce moment, votre bébé allait peut etre avoir recours à une greffe de nerfs... Notre petite Romane a 6 mois et demi et a eu une greffe de nerfs le 5 septembre dernier... Elle avait les nerfs C5 et C6 sectionnés... Où en est votre petit bouchon dans sa rééducation? où a-t-il été opéré? A bientôt Marina63

n°31956
Anonyme
Invité
Posté le 12-11-2003 à 09:06:16  answer
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Bonjour, Je répond un an et demi apres la parution de votre message sur le forum info bébé! Je vois que votre petit bouchon allait à l'époque peut etre devoir subir une greffe de nerfs...Où en etes vous aujourd'hui? A-t-il subi cette opération? Ma petite Romane qui a 6 mois et demi a subi la greffe de nerfs le 5 septembre dernier...Elle avait les nerfs C5 et C6 sectionnés. A bientôt Bises Marina63

n°37033
Anonyme
Invité
Posté le 23-03-2004 à 22:50:20  answer
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Bonjour, Mon fils Martin de 5 mois et demi est également atteint d'un ptosis à l'oeil droit. Il né avec un oedème à l'oeil et ce n'est qu'au cours de son premier mois que nous l'avons découvert. Martin n'ouvre aujourd'hui l'oeil qu'à moitié. Nous avons essayé l'osthéopathie sans succès. Il est suivi à l'hopital Robert Debré à Paris et  sans savoir si le problème vient du nerf ou du muscle, on nous parle déjà d'opération à prévoir vers 18 mois - 2 ans mais d'aucune rééducation.  L'approche a t'elle été la même pour vous ?  Des examens ont ils été pratiqués ? N'existe t'il aucune autre solution que chirurgicale ? La bonne nouvelle quand même, c'est qu'après un fond d'oeil, il semble ne pas favoriser son oeil gauche ... Merci de vos expériences Magali

n°62823
Anonyme
Invité
Posté le 21-12-2004 à 23:58:58  answer
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j'ai une petite fille de 16 mois atteinte d'un ptosis congénitale et il ne faut pas s'en inquiété c'est une affection qui s'opère très bien de nos jours la seule chose est de faire suivre régulièrement gregy et le plus tot sera le mieux afin de faire de la réeducation pour que l'opération soit la mieux réussit possible je ne sait pas ou vous habité mais mélissa se fait suivre à la fondation rotshild à paris par le proffeseur qui à opérer son papa  se qui c'est très bien passer malgrés que les résultat il y a 25ans ne sont pas ceux d'aujourd'hui et les médecin me dises que les résultats sont impressionnant et qu'après l'opération les enfants sont méconnésables tellement c'est si bien réussit voila juste un peu de patience mais tous se passera bien

n°62824
Anonyme
Invité
Posté le 22-12-2004 à 00:09:07  answer
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Ma fille agée de 16 mois est atteinte par un ptosis des deux yeux congénitale son papa avait la mème chose la seule solution effectivement est l'opération par contre jamais avant 2ans et demie 3 ans car le visage grandis elle est suivi par le proffesseur morax a la fondation rotshild il est spécialisé dans cette maladie et c"est lui qui a opéré son papa il y 25ans j'avoue que se que l'on vous a dit me semble assez bizzare sincèrement je vous conseille de demander l'avis à la fondation rotshild qui est un très bon hopital réputé, j'aurais pas mal de conseille de conseil car depuis qu'elle est née je la suit et son papa est passer par là mais je pense que ça ferais des pages et des pages en tous cas faite comme je vous ai dis j epense que c'est une bonne solution ça ne coute rien d'avoir plusieur avis médical au contraire je vous suhaite plein de bonne choses a vous et au petit Martin

n°70369
Anonyme
Invité
Posté le 17-01-2005 à 22:55:24  answer
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bonjour, ma fille elodie agée de 4 ans (en avril) doit se faire opérer d'un ptosis bilatéral, je souhaiterais avoir des renseignement sur cette opération. Elle est suivie à Lyon à l'hopital Edouard Herriot et ceci depuis sa naissance. Elle s'est déja fait opérer d'un strabisme divergent et bilatéral en octobre 2004. Merci à tous pour vos éventuelles réponses.  Véronique

n°93709
Anonyme
Invité
Posté le 25-02-2005 à 11:16:37  answer
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Rassurez-vous, le ptosis s'opère actuellement très bien et les techniques sont à la pointe.  Mon fils Antonin a été opéré le 15 septembre 2004, à l'âge de 16 mois et sera réopéré aux alentours de 4ans et 1/2. Il est en effet apparu, et c'est apparemment cela le grand danger, que sa vision n'allait pas bien se développer parce que son oeil devenait paresseurx. Le médecin avait donc peur que l'amblyopie s'installe et qu'il perde définitivement des dyoptries de vision.  DOnc, on l'a opéré sous AG (mais légère); la technique choisie, compte tenu de l'importance de la ptose, a été de relier son muscle releveur de la paupière à ses muscles du front par un élastique.  Et son visage a changé; il y a toujours une différence entre les deux yeux mais elle se voit nettement moins (mais quand même toujours, en espérant qu'il n'en souffre pas à l'école). Antonin se développe beaucoup mieux et a pris beaucoup d'assurance en marchant.  Ceci étant, même avec l'opération, son oeil est toujours paresseux et dans quelques mois, à ses deux ans, il devra porter des lunettes.  Le médecin m'a rassuré sur le ptosis et m'a surtout dit qu'il fallait bien surveiller le développement de la vision de bébé et qu'en stimulant son oeil, on pouvait rattraper les déficiences visuelles qui s'installeraient.  Donc, soyez positifs; le résultat de l'opération est bien. Maintenant, c'est vrai que cela n'empêchera pas des moqueries par la suite, comme on voit toujours une différence (et on la verra toujours m'a dit le médecin) entre les deux yeux... Mais cela, on ne peut rien y changer et il faudra que l'on soutienne au max notre Antonin.  Je suis impatiente de recueillir vos témoignagnes à ce sujet.  A bientôt Lolotte688

n°106480
Anonyme
Invité
Posté le 14-03-2005 à 10:51:01  answer
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Merci pour votre réponse. Ma fille doit se faire opérer le 8 avril de son ptosis congénital et bilatéral. Ses deux paupières ne s'ouvrent qu'a moitié, pour voir en haut elle est obligé de lever le tête, elle s'en est accomoder depuis sa naissance, mais les médecins veulent opérer  déja en premier lieu pour sa vue, elle porte des lunettes depuis ses 15 mois ( aujourd'hui elle a 4  ans) et aussi pour sa colonne et ses vertèbres. Son opé du strabisme s'était très bien passée, mais pour l'opé de ptosis le chirurgien m'a dit qu'il y auraient des pansements et pour les deux yeux puisqu'ils font les deux paupières en même temps (pour te strab il n'y en pas eu). J'apprehende donc encore plus le réveil , pouvez vous donc m'en dire un peu plus sur les suites opératoire. Merci pour tout à bientôt, Vero 01  

n°140820
Anonyme
Invité
Posté le 25-04-2005 à 23:03:59  answer
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Bonjour à tous, l'opé d'Elodie s'est très bien déroulée. Le réveil a été très calme, elle n'a pas essayer d'enlever ses pansements et les a très bien supporter un jour et demi. A la sortie de l'hopital  ses paupières étaient très gonflées et il y avait de gros hematomes, les cicatrices étaient rouges mais le résultat est très satisfaisant. Tout va bien.

n°173735
Anonyme
Invité
Posté le 12-06-2005 à 20:37:56  answer
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BONJOUR A TOUS  J AI LU TOUS VOS MESSAGES ET JE SUIS INQUIETE CAR MA FILLE DE 7 MOIS EST ATTEINT D UN PTOSIS CONGENITAL DE L OEUIL DROIT MAIS EN AUCUN CAS LE PEDIATRE NOUS A PARLER D OPERATION ET DE PROBLEMES DE VUE IL FAUDRAIS PEUT ETRE QUE L ON CONSULTE UN OPHTALMO ? MERCI A TOUS BISOUS LEANE78

n°191666
Anonyme
Invité
Posté le 04-07-2005 à 15:12:37  answer
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de faire suivre ton enfant par un ophtalmologue, même s'il ne doit pas être opéré, pour être sûr que sa vision se développe bien.  Bon courage et bonne consult!  A bientôt

n°233123
Anonyme
Invité
Posté le 16-08-2005 à 17:56:18  answer
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bonjour, mon petit lucas qui a aujourd'hui 2 ANS ET DEMI souffre d'un ptosis congénital à l'oeil droit et du syndrôme de marcus gun il a aussi un musle semi graisseux pour la maniabilité de son oeil nou avons consulter un pédiatre doc puis opthalmo qui tous nous déconseillent une opération qui est lourde pour une enfant car opération sur les deux yeux nécéssaire pour un ptosis je suis curieuse d'apprendre que boucou de vos petits se sont fait opérer le pour lucas pas de trouble de la vision c n'est qu'esthétique + prononcer quand il est fatigue alors bien réflechir m'a ton dit voilà mon peiti témoignage a noté que + lucas grandi moins celà se remarque a cause d'expression qu'il prend et je pense quand grandissant + les rides d'expression  

mood
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Posté le 16-08-2005 à 17:56:18  Edition rapideansweranswer +MPFavoris
 

n°234232
Anonyme
Invité
Posté le 17-08-2005 à 17:49:09  answer
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bonjour moi j'ai un bb de 6 mois qui a la paupière gauche qui tombe, les medecins m'ont dit que s'appelle ptosis et qu'il faudra l'opérer à 4 ans. Je suis inquiète quand je lis vos messages, parce que je n'imaginais pas qu'il y avait tout ca accompagnant les ptosis. Je ne sais pas comment il a pu avoir ca, je culpabilise parce je me dis que c'est de ma faute, je n'ai pa fait assez attentuion pendant ma grossesse et à 6 mois j'avais le col ouvert  à2 cm et il etait deja tete en bas, est-ce ke cela viendrait de la. j'ai de plus en plus de mal à accepter son petit oeil, mon coeur pleure pour lui parce kil est tellement adorable. aidez-moi avce vos temoignages. Merci bcp

n°234236
Anonyme
Invité
Posté le 17-08-2005 à 17:52:57  answer
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bonjour,  depuis 3 ans, kes ki a change mon bb de 6 mois est atteint de ptosis à l'oeil gauche et je suis inkiete.comment cela se passe til pour votre fille ? merci

n°284439
choupyy
Profil : Discret
choupyy
Posté le 30-09-2005 à 18:34:16  answer
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Mais non, ce n'est en aucun cas ta faute, le bébé c'est developper comme ça et c'est pas parce que ton col était ouvert  plus tot qu'il lui est arrivé ça ! de mon coté mon tit kinou a 4 mois et il a aussi un ptosis congénital, il sera aussi opéré vers 4 ans, je m'inquiete moins car son papa a la meme chose et que lui sans opération on y voit pas grand chose franchement. surtout ne le rejete pas à cause de ça moi aussi j'ai mal veçu les 1ere semaine je m'en voulais mais il est beau comm tout et adorable comme il est et j'ai pas comme j'ai pu lire a droite a gauche honte de le montrer loin de là, c pas si grave, y'a des choses tellement grave et de nos jours des specialistes, moi jefais confiance  ses 4 ans je l'operais

n°805299
Anonyme
Invité
Posté le 21-06-2006 à 07:50:53  answer
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Je suis maman d'un ado de 15 ans, il est atteind depuis la naissance d'un psotis marcus gun, il va subir aujourd'hui sa troisème opération. Au départ nous avons rencontrer plusieurs optalmo, difficile d'en trouver un à qui nous pouvions nous fier. Toutefois, nous avons rencontrer un spécialiste des paupières à l'hopital des  15/20 à Paris, et mon fils a alors subit sa première opération, il fallait retoucher les deux paupières pour faire en quelque sorte l'équilibre. Ce fut pour mon fils qui avait alors  6 ans très difficile. Ensuite nous avons fait la connaissance d'une très bonne strabologue (paraît il !) qui nous a dit que le mieux aurait été d'opérer son strabisme d'abord au lieu des paupières qui n'étaient pas la prioritée puisque sa vue avait baissée ; donc 2ème opération pour tirer cette fois le muscle de l'oeil ! Toujours la même strabologue qui opère mon fils aujourd'hui de la même opération que la seconde, parce qu'elle ne pouvait apparement pas tirer le muscle d'une seule fois. J'avoue qu'à la date aujourdh'hui, j'attend et j'espère un résultat satisfaisant, mais je suis très septique ! car les deux opérations déjà subient sont loin d'être satisfaisantes. A qui se fier ? comment faire complètement confiance ? Avez vous éventuellement des infos ?

n°805323
Anonyme
Invité
Posté le 21-06-2006 à 08:10:45  answer
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Je crois, malheureusement, qu'il ne faut pas culpabiliser, il semble que ce genres de problèmes sont congénitaux et interviennent à la formation des paupières donc tout au début quant le bébé se forme. Mon fils est également atteind de ce symdrôme depuis sa naissance, et il a subit déjà deux opérations, et je pense que cela n'est encore pas terminé. Ce qui a été le plus dur, c'est avant sa première opération, et surtout le regard des autres enfants sur lui, à plusieurs reprises j'ai entendu des : au regarde maman, il a l'oeil crevé ou il est aveugle, et j'en passe !!! je n'imagine même pas ce qu'il pouvait endurer  quand je n'était avec lui !! Donc il était nécessaire de prendre une décision et dele faire opérer parce que lui en souffrait et qu'il était d'accord lui aussi pour faire cette opération. Le tout c'est d'être patient parce que tout ne peut pas se faire en une seule fois, et que cela peut prendre du temps, et cela lui avait bien été expliqué au départ. Voilà en ce qui concerne notre cas.  Vous verrez que vous aussi trouverez la solution la mieux adaptée à votre bébé. Ce problème n'enlève en rien à la personnalité, la douceur, que peux vous apporter votre enfant. et encore une fois vous ne devez pas vous sentir responsable de ce qui lui arrive. L'important est de positiver et de trouver la solution à son problème.

n°805332
Anonyme
Invité
Posté le 21-06-2006 à 08:17:28  answer
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Je suis très heureuse de lire votre message, car mon fils à subit la même opération que le votre, par contre ce qui m'interesse de savoir c'est s'il avait également un strabisme  ou ses yeux fonctionnaient normalement ? Est ce indiscret de vous demander par qui votre fils à été  opéré ? car mon enfant  subit aujourdh'ui sa troisième opération; merci d'avance

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