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recherche mamans ayant bébé ayant des lésions cérébrales

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Profil : Discret
kawaninja14
  1. answer
  2. Posté le 11/08/2011 à 18:41:01  
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Reprise du message précédent :
merci de ta réponse Milsun. Pareil pour nous personne ne se doute par quoi il est déjà passé tant il se porte bien. La kiné est en préventif jusqu'à present rien à signaler sur son développement. C'est vrai que c'est difficile de pas savoir ce que va etre l'avenir mais je suis confiante au vu de l'évolution de mon fils. A bientot

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Profil : Impliqué
mag60200
  1. answer
  2. Posté le 18/08/2011 à 15:54:14  
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bonjour,

je suis contente de voir que la 2eme IRM est rassurante pour ton enfant.
j ai lu sur internet (attention a prendre avec précaution)que l on ne voit que vers 7ans définitivement si un enfant a eu des sequelles ou pas.

mais ca doit etre dur de vivre dans l angoisse comme ca,
le plus rassurant c est ton fils tu vois comment il evolue et de la facon dont tu en parles je pense qu il se developpe bien, continue de le faire suivre par le pédiatre fréquement comme ca il te rassurera sur son developpement.

juste pour te parler de mon expérience :
ma fille a manqué d oxygène pendant l accouchement (j ai du porter un masque a oxygene quelques minutes avant l expulsion) mais elle est sortie rapidement heureusement
et tout ce que je sais c est que la sage femme lui a fait une prise de sang au niveau du cordon pour voir si elle n avait pas manqué d'oxygene -apparement le résultat etait bon -ouf.


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Profil : Discret
kawaninja14
  1. answer
  2. Posté le 18/11/2011 à 13:05:48  
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des nouvelles de mon fils de 7 mois...

Alors elles sont tres bonnes.... Il se développe tres bien et il est toujours aussi bien éveillé :)  il commence à ramper et se tiens de mieux en mieux assis.

Au niveau de son suivi voici comment il se déroule :
- 2 séances de kiné/semaines,  
- une visite au CAMSP pour bilan psychomoteur tous les 1mois et demi,
- un visite au pédiatre mensuelle.

Nous allons enfin rencontrer un neurologue à la fin de ce mois pour la 1ere fois... j'appréhende nous verrons bien ce qu'elle va nous dire.

Son traitement anti-convulsif à la Dépakine est arrêté. Le sevrage se fait progressivement.

Le pédiatre de l'hopital, celui du CAMSP et la kiné sont sûr qu'il marchera sans probleme. C'est déjà une grande nouvelle. Au niveau éveil il commence à réfléchir à ce qu'il fait avec ses mains. Il a un peit piano musicale qu'on lui pose sur les genoux et il choisit maintenant les touches avant de taper dessus...

A suivre.

PS : J'ai crée un groupe de soutien sur Facebook. Le nom exact est : anoxie cérébrale de l'enfant. Les mamans qui lisent mon témoignage et qui ont aussi un enfant ayant souffert d'anoxie périnatale je les invite à nous rejoindre pour échanger au long terme sur nos enfants.

Merci à toutes,

Laura Julia

Profil : Impliqué
naisa24
  1. answer
  2. Posté le 18/11/2011 à 15:02:44  
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temps mieux que ton fils va mieux sa doit etre un grand soulagement


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http://lb4f.lilypie.com/B5uip1.png

http://lb1f.lilypie.com/Vkzfp1.png
Profil : Nouveau
liiily91650
  1. answer
  2. Posté le 05/01/2012 à 21:16:47  
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Bonsoir, mon bébé est née a 26 semaine et je connais exactement la meme chose, les medecins m'ont rapporter les même explications et pas de traitement , juste le temps, je sais ce que tu vis, mon enfant vient tous juste de sortir de l'hopital ya une semaine environ... En attendant ta reponse , je te souhaite bien du courage car je sais ce que c'est et surtout une bonne soirée et beaucoup de bonheur avec ton loulou, aurevoir!

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Profil : Discret
kawaninja14
  1. answer
  2. Posté le 20/02/2012 à 11:12:40  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour à tous,

Des nouvelles de mon fils de bientôt 10 mois. Nous avons arrêter le traitement anti épileptique à ses 8 mois (sur avis du neuro pédiatre). Il a un lourd suivi de rééducation, 3 séances de kiné dont une avec la technique Padovan. Il ne souffre pas d'hémiparésie. Il a eu une hypotonie du dos qui commence à se rattraper grâce à la rééducation.  

Il va TRES BIEN. Il a tenu assis a 9 mois et demi. Il a un comportement parfaitement normal.

J'ai crée un groupe de soutien sur Facebook : anoxie cérébrale de l'enfant.
Ce groupe de soutien est destiné aux parents d'enfants ayant souffert d'une anoxie cérébrale périnatale (ou encéphalopathie anoxo-ischémique). Nous pouvons échanger librement du parcours de nos loulous, de leur suivi médical, de leurs progrès, partager nos craintes mais aussi nos joies...

Si vous êtes concerné n'hésitez pas à nous rejoindre, nous sommes maintenant 35 mamans à nous retrouver régulièrement.
A bientot

Profil : Nouveau
fatyak
  1. answer
  2. Posté le 23/03/2012 à 21:53:39  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour a toute je suis très anxieuse en ce moment je viens d' avoir un garçon qui vient d' avoir 1  mois il a passe 15 en neonat car prélat et probleme d' accouchement mon Loulou a fais une crise de convulsions a lequel les médecins ont décidés de faire une irm qui c avéré catastrophique je voudrais savoir si toi aussi ta premier irm etè négative. Pour ma part Je suis perdue depuis 1 mois je me pose pleins de questions g peur pour l avenir de mon bebe. Son comportement jusqu aujourd hui est celle d' un bebe normal. Est ce que je peux espérée une exagération des médecins si vous avez vécu ce genre de situations ou si vous en avez entendu parler je vous en supli parlez moi en. Dur ce site ou alors sur mon adresse fatyak68@live. Merci j en peu plus vraiment c horrible d' être dans le doute merci

Profil : Discret
kawaninja14
  1. answer
  2. Posté le 03/04/2012 à 11:14:29  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour Fatyak.
Oui, une exagération est possible. Dans l'incertitude les médecins vous diront toujours le pire. C'est leur boulot.

Après il faut miser un maximum sur la rééducation. Ça peut inverser le diagnostic. C'est porteur de beaucoup d'espoir.

On m'avait également annoncé le pire pour mon fils. Il va avoir 1 an et quand je vois si bien, j'ai beaucoup d'espoir pour plus tard.

Avez vous un compte facebook ? Mon nom est Laura Julia. Rejoignez le groupe c'est plus pratique pour communiquer :)

Le nom du groupe est anoxie cérébrale de l'enfant.

A bientôt

Profil : Nouveau
leya2013
  1. answer
  2. Posté le 18/04/2013 à 23:24:06  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,

Mon ange a aujourd'hui 3 mois et 5 jours. A la naissance elle mesurait 55 cm et pesait 4,560 kg. J'ai accouché par voie basse le jour du terme.

Elle a fait un AVC pendant l'accouchement. L'extraction de ses épaules a été difficile et mon bébé a subit une dissection de la carotide droite, c'est donc toute l'hémisphère droite de son cerveau qui est touché...

Elle a convulsé quelques heures après l'accouchement sous forme d'apnées. Elle a donc été transférée au service de réanimation de la néonat pour être mise sous oxygène ou elle a passé plusieurs examens. C'est à J+5 que l'on m'a annoncé le verdict...

Au bout de 4 jours elle ne convulsait plus. On a commencé à lui donné le biberon et à la mettre au sein. Elle est rentrée à la maison après 2 semaines et une batterie d'examens.
Le pédiatre nous a prescrit 3 séances de kiné par semaine que nous avons commencé dès son arrivée à la maison.

A 2 mois nouvel angio irm cérébrale, les images sont catastrophiques... D'après les neuropédiatre elle aura des séquelles de façon certaine. Je n'en sais pas plus, je ne pose surement pas les bonnes questions.

Ma fille allait bien : 1er sourire a 1,5 mois, boit parfaitement au sein, suis bien du regard, semble entendre correctement, bouge tout ses membres, n'a pas perdu ses reflexes, tient bien sa tête...
Mais a 3 mois, la différence entre son côté gauche et son côté droit devient de plus en plus évidente.
Côté droit, c un bébé normal qui attrape tout, met à sa bouche, se touche les pieds, se tire les cheveux... Côté gauche son bras bouge... Mais elle ne sait rien faire, elle a même du mal à bien serrer les objets que je lui mets dans la main pour la stimuler...
Sa jambe gauche gigote moins que la droite, la différence n'est pas très visible certe... Mais peut-être que ça sera plus flagrant au moment d'apprendre à se mettre debout ou de faire du 4 pates...

On avance à taton, je la stimule du mieux que je peux, nous continuons le kiné, et son inscription au camsp est en cours...

L'avenir me fait très peur mais je garde l'espoir qu'elle se rétablisse, j'attends le miracle... Le jour de ses 3 mois elle a gazouiller pour la première fois et ce soir a éclater de rire... Je me rassure grâce à de petits détails comme ceux là et je me dis que ça aurait pu être pire...

 :(  :(  :(  :(  :(

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gayelle2
  1. answer
  2. Posté le 16/01/2014 à 11:20:54  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour

j'ai fait une demande ce jour sur le groupe de facebook j'espére etre accepté sinon on peux se parlé ici je n'ai pas vécu le meme accouchement
le jour du terme j'avais rdv a 8H30 mais a 4h du matin je me suis réveillé en pleure et j'ai dit a mon homme on y va et là le monitoring était mauvais peu d'activité et a l'echo bébé ne bougé pas dc code orange et césarienne en urgence mon petit pirate est né a 8H45 tout aller bien et 15minutes aprés il fesait de l'aphné et revené seule et aprés avec unpeu doxygene il est partie en néonat où là son état etait critique ils ns ont dit qu'il avait surement une maladie du métabolisme et qu'il y en avait peu qu'on pouvait soigné dc qu'il allait mourrir il avait une baisse de sucre,et convulsé les jours on passé il est partie en pédiatrie puis soins intensif au final pas de maladie du métabolisme mais une souffrance foetal il aurait manqué d'oxygene dans mon ventre ds les derniére 24h il resté 1mois a lhopital il est sorti avec un traitement pr les convulsions et un suivi au camps kiné 3fois par semaine a ces 2mois lancéphalogramme ne montré pas de convulsion mais on devait continué le traitement il a eu 4mois et passe a nouveau un ancéphalogramme le 23 janvier 2014 ( il est né le 10 septembre 2013) c'est un bébé d'apparence normal le kiné est trés satisfait de ce qu'il fait nous sommes débousolé par rapport a ce qu'on a pu nous dire et ce que l'on voit car il est sencé avoir des lésions unpeu partout et serais epileptique frontale dc la pire mais nayant jamais fait de crise je te comprend quand tu dit que un seul eclat de rire ou progrés balaye tout ça car c a se demandé si il ne se trompe pas ou si ils ne vont pas trop vite ds leurs diagnostique vu que le cerveau n'est pas fini a la naissance et que l'on ce sert que de la moitié

Profil : Nouveau
gayelle2
  1. answer
  2. Posté le 16/01/2014 à 11:21:28  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour

j'ai fait une demande ce jour sur le groupe de facebook j'espére etre accepté sinon on peux se parlé ici je n'ai pas vécu le meme accouchement
le jour du terme j'avais rdv a 8H30 mais a 4h du matin je me suis réveillé en pleure et j'ai dit a mon homme on y va et là le monitoring était mauvais peu d'activité et a l'echo bébé ne bougé pas dc code orange et césarienne en urgence mon petit pirate est né a 8H45 tout aller bien et 15minutes aprés il fesait de l'aphné et revené seule et aprés avec unpeu doxygene il est partie en néonat où là son état etait critique ils ns ont dit qu'il avait surement une maladie du métabolisme et qu'il y en avait peu qu'on pouvait soigné dc qu'il allait mourrir il avait une baisse de sucre,et convulsé les jours on passé il est partie en pédiatrie puis soins intensif au final pas de maladie du métabolisme mais une souffrance foetal il aurait manqué d'oxygene dans mon ventre ds les derniére 24h il resté 1mois a lhopital il est sorti avec un traitement pr les convulsions et un suivi au camps kiné 3fois par semaine a ces 2mois lancéphalogramme ne montré pas de convulsion mais on devait continué le traitement il a eu 4mois et passe a nouveau un ancéphalogramme le 23 janvier 2014 ( il est né le 10 septembre 2013) c'est un bébé d'apparence normal le kiné est trés satisfait de ce qu'il fait nous sommes débousolé par rapport a ce qu'on a pu nous dire et ce que l'on voit car il est sencé avoir des lésions unpeu partout et serais epileptique frontale dc la pire mais nayant jamais fait de crise je te comprend quand tu dit que un seul eclat de rire ou progrés balaye tout ça car c a se demandé si il ne se trompe pas ou si ils ne vont pas trop vite ds leurs diagnostique vu que le cerveau n'est pas fini a la naissance et que l'on ce sert que de la moitié

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