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Clara souffre d’une infirmité motrice cérébrale...

 

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Clara souffre d’une infirmité motrice cérébrale...

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infobebes
  1. answer
  2. Posté le 22/03/2010 à 17:44:40  
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Témoignage de Nadine Derudder, 60190 Francière
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Invité
  1. answer
  2. Posté le 22/03/2010 à 17:44:40  
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Bonjour à tous, voici l'histoire de ma fille Yaëlle âgée de 19 mois. La grossesse a été un rêve, tout s'est bien passé jusqu'à leur décision de me faire accoucher par voie basse. Je suis une petite bête de 1m49 et 36 kg toute habillée et suite à l'IRM du bassin, je m'attendais à une césarienne. 2ième chose, durant l'accouchement, Yaëlle a donné des alertes : eaux teintées, anomalies cardiaques... Elle est née au forceps sans un cri, bleue et donc en état de mort apparente. Mon ami a tout vu y compris le massage cardiaque (il en fait des cauchemars). Elle a été réanimée et nous sommes rentrés après 15 jours de néonat'. Là on a soufflé un petit peu, on pensait que tout ça n'était plus qu'un mauvais souvenir. Mais non ! Yaëlle a commencé à ne pas s'alimenter correctement vers 3 mois et elle s'est mise à faire des convulsions peu après cette alerte. Direction l'hosto et 3 jours plus tard sortie avec de la dépakine. Cela ne suffisait pas car elle convulsait toujours, donc ajout du Lamictal. Entre temps on s'est aperçus qu'elle prenait du retard moteur (pas de préhension des objets, pas de retournements ...) Tout le monde nous disait "ne vous inquietez pas, ça va venir" ) sauf que le temps a passé et rien n'évoluait. A 10 mois on nous a envoyés au CAMSP ou suit des séances ergotherapie et kiné 3 fois par semaine. Une orthophoniste va bientôt s'ajouter à tout ça. Un siège coquille moulé sur esure a fait son apparition vers ses 1 an pour l'aider dans la position assise. Un matelas moulé va également arriver en Avril pour que son bassin se remette comme il faut. IRM, EEG, radios ont été réalisés également et sont encore au programme ds prochaines semaines. Aujourd'hui à 19 mois, voilà le résultat des courses : Toujours pas de préhension spontanée des objets ni même de tenue assise. Il faut nous faire à l'idée que Yaëlle est paralysée, atteinte d'une IMC (infirmité motrice cérébrale). Hypertonie des membres infèrieurs mais hypononie au niveau du dos, son bassin est déformé par cette hypertonie du coup le Valium a été ajouté à la panoplie des médocs et elle va avoir des piqures de Botox pour l'anniversaire de ses 2 ans... Aussi il faut toujours s'alarmer d'un retard moteur !!!!! Yaëlle a une lésion cérébrale qui s'est produite au moment de l'accouchement et c'est irréversible. Coté éveil par contre, elle rigole, comprend, participe, c'est le bon coté des choses. On en est à se battre pour une maison normes handicapé et une procédure contre l'hôpital. Nous avons saisi la CRCI et sommes dans l'attente de la désignation d'un expert. Si la responsabilité de l'hôpital n'est pas reconnue, il a possibilité de faire jouer le risque aléatoire et dans ce cas c'est l'ONIAM qui prend en charge. Voilà l'histoire de Yaëlle. J'attends vos réactions sur cette affaire. Bisoux. Any
Message cité 1 fois
Profil : Régulier
winnie84130
  1. answer
  2. Posté le 25/03/2010 à 14:06:13  
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Bonjour,

Votre message m'a beaucoup touchée.
Je ne sais pas trop quoi vous dire mais je tenais à vous envoyer un petit mot.
C'est atroce comme la vie de votre petite Clara (ma fille s'appelle aussi Clara et va avoir 6 ans la semaine prochaine) a basculé suite à une erreur médicale.
Heureusement que le mental n'est pas atteint.
Je vous souhaite de pouvoir équiper votre maison au mieux et trouver le bon personnel soignant pour vous épauler et faire évoluer Clara autant que possible.
Bon courage


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Profil : Fidèle
karang44
  1. answer
  2. Posté le 26/03/2010 à 00:35:58  
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bonjour

je suis la maman d'émilie née à 34 sem qui suite une rupture du cordon in utéro est née sans vie. les médecins n'ont jamais pu évaluer le laps de temps durant lequel son cerveau a manqué d'oxygène. émilie a été réanimé et transfusé et mise en hypothermie pour ne pas abimer son cerveau. elle a eu une irm de contrôle à 10 jours (durant cette période elle est restée en réa intubée et sédatée) les médecins étaient trés trés pésimistes et là miracle aucunes lésions cérébrales visibles et les eeg pratiqués durant cette période étaient en phase avec son terme. petit à petit ils ont arrêté de la sédaté et ils l'ont extubé . émilie est restée 3mois 1/2 à l'hôpital car elle est née avec une malformation à l'oesophage (atrésie) elle a donc eu deux interventions dont une trés lourde.
émilie a maintenant deux ans 1/2 et n'a aucun séquelles un miracle aux dire des médecins elle marche court saute joue rigole et vie normalement. elle est suivie dans le cadre du réseau grandir ensemble.
je ne comprend pas pourquoi les médecins ont laissé rentré ta puce sans faire des examens. nous ils nous avaient expliqué les risques d'une réanimation . c'est pas normal de laisser les parents dans le flou comme ça et de faire des examens quand les ymptomes arrivent .
bon courage à toi  


---------------
karine maman de marion antoine émilie (aot1)et simon
Profil : Nouveau
mamilou13
  1. answer
  2. Posté le 15/06/2014 à 23:23:02  
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Anonyme64 a écrit :
Bonjour à tous, voici l'histoire de ma fille Yaëlle âgée de 19 mois. La grossesse a été un rêve, tout s'est bien passé jusqu'à leur décision de me faire accoucher par voie basse. Je suis une petite bête de 1m49 et 36 kg toute habillée et suite à l'IRM du bassin, je m'attendais à une césarienne. 2ième chose, durant l'accouchement, Yaëlle a donné des alertes : eaux teintées, anomalies cardiaques... Elle est née au forceps sans un cri, bleue et donc en état de mort apparente. Mon ami a tout vu y compris le massage cardiaque (il en fait des cauchemars). Elle a été réanimée et nous sommes rentrés après 15 jours de néonat'. Là on a soufflé un petit peu, on pensait que tout ça n'était plus qu'un mauvais souvenir. Mais non ! Yaëlle a commencé à ne pas s'alimenter correctement vers 3 mois et elle s'est mise à faire des convulsions peu après cette alerte. Direction l'hosto et 3 jours plus tard sortie avec de la dépakine. Cela ne suffisait pas car elle convulsait toujours, donc ajout du Lamictal. Entre temps on s'est aperçus qu'elle prenait du retard moteur (pas de préhension des objets, pas de retournements ...) Tout le monde nous disait "ne vous inquietez pas, ça va venir" ) sauf que le temps a passé et rien n'évoluait. A 10 mois on nous a envoyés au CAMSP ou suit des séances ergotherapie et kiné 3 fois par semaine. Une orthophoniste va bientôt s'ajouter à tout ça. Un siège coquille moulé sur esure a fait son apparition vers ses 1 an pour l'aider dans la position assise. Un matelas moulé va également arriver en Avril pour que son bassin se remette comme il faut. IRM, EEG, radios ont été réalisés également et sont encore au programme ds prochaines semaines. Aujourd'hui à 19 mois, voilà le résultat des courses : Toujours pas de préhension spontanée des objets ni même de tenue assise. Il faut nous faire à l'idée que Yaëlle est paralysée, atteinte d'une IMC (infirmité motrice cérébrale). Hypertonie des membres infèrieurs mais hypononie au niveau du dos, son bassin est déformé par cette hypertonie du coup le Valium a été ajouté à la panoplie des médocs et elle va avoir des piqures de Botox pour l'anniversaire de ses 2 ans... Aussi il faut toujours s'alarmer d'un retard moteur !!!!! Yaëlle a une lésion cérébrale qui s'est produite au moment de l'accouchement et c'est irréversible. Coté éveil par contre, elle rigole, comprend, participe, c'est le bon coté des choses. On en est à se battre pour une maison normes handicapé et une procédure contre l'hôpital. Nous avons saisi la CRCI et sommes dans l'attente de la désignation d'un expert. Si la responsabilité de l'hôpital n'est pas reconnue, il a possibilité de faire jouer le risque aléatoire et dans ce cas c'est l'ONIAM qui prend en charge. Voilà l'histoire de Yaëlle. J'attends vos réactions sur cette affaire. Bisoux. Any
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Bonsoir , bien que votre message ne soit pas récent, j'espère pouvoir entrer en contact avec vous car notre cas est exactement similaire au votre, notre petit garçon aura 5 ans en novembre prochain. si toute fois vous me lisez, merci de votre réponse

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