bonjour à toutes. Mon fils agé de 5 mois a le syndrome de stilling duane : c’est une incapacité de l’oeil gauche à tourner vers l’extérieur. Ce problème est congénital. Les 2 spécialistes que nous avons vu nous ont dit qu’il n’y avait rien à faire : pas de port de lunette,pas de rééducation et pas d’intervention. Le problème est que mon fils a toujours la tête tournée vers la gauche, ce qui lui occasionne déjà un torticolis. Vers 3-5 ans, il pourra éventuellement bénéficier de la chirurgie pour soulager son torticolis, mais en aucun cas, son oeil ne pourra retrouver une mobilité vers l’exterieur. Nous sommes donc très inquiets quant à l’avenir et nous aimerions savoir si des parents ont le même souci avec un de leurs enfants et quelle est l’évolution de cette maladie dont en fait nous ne savons que très peu de choses.
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Mon fils Anthony, est atteint aussi de cette maladie, il a 11 ans maintenant, moi j’ai découvert cet maladie il avait 7 mois, il est suivi par le Dr Gambarelli à Marseille, elle est trés compétente,il n’a subi aucune opération pour l’instant mais un suivi régulier. J’habite à Ajaccio, et je fais ce déplacement tous les ans. Bisous à+, su tu veus + d’infos Eve
Bonjour, par hasard je suis tombée sur votre forum de discussion et j’aimerais vous faire part de mon expérience concernant le stilling duane. J’ai trois enfants, Matthieu 21, David 18 et Ambre (10 mois !). David a un stilling duane détecté très tôt, environ vers 4 mois. J’ai consulté naturellement des ophtalmos, un professeur au CHU de Nancy, et comme vous on m’a dit qu’il n’y avait rien à faire, excepté une opération de confort sur l’oeil sain. J’ai toujours fais surveiller la vue de mon fils, aujourd’hui il a 18 ans, j’aimerais vous rassurer et vous dire que tout va bien, bien sûr il a tendance à pencher un peu la tête (pour chercher le champ visuel manquant). Sa vue est excellente. Il pratique la musculation, ce qui lui a musclé la nuque. Il a eut récemment un torticolis que nous avons soigné sans problèmes, il n’a pas été sujet à plus de torticolis que le restant de la famille, Voilà, je tenais à vous rassurer quant à l’évolution de cette « anormalité », que bien qu’il s’agisse d’une maladie congénitale, elle ne touche pas forcément les autres enfants de la famille. Je tenais aussi à vous préciser, que David a son permis depuis peu.
J’ai 26 ans et a 9 mois on m’a diagnostiqué un strabisme, qui c’est reveler etre un stilling duane a 18 ans. Quelle claque!!! Mon oiel gauche s’arrete au milieu. Le droit est sain. J’ai un torticolit (indolore) assez prononcer vers la gauche pour compenser mon champs visuel manquant. Je vais voir dans 3 semaines un specialiste du stilling duane a genve pour une eventuelle operation qu’on m’a toujours plus ou moins deconseille jusqu’a maintenant. Pour des petits conseils, je pense que c’est tres importasnt de toujours regarder ou votre enfant s’assoit dans la classe, au cinema dans les gouter d’anniversaire ou autre fetes. C’est important pour la fatigue et les tensions occulaires que ca engendre. Et d’un point de vue relationnel plus tard pour ne pas devoir loucher lors d’une discution avec les differentes personnes. Il ne faut pas hesiter a en parler . Et surtout faite faire de l’orthoptie a vos enfants tres jeune, les resultat sont spectaculaire. Je voudrais vous rassurer on vit tres bien avec un Stilling duane, je vais bientot me marier et ertre maman.
mon fils aussi s’apelle anthony et il est atteint aussi de cette maladie on la vu tres tot a 5 mois il est suivie a l’hopital 15/20 a paris c’est un hopital que pour les probleme de yeux j’ai vu plusieur specialiste il mon tous dit la meme chose il n’y a rien a faire sauf s’il se mets a loucher mon fils a 5 ans et pour l’instant il a l’air de pas trop mal le vivre mais il me pose des fois des question du fait que ces frere peux tourner les yeux mais pas lui est ce que ton fils t’a aussi poser des questions j’ai oublier mon fils est atteint des 2 yeux si tu veux parler il n’y a aucun probleme bisous a+
Merci d’abord à toutes pour vos témoignages. Armand a maintenant 11 mois. Il porte un cache une heure par jour. Malheureusement, nous avons découvert qu’il avait une grosse hypermétropie aux 2 yeux + un astigmatisme qui lui est apparemment plus faible. Il porte donc des lunettes depuis samedi et à notre grande surprise, il n’y touche pas du tout. Je pense que cela lui apporte un grand confort. L’ophtalmologue nous a dit que cela n’était pas lié à son syndrome de stilling-duane. Donc pas de chance pour lui de devoir cumuler plusieurs soucis. Nous avons confiance en notre OPH, mais nous préférons tout de mëme consulter ailleurs. Nous avons donc pris également un rendez-vous à l’hopital du 15/20 à Paris avec le Dr Torréfian au mois de mai. Il s’agit apparemment d’un ophtlamologue strabologue spécialisé pour les enfants. Est-ce que quelqu’un connaitrais ce médecin et pourrais nous en dire un peu plus ? J’espère avoir de vos nouvelles et de celles de vos enfants
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slt mon fils aussi il est suivie au 15/20 depuit 4 ans la j’ai vu plusieur specialiste actuellement je vois le meilleur mais je n’ai pas son nom avec moi je te le donnerais la prochaine fois la j’ai rendez vous avec lui le 31 mai 2006 la dernier fois il a donner des lunette a porter meme s’il a 10/10 au deux yeux les lunette c’est juste pour qu’il evite de baisser trop la tete je te donnerais plus de nouvelle la prochaine fois le 31 mai apres mon rendez vous bon courage a+
