bonsoir
comme le titre l’indique,ma fille est atteinte de ses trois problemes,elle est suivie actuellement au SESSAD,aimerais discuter avec des personnes connaissant un de ses problemes,ma fille vient d’avoir 5 ans et personnellement du mal a me projeter dans l’avenir pour elle,car habite un petit bled et rien pour l’aide
a bientot
bonjour je ne suis pas tres au clair sur le sundrome de turner mais il me semble qu’il associe une cardiopathie congénitale et ca je connnais puisque mon petit dernier est né avec une coarctation de l’aorte, il a aujourd’hui 18 mois .
je suis monitrice educatrice et travail avec des enfants atteind de trouble du comportement (ils ont entre 8 et 12 ans) .
comment se manifeste les troubles de ta fille?
je te souhaite beaucoup de courage pour la suite et si je peux repondre a une interrogation se sera avec plaisir.
bonjour, personnellement, j’ai une fille de 5 ans avec un gros retard psychomoteur : elle ne marche pas (et ne le fera pas), elle ne parle pas, elle ne mange pas toute seule. En fait, elle ne sait rien faire par elle-même et dépend entièrement de nous. Actuellement, elle est dans un centre de jour pour enfants polyhandicapés. Comme toi, je n’arrive pas à la projeter dans l’avenir . D’ailleurs, nous ne faisons de projets à long terme, ni pour elle ni pour nous. Voilà, si tu veux parler, je suis là.
bonjour,
mes jumelles sont nées 2 mois en avance, elles ont aujourd’hui 5 mois.
Elles ont passés des examens, IRM, fond d’oeil… normal chez les bébés prémas… j’ai eu vite fait les résultats par tel, j’ai du appeler sinon on ne m’aurait pas appelé…
on me dit qu’il faudrait qu’on reprennen rdv, probleme j’habite plus dans la ville ou elles ont passés leur exams grrr et que par téléphone c’est pas pratique… mais on m’annonce surtout que l’une de mes jumelles a une PETITE lésion cérébrale, ça veut dire ? car j’ai vu sur le net ça veut tout dire et rien dire… elle m’en a pas dit + la pédiatre de l’hopital, je suis très inquite … qu’en pensez vous ?
bonsoir
tout d’abord merci à toutes pour vos réponses,Angélina avait une coarctation de l’aorte pendant ma grossesse résolu à la naissance,mais a toujours un siflement qui est suivie régulièrement,elle est née a 8 mois de grossesse par césarienne car ne grossissait plu et manquait d’oxygéne,de plus elle était en siège,elle pesait 1kg800 a la naissance.
pour le trouble du comportement,on passe par plusieurs phases,une période ou elle s’arrachait les cheveux,l’alimentation rest toujuors un gros problème,elle n’a jamais mit quoi que ce soit dans la bouche depuis bb(meme hochet pendant la période des dents)j’ai laissé un lien de son blogen bas qui explique un peu pres tout.
en ce qui concerne l’avenir d’angélina,le SESSEAD ou elle est suivie actuellement prennent les enfants jusqu’a 6 ans,apres rien d’autre dans la région a moins de 70km,depuis peu je me bat pour qu’elle soit a l’école toute la journée ainsi que la cantine(car l’école refusait la cantine de peur qu’elle s’étouffe)alors que pour moi s’était la seule façon pour qu’elle fasse des progres en alimentation,son médecin généraliste avait fait une lettre disant qu’il n’y avait aucun danger,en général les écoles de petite campagne n’aime pas trop avoir des enfants hors norme,a cause des aides qu’il n’arrive pas a obtenir de la part de la mairie.
Angélina marche depuis l’age de 2 ans et demie,correctement depuis peu grace a la réeducation faite au SESSEAD,parle mais ne comprend pas toujours ce qu’elle dit,elle répète la plupart du temps,je ne pourrais pas vraiment vous dire le retard qu’elle a,car pourra comprendre certaine chose de son age,et certaine chose pas meme un enfant de trois ans.
Miammiou,je te conseil d’aller voir un autre spécialiste meme si s’est un peu plu loin,s’est ce que j’ai fait pour ma fille,car pendant un an,on ne répondait pas a nos questions malgré les problemes qu’on constatait(j’ai eu 3 enfants avant,donc je voyais bien que quelque chose clochait)résultat elle a fini par ce faire hospitaliser
je vous dis a bientot,si vous voulez en parler en privée j’ai mon adresse msn en bas dessous le lien du blog
bjr
juste pour savoir a quel moment dire la vérité a ma fille,comment lui dire quel ne pourra pas avoir d’enfants ,sachant qu’elle est en admiration devant des bb
bonjour, la question que tu poses est difficile. Personnellement, j’attendrai et je ne lui dirai que quand j’estimerai qu’elle sera prête à entendre cette vérité qui est difficile à vivre, accepter. Ne vas pas trop vite et ne brûle pas les étapes : elle est encore petite, laisse la d’abord grandir. Courage, nous en avons toutes besoin quand notre enfant est « différent ». (je sais de quoi je parle…)
Amicalement, Califanie.
Bonsoir, tout comme toi, j’ai une petite fille de 4 ans qui a un ST et qui présente des troubles du comportement mais aussi d’autres problemes de santé, j’ai également fait une demande de prise en charge SESSAD mais je n’ai pas encore de nouvelle, au niveau psychomoteur, c’est tout ce qui touche a la motricité fine et a la représentation de son corp, je suis comme toi, toujours entrain de me demander comment demain sera fait mais je pense que l’avenir nous le dira, une chose est certaine personne répond clairement a nos interogation car comme nous ils sont dans l’inconnu. bonsoir
