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syndrome hémolitique et urémique

 

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syndrome hémolitique et urémique

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Invité
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  2. Posté le 21/01/2003 à 14:28:00  
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bonjour, mon fils Jules a 2 ans, il est atteint d'un shu récidivant, il souffre d'insuffisance rénale, d'anémie de tension importante. Y aurait il quelq'un qui a déjà vécu cela ? MERCI

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Invité
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  2. Posté le 28/07/2005 à 00:23:40  
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Bonjour   Quand j'ai eu trois ans, j'ai été hospitalisée quelques semaines à l'hôpital Sainte-Justine. Ils ont découverts que j'avais le syndrôme hémolitique urémique (donc d'insuffisance rénale et d'anémie). J'ai été suivi de près pendant quelques années, mais je n'ai jamais eu de problèmes importants. Je suis maintenant à l'Université, je fais beaucoup de sport, etc. Donc, j'espère bien que ton fils Jules aura la même chance que moi ...

Invité
  1. answer
  2. Posté le 03/11/2005 à 21:52:22  
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Bonjour, je suis maman d'une grande fille de 19ans qui à l'age de 14mois a été ateinte du syndrome hémolitique et urémique, un calvaire qui a duré pendant 2 semaines d'hospitalisation à l'hopital des enfants à Bordeaux puis des jours et des nuits à surveiller. Je n'avais à cette époque que 20 ans, sans soutien psychologique, ni aide de mon époux qui m'interdisait de me rendre au chevet de mon enfant, j'ai cru devenir folle. Je suis heureuse de vous dire aujourd'hui que ma fille se porte bien, un peu d'anémie de temps à autre, blanche comme un cachet d'aspirine, il lui arrivait de dormir des week end entiers sans venir manger, mais sans pour cela ètre malade. Elle mange beaucoup de lentilles. Elle est actuellement en BTS à Tarbes et vie normalement avec son copain. Courage! vous aussi, vous allez voir la fin de ce terrible chemin et continuer une vie normal avec cette maladie comme mauvais souvenir.

Profil : Régulier
cathylemon
  1. answer
  2. Posté le 10/01/2006 à 13:43:47  
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mi décembre 2005, notre fille a eu cette maladie, elle a été transfusée 2 fois (hemoglobine à 4) et on nous a dit "qu'elle était passée par la petite porte" à l'hopital.  Au total elle est restée 4 jours aux soins intensifs en encore 8 autre jours en pédiatrie. Ses résultats sanguins étaient catastrophiques et évoluaient super lentement mais positivement.Comme elle a bien répondu au lasyx (medic pour faire pipi) elle n'a pas eu de dyalise. Dans la 2eme semaine elle a commencé de l'hyper tension. Aujourd'hui elle recoit un medic pour son hypertension, du carbonate de calcium et bientot du bicarbonate car elle a trop d'acide dans le sang et nous devons prendre sa tension 3 fis par jour.  La plus grosse frustration c'est de ne pas savoir où/comment elle a choppé ce syndrome car les medecins m'ont confirmé que ce n'était pas le virus esherichia coli pour ma fille . Alors  je cherche je cherche mais je ne sais toujurs pas! Le principal c'est que maintenant elle va mieux mais nous avons peurs des conséquences.

Invité
  1. answer
  2. Posté le 11/04/2006 à 15:21:00  
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Bonjour Cathy 111 J'ai vécu exactement la même chose avec ma fille, sauf qu'elle c'était bien E-coli. Je recherche quelqu'un avec qui je pourrais discuter de cette terrible épreuve que nous avons endurer. Si tu es d'accord, alors peut-être pourrions nous en parler ensemble ?

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Invité
  1. answer
  2. Posté le 11/04/2006 à 15:31:02  
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je tiens a vous souhaiter bon courage pour cette epreuve mais apparemment on s'en sort tres bien j'aimerais simplement savoir quel sont les symptome de cette maladie MERCI

Invité
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  2. Posté le 11/04/2006 à 15:59:47  
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Invité
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  2. Posté le 11/04/2006 à 16:02:37  
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... sont (enfin dans notre cas) la diahrée, suivie des vomissements et douleurs abdominales, touts les signes d'une bonne gastro en fait, avec en plus, chute du taux de plaquettes, hemoglobine, et pour notre part des convulsions.

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