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Syndrome de Duane / Radial Ray Syndrome

 

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Syndrome de Duane / Radial Ray Syndrome

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Invité
  1. answer
  2. Posté le 07/08/2007 à 10:00:34  
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Voici un lien vers notre blog: nosaventuresavecloise.blogspot​.com pour toute personne intéressée par des informations sur la chirurgie dans le cadre du syndrome de Duane. En France et en Belgique la réponse des médecins est souvent qu'il n'y a rien à faire... Nous avons rencontré un médecin aux USA qui s'est spécialisé dans ce syndrome et qui l'opère plusieures fois par semaine. Notre fille (1an) est atteinte de ce syndrome (type I bilatéral) et a déjà subi une opération. Nous y retournerons probablement pour une seconde opération dans quelques mois. Nous sommes déjà très très contents du résultat de la première opération et voudrions davantage faire connaître cette oportunité à tous les parents qui, comme nous, veulent le meilleur :) Par ailleurs, nous sommes à la recherche de personnes étant atteinte du syndrome "Radial Ray" qui associe le syndrome de Duane et d'autres malformations aux pouces ou avant bras et aux reins. Merci et bonne chance à tout le monde
Message cité 2 fois
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Profil : Impliqué
califanie
  1. answer
  2. Posté le 07/08/2007 à 10:35:58  
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qu'est ce que le syndrome de Duane? Est ce que le sydrome "Radial Ray" est une agénésie des radius? Excuse moi pour toutes ces questions, mais ma fille cadette souffre d'une agénésie radiale bilatérale. Merci de me répondre.


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lBh5p2 qB51p2 ticker_zzy​may13d3h6a​wgq
Invité
  1. answer
  2. Posté le 08/08/2007 à 07:14:50  
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ma fille est atteinte du syndrome de SD, en fait elle l'a qu'à l'oeil gauche et son oeil gauche ne peut pas aller à gauche il est coincé au milieu et il a des difficultés à aller à l'intérieur (normalement elle a le stilling Duane de type III) on en sera sur le mois prochain. Par contre je ne connais rien sur le syndrome Radial Ray. (par contre sur le coup on pensait qu'elle avait un strabisme à l'oeil droit car du fait que son oeil gauche ne tourne pas à gauche c'est son oeil droit qui y va mais un peu trop. je vais essayer de mettre une photo dans mon profil. Bisous

Invité
  1. answer
  2. Posté le 09/08/2007 à 09:03:03  
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Qu'est-ce qu'une "agénésie" des radius? Lsyndrome Radial Ray provoque certaines malformations aux avants bras (Radius => radial) ou aux pouces. Si votre fille n'a pas de problème aux yeux elle n'est probablement pas atteinte de ce syndrome puisque sa caractéristique est la présence, à la fois du syndrome de duane et de certaines autres malformations. Le syndrome de duane provoque une limitation du mouvement horizontal des yeux. Les yeux ne peuvent pas effectuer tout le mouvement du nez aux oreilles et ils sont coincés, soit à l'extérieur, du côté des oreilles, soit à l'intérieur, du côté du nez. Voila pour une petite explication :) Notre fille a probablement le syndrome Radial Ray (tests génétiques en cours) mais elle n'a pas développé de problème aux radius. Par contre elle a un pouce avec une double phalange.  Bonne chance à tous!

Profil : Impliqué
califanie
  1. answer
  2. Posté le 09/08/2007 à 13:15:10  
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une agénésie radiale, c'est le fait que les radius sont absents. Donc en fait ma fille est née sans radius, donc avec les mains bottes ce qui a exigé plusieurs opérations dont une qui a fait que le chirurgien a du lui enlever les pouces pourmettreles indexes à la place pour qu'elle ait une pince fonctionnelle.


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lBh5p2 qB51p2 ticker_zzy​may13d3h6a​wgq
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Profil : Nouveau
dacunha
  1. answer
  2. Posté le 06/09/2011 à 12:44:50  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,
Je viens de prendre connaissance de votre témoignage et je serais intéressée de pouvoir accéder à votre blog car je n'y arrive pas. Pourriez-vous me dire comment faire???
J'ai un petit garçon qui a maintenant 10 ans et qui est atteint d'un syndrome stilling duane. Nous envisageons l'intervention chirurgicale et aimerions voir ce qu'il est possible d'envisager et d'obtenir en terme de résultat.
Je vous remercie.
Karine

Anonyme64 a écrit :
Voici un lien vers notre blog: nosaventuresavecloise.blogspot​.com pour toute personne intéressée par des informations sur la chirurgie dans le cadre du syndrome de Duane. En France et en Belgique la réponse des médecins est souvent qu'il n'y a rien à faire... Nous avons rencontré un médecin aux USA qui s'est spécialisé dans ce syndrome et qui l'opère plusieures fois par semaine. Notre fille (1an) est atteinte de ce syndrome (type I bilatéral) et a déjà subi une opération. Nous y retournerons probablement pour une seconde opération dans quelques mois. Nous sommes déjà très très contents du résultat de la première opération et voudrions davantage faire connaître cette oportunité à tous les parents qui, comme nous, veulent le meilleur :) Par ailleurs, nous sommes à la recherche de personnes étant atteinte du syndrome "Radial Ray" qui associe le syndrome de Duane et d'autres malformations aux pouces ou avant bras et aux reins. Merci et bonne chance à tout le monde
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dacunha
  1. answer
  2. Posté le 06/09/2011 à 12:51:41  
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Bonjour,
Je viens de prendre connaissance de votre témoignage et je serais intéressée de pouvoir accéder à votre blog car je n'y arrive pas. Pourriez-vous me dire comment faire???
J'ai un petit garçon qui a maintenant 10 ans et qui est atteint d'un syndrome stilling duane. Nous envisageons l'intervention chirurgicale et aimerions voir ce qu'il est possible d'envisager et d'obtenir en terme de résultat.
Je vous remercie.
Karine

Anonyme64 a écrit :
Voici un lien vers notre blog: nosaventuresavecloise.blogspot​.com pour toute personne intéressée par des informations sur la chirurgie dans le cadre du syndrome de Duane. En France et en Belgique la réponse des médecins est souvent qu'il n'y a rien à faire... Nous avons rencontré un médecin aux USA qui s'est spécialisé dans ce syndrome et qui l'opère plusieures fois par semaine. Notre fille (1an) est atteinte de ce syndrome (type I bilatéral) et a déjà subi une opération. Nous y retournerons probablement pour une seconde opération dans quelques mois. Nous sommes déjà très très contents du résultat de la première opération et voudrions davantage faire connaître cette oportunité à tous les parents qui, comme nous, veulent le meilleur :) Par ailleurs, nous sommes à la recherche de personnes étant atteinte du syndrome "Radial Ray" qui associe le syndrome de Duane et d'autres malformations aux pouces ou avant bras et aux reins. Merci et bonne chance à tout le monde
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