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Syndrome de West

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Invité
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  2. Posté le 20/11/2001 à 14:28:00  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Ma petite Lou, 14 mois, souffre d'un syndrome de west depuis l'âge de 6 mois, diagnostiqué à 8 mois, a été hospitalisée pendant 2 longs mois avec un traitement d'ACTH (cortisone) très fort avec beaucoup d'effets secondaires. Ce syndrome de west a entrainé chez elle un retard énorme au niveau psychomoteur ainsi qu'au niveau de son éveil alors qu'elle était un bébé en bonne santé et très éveillée. Je souhaiterais discuter avec d'autres parents rencontrant le même problème. Merci.

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Invité
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  2. Posté le 16/12/2004 à 16:13:52  
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Je viens seulement de découvrir ce forum et je recherche des témoignages sur le syndrome de West: ma petite nièce agée de 8 mois souffre de ce syndrome et j aimerai savoir s'il existe des solutions. Peut etre pourrez vous nous eclairer Je vous remercie de tout coeur et attend avec impatience de vos nouvelles pour ma petite Morganne

Invité
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  2. Posté le 05/01/2005 à 14:22:32  
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j ai une petite fille de trois ans atteint du syndrome de west  cela a ete detectee a l age de six mois car elle faisait des spasme en flexion a l heure actuelle elle ne parle pas ne s assoie pas et ne marche pas elle est reconnu handicapee a 80 pour cent  elle a une coque moulee a la maison pour l assoire dedand elle vient d integer un centre pour polyhandicape ou j espere elle fera des progrer en grandissant

Invité
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  2. Posté le 05/01/2005 à 14:30:32  
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il faudra des annee pour que lou rattrape son retart  ma fille de trois ans a un syndrome de west elle ne parle pas ne marche pas elle vient d integre un centre pour polyhandicape il faut les stimuler en permanence et beaucoup de kine regulierement                bon courage

Invité
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  2. Posté le 19/02/2005 à 14:27:16  
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syndrome de west ma fille chiara est atteinte egalement du syndrome de west. il a été detecté a l age de 8 mois apres avoir convulsé a froid.  jusqu a ses 7 mois on n avait rien décelé d anormal meme pas le pédiatre. aujourd hui chiara a 14 mois elle bénéficie d un traitement  au sabril ainsi que de la kinésitérapie . elle a fait d enormes progrès , elle tient assise toute seul commence a faire des syllabes et tient son biberon toute seul. on a bon espoir qu elle s en sorte bien vu les progrès qu elle a accomplie. bon courage

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Invité
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  2. Posté le 04/07/2007 à 14:21:10  
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ma fille Marsia a aussi été touchée par le syndrome de West à 6 mois Son IRM était normal et elle est sous Sabril depuis  avril 2006. Aujourd'hui elle ne s'en sort pas trop mal : elle est en cours de sevrage du traitement. Elle présente un retard mental mais pas moteur. Nous ne savons pas si cela est du aux séquelles du syndrome ou au Sabril.  Les médecins ne sont pas très clairs et on ne sait pas comment la faire suivre pour stimuler ses progrès et si elle rattapera son retard.  La cause de ce West est inconnu.  Je pense qu'il ya eu négligence au moment de l'accouchement (elle roulait des yeux) et une réaction au vaccin de la coqueluche sur un bébé neurologiquement sensible. Bon courage

Invité
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  2. Posté le 08/07/2007 à 09:07:42  
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Bonjour, Il y a différents moyens pour aider ces enfants à grandir, entre autre psychomotricien, kiné, ergothérapeute, orthophoniste... QUi peuveznt s'occuper de votre enfant 1 à 2 fois par semaine chacun. Et evidemment les centres spécialisés qui ont tout ces thérapeutes sur place. Bon courage, la route est longue.

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