syndrôme de west

Bonjour, je suis la maman d’un petit corentin de 15 mois bientôt. on lui a découvert un syndrôme de west à 6 mois. Je voudrais discuter avec d’autres mamans qui vivent la même chose que moi. Corentin a arrêté ses spasmes depuis l’introduction de l’hydrocortisone mais ne reprend pas sa croissance. Donc nouvelle phase de recherche d’une autre maladie qui pourrait être la cause de l’épilepsie. gros bisou cathy et corentin

salut j’ai une petite fille de 15 mois également qui est épileptique partielle du à une malformation au cerveau. je vais bcp sur un autre forum (magic) où il y a des discussions sur cette maladie et des mamans ont des enfants qui ont le syndrome de West. On peut aussi parler des traitements et des effets secondaires. Nous aussi on a découvert à 6 mois son épilepsie. Comment évolue t-il au niveau moteur? je vous souhaite du courage et à bientot stéphanie

corentin ne tient toujours pas assis mais il fait des progrès par rapport à la posture depuis 3 semaines j’espère que ça va continuer ainsi. il commence à prendre conscience qu’il a des mains mais ne sait pas les utiliser (ex. pour se retenir en cas de chute) Il n’a pas la conscience du vide. Il arrive à se retourner dans les deux sens. Il attrape les objets qui sont au contact de sa main. Signe encouragant, il envoie les mains pour me toucher le visage depuis un mois. Sinon il doit mettre des lunettes (ça me plait moyennement) pour l’aider à mieux voir et il a peut être en plus une atteinte rétinienne. C’est un bébé très joueur et aime bcp les chatouilles et les galipettes avec maman. Votre bout de chou se porte comment? Les crises ont-elles disparu? J’espère qu’elle se développe bien!! amitiés cathy et corentin

juste pour dire courage à toutes les mamans d’enfants différents, on a en nous la plus grande force: l’amour de nos enfants qui on besoin de notre courage chaque jour. gros bisous

bonjour, je suis maman de nolwenn agee de 27 mois, nolwenn na pas tout a fait arreter ses spasmes, elle commence seulement a s’asseoir toute seule; elle se met a quatre pattes et a genoux. nolwenn na pas suporter la cortisone. gwenaelle et nolwenn

<Empty imported post>

bonjour. je ne connais pas le syndrôme de West. mais j’ai une petite de 3 ans qui, elle, a le syndrôme de Little. en résumé, une IMC qui provoque un mauvais contrôle musculaire essentiellement au niveau des jambes. Elle s’est assise tte seule à 13 mois, à ramper à 17 mois, et marche seule depuis 21 mois. Par contre un équilibre très précaire, ne sait pas se relever sans l’aide d’un appui et est suivi dans un CAMSP. et vous ?

Bonjour pupuce, ça nous a pris 2 semaines pour qu’il s’habitue. Corentin avait la dose maxi au départ et il était très agité avec ces doses. Donc je n’ai pas su quand est ce qu’il avait arreté ses spasmes. Maintenant il est en phase de sevrage et ça prend du temps pour arreté. Il est en sevrage de sabril aussi car le sabril a long terme abime les yeux mais corentin a déjà une atteinte rétinienne donc les ophtalmo ont preféré qu’il arrete en prévention. Il prend de la dépakine à la place mais il est assez agité ces temps ci avec tout ça. En plus je lui fais faire une cure d’oméga 3 (conseil d’autres mamans d’enfants différents), ça stimule le cerveau et son neuropédiatre est tout à fait d’accord. Il y a-t-il eu un diagnostic pour nolwenn ou est-ce un west sans cause? Nous, 9 mois apres on est reparti dans une phase de recherche de cause. C’est bon signe que Nolwenn essaie de s’asseoir même si elle n’a pas stoppé ses spasmes. A un certain âge, certains enfants arretent de faire des spasmes d’eux même (je connais justement une maman qui a un fils de 3 ans avec un west pharmaco résistant et les medecins lui ont dit d’attendre que les spasmes s’estompent d’eux même - c’est une possibilité). Sinon, le NP t’a-t-il parlé du régime cétogène? C’est une autre méthode que les anti epileptiques. C’est seulment il y a 3 semaines de cela que corentin a fait des progrès dû au sevrage d’hydrocortisone. C’est la première fois qu’il se tient +/- bien assis. sur un oreiller il donne une impulsion au dos pour s’asseoir, c’est la première fois qu’il regarde ses mains et qu’il attrape ses pieds (il n’utilisait pas du tout ses mains avant) je suis comblée. A 15 mois, c’est la première fois qu’il tolère la cuillière et accepte que je lui fasse avaler 3 cuillerées de purée. Mais il ne sait pas utiliser sa bouche pour manger à la cuillière. J’espère qu’à 27 mois il pourra se mettre à quatre pattes et a genoux comme nolwenn. je te dis bon courage avec ta ptite puce grobiz cathy parceque nous le valons bien

bonjour, mon coco commence à essayer de s’asseoir à 15 mois. j’espère que les progrès récent vont être suivis de pas mal d’autres progrès. J’ai rencontré d’autres mamans d’enfants souffrant d’IMC sur le forum de MagicMaman. Mon fils a 2 séances de kiné par semaine en libéral et n’a pas encore de suivi camsp. On a rdv en juin, j’espère qu’il vont faire qqchose pour nous. Bon courage a ta petite puce, j’espère qu’elle va continuer à travailler dur. grobiz cathy

slt , je suis dans la meme situation que toi mon bébé enzo , on lui a découvert le syndrome de west a 6 mois , maintenant il en a 8 , c’est trés dur a vivre , il est sous sabril et hydrocortisone et il ne fait plus de spasme , il a retrouvé le sourir et il fait quelques progrés , mais la kiné qui le voit 3 fois /semaine pour le stimulé me dit que c’est normal , qui leur faut plus de temps pour faire les gestes de la vie courante , mais j’ai trés peur pour le futur , est ce qu’il aura des séquelles ou est ce que tout reviendra dans l’ordre plus tard , je sais pas , et sa neurologue veut rien prévoir pour le futur . je voudrai bien discuter avec toi , pour savoir comment ça se passe . bisous sabine et enzo

Bonjour meme,
Ce msg date un peu, donc mon fils a maintenant 30 mois. C suite au msg de Pisteph que je suis maintenant régulièrement sur le forum qu’elle a cité (« magic » dans la rubrique « enfants différents » des 0-3ans.) Je te conseil vivement d’y aller faire un tour surtout qu’il y a approximativement 9 ou 10 mamans d’enfants sw (chez les mamans d’enfants épileptique) et elles sont très sympa.
Je me retrouve bcp dans ton parcours, diag à la mm periode, mm anti epileptiques qui fonctionnent et surtout le mm questionnement. Avec le recul, je me dis qu’on se pose toutes les mm questions dans ce genre de situation. Pour les séquelles, personne ne peut les prévoir mm pas les neuropédiatres. C déjà très encourageant pr ton enzo si la cortisone et le sabril marche et s’il recommence à progresser. Je te préviens à l’avance, il faudra de la patience car tout ne se débloque pas en un jour qd les anti epi marchent. Si ton loulou supporte bien la cortisone et qu’il ne reconvulse pas, les docs envisageront un sevrage qui se fait par étape. (pas plus de 6mois de prises importantes de cortisone) Pour nous ça a duré 10 mois, prise de cortisone et sevrage compris.
Mm si mon fils a 30 mois je ne sais pas de quoi l’avenir sera fait mais j’y vois bcp plus clair que la première fois que j’avais créé le post. Maintenant Corentin se tient assis, utilise ses 2 mains, la poursuite oculaire c amélioré, il est moins ds sa bulle… etc mais il ne marche pas encore ni ne rampe. Par rapport aux autres enfants sw, la consigne c de ne surtout pas comparer (et les neuro diront la mm chose) parceque chaque enfant est différent et le dvpm ne ressemblera pas au dvpm d’un autre enfant avec un mm parcours.

Je te souhaite bonne continuation avec ton loulou, il est déjà sur la bonne pente.
gros bisous
cathy et coco

merci cathy , ça ma fait du bien ton message , j’espere que ton petit loup va bien , nous on commence a baisser l 'hydrocortisone on enleve deux comprimé par semaine si tout va plu de cortisone dans cinq semaines , je vais essayer de mettr sur le site que tu m’a inscrit si j’ai compris c’est le site « magic maman » c’est ça , je vous fait de gros bisous a tous les deux et bon courage .

PS; comment a réa git ton hom a l’annonce de la maldie???

Oui c bien le site en question.

Juste une question concernant le sevrage, est ce que ton loulou a une cortisolémie de temps en temps pr doser les corticoides ds le sang. Le np m’avait expliqué que le sevrage doit se faire en douceur car le cerveau doit recommencer à fabriquer les corticoides lui mm pr pallier aux corticoides qui sont diminués au cours du sevrage. tu me suis?? Je trouve 2 comprimé par semaine un peu rapide. Une cortisolémie normale est supérieur à 12. La première fois, pr coco ct à 0.6 puis ça augmentait à chaque fois. Je suis plutot pr que le sevrage prenne un peu plus de telmps pr limiter les risques de rechute.

Pour mon zhom, c tout un roman. Au moment du diag, j’étais seule car je ne pouvais pas rester sous le mm toit que lui. Notre fils était mal et je pense que pr ne pas voir qu’il y avait un souci il s’était réfigié ds le boulot. Coller à l’ordi ts les soirs. Je pleurais et lui disais qu’il y avait un souci que peut être ct moi qui avais besoin d’aide (je pensais mm psy à ce moment là). Il ne faisait rien du tout ni ne parler. je ne supportais plus de vivre un cauchemar et qu’il soit aussi absent et présent physiquement à la fois. je suis partie à 600 km et j’ai cherché d’où venait le pb (pourquoi mon fils hurlait autant, tetait autant, avec un regard ds le vide par moment, absent et le retard ds le dvpm).

le jour du diag j’ai appelé ma soeur pr la prévenir et c elle que j’ai chargé d’appeler zhom. Il s’est pris comme un coup de massue sur la tête et c enfin réveillé. Il a quitté le boulot en catastrophe et a fait les 600 kms pr nous rejoindre le soir mm. Il s’est senti coupable m’a t il dit et qu’il ne se sentait pas me laisser gérer ça seule… maintenant je dirais que la maldie a fragilisé notre couple mais qu’il a su réagir à temps avant que je ne le vire cmplètement de ma vie. Il reste des traces de la colère que j’ai pu ressentir vis à vis de lui mais il aime énormément son fils et s’occupe bien de lui (repas, bain, jeux, etc) je précise parcequ’il ne s’investi pas dans le monde du handicape. il n’en parle pas (jamais sauf si je le force et encore il ne dira que 5 mots). il ne pose jamais de question sur la reeducation, sur son avenir, sur les possibilités, sur les recherches en cours, ne dde pas à venir aux rdv. si je le lui dde il vient mais je ne sens pas qu’il veuille s’investir la dedans. A part ça, je n’ai pas à me plaindre car il s’occupe bien de son fils pr tt le reste.

voili voilou, et toi comment ça c passé ?? j’spère mieux que chez moi en tout cas.

bonne continuation