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SYNDROME DE WIEDEMANN BECKWITH

 

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SYNDROME DE WIEDEMANN BECKWITH

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mimosa62
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  2. Posté le 01/06/2005 à 16:08:05  
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['b13afc']SALUT A TOUTE Je suis la maman d'une petite fille de 7 ans ,elle est porteuse du syndrome de Wiedemann Beckwith : c'est un syndrome de croissance exessive. Si vous connaissez ce syndrome ou si vous étes dans la même situation, pourriez vous me répondre s'il vous plait. Quand aux autres personnes qui veulent en savoir un peu plus, je serais heureuse de vous répondre. D'avance MERCI et à bientôt![/'b13afc']

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mimosa62
  1. answer
  2. Posté le 08/06/2005 à 19:59:51  
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Je vais compléter mes infos, ce syndrome développe des tumeurs au reins, des cancers chez une catégorie des porteurs.  Je souhaite remonter pour être lu.  A bientôt!

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amelita
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  2. Posté le 08/06/2005 à 20:12:11  
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C'est quoi exactement cette maladie ? Est ce que ta petite puce a également les autres effets que tu cites ? Biz Amélita

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mimosa62
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  2. Posté le 10/06/2005 à 19:43:49  
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amelita
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  2. Posté le 10/06/2005 à 19:59:22  
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Je t'en pris c'est la moindre des choses. Quand on vois le nombre d'enfants qui sont malades et qui souffres on aimerait en faire plus. A bientôt Amélita

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mimosa62
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  2. Posté le 14/06/2005 à 13:30:23  
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Bonjour,je m'excuse de ne pas avoir répondue plutôt mais j'ai des probléme pour me connecter. Je suis trés heureuse que tu t'intérresse a notre fille. Je vais t'en dire un peu plus. Pour l'instant ma fille va trés bien, a part qu'elle mesure 1m42 pour 7 ans (pour te donner une idée,je l'habille en 12 ans). Elle a été hospitalisée  en néonatal,elle y a séjourné 14 jours,elle été hypotonique, elle été en hypoglycémie,et elle avait une trés grosse langue qui la génait pour s'alimenter. Puis à 18 mois,elle avait la taille d'un enfant de 3 ans. Nous avons donc fait des test,nous avons appris qu'elle été porteuse de ce syndrome 1 an et demi plus tard. C'est une maladie génétique rare. Mais nous avons de la chance,car Angélique est atteinte au degrés le plus faible.Depuis nous avons des examensmédicaux réguliérement. A bientôt  mimosa62

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amelita
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  2. Posté le 14/06/2005 à 20:39:34  
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Merci de toutes ces précisions. Mais y a t'il un traitement pour limiter la croissance ? Je t'avourais que j'ai eu un peu peur en lisant que c'était un syndrome de croissance excessive. Aurélien, mon premier avait pris 6 cm entre son 1er et 2ème mois de vie. Aujourd'hui à 6 ans il mesure 1, 27 m pour seulement 23 kgs. Je l'habille en 10 ans. Pleins de bisous à toi et à ta puce. Amélita

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mimosa62
  1. answer
  2. Posté le 18/06/2005 à 12:17:25  
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Il y a également d'autres signes, une grosse langue, un omphalocéle, des petits signes aux oreilles, et de l'hypoglycémie a la periode néo-natale. Ces signes sont pour le cas d'Angélique. Mais il existe différent stades du syndrome. Pour le moment, on nous a pas proposé de traitement pour sa croissance. Maintenent, le génétitien nous propose de rencontrer un androcrinologue, pour sa puberté. A bientôt Mimosa

Invité
  1. answer
  2. Posté le 21/06/2005 à 22:05:55  
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salut c est lulutitou j ai regarder ton mesage car je m interesse car on ne conner pas toute les maladie ma fille Laureline et ateinte du syndrome de willy pradere moi c est le contraire il faut faire des piqure d hormone de croisance fabriquer se son des enfant qui on une hipotonii a la naissance il ne save pas manger il faut les apprendre ensuite c est le contrere il faut tout renfermer car il volle la nouriture je te souhaite bon courage bisoux a ta puse et a vous aussi

Invité
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  2. Posté le 29/06/2005 à 08:05:51  
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Je suis la maman d'une petite Eva de 10 mois atteinte par ce syndrome, elle est né à 34 sa à 3.100kg pour 48 cm ! aujourd'hui elle fait 73 cm pour 9.500 kg. elle a été opéré d'un omphalocele à la naissance, a également une macroglossie qui sera opéré vers ses 3 ans, oreilles strillée. son cariotype nous a confirmé que ce n'était pas héréditaire, seulement un coup de malchance ! elle n'a normalement pas de risque de tumeur. elle est très éveillée et pleine de vie ! Comment geres tu sa macroglossie ?? car moi c'est mon principale mal-être depuis sa naissance. j'ai encore beaucoup de mal à ne pas répondre durement aux personnes qui ne savent pas et font des blagues sur sa grosses langues  Cela me fait vraiment plaisir de rencontrer quelqu'un dans mon cas, c'est si rare ! Bonne journée. Ingrid

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mimosa62
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  2. Posté le 08/08/2005 à 21:08:55  
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salut, je suis désolé de ne pas avoir répondu plutôt,mais je rentre de vacances. Je suis moi aussi contente de trouver quelqu'un à qui parler.Angélique n'a subi aucune opération chirurgicale.Nous ne sommes pas porteurs non plus du syndrome (ce qui est important car nous avons 4 enfants).Nous avons appris qu'Angélique était porteuse du SWB quand elle avait 3 ans et demi. Nous avons entendu des tas de bêtises également. Nous en avons beaucoup souffert. Mais avec le recul, je me dis que les gens ne peuvent pas savoir que la macroglossie est liée à une maladie génétique. Aujourd'hui, on ne voit plus du tout la langue d'Angélique ,sa machoire s'est developpée un peu plus que la normale.Je suis prête a répondre à tes questions. A bientôt

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mimosa62
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  2. Posté le 11/08/2005 à 09:18:04  
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je fais simplement remonter pour que tu me lises!

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mimosa62
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  2. Posté le 17/08/2005 à 21:06:48  
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mimosa62
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  2. Posté le 17/08/2005 à 21:14:06  
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Je fais remonter mon poste. Je veux faire connaitre le syndrome car c'est une maladie rare que l'on decouvre de plus en plus. Il est détecté de plus en plus vite également et c'est tant mieux.C'est une maladie qui commence à intérréssrer les chercheurs car elle a été diagnostiqué sur des enfants nés de FIV. J'ai besoin de parler avec d'autres parents! Merci de me lire et à bientôt!

Invité
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  2. Posté le 18/08/2005 à 11:28:49  
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salut mimosa, j'ai fait ta connaissance sur mon post et j'ai vu que tu cherchais toi même du soutiens. Je pense que tu as raison d'essayer de faire connaitre le syndrome de ta fille, j'imagine que vous devez connaitre beaucoup de difficultés comme notament l'incertitude sur l'évolution de cette maladie et aussi le regard des autres. Comme tu sais mon bébé est né avec des malformations et on a trouvé une anomalie génétique qu'on ne connait pas alors une de mes angoisses à longtemps été que tout ça soit lié. Mais une généticienne nous a rassurés en nous disant que bien qu'elle ne puisse pas tirer de réelles conclusions, ce n'est pas un syndrome connu, et au regard du développement de notre bébé il n'y a à priori pas de problème. Par contre le moindre soucis que je connais avec mon bébé m'angoisse énormément car ce doute plane toujours, et on nous a bien dit qu'il faudrait surveiller son développement. Mais bon, comme je l'ai déjà dit, en ce moment je suis sereine par rapport à tout ça, même si c'est un fragile équilibre. J'espere que tu retrouveras le contact avec jenny la maman dont l'enfant a le même problème que ta fille car je pense que c'est important de pouvoir parler de tout ça en allant au fond du problème pour faire table rase des inquiètudes. Moi je pense d'ailleur que si ça va en ce moment c'est parce que nous avons fait tout ce que nous pouvions pour nous renseigner et répondre à nos questions, j'ai touché les limites du sujet donc je ne me pose plus de questions indéfiniement. Bon courage et bonne continuation pour tes recherches. mindi

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mimosa62
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  2. Posté le 18/08/2005 à 20:27:58  
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Salut mindi, je te remercie de ton soutien. Je pense que quand on rencontre des problémes de cet ordre, on peut se comprendre et on peut se soutenir. Si tu as besoin de parler ou si tu as besoin d'aide fais moi signe. A bientôt

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mimosa62
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  2. Posté le 28/08/2005 à 14:21:19  
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Je fais remonter et je cherche Jenny. Si vous la lisez sur d'autres post, pouvez vous lui passer le message SVP. C'est important pour elle et pour moi.MERCI

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mimosa62
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  2. Posté le 14/09/2005 à 10:21:18  
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Salut à toutes, je recherche toujours jenny 743. Personne ne la connait sur le forum? J'aimerai tant la retrouver pour discuter de nos enfants ! Si quelqu'un la rencontre sur le forum, faites lui passer le message. Je vous en remercie d'avance.

Profil : Régulier
mimosa62
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  2. Posté le 25/09/2005 à 13:05:26  
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Je fais remonter mon post,en espérant être lu pour faire connaitre la maladie génétique rare dont ma fille est porteuse: le syndrome de Wiedemann Beckwith, maladie de croissance exessif. Ce syndrome se détecte de plus en plus, on le trouve également chez les enfants nés de FIV. Je suis prete à repondre à toutes vos questions. A bientôt

Invité
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  2. Posté le 26/09/2005 à 17:32:52  
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salu mimosa ma soeur as 1 fils qui a aujourdhui 2ans et 1mois il est née avec la meme maladie qui a ete detecté a son 5eme mois de grossesse le medecin lui avait proposé l'avortement que ma soeur a refusé et ce jour méme le medecin lui avit dis ce con qu'elle allai de toute fecon le perdre a la naissance chose qui n'est pas arrivé dieu merci bref il née prematurement a 6mois et demis ils l'ont envoye a hopîtal beclere il y est resté 4 mois il avait sa langue enflé et les reins de la taille d'un enfant de 1 ans a ce moment bref il lui avai detecté un cancer des reins donc le petits a passé son temps en chimio +irm+prise de sang echo +exctera...aujourdhui dieu merci plus de cancer ki veut dire plu de chimio il s'etais fait opéré de sa langue mars 2005 aujourd hui cet un enfant enntre parenthese normale pleine de vie et de santé mais le seul probleme ces qu'il ne parle pas encore est il a tout le coté droit de son corps bras main pieds plus gros que l'autre coté mis apart ca les medecin lui dis qu'il allé de mieux en mieux mais ces toujours pareil au moindre petits bobo toux .vomissement,fievre ou autre elle doit l'enmener a trousseau en urgence

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Profil : Régulier
mimosa62
  1. answer
  2. Posté le 26/09/2005 à 20:09:32  
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Je suis désolé d'apprendre tous ce que le petit à déjà vécu. Mais le principal c'est qu'il aille mieux maintenant. Quel courage vous avez eu pour supporter tout cela. Pour ce que le medecin a dit à ta soeur : qu'elle le perdrait à la naissance, pour nous il nous l'on dit aussi mais aprés ma naissance. C'est a dire que si je n'avait pas accouché à huit mois de grossesse, je l'aurais perdu pendant le dernier mois. On peut dire que la nature fait parfois bien les choses. Ta soeur a-t-elle internet, j'aimerais pouvoir discuter avec elle. Je suis en train de rechercher tous les parents possible dont les enfants sont porteur de ce syndrome. J'en ai déjà trouvé quelques uns sur d'autres sites. Si tu le souhaite, je suis d'accord pour discuter également avec toi. Je te donne mon adresse e-mail.MIMOSA62400@aol.com. Je te remercie beaucoup et a bientôt Sylviane

Invité
  1. answer
  2. Posté le 27/09/2005 à 13:54:18  
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salu  au faite ma soeur na pas internet j'aimerai en savoir plus sur ta petite aujourdhui voila mon email sam.igm1@caramail.com sinon hiba951@hotmail.fr et je suis liona maman de 2 enfant une de 2ans et 10mois et le peti garcon qui a 3mois hier j'ai appris la mort du fils de mon cousin au maroc il avait 2jours le pauvre petit il etai en bonne santé mais ils ont enmenée la mere dans la mauvaise clinique la sage et connu pour son mauvais boulot je sui triste tous ca a cause d'une erreur de manipulation a l'accouchement toutes est de la faute d cet sage femme il vonts porté plainte mais d'apres ce qu'il m'ont dis il ne sont pas les seul de ce cas beaucoup de couple sont en justice contre elle mais rien y fait el pratique toujours le monde et injuste

Invité
  1. answer
  2. Posté le 28/09/2005 à 20:57:07  
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Bonjour, J'ai egalement une fille qui aura 7 ans le 30 novembre qui est atteinte de ce syndrome, elle mesure deja 4 pied 7 pouces, elle habille également du 10 à 14 ans.  Nous avons su qu`elle était atteinte du syndrome a l`age de 6 jours car elle est  née avec un omphalocele géant et c`est associé a ce syndrome.  Présentement elle va bien mais nous avobs également le problème de macroglossie de la langue, nous ne l`avons pas fait opére selon les recommendations des médecins au Québec.  J`aimerais savoir si il est possible de communiquer avec toi via couriel pour obtenir plus d`information.  Cèst la premiere fois que je vais sur le site et je ne suis pas certaine comment ça fonctionne.  

Invité
  1. answer
  2. Posté le 28/09/2005 à 20:57:21  
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Bonjour, J'ai egalement une fille qui aura 7 ans le 30 novembre qui est atteinte de ce syndrome, elle mesure deja 4 pied 7 pouces, elle habille également du 10 à 14 ans.  Nous avons su qu`elle était atteinte du syndrome a l`age de 6 jours car elle est  née avec un omphalocele géant et c`est associé a ce syndrome.  Présentement elle va bien mais nous avobs également le problème de macroglossie de la langue, nous ne l`avons pas fait opére selon les recommendations des médecins au Québec.  J`aimerais savoir si il est possible de communiquer avec toi via couriel pour obtenir plus d`information.  Cèst la premiere fois que je vais sur le site et je ne suis pas certaine comment ça fonctionne.  

Invité
  1. answer
  2. Posté le 28/09/2005 à 20:57:32  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour, J'ai egalement une fille qui aura 7 ans le 30 novembre qui est atteinte de ce syndrome, elle mesure deja 4 pied 7 pouces, elle habille également du 10 à 14 ans.  Nous avons su qu`elle était atteinte du syndrome a l`age de 6 jours car elle est  née avec un omphalocele géant et c`est associé a ce syndrome.  Présentement elle va bien mais nous avobs également le problème de macroglossie de la langue, nous ne l`avons pas fait opére selon les recommendations des médecins au Québec.  J`aimerais savoir si il est possible de communiquer avec toi via couriel pour obtenir plus d`information.  Cèst la premiere fois que je vais sur le site et je ne suis pas certaine comment ça fonctionne.  

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