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SYNDROME DE WIEDEMANN BECKWITH

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Invité
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  2. Posté le 20/10/2005 à 21:59:52  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Reprise du message précédent :
je viens de voir ton message et je voulais te dire que tu n'es pas seule. je suis aussi la maman d'un garçon porteur de SWB, il a maintenant 6 ans et les débuts ont étaient très durs...  si tu veux parler je suis là grosses bises nat

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Invité
  1. answer
  2. Posté le 22/10/2005 à 00:47:15  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour, je me demandais de qu'elle région vous veniez, car moi également j'ai une fille qui aura 7 ans le moi prochain avec le syndrome et j'essaie de trouvé des familles qui demeure au Québec.   Si vous désirez me contacter pour discuter mon adresse email apparraît plus haut.  

Profil : Régulier
mimosa62
  1. answer
  2. Posté le 22/10/2005 à 08:51:56  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour à vous deux. Mopette, je suis heureuse de faire ta connaissance. Je serais contente de pouvoir discuter avec toi, mon adresse e-mail est plus haut . Ntheroux excuse moi de ne pas t'avoir écris depuis un moment, mais nous essayons d'organiser un Telethon dans l'école de mes enfants,et ce n'est pas facile. Cela nous prend beaucoup de temps. J'ai fait traduire les textes que tu m'as envoyé et ça m'a rassuré! Je te remeercie et promet de t'écrire bientôt. Les enfants sont en vacances à partir d'aujourd'hui, donc j'aurais un peu plus le temps. Mopette, je te dit à bientôt , j'attends de tes nouvelles.

Invité
  1. answer
  2. Posté le 08/11/2005 à 09:35:20  
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Bonjour,  Je suis moi aussi la maman d'un garçon de bientôt 9 ans atteint de cette maladie. Le généticien a découvert qu'il était atteint de ce syndrome il y a maintenant plus de 2 ans. Mon fils est né de petit poids et de petite taille mais aujourd'hui il mesure 1.42m et pèse 39 kgs. Il a un retard de langage et ne comprend pas ce qui est abstrait. Depuis la rentrée scolaire 2004, il est dans une classe d'intégration car malheureusement il ne pouvait pas suivre une scolarité normale. Mais il sait lire, écrire et sait depuis peu faire des additions. Il fait du sport : tennis, basket et nous restons très optimiste pour lui. Ces enfants évoluent, certe moins vite que les autres mais ce qui est important, c'est qu'ils progressent. Vous pouvez me poser des questions, je vous répondrai

Profil : Régulier
mimosa62
  1. answer
  2. Posté le 08/11/2005 à 20:05:06  
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Bonsoir, tout d'abord, je suis contente de faire ta connaissance.Les médecins ne se sont pas appercu plus tot que ton garçon était porteur? N'avait-il aucuns  signes ? Quel suivi a -t-il? Si tu le souhaite tu peux m'envoyer directement un e-mail, mon adresse est plus haut dans le post. Je te souhaite une bonne soirée.

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Invité
  1. answer
  2. Posté le 09/11/2005 à 04:37:31  
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Bonjour Vale, ce n'est pas le syndrome de Beckwith Wiedeann qui fait que l'enfant évoluent moin vite mais  les complications entourrant sa naissance.  Les enfants qui ont le syndrome se développe  comme tout les autres enfants.  Moi ma fille à fait un arrêt repiratoire à la naissance et cela à affecté c'est neuronne de l'attention et elle un déficit de l'attention, c'est ce facteur à la naissance qui à causé cela et non le syndrome.  Le retard de développement n'est pas une caractéritique du syndrome de Beckwith Wiedemann.  J'aimerais bien savoir d'où as tu obtenu cette information car c'est la première fois que j'entend cela.  Mon adresse internet est plus haut si tu désire communiqué avec moi directement.  Minosa t'a poser les autres questions qui m'intriguait donc je vais  lire tes réponses.  Par quoi a été causé sa naissance de petit poid car normallement tout les enfants qui ont se syndrome pèse près de 10 livres.  

Invité
  1. answer
  2. Posté le 11/11/2005 à 15:39:52  
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Je suis la maman d'une petite fille atteinte du SWB, ont a découvert son syndrome lors de l'accouchement elle mesurait 5.050 kg et mesurait 56 cm avec 3 semaines d'avance sur le terme. Hospitalisée en néonat pour les hypoglycémies, elle avait aussi  une macroglossie très importante nous l'avons fait opérée à 9 mois sur les conseils de notre pédiatre, en effet outre les problèmes de dents, de machoires et de language liés à sa langue nous craignions des apnées du sommeil, cette opération à été extrêmement douloureuse. Depuis elle a subit deux autres inteventions sur les surrénales où des tumeurs étaient apparues , la deuxième tumeur à été découverte un petit peu tard elle était nécrosée et cela malgrés une surveillance systématique tout les  2 ou 3 mois maxi. J'ai souvent l'impression que cette maladie nous laisse peu de répit. Elle a maintenant 28 mois pèse 14 kg et mesure 91 cm (les tumeurs ont eues pour effets de ralentir sa croissance). Elle n'a aucuns retards mentals et j'ai été très surprise de lire cela, est ce vraiment lié  au SWB ?

Profil : Régulier
mimosa62
  1. answer
  2. Posté le 11/11/2005 à 20:24:48  
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Je suis moi aussi surprise pour le retard mental, car je n'est pas connaissance de ce probléme dans le syndrome. Je suis heureuse de savoir que ta puce va mieux. Moi, je n'est pas rencontré de probléme de tumeur avec ma fille. Par contre, elle a été transféré en néonatal également pour hypotonie et hypoglycémie, et pour probléme d'alimentation. Elle y est restée 15 jours.Elle est née a huit mois de grossesse, elle pesait 3kg 200et mesurait 51cm.Elle a maintenant 8 ans, elle mesure1m45 et pése 33kg. Elle évolue trés bien et ne rencontre pas de probléme particulier (école, langage,ect.....). Si tu as des questions, je serais heureuse de te répondre. Pour mon adresse e-mail, elle est plus haut dans le post.

Invité
  1. answer
  2. Posté le 12/11/2005 à 06:33:01  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour, vous pouvez vous raasurer pour le retard mental car ce n'est pas relié au syndrome comme je l'expliqué plus haut.  J'aimerais avoir des renseignements sur la chirurgie de la langue,  Mon adresse internet apparaît également plus haut. Merci, Nathalie

Invité
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  2. Posté le 23/11/2005 à 05:07:00  
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bonjour, bonne nouvelle, nous venons de creer un nouveau site internet sur le syndrome de Beckwith wiedemann en francais. Nous vous invitons a y participer.  Voici l'adresse: Beckwithwiedemann@groups.msn.c​om Nathalie

Invité
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  2. Posté le 23/11/2005 à 05:10:46  
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Je crois que j'ai fait une erreur plus haut le site est le: http://groups.msn.com/Beckwithwiedemann Désolé

Invité
  1. answer
  2. Posté le 15/12/2005 à 08:45:18  
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Bonjour,  JE participe tardivement à votre conversation sur le syndrome de Weidemann beckwith, mon fils Yves qui a aujourd'hui  9 ans et demi est lui aussi atteint par cette maladie. Il avait une hernie ombilicale, des hypoglycémie, une organo-mégalie, une macroglossie à la naissance. Actuellement il ne lui "reste" plus que la macroglossie. Les organes étant restés normaux vers 6 ans, ils ne grandissaient plus excessivement, il a 9 ans avec des organes de 9 ans et non pas comme à la naissance des organes de 1 an voir plus. Pour sa macroglossie, nous sommes en contact depuis 5 ans avec une orthodontiste qui lui fait porter une fronde toutes les nuits pour éviter que le poids de la langue n'affaisse encore plus la machoîre inférieure. Les radios faites hier montrent une belle évolution de ce côté-là. Pour la langue, je dois prendre rendez-vous à Nancy pour le faire opérer mais je veux qu'yves soit d'accord pour le faire et pour l'instant il n'est pas très "chaud". Voilà si vous souhaitez en savoir un peu plus, je suis à votre disposition. Amicalement. Christine

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Invité
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  2. Posté le 17/12/2005 à 03:18:22  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour christou,je suis la mamie d'un petit garçon de 10 mois porteur du swb,vous devriez venir écrire  votre histoire et celle de votre fils sur ce site que quelques maman québecoise ont fait , ce serait certainement très apprécié ce partage de votre vécu au plaisir de vous y lire.  http://groups.msn.com/becwithwiedemann

Invité
  1. answer
  2. Posté le 14/06/2006 à 15:53:40  
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Bonjour,   Je viens de découvrir votre discussion. Je suis également la maman d'un petit garçon de 2 ans et demi atteint de ce syndrome. Nous avons découvert l'amphalocèle à la première écho obligatoire, et le lendemain de sa naissance, après l'opération, une généticienne est venu nous annoncer qu'elle allait procéder à un test génétique pour confirmer le diagnostic.  Au mois d'aout 2005, mon mari et moi avons procédé à un test génétique, mais aucun de nous deux n'est porteur du syndrome. Pour le moment tout va bien, il évolue normalement au niveau mental, et est de grande taille et a une macroglossie pas trop important, la généticienne ne préconise pas d'opération. Par contre, il n'a jamais été en hypoglycémie. J'ai contacté également une association située sur Bordeaux, ils organisent le 1er juillet de cette année une manifestation. Leur mail est  asso-swb@wanadoo.fr. Je serais heureuse de pouvoir conversert avec vous au sujet de ce syndrome. mon e -mail est le suivant : kelig.stichelbout@wanadoo.fr

Invité
  1. answer
  2. Posté le 09/01/2007 à 21:53:41  
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BONJOUR , JE SUIS MAMAN D'UNE PETITE FILLE DE 5 ANS , QUI A LE SWB J'AIMERAIS EN DISCUTER AVEC D'AUTRES PARENTS AYANT DES ENFANTS AVEC CETTE MALADIE.   A BIENTOT J'ESPERE....

Invité
  1. answer
  2. Posté le 17/05/2007 à 23:19:17  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour Je suis la maman d'une petite fille de 4 ans atteint du SWB. Nous habitons l'Alsace et j'aimerai bien discuter avec vous car pour l'instant j'ai fait que des connaissance de garçon atteint de cette maladie. Sophie va très bien pour le momment mais elle à déjà passer 2 ans de chimio pour des tumeurs aux reins. Elee est née avec la langue, les reins, le foie et le pancréas trop gros. Elle évolue très bien, elle va à l'école et elle est très intelligente. A bientôt j'éspère Nathalie

Profil : Nouveau
angy97113
  1. answer
  2. Posté le 09/02/2009 à 14:55:17  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour
j'ai eu une petite lili en decembre et le pediatre a une suscpicion de maladie swb car elle a les petites marques aux oreilles
c'est tout ce qui a ete decelé jusqu'a present (echographie normale pour l'instant) je ne sais pas encore si elle a le syndrome mais je suis inquiète , pouvez vous me dire comment ils le decele et combien de temps ça prends et au besoin des symptomes
merci et bonne chance pour ta petite

Profil : Impliqué
gaby
  1. answer
  2. Posté le 09/02/2009 à 17:01:38  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour, je ne connait pas cette maladie, j'imagine que tu as dejà fait des recherche sur le net , dans le cas contraire j'ai trouvé ce site   avec www et      .beckwith-wiedemann.info/allab​outbws_fren.html

Profil : Nouveau
hardtswb
  1. answer
  2. Posté le 04/05/2009 à 00:36:44  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

angy97113 a écrit :
bonjour
j'ai eu une petite lili en decembre et le pediatre a une suscpicion de maladie swb car elle a les petites marques aux oreilles
c'est tout ce qui a ete decelé jusqu'a present (echographie normale pour l'instant) je ne sais pas encore si elle a le syndrome mais je suis inquiète , pouvez vous me dire comment ils le decele et combien de temps ça prends et au besoin des symptomes
merci et bonne chance pour ta petite
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Salut Angy,

Je suis le papa d'un petit Niels, né il y a une semaine.

Il était un peu grand et gros pour son âge, et a une petite marque à l'oreille droite.
Rien de grave, mais comme ma femme a une cousine qui a un SWB, la pédiatre soupçonne également que Niels pourrait être atteint.

Comme les marques apparentes sont assez légères, comme pour ta Lili, je voulais savoir quel est finalement le diagnostic.

Courage à tous et toutes en tout cas,

Phil.

Profil : Nouveau
angy97113
  1. answer
  2. Posté le 06/05/2009 à 04:15:29  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour hardtswb,
je suppose que toi aussi tu es tombé des nues quand on t'a annoncé ça !
c'est tres dur, de ne pas savoir si oui ou non notre enfant est atteint , moi je ne sais pas et d'apres le pediatre , il n'y a pas de possibilité de savoir ! alors tous les 3 mois a puce doit faire une echo abdo pour verifier si pas de tumeur dans son petit corps ! et ça jusque ......... je  sais pas mais tant que l'on ne m'aura pas prouvé qu'elle n'est pas atteinte , je pense que je prefere etre sure grace a cette echo trimestrielle.
je suis contente de pouvoir en parler car je n'ai trouvé personne pour en parler avec moi alors si tuas des nouvelles dton coté ou des infos , ç me ferait plaisir !
j'espere que ton petit loulou n'a rien ! car quand on le voissi petit on peutpas  imaginer ces petits corps avec des tumeurs !!!
bon merci de m'avoir repondu et bonne chance,j'espere t'avoir envoyé un peu de soleil de la guadeloupe !
angy

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Profil : Nouveau
fredericcappelli
  1. answer
  2. Posté le 06/12/2010 à 14:30:40  
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Bonjour à vous,

Je viens de lire votre message posté il y bien longtemps sur le site. Je souhaite rentrer en contact avec vous, pour savoir comment évolue votre enfant. Je vous le cache pas, on soupçonne très fortement notre fils agé de 5 mois d'être porteur du SWB alors je voulais parler avec vous. Merci d'avance.

Profil : Nouveau
fredericcappelli
  1. answer
  2. Posté le 06/12/2010 à 14:34:21  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour à vous,
Je fais référence à votre message posté il y a bien longtemps sur le blog. Je souhaite rentrer en contact avec vous car j'aurai des questions à vous poser concernant votre enfant. Je vous le cache pas, on soupçonne très fortement mon fils de 5 mois d'^tre atteint par le SWB. Merci d'avance à vous. fredericcappelli@yahoo.fr

Profil : Nouveau
fredericcappelli
  1. answer
  2. Posté le 09/12/2010 à 10:03:30  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

Anonyme a écrit :
Bonjour, J'ai egalement une fille qui aura 7 ans le 30 novembre qui est atteinte de ce syndrome, elle mesure deja 4 pied 7 pouces, elle habille également du 10 à 14 ans.  Nous avons su qu`elle était atteinte du syndrome a l`age de 6 jours car elle est  née avec un omphalocele géant et c`est associé a ce syndrome.  Présentement elle va bien mais nous avobs également le problème de macroglossie de la langue, nous ne l`avons pas fait opére selon les recommendations des médecins au Québec.  J`aimerais savoir si il est possible de communiquer avec toi via couriel pour obtenir plus d`information.  Cèst la premiere fois que je vais sur le site et je ne suis pas certaine comment ça fonctionne.  
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Bonjour à vous,
Je souhaite rentrer en contact avec vous car j'aurai des questions à vous poser au sujet du SWB. on soupçonne très fortement mon fils de 5 mois d'être atteint par le swb. merci à vous. frédéric

Profil : Nouveau
macy
  1. answer
  2. Posté le 30/01/2013 à 12:19:41  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour je suis maman d'un petit garçon de 3et demi il est porteur du syndrome de weidmann beckwith nous l'avons appris à 6 mois de grossesse et cela nous a été confirmer à la naissance du à sa grandeur et sa langue imposante. Il fait partie des enfants du risque faible mais cela nécessite pas mal d'opération. Il fait 1m12 et met du 6ans. Il nécessitera une opération du frein de langue et pour les garçons cela concerne souvent les testicule qui ne sont la mise en place

Profil : Nouveau
vale01
  1. answer
  2. Posté le 23/11/2016 à 16:03:10  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,
Mon fils est atteint de cette maladie. Il va avoir 20 ans au mois de décembre. A sa naissance, lui ne pesait que 2.580 kgs et mesurait 47 cm. Il avait aussi une grosse langue qui n'a pas nécessité d'opération. Après une hospitalisation de 4 semaines, il a vite rattrapé le retard. Nous avons eu connaissance de cette maladie très tardivement, car justement il ne répondait pas aux symptômes (Grand, costaud....). C'est à l'âge de 6 ans et demi que nous l'avons découvert en suspectant tout de même quelque chose car à l'âge de 3 ans notre fils ne parlait presque pas, nous le savons maintenant, sa macroglossie n'y était pas pour rien.
Ce retard de langage a entraîné des retards dans les apprentissages, il n'a pas suivi le circuit scolaire normal, du CP il est allé en CLIS puis ULIS puis une classe de Pré CAP en école privée et un CAP électricité dans un centre de formation avec un pôle handicap. Aujourd'hui, il mesure 1.82m et pèse 87 kgs, il travaille avec son père (artisan électricien), joue au basket depuis l'âge de 5 ans et au tennis depuis l'âge de 6 ans. Effectivement, nous avons conscience qu'il est différent des autres et nous avons tous appris à vivre avec ses différences même si ce n'est pas tous les jours faciles.
Ce qui est positif, c'est que votre enfant ne peut que progresser, cette maladie n'a pas de traitement et n'est pas dégénérative.

Profil : Régulier
carmin-garance
  1. answer
  2. Posté le 28/05/2018 à 09:41:15  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
vale01 , macy , fredericcappelli , bonjour à tous...

Comment vont vos petits grands depuis toutes ces années ?
Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie avant qu'un enfant de ma famille ne soit touché. En général, les parents s'inquiètent plutôt que leur bébé ne grandit pas assez vite... J'espère que tous ces enfants seront heureux malgré tout.

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