Je recherche des témoignages de maman de plus de 38 ans, dont les tests sanguins et clarté nucale étaient bons et qui n’ont donc pas fait l’amniocentèse, mais qui ont malheureusement accouché d’un bébé atteint de Trisomie 21. Quels étaient vos chiffres pour la PDS et la clarté ? Comment avez vous vécu cette difficile expérience à la naissance ? Et maintenant ?
Je demande cela car enceinte de cinq mois à 39 ans de mon deuxième enfant avec des tests bons et des médecins qui me déconseillent de faire l’aminiocentèse vue le risque de fausse couche par rapport à mes bons résultats… mon médecin traitant lui me dit le contraire… Mon mari et moi sommes un peu déconcertés et ne savons plus trop quelle décision prendre.
Il faut savoir que le résultat de la prise de sang est juste un calcul qui permet d’estimer le facteur de risque, il ne permet pas de dire si le bébé est porteur de la « tare ». C’est pareil que lorsqu’on estime le risque d’attraper un accident de voiture : plus on fait de km plus il y a de risque, mais on peut quand même faire des milliers de km sans attraper d’accident !
Il faut aussi savoir que le résultat de la prise de sang revient très souvent « positif », puis les amniocentèses se révèlent « négatives ».
Si ton gynéco te dit que l’amniocentèse est inutile, tu peux le croire. Il aurait trop de risques à te laisser dans le doute.
Personnellement j’ai eu ma fille à 42 ans.
Le test sanguin montrait un risque « très accru », mais la clarté nucale était bonne.
A l’amniocentèse j’ai eu la confirmation que mon bébé était « normal »
Je suis tombée enceinte de mon dernier enfant j’avais 40 ans.
Le tests sanguins et la clartée était bonne mais j’ai absolument tenu à avoir une amiocenthèse pour être sûre à 100% que mon bébé n’était pas atteind de trisomie, malgré les gros risques de fausse couche, le docteur m’a même demandé clairement , si j’étais consciente du risque de perdre un bébé en bonne santé??
Oui j’en étais consciente, et pour rien au monde j’aurais voulu d’un enfant trisomique et j’aurai avorté, avec déchirement mais j’en suis sure que je l’aurai fait.
Tout simplement parceque j’ai un frère trisomique, et que j’ai vu et que je vois encore ce que c’est que de vivre avec cet handicap, et je n’aurai pas voulu ça ni pour ce bébé ni pour sa grande soeur.
Les 3 jours qui ont suivis cet examen, je n’ai pas bougé du canapé, je voulais garder toutes les chances de garder ce bébé, et l’attente des résultats, plus de 2 semaines de questions et d’angoisses, mais notre bonne étoile était là!!!, notre bébé était en bonne santé, en plus c’était un garçon, que du bonheur!!!
Je n’ai pas de conseils a vous donner, juste je vous souhaite un beau bébé bien en forme.
Aniana : J’ai bien conscience de tout cela mais toi pour finir tu as eu une aminiocentèse car le taux était mauvais. Mon problème c’est que tout étant bon je dois faire confiance et me dire « bon ben on verra bien car le risque zéro n’existe pas » Ca me fait l’effet d’une loterie ou de la roulette russe, bien que j’aurai tendance à vouloir faire confiance aux gynécos qui me suivent, mais…
Sisi005 : Pour ton histoire, sans aucun doute j’aurais pris la même décision et sans aucune hésitation ! Je ne comprends même pas pourquoi les médecins n’ont pas décidé eux même l’amniocentèse sachant le cas existant dans ta famille proche. C’est du délire !
bjr j ai 45 ans j attend une petite fille pour avril 2010 elle se porte tres bien
j ai subi ya 9 ans un cancer de l uterus etant enceinte j ai ete operee et j ai u mon petit garcon qui est en bonne santee
aujourdhui 9 ans je recommence j ai mis un cerclage a 3 mois de grossesse et j ai fait l amios du a mon age j ai hesiter a cause des temoignages mais j ai fait confiance au gyneco n ecouter pas les gens qui vous parle de fausse couche ya un risque minime
quelle grossesee n as pas pas de risque ?
MOI JE PEUX SIMPLEMENT VOUS DIRE QUE L ATTENTE DES 15 JOURS DE L AMIO C TRES DUR MAIS JE REGRETTE PAS JE SAIS QUE MA PETITE EST TOUT A FAIT NORMAL ET JE N AURAIS PAS PU SUPPORTER DE PRENDRE LE RISQUE Y A ASSEZ D ENFANT MALHEUREUX SUR TERRE
FAITES CE QUE VOUS PENSEZ LE MIEUX POUR VOUS ET VOTRE ENFANT
APRES L AMIO IL FAUT SE REPOSER ET SACHER QUE CE N EST PAS DOULOUREUX C EST TOUT
Bonjour, C’est une décision délicate. Pour ma 2ème grossesse, c’était enceinte à 36 ans. Le résultat du test sanguin n’était pas bon. Ma gynéco voulait ABSOLUMENT que je fasse une amnio. Moi, j’avais très peur des risques de fausse couche qui sont bien réels. J’ai pris rendez-vous avec une généticienne à l’Hôpital. Elle a poussé plus loin les recherches avec notamment les antécédents sur nos 2 familles. Pour elle, le risque était quand même minime, mais comme elle nous l’a expliqué le seul moyen c’est l’amnio. Et pour moi, par rapport à mes résultats, le risque de fausse couche était aussi important que le risque de trisomie. Dur dilemme, surtout que mon compagnon était lui pour l’amnio ! Sur ses recommandations, j’ai donc fait une écho « poussée » au 4ème mois, en plus de celle du 5ème chez une échographiste « référente » c’est à dire très professionnelle avec du bon matériel, recommandée par un hôpital ou une gynéco. Elle m’a fait comprendre que si la clarté nucale était mauvaise, là il ne faudrait plus hésiter à faire l’amnio. Et sur ce point, j’étais d’accord avec elle. Lors de l’écho, aucune mesure n’indiquait de risque, donc pour moi, hors de question de faire l’amnio, bien que mon conjoint n’était toujours pas d’accord avec moi. C’était peut être une décision égoïste de ma part, mais lui aussi quelque part l’était puisque il voulait que j’aille dans son sens et que je prenne le risque de perdre un bébé qui pour moi, vu mon caractère, aurait été dévastateur. Au final, j’ai accouché d’une petite fille en très bonne santé. Toute ma grossesse, j’ai été confiante en ma décision, à part mon conjoint qui lui a flippé tout le temps. Certaines diront sûrement que j’ai pris des risques mais il faut savoir que 9,9 amnio / 10 sont faites inutilement ! Bon courage à vous.
Bonjour,
J’ai 39 ans moi aussi et je suis enceinte de 3 mois. Au tout début de ma grossesse, j’ai consulté mon médecin généraliste qui m’a conseillé de faire une amnio. Même conseil la semaine dernière de la part de mon gynéco lors de la 1ère écho alors que les mesures sont correctes.
Bien sûr, il y a toujours un risque de fausse couche, de l’ordre de 2 pour 1000 mais il y a des risques pour tout et le plus gros risque est quand même de mettre au monde un enfant handicapé avec toute la culpabilité que celà engendre par rapport à son avenir, sans parler de toute l’organisation à trouver…
J’ai rendez-vous le 22 janvier pour l’amnio, je ne pense qu’à ça, j’ai peur naturellement mais en même temps, je suis impatiente. Enfin, je saurai…
Bon courage et prenez votre décision en votre âme et conscience.
Bonjour, mon cas est un peu different. J’ai eu une fille à 30 ans et à 5 mois de grossesse on m’a annoncé qu’elle serait trisomique 18 (alors que les marqueurs seriques étaient bons) et qu’elle ne vivrait pas à la naissance. On m’avait conseillé aussi de faire d’urgence une amio. Comme le risque de fausse couche me faisait peur j’avais decidé avec la gyneco de ne pas la faire sanchant qu’il valait mieux acoucher d’un bébé qui ne vivrait pas que d’en perdre un en bonne santé. Pour mon fils j’avais 33 ans et les marqueurs seriques étaient très mauvais, donc rebelotte, amio proposée et rdv avec une généticienne. Sur ce elle m’annonce au vue de l’étude des antécedents familiaux que j’avais en plus un risque de mucuvicidose. Donc on decide de faire l’amio mais à plus de 7 mois de grossesse pour qu’en cas de problème le bébé puisse avaoir des chances de vivre (il m’a juste fallu me préparer à accoucher d’un bébé mort né en cas de trisomie ce qui est moins facile si tard). Je suis restée tranquile à la maison le lendemain et je n’ai seulement pris des risques que le surlendemain en faisant 200km de voiture pour emmener ma fille à l’hopital (un rendez vous annuel pris depuis plus de 8 mois et non repoussable !!!). Bref toujours est-il que tout s’est bien passé et que finalement les tests se sont averés négatifs. Du coup la fin de ma grossesse s’est passée plus sereinement, ce qui n’aurait pas eu lieu si je n’avais pas fait d’amio car j’aurais toujours eu peur que mon fils soit atteint de trisomie. La decision t’apartient. Pèse le pour et le contre. Bonne chance pour la suite. Biz, sand_ange
Bonjour,
Je n’avais que 33 ans pour mon 1er mais le test sanguin n’était pas bon. Clarté nucale bonne. Mais vu la taille du foetus, je me demande comment ils font pour savoir cela. M’enfin, c’est leur métier ! J’ai commencé à stresser, réussi à faire stresser le papa, on a fait un écho avec un cabinet spécialisé, mais rien n’y faisait, je n’étais pas rassurée, car même l’écho peut ne pas voir la trisomie… Je n’aurais pas passé la fin de ma grossesse sereine. Et on a fini par faire l’amiocentèse. Ensuite, je suis restée 48 h allongée sans bouger sauf toilettes, c’est important. Certains autres m’avait dit que je pouvais aller bosser le lendemain, je crois que c’est une erreur. Et puis je l’ai fait à l’hopital américain à Neuilly - à l’époque j’habitais en région parisienne- où le praticien ne fait que ça toute la journée et maîtrise le geste, où on a les résultats sous 48 h mais il faut payer… En fait, ce qui nous a probablement décidé à le faire (on a hésité longtemps), c’était une discussion avec un gynéco. La question était : est on prêt à élever un enfant trisomique ? (y c questions financières qui chez nous étaient délicates…). Et la réponse était non. On compare le risque d’avoir un enfant trisomique et celui d’une fausse couche, et je trouve que ce sont deux risques bien différents ! Par ailleurs, je crois que les médecins ne poussent pas à faire l’examen, aussi à cause du coût pour la collectivités (sécu) de cet examen…
Pour mon 2ème enfant à 35 ans, le test était bon.Je n’ai pas fait l’amio.Ce qui n’est pas forcément logique car de toutes façons ce test sanguin n’est pas fiable : on peut très bien avoir un enfant triso avec un bon test sanguin et un enfant normal avec un mauvais test. La seule chose fiable c’est l’amio. Il faut que vous décidiez avec le papa en votre âme et conscience, c’est à vous de choisir. Mais à ta place, je la ferai.
Dans cette phase où je me posais des questions j’ai cherché plein d’infos sur internet ce qui n’est pas forcément bon car on se fait peur. Mais ce qui est quand même impressionnant c’est l’augmentation du risque de triso avec l’âge de la maman. Maintenant on fait les enfants plus tard, mais on a des risques plus grands… c’est comme ça !..
Mais ça ne sert à rien de chercher les antécédents familiaux, la trisomie 21 est une malformation génétique et n’est pas héréditaire.
Ma mère avait 30ans quand elle a eu mon frère, donc c’est vrai que l’âge de la mère compte mais je pense aussi qu’il y a une grande part de malchance.
Moi, j’ai voulu faire une amio pour mes 2 enfants, la prémière m’a été refusée, j’avais 28ans et la seconde on me l’a déconseillé malgré mes 40 ans passés mais je l’ai eu.
J’ai eu mon 1er enfant à 35 ans et pour les 2 premiers les prises de sang n’étaient pas bonnes et j’ai fait l’amnio. Mes enfants sont en bonne santé, mise à part l’autisme de mon 1er, mais ça on ne le détecte pas a l’amnio !
Je suis dans mon 6éme mois de grossesse à 39 ans et tout est ok, donc pas d’amnio ! J’avais encore le choix mais à partir du mois de mai ma gynéco m’a dit que même passé 40 ans, si les résultats sont bons, les futures mamans n’auront de toute façon plus le choix et ne pourront pas passer d’amnio !
Il arrive parfois ( rarement mais quand même ) qu’il n’y ai rien à l’amnio et qu’il y ai tout de même un souci de « maladie génétique » et même parfois de trisomie !
Lorsqu’on la fait on signe une décharge comme quoi on est conscient qu’il y a risques et que l’examen ne détecte pas toujours la maladie !
Bref, l’examen n’est pas infaillible et en plus il est risqué (même si c’est minime).
Donc je pense que si les examens sont bons, c’est pas la peine de prendre de risques inutiles, mais bon ce n’est que mon point de vue !
Personnellement, à 37 ans, ma grossesse s’est mal terminée :
Le test sanguin montrait un risque « très accru » mais la clarté nucale était bonne.
A l’amniocentèse, j’ai eu la confirmation que ma fille était atteinte de la Trisomie 21.
J’ai donc pris la douloureuse décision de ne pas la garder. Dur !!! dur !!!
A 38 ans, j’ai voulu reessayer et tous mes examens étaient OK avec beaucoup d’angoisse et j’ai eu une adorable petite fille en septembre 2009.
Je pense qu’il faut mieux faire l’amniocenthèse quand on a un doute. C’est quand même très très rare de faire une fausse couche après une amniocenthèse si bien sûr on se repose pendant la journée de l’amniocenthèse. Dans ma clinique, il conseille de la faire.
Bonsoir, alors moi j’ai dû faire une amniocentèse pour mon 2ème enfant, j’avais 1 risque sur 121 à la prise de sang, la clarté nucale était bonne, j’avais 35 ans. Mon gynéco m’a très bien expliqué ce qu’il allait se passer. Le risque de fausse couche existe et persiste pendant 3 semaines, c’est vrai, mais mon gynéco n’a jamais eu de cas et fait des amnios toutes les semaines depuis plusieurs années (il n’est pas meilleur que les autres!). Le gynéco est obligé d’annoncer les risques, même minimes, ici c’est le cas.
Pour moi, tout allait bien, Dieu merci. Je conseille à tout le monde de faire une amnio quand celle ci est proposée, je ne regrette rien,
Je n’ai absolument pas eu mal, je suis restée 2 jours tranquille, et attendu 3 semaines et 2 jours les résultats, çà par contre c’est l’horreur. Voilà mon expérience, j’espère qu’elle pourra vous aider, bon courage.
J’ai 23 ans enceinte de 3 mois. Et je viens d’apprendre par ma sage femme que ma pris de sang pour la trisomie n’été pas très bon 1/160 alors que la clarté nucal est très bonne 1 mm !! Je vais donc chez un spécialiste pour une très grosse eco il va aussi me faire une biopsie de trophoblaste puis une amiosynthèse. Vue mon jeune age et aucun cas de trisomie dans ma famille et celle de mon compagnon nous nous posons beaucoup de questions et somme un peut perdu, c’est pour quoi je m’adresse a vous toute pour avoir vos réactions et conseil !!
merci de l’attention que vous porterais a mon message !!
J’ai eu une amnio pour ma première grossesse à 35 ans, les marqueurs n’étaient pas bons. Je préférais la faire plutôt que d’être dans le doute. Il faut bien se reposer les jours qui suivent, rester allongée, se faire reconduire après l’amnio. Pour ma part c’est ma gynéco qu me la faite à l’hôpital américain de Neuilly. quand j’ai su que c’était elle et qu’elle me proposait un délais plus court pour la passer, je n’ai plus hésité. Qu’on choisisse de garder ou non l’enfant, c’était plus facile de savoir. Comme ma puce avait un retard de croissance in utero aussi, on a pu éliminer tout de suite le problème chromosomique, donc finalement cette amnio fut une bonne chose.
Pour l’amnio, autant que je me rappelle, ils font une echo pour voir le bébé et piquer là où il n’est pas. J’ai passé tout l’examen à dire à mon bébé de ne pas bouger, de rester là où il était, comme me l’avait appris l’haptonomiste. J’ai aussi choisi d’avoir les résultats en 2j quitte à payer 100€ de ma poche, ma tranquillité valait bien ça. Je suis rentrée chez moi en taxi et je me sus allongée pendant 2 jours. Ma gynéco m’a appelée 48h après pour me donner les résultats.
3 ans plus tard, les marqueurs se sont affinés, je n’ai eu besoin d’amnio bien que j’avais 38 ans pour ma 2nde grossesse. Psychologiquement, je m’étais quand même préparée.
[:fairepartsnaissance:4] tout d’abord Juiethony je voulais te souhaiter beaucoup de courage car cette épreuve car c’est un véritable enfer pour moi , je viens de la vivre et je te souhaite du fond du coeur , la même issue finale que la mienne c’est à dire un bébé" parfait".je suis âgée de 42 ans et donc considérée comme personne à risque.la clarté mucale était de 1,6 et mon tri test 1/1300 les chiffres étaient bons mais son fémur aux échographies était trop petit donc on nous a fortement conseillé de faire une amniocentèse en sachant que ce bébé était pour nous un miracle nous y tenions comme à la prunnelle de nos yeux, il avait mis 14 ans à arriver et il était hors de question de lui faire courrir le moidre risque et pour compliquer la chose , un fibrome mal placé empêchait le gynécologue de faire cette amniocentèse à 14 semaines il me l’a préconisé à 32 pour être sûr de ne pas provoquer une fausse couche car à ce terme même si l’amniocentèse provoque une infection le bébé est viable. que faire?pour nous interrompre une grossesse à 33 semaines était impensable et élever un enfant trisomique nous angoisser terriblement alors on a arrêté d’écouter notre famille et notre entourage car au lieu de nous aider cela nous provoquait du stress supplémentaire!nous avons décidé avec notre gynécologue qui a été formidable de faire une surveillance echographique accrue en m’envoyant dans un centre spécialisé dans les dépistages de malformations foetales pour faire le point
tous les mois et nous avons fait confiance aux échos mensuelles qui n’ont jamais rien révélés d’anormale si ce n’est que le fémur un peu petit .et je tiens a préciser que si par malheur l’écho avait révélé une éventuelle trisomie c’est a dire une nuque épaisse, un problème cardiaque etcc, nous aurions accepter l’amniocentèse de suitye mais nous ne voulions pas la faire pour "rien"et risquer de perdre ce bébé. Bon courage
:fou: Un enfant trisomique n’est pas une « tare », il n’est pas « anormal », juste différent des enfants ordinaires (le terme enfant parfait me fait doucement rire…)
On peut être trisomique et être un beau bébé en bonne santé, ce n’est pas incompatible.
Concernant la question de la culpabilité, tout le monde n’a pas le choix. 10% des grossesses d’enfants trisomiques ne sont décelées qu’à la naissance ou dans les jours qui suivent. Et cela arrive sans antécédent familial, avec une bonne hygiène de vie, un âge maternel peu élevé.
Après, qu’est-ce qui est plus culpabilisant entre choisir la mort d’un enfant in utéro et décider de faire une vie belle et heureuse à son enfant handicapé (oui c’est possible!!!), c’est un choix personnel et non discutable, on ne peut pas blamer les femmes qui ne s’en sentent pas capables.
Mais que certaines réfléchissent avant d’employer des termes choquants et blessants, je pense qu’elles seraient les premières à montrer les dents si on dénigrait la chair de leur chair.
A bon entendeur…
Merci de souligner ce detail,
J’étais toute tourneboulée de lire tous ces commentaires, car je me sens parfois comme une pestiférée. Tous mes test étaient bons, mon gynécologue a ri quand j’ai plaisanté en demandant une amio au cas où car " mademoiselle, à 28 ans et avec vos résultats au tri test et aux écho aucun risque!"
Ma fille est née T21, je n’ai pas choisi, nous l’avons appris elle avait 10jours.
C’est injuste.
Mais aujourd’hui elle a 8 mois et elle est le bonheur extrême de notre vie.
Je n’aime pas que le monde la voie comme une erreur.
Je remercie la vie pour cette erreur qui m’apporte à moi et mes proches autant de bonheur!
J’avoue avoir prié très fort pour ne pas avoir à faire de choix. Mon conjoint aurait été pour une interruption de la grossesse, il estime que la société n’est pas adaptée aux gens avec des handicaps (ce en quoi il n’a pas tout à fait tort). Mais pour mon coeur de future maman, c’était insupportable. Nous avions eu du mal à faire ce bébé, je le sentais déjà bouger grâce à l’haptonomie, arrêter son petit coeur ou pas aurait été la décision la plus difficile de ma vie (je précise que je ne suis pas contre la possibilité d’avorter). On peut avoir des idées précises, mais quand on se retrouve face au fait, on change parfois d’avis ou ces décisions sont si difficiles à prendre…
En effet, un enfant, son enfant, reste son enfant, même s’il est différent et il est toujours, le plus beau bébé du monde !
Toutefois, on ne peut pas non plus reprocher à ceux qui ont estimé ne pas avoir le courage d’élever ces enfants différents de ne pas l’avoir fait.
Bonjour ihier j’ai fait une prise de sang pour la trisomie suite à sa ci résultat pas bon je doit faire une amio synthèse et j’ai peur à quoi cer cette prise de sang chuit enceinte de 11 semaine on peux déjà voir si le bb et porteur plain de questions
