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trouver quelqu'un dans notre situation

 

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Invité
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  2. Posté le 19/07/2007 à 15:02:16  
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aider nous a trouver du réconfort et des gens dans notre situation à propos de la ['ff373d']microcéphalie sévére [/'ff373d']de notre fille.

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Invité
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  2. Posté le 19/07/2007 à 15:17:59  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je ne suis pas ds ta situation et je te dis franchement j'ai un peu cherché ce qu'etait la microcéphalie sévére  avant de te repondre . Sais tu si la chirurgie pourrait aider ta puce? que te dient les medecins, car il y a plusieurs causes possibles d'après mes recherches...en tout cas mon message se veut être un message de soutien et saches que si tu veux parler,je suis là bises à toi et à ta famille

Invité
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  2. Posté le 19/07/2007 à 18:13:23  
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je ne suis pas dans ta situation mais dans une situation similaire, en fait mon fils lui a une hydrocéphalie externe ('= pas sévère) et chez lui c donc le crane qui sécrète tro de liquide !! nous avons appris "sa maladie" à ses 7 mois et la suite n'a pas été facile du tout même si son cas était jugé modéré !!! tout dab nous avons du faire des exams, attendre les résultats, se battre au quotidien pour obtennir des aides qu'on a jamais eu, le stimuler  tous les jours à domicile et par des séances de kiné ou psychomot à raison de 1*/semaine pour l'aider à ratrapper son retard moteur, subir les critiques des autres, bref et j'en passe !!! le combat a été long et dure, et même si aujourd'hui tout n'est pas fini, mon fils à 2 ans et 10 mois et se porte assez bien !!! il reste toutefois en retard par rapport aux autres sur tout ce qui concerne les acquisitions, la motricité, et l'évolution, mais sur le plan mental, et intélectuel à priori aucun soucis.... je précise à priori car une irm et scanner et biman sanguin et bilan morphologique sont quand même prévue pour ses 3 ans si la neuro constate qu'il n'évovlue pas assez rapidement !!! voilà en gros notre histoire !! je ne connais pas la tienne, ni l'a^ge de ta puce, mais je comprends que ce soit dure et je peux sans aucun doute t'apporter du réconfort ou du soutien ayant vécue qlq chose de similaire !!! courage !!

Invité
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  2. Posté le 19/07/2007 à 18:28:32  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je te remercie d'avoir pris le temps et la peine de faire des recherches sur la microcéphalie. Pour répondre a ta question, non on ne sait rien faire car ils nous on dit  texto:" toutes les cellules du corps se régénérent sauf celle du cerveau! Ce qui est perdu le reste!" Pour nous c'est dû a une erreur médicale. Tout ce que l'on peut faire c'est travailler avec elle, la soutenir et l'épauler dans tout ce qu'elle entreprendra! Et surtout nous l'adorons c'est une battante! Je te remercie du fond du coeur car peu de personnes prennent le temps d'écouter

Invité
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  2. Posté le 19/07/2007 à 18:38:55  
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Bonsoir  Je te comprend, je suis fatiguée de ces rendez-vous et pourtant elle en a tellement besoin donc je prend sur moi! Ma pte princesse aura 2 ans ce 1er septembre et elle ne marche pas, ne parle pas, tiens seulement assise depuis quelques mois, ne va pas à 4 pattes alors qu'autours d'elle des enfants plus jeunes y arrivent Je te remercie de ton soutien et de ta compréhension et te souhaite a toi aussi pleins de courages

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califanie
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  2. Posté le 19/07/2007 à 20:05:38  
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ma fille cadette a eu aussi cette "étiquette" de microcéphalie. Elle a quatre ans et neuf mois, elle ne parle pas, ne marche pas, et on ignore ce qu'elle comprend. Tu disais que pour vous, il s'agissait d'une erreur médicale, est-ce indiscret de te demandé laquelle? Car dans mon cas, il s'agit aussi d'une erreur médicale! Charlotte ne prend pas beaucoup de poids : elle pèse 13.220 kg! Et en plus, elle est aveugle de naissance. Si tu veux parler, je suis là.


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Invité
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  2. Posté le 19/07/2007 à 22:27:39  
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bonsoir,  J'ai reçu ton message mais je l'ai vu un peu tard! Toute ma grossesse c'est bien passée, la pte est arrivée une semaine aprés le terme. Le jour où elle a voulu sortir (d'elle-même) j'avais fait un monitoring et tout aller bien. Cà a durer toute la nuit et au pt matin elle a fait 2 asphyxies périnatales! Ils ne nous ont rien dit!!!!!!! Ils m'ont mis sous oxygéne mais ne nous ont pas dit pourquoi. Ils ont décider trop tard de faire une césarienne que je n'ai de toute façon pas eu car toutes les salles était occupées. Ils ont décider de la sortir naturellement avec la ventouse et les forceps. Elle est sortie en une demi heure. Si on attendait encore une demi heure on la perdait. Aujourd'hui c'est une pte fille géniale qui nous fais des sourires magnifiques et c'est une battante! J'en suis dingue!

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califanie
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  2. Posté le 20/07/2007 à 06:11:39  
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je viens de lire ton message. Je suis désolée pour vous. Charlotte a tenu assise très tard, moi personnellement, ça me fait toujours quelque chose de voir les autres enfants évoluer, ce n'est pas de la jalousie. Quand je vois mon petit voisin qui vient d'avoir un ans et qui commence à marcher pratiquement seul, et que moi je suis obligée de promener ma fille soit en chaise roulante, soit dans un grand buggy adapté, parfois, ça fait mal. Mais comme tu le dis, nous sommes fou de notre puce (et de sa grande soeur aussi!!), c'est un enfant qui sourit souvent, quei rit et qui est toujours de bonne humeur. Elle est bien plus facile que d'autres enfants qui eux sont en bonne santé. Du fait qu'elle soit aveugle de naissance, elle ne voit pas les autres enfants évoluer, pour elle , je pense qu'elle doit croire que c'est normal, enfin j'espère! Moi, les problèmes de ma puce viennent d'un médicament que je devais prendre (mais qui aurait pû être remplacer par un autre moins tératogène!) et que aucun médecin n'a juger bon de nous prévenir, même quand nous avons poser la question! De plus, j'étais surdosée et les handicap de notre enfant sont "dose-dépendant". Car Charlotte a d'autres hadicaps : elle est née sans radius, microscéphlie, microphtalmie, hypotonie... A son âge (4 ans 9 mois) elle a déjà été opérée 9 fois et on va peut-être devoir l'opérer au niveau de l'estomac enfin ça on verra mardi. Si tu veux encore discuter avec moi, ce sera avec plaisir.


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Invité
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  2. Posté le 20/07/2007 à 08:49:16  
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As-tu une adresse msn? si oui nous pourrions discuter sans forcément passer par ce site. j'aimerais que l'on échange nos adresse et que l'on devienne amie. Je suis heureuse d'avoir quelqu'un qui nous comprend et on pourrais se soutenir mutuellement.

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califanie
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  2. Posté le 20/07/2007 à 10:26:39  
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j'ai une adresse msn, mais est-ce que je peux la mettre directement sur le site? Sinon, tu peux me donner la tienne et je t'enverrai un message avec mon adresse msn. C'est vrai qu'il est rare (heureusement !) de trouver des gens dans notre cas, des gens qui sont à l'écoute et qui nous comprennent. Ce serait sympa de devenir amie, et de pouvoir se soutenir dans les coups durs lorsque l'on a bien besoin. Car on se sent parfois bien seul, isoler et parfois un peu perdu au milieu de tout cet univers qui nous dépasse (hopitaux, les visites chez les spécialistes et autres...)


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Invité
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  2. Posté le 20/07/2007 à 11:10:34  
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mon adresse est baby.osiris@hotmail.com J'attends ton mail avec impatience

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califanie
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  2. Posté le 20/07/2007 à 12:54:20  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
je viens t'envoyer un message, j'espère que tu l'as bien reçu. Dans le cas contraire, fais-le moi savoir.


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Invité
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  2. Posté le 21/07/2007 à 12:01:45  
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tu as trouvé qlq1 qui peut te renseigner et te soutennir c cool !!! on se sent beaucoup mieux qu'on on trouve des personnes dans le même cas que nous !!! jte osuhaite bon courage pour la suite et surtout ne cesse jamais de te battre, car ça vaut le coup surtout quand on voit comment nos anges sont souriant et nous donne tout l'amour du monde !!! 1000 bisous de soutien et j'espère de tout coeur avoir des nouvelles de temps en temps !!!

Invité
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  2. Posté le 21/07/2007 à 14:03:05  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Tout d'abord excuse moi de t'avoir un peu "oublier"! C'est trés gentil à toi et je suis trés heureuse que tu t'intéresse à nous. J'aimerais rester en contact avec toi si tu es d'accord!? On peut s'échanger nos adresses et se parler via msn, ce qui sera plus simple. C'est ce que califanie et moi faisons. Comme çà on pourra se donner des nouvelles mutuellement car même si ce n'est pas identiquement le même probléme, je peux comprendre ce que tu recents et on peut se soutenir mutuellement. Tiens moi au courant si tu est d'accord et on pourra discuter en priver et s'envoyer des mails. 1000 bisous à toi aussi et j'aimerais réellement que l'on garde contact.

Invité
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  2. Posté le 23/07/2007 à 04:04:06  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
alors je ne vois pas d'inconvénients du tout à ce qu'on garde contact et qu'on échange nos adresses msn, cependant j'aime pas trop la donné en public mon adresse msn, alors si tu veux je te donne une adresse email : teddynou67@yahoo.fr sur laquelle tu peux m'envoyer un mail pour me donner ton adresse msn et je te répondrais !! oui nous n'avons pas les problèmes identiques, mais certainement un vécus similaire, pour moi pour qui le plus gros est deriière moi je serais ravie de t'apporter bcp de soutien et de messages d'espoir !! bisouuuuuuuuu à toi et j'attends ton mail

Profil : Impliqué
califanie
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  2. Posté le 23/07/2007 à 07:02:39  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
c'est califanie, est-ce que ça t'ennuierai si moi aussi je t'envoyais des msn? Si tu es d'accord, je t'enverrai un message avec mon adresse car même si nos situations sont différentes, un soutien est toujours le bienvenu.


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Invité
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  2. Posté le 23/07/2007 à 12:03:34  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
J'ai envoyé un messaga sur l'adresse que tu m'as donée mais je ne sais pas si tu l'as reçu. Si tu veux, mon adresse est indiquée ici plus haut dans le message du 20/07/2007. Tu peux m'envoyé ton adresse. J'attends de tes nouvelles! bisous                             babyosiris

Invité
  1. answer
  2. Posté le 24/07/2007 à 09:09:55  
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Je n'ai pas eu de tes nouvelles alors je vais te mettre mon adresse ici C'est baby.osiris@hotmail.com tiens moi au courant. A bientôt baby.osiris

Invité
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  2. Posté le 24/07/2007 à 12:54:44  
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Bonjour  Je suis une maman d'un petit garçon agé de 2ans et 5 mois atteint d'une microcéphalie vera. je souhaite entrer en discution avec des mamans ayant des enfants atteints de la même maladie. Ne sachant pas à qui parler de cette terible douleur, je serais ravée de rencontrer des personnes avec qui je pourais échanger quelques mots qui pouronts m'aider à surmenter cette épreuve. Merci d'avance pour votre réponse Poupia06

Invité
  1. answer
  2. Posté le 26/07/2007 à 03:44:27  
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pas de soucis, envoye moi ton adresses par mail sur teddynou67@yahoo.fr et on pourra discuter de nos cas différents mais éprouvants pour nous mamans, car tout ce qui arrive à nos trésors est terrible !!! courage et à très vite !! bises

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Invité
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  2. Posté le 26/07/2007 à 19:39:52  
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ben oui je n'avais pas eu de mails et me demandait justement ce qui se passait .. lol !! c tout à fait possible que mon mari ayant vue un nom qu'il ne connaissait pas a éfacer le mail !!! en tout cas g noté ton adresse et celle de califanie !! donc pas de soucis demain je rentre ça en contact sur msn et viendrait vous faire coucou mais ce soir suis tro nase alors jfile au dodo !! ciao les files et bon courage

Invité
  1. answer
  2. Posté le 26/07/2007 à 20:14:22  
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salut je suis nvelle qu est que microcephalie severe babyosiris?

Invité
  1. answer
  2. Posté le 28/07/2007 à 15:18:08  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je suis la maman d'une pte fille souffrant d'une microcéphalie sévére. Tu peux prendre contact avec moi à l'adresse qui suit:  baby.osiris@hotmail.com Je serais heureuse de pouvoir discuter avec toi! babyosiris

Invité
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  2. Posté le 28/07/2007 à 15:20:34  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Excuse moi pour le retard! Pour faire simple c'est une malformation au niveau de la tête et du cerveau!  Si tu veux + d'infos il existe des sites d'informations. Merci d'avoir poser la question. babyosiris

Invité
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  2. Posté le 29/07/2007 à 16:23:35  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour, J'ai été très touché par ton message et les échanges qui ont suivis... J'ai une petite fille de 2 mois et demi (c'est mon 1er bébé) et nous avons appris le lendemain de sa naissance qu'elle avait une malformation cérébrale qui lui occasionne de nombreuses crises de convulsion... Les médecins ne peuvent pas nous dire comment elle évoluera et nous préparent au pire. L'incertitude est le plus dure : on vit au jour le jour sans savoir si elle saura tenir sa tête, marcher, parler... Actuellement, elle ne tête pas et est nourrie par une sonde gastrique. Je suis passée par des phases de dépression, de colère (on trouve forcément ça injuste) mais maintenant, je veux me concentrer sur elle, la cajoler et l'aider de mon mieux en stimulant son éveil !  et puis, elle reste le plus beau bébé !!!    Si tu as envie de partager ce que tu ressens, ça me ferait plaisir. On est forcément plus forte à plusieurs !

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