Valves urétrales postérieures

Je suis la maman d’un petit garçon de 23 mois. Durant mon 4ème mois de grossesse le gynéco a remarqué que les reins de mon fils étaient dillatés. 3 diagnostics s’offaient à nous et il s’est avéré qu’il s’agissait des valves : un obstacle dans l’urètre bloquait le passage de l’urine et donc tout remontait vers les reins. Il a été opéré à l’âge d’un moi et demi par endoscopie et depuis il m’a fait 2 infections urinaires. C’est l’angoisse à chaque fois qu’il a de la fièvre et courrir faire des analyses urinaires, prise de sang et s’y ça s’avère posotif: URGENCES PEDIATRIQUES… J’aimerais savoir si certains d’entre vous connaissent ce problème afin de me rassurer sur sa santé dans l’avenir. D’après la scintigraphie les reins fonctionnent plus ou moins correctement 40-60 et ça devrait être 50-50 mais les docs m’ont dit qu’il n’est pas à l’abris d’une insuffisance un jour.

Salut
Moi je suis la maman d’un petit bout de 19 mois. Moi c’est à la troisième échographie qu’ils ont vu une anomalie sur une rein de mon bébé. La vessie n’etait jamais vide et un rein ne se développait pas correctement. A la naissance, après échographie, scintigraphie et scistographie (ça c’est horrible) et tout cela à un mois. Ils ont vu qu’il y avait un énorme reflux de la vessie vers le rein et que l’uretère etait beaucoup trop dillaté. Donc à un mois il a été opéré d’une ureterestomie sous cutané (pour faire évacuer l’urine à l’exterieur dans la couche). Après cela au bout de quelques mois l’urete s’est bien aminci. Et cette année en avril il a été réopéré pour remettre tout cela en place et faire qu’il n’y ait plus aucun reflux.
Par chance il n’a jamais fait d’infection urinaire. Et depuis pour l’instant il se porte comme un charme.
J’espère que ça t’apporte un peu de réconfort. Pour moi c’est sur ça a été dur car les premiers mois avec tout cela je n’ai pas beaucoup profiter de mon petit bout.

Toupinette

Salut,
Merci pour ta réponse, c’est un réconfort de savoir que d’autres ont vécu des choses similaires.
Mon fils a aussi eu des cystographies, la dernière était en mais car ils ont cru a une rechute, mais ouf rien en vue…
Pour l’opération, il avait été hospitalisé 2 semaines et il a eu droit à un cystocat plus un cathétaire, plus tous les fils de contrôle, c’était la joie!
En fait, il a fait une infection suite à la 2ème injection contre la grippe A les docs m’ont dit qu’un vaccin n’a pas pu provoquer l’infection mais tout ceci me laisse perplexe car depuis l’opération il n’avait pas fait d’infection…
Je ne peux m’empêcher de me remémorer tous ces souvenirs liés à l’hôpital mais j’aimerai bien t’arrive t-il de repenser à tout ça?
J’espère que pour ton fils tout ira bien dans l’avenir…moi j’attends avec appréhension chaque écho tous les 6 mois.

salut
Oh que oui j’y pense à ce sejour à l’hopital. Car suite à la deuxième opération, il a eu (pendant son séjour à l’hopital) un petit tuyau dans la vessie pour que les caillots de sang s’évacuent. Donc à chaque fois qu’un caillot sortait ça lui faisait mal et il hurlait en s’accrochant aux barreaux du lit. Quand tu vois ça cela te fait mal au coeur. à pleurer ( ce que j’ai fait mais pas devant luit) c’est un souvenir dur à effacer.
C’est sûr à chaque fois qu’il a de la fièvre on a toujours peur que cela soit une infection mais par chance il n’en n’a pas eu.
Sa prochaine échographie est debut octobre. D’après le medecin suite à l’opération tout devrait aller (on est jamais sûr à 100%). Pour l’instant il a une super forme.
On peut continuer à s’écrire, non ?

Pleins de bisous à ton fils et à toi

salut,
Oui, c’est dur toutes ces épreuves avec les proches en plus qui te harcèlent de questions…
Donc toi aussi tu as des échos de contrôle dans l’année, ton fils est suivi par un néphro et par un chirurgien?
L’image la plus marquante pour moi c’est quand mon petit bout a vu à l’entrée du bloc que je ne venais pas il n’avait que un mois mais c’était déchirant…
Sa prochaine écho est en décembre, on se tient au courant…
On continue à s"'écrire pas de problème
Bisou à vous

Re
Moi je n’en n’avait parlé qu’à la famille très proche et ils ont été très bien.
Oui il a droit aussi à des échographies de suivi. Il est suivi par le chirurgien qui l’a opéré et qui le suit depuis quasiment sa naissance, c’est un professeur spécialisé dans les maladies et problèmes reinaux en pédiatrie. Il a été très à notre écoute, attentif, prenant soin de nous expliquer avec des mots que nous nous pouvons comprendre, il a vraiment été très bien et dans ces cas là cela fait du bien d’etre écouter. Ce n’est pas comme la personne qui a fait l’échographie quand il avait deux jours, elle disait que vu ce qu’il avait cela ne pourrait pas aller mieux et qu’il ne fallait rien attendre de positif. On te dit cela alors que tu viens juste d’être maman, cela te fait mal à un point, cela a été très dur.
Moi aussi les deux fois où il a été opéré et qu’il a vu que je ne venais pas il a pleuré et moi aussi (mais pas devant lui).
Merci d’etre d’accord pour que l’on continue à s’écrire et qu’on se tienne au courant
bisous à vous

Mon fils aussi est suivi par deux médecins très compétents et très sympa.
Il a été hospitalisé à strasbourg et le chir qui l’a opéré est un spécialiste des valves et nous a tout très bien expliqué et est attentif à toutes nos questions.
Moi aussi, une sage femme qui avait fait une écho au 7ème mois et qui m’avait dit qu’on peut très bien vivre avec un rein, je ne te raconte pas l’état dans lequel ça m’avait mis.
Est-ce que tu envisages d’avoir un deuxième enfant, moi j’aimerai bien le concrétiser l’année prochaine mais avec les problèmes de timothé j’apréhende un peu!!
A bientôt
Bisous

Salut
Ca fait du bien d’être compris et écouté par les personnes compétentes.
Je te comprends, il y en a qui n’ont aucun tact et se moque des conséquences que cela entraine.
C’esr sûr on peut vivre qu’avec un seul rein mon bon quand c’est ton enfant tu préfères que tout ailles pour le mieux.
Moi j’aimerais bien avoir un deuxième enfant. Surtout pour ne pas qu’il soit fils unique mais mon compagnon n’est pas très pour.
Est-ce que c’est parce qu’il a peur que le deuxième cela soit pareil ou il me dit souvent qu’avec la conjoncture actuelle pour le travail c’est pas évident. Faut pas penser à ça sinon on ne ferait jamais d’enfants.
Le soucis qu’a mon petit loup ça vient de son côté à lui mais je lui en veut pas mais faut pas que cela soit un frein à un deuxième enfant.
tout comme toi j’aimerais le consevoir l’année prochaine mais bon c’est sur il se peut qu’il ait ce problème tout comme il peut se porter comme un charme. J’en ai tellement envi de ce deuxième.

bisous et à bientôt

Coucou,
Pour mon fils, à l’inverse du tien, ce n’est pas héréditaire, c’est la faute à pas de chance…en fait c’est une malformation mais on ne sait pas d’où ça vient.
Ma mère avec son tact légendaire m’avait dit à l’époque que il se peut que ce soit ma la fautive car je ne suis pas une grosse consommatrice de fruits et légumes pourtant durant la grossesse j’avait fait des efforts de ce côté là!!
Ca m’est toujours resté en travers de la gorge, elle avait beau être très angoissée on ne peut pas tout mettre là dessus.
A l’époque de l’hospitalisation, elle venait tous les jours à l’hôpital, et pendant une semaine elle était juste là, assise, car moi je ne voulais pas aborder les soucis de santé de mon fils, c’était trop douloureux. Mais la famille n’avait pas conscience de tout ça, ils voulaient avoir des nouvelles et moi tout ce dont je voulais c’est penser à autre chose, même si je n’y arrivais pas.
Ce n’est pas sûr non plus que je fasse le deuxième l’année prochaine car je suis entrain de faire une formation et j’aimerais d’abord trouver du boulot dans ce nouveau domaine. Vu que j’aimerais rester à la maison 6 mois à 1 an afin d’allaiter, je dois avoir de l’ancienneté dans l’entreprise…en plus on est en pleine construction de la maison…ça devrait être fini au printemps mais on ne sait jamais!!
Désolée je t’écris un roman sur ma vie…j’arrête là
A bientôt bisous

Re
Non cela n’est pas le fait que tu manges peu de fruits et légumes qui a fait que ton petit bout a cela. Moi comme je te l’ai dit cela vient du côté de mon compagnon et plus précisément du côté de sa mère et comme avec sa mère je ne m’entends pas très bien c’est madame je sais tout ce que j’ai c’est le mieux enfin tu vois ce que je veux dire. Pour te faire des rélexions elle est bonne ma belle-mère mais quand elle a su ce qu’avait mon petit loup elle a pas trop rien dit enfin presque elle a dit quand même "ho mais c’est rien ça aurait pu être pire " . Là j’ai pas pu m’empêcher de lui dire « presque rien quand même il a eu deux opérations et le mieux c’est qu’il n’ai jamais rien eu, et cela grace à vous ». Ca peut te paraitre méchant mais là je n’ai pas pu me retenir c’est la goutte qui a fait déborder le vase.
Beh moi aussi côté travail pour l’instant je n’en n’ai pas. Mais je me dis si j’attends d’en avoir un sûr, cela peut être dans deux mois comme dans deux ans.C’est sûr c’est pas évident comme décision à prendre mais bon j’aimerais bien lui donner une petite soeur et plus on avance dans l’âge et plus c’est moins facile.
Et contrairement au premier j’aimerais bien l’allaiter. Car pour mon petit bout j’avais écouter certaines qui me disait que c’etait très sûr, faitguant, stressant alors que d’autre (je l’ai su trop tard) que pas du tout ça a été très facile.
C’est pour cela j’aimerais au moins essayer, cela doit être une expérience unique .
Oh non pas du tout , ça me derange pas . Ca fait du bien de parler de tout cela à quelqu’un , de pouvoir se confier, c’est un soulagement, tu ne peux pas savoir !!!
A bientôt
bisous

salut,
Je sais que cette malformation n’est pas de ma faute, je m’étais renseignée auprès du chirurgien. Mais ma mère m’a dit par après que cétait pour me ménager , drôle de façon…c’est pareil à l’époque pour le permis elle m’avait dit « tu ne l’auras pas du 1er coup », apparemment c’était juste pour mieux encaisser l’éventuel échec mais ça n’a pas été le cas.
J’ai allaité Timothé pendant 6 mois jusqu’à la scintigraphie. Le médecin m’avait dit que c’était ce que les reins assimilaient le mieux. Vu que les résultats n’étaient pas trop mauvais, j’ai arrêté.
Pour ma part, je n’ai eu aucune douleur et tout s’est très bien passé mais ça dépend des personnes. J’ai une amie et une belle soeur qui ont tenu 3 jours car elles souffraient le martyre.
Personnellement je te conseillerai d’allaiter c’est fantastique cette fusion avec ton enfant, mais il faut en avoir vraiment envie.
Ton médecin ne t’avait pas dit que cétait mieux pour ton enfant d’être nourri au lait maternel ?
Au début de la grossesse je n’étais pas sûre d’allaiter mais vu les circonstances je n’ai pas réfléchi 2 fois et vu que tout est allé très bien je referai pareil pour le suivant…
A bientôt
Bisous

salut
Oui comme tu dis drole façon de te ménager
Non mon medecin ne m’avait pas dit que cela serait mieux d’allaiter.
Je pense que si je ne l’ai pas fait c’est que je ne devais pas être sûre à 100 % de vouloir le faire donc si c’est pour le faire à contre coeur ce n’est pas la peine.
Mais maintenant avec du recul j’ai un tout petit regret quand meme c’est pour cela que si j’ai un deuxième je veux au moins essayer meme si cela doit être un peu fatiguant au moins me dire tu as essayer tu n’as rien à regretter.
Sinon à par son problème il va bien ton petit loup ? Il pèse combien et il mesure quelle taille ?

J’aimerais savoir vers quel âge et comment tu as fait pour que ton fils mâche ses aliments.
Car mon petit bout croque des bouts de craquotte, les avales mais sans macher donc si c’est trop gros cela ne passe pas et il vomie, idem pour la nourriture un peu trop grosse.
A bientot
bisous

Coucou,
Effectivement si tu n’étais pas convaincue d’allaiter c’est mieux que tu ne l’ai pas fait.
Mon petit bonhomme va très bien sinon, il est plein d’énergie. Il commence à parler, les mots qu’il a envie de dire biensûr!! Je pense qu’il doit peser environ 12 kilos et mesurer 84cm à peu près. Depuis la dernière cysto fin mais je ne l’ai pas enmené chez le pédiatre j’y vais fin du mois.
Il a dèja peur des blouses blanches avec tout ce qu’il a subi et dès qu’il voit le pédiatre qui n’a pas de blouse pourtant il pleure jusqu’à la fin…
J’ai donc commencé le sevrage à 6 mois en lui changeant le lait et en donnant qq cuillérées de petit pot. J’ai aussi eu beaucoup de mal à lui faire accepter les petits morceaux. Au début il ne mâchait pas non plus et à force que la nourriture s’agglutine dans la gorge il finissait par vomir.
Mon fils a eu sa première dent vers 8 mois puis une par mois environ, en fait, une fois qu’il s"est senti près c’est lui qui a décidé de manger des petits morceaux.
Jusqu’à 15mois, il mangeait les préparation (12mois de bledina) puis ensuite les 18mois et depuis 2 semaine il mange comme nous je lui coupe petit et ça marche.
Moi, ce que j’avais fait c’est lui donner du pain frais, des petits gâteaux et de la saucisse en tranche et c’est comme ça qu’il appris à utiliser ces dents. Il a vu que si il voulait manger ce qu’il aime il devait faire des efforts. Mais surtout ne force pas ton enfant il a peu être tout simplement plus de mal à comprendre qu’il peut casser les aliments dans sa bouche.
C’est le seul conseil que je peux te donner suivant mon expérience!
A part ce petit problème j’espère que ton petit bout va bien.
A bientôt
bisous

Re
Je suis contente pour toi que tout aille bien, ouf.
C’est un grand bonhomme
A 16 mois il faisait 11,300 kg et mesurait 81 cm à peu près. Moi j’y vais mi septembre au pédiatre pour un rappel de vaccin. A part ce problème il se porte comme un charme, une vrai pile électrique, depuis qu’il sait marcher il n’arrête pas d’aller de droite à gauche, de toucher à tout. Enfin je suppose que cela passera, c’est la période je touche à tout.
Le mien c’est idem, avant qu’il ait eu ses opérations le pédiatres ne luis fait pas peur mais depuis les blouses blanches lui font une peur bleu, pleur , cris , etc…
Je vois que mon petit loup n’est pas unique, et il est peu comme le tien meme pour les dents c’est pareil que toi :slight_smile:
Pour la nourriture c’est que je fais je luis donnes de la préparation pour 18 mois (si ce n’est pas trop épais et si il n’y a pas trop de gros morceaux), il aime bien croquer des crakers et les craquottes mais c’est tout. Le pain il n’en veut pas pour l’instant;
Je vais essayer la saucisse en tout petits morceaux pour voir.
De toute façon tout enfant est unique et je pense que cela viendra en temps voulu et comme tu dis quand il sera prêt comme pour la marche (du jour au lendemain il a marcher tout seul sans aucune aide).

Comme je te le disais il n’arrete pas de bouger, il ne tient pas en place mais il ne parle pas encore à part papa ou maman c’est tout; il « meumeute » c’est tout.

Bisous et à très bientot

salut
Jes suis aussi ravie que de ton côté tout va pour le mieux.
Je pense que pour le saucisse tu devrais lui donner en main une tranche ou une rondelle entière, comme ceci quand il va mordre pour la manger il risque de prendre de plus gros morceaux et il va se rendre compte plus vite qu’il doit mâcher pour avaler…je pense que ça sera plus efficace mais c’est à toi de voir tu connais mieux ton fils que moi!!
Mon fils avait décidé de se lâcher entièrement pour la marche le jour de noël avant il faisait des petits trajets.
Moi le problème du touche à tout c’était un peu plus tôt que toi, quand il marchait à 4 pattes et qu’il se hissait un peu partout, puis quand il se déplacait de mur en mur, meuble en meuble. Depuis qu’il marche c’est beaucoup moins il y a toujours de la curiosité bien sûr mais moins qu’avant.
Le langage c’est comme le reste c’est quand ils veulent, moi il a commencé à dire son premier mot à 11mois puis il y a eu 3à4 mois de lattence, l’apprentissage de la marche!! puis il a recommencé.
A bientôt
bisous

Bonjour
Oh que oui "la pile atomique"comme on l’appelle va très bien. Heureusement, il a déjà assez de son problème qui espérons- le est résolu mais comme on dit on n’est jamais sûr de rien. Comme dit le chirurgien c’est à surveiller, controler et dès qu’il y a fièvre inexpliqué c’est analyse et on attend comme fin mai où il a eu de la fièvre inexpliqué. On a fait la queue pendant des heures aux urgences (faut pas être pressé) analyse urine, sang, etc… pour nous dire après deux jours d’analyse qu’i n’y avait pas d’infection urinaire mais des traces d’infection mais plutôt virale (il avait un petit rhume c’etait sans doute cela). On était soulagé, à chaque fois c’est le stress, l’attente, c’est épuisant.

Oui je vais suivre ton idée, on peut toujours essayer, c’est lui qui décidera quand il aura envie de mâcher (pas dans 10 ans non plus).
Moi il a été feignant, sans aucune aide et sans se tenir nulle part il l’a fait pour ses dix huit mois. IL a pris son temps mais bon on se dit il l’a fait quand il était sûr, il bien macher aussitot et sans jamais tomber.

IL est un peu plus en avance que moi le tien. Faut être patiente je crois, il le font quand ils le décident comme la propreté. On va essayer de commencer à lui apprendre (pas évident quand il n’y a aucun signe visible ) et le tien ?

Bisous
à bientot

Coucou
Je connais aussi ce stress des urgences mais je n’ai jamais attendu plus d’un quart d’heure et les résultats arrivaient dans la demie heure pas ceux de la culture bien sûr amis celui qui dit si c’est positif ou pas à une infection.
En début d’année au mois de janvier j’ai courru 3 fois aux urgences en l’espace de 3 semaine, 1ère fois infection urinaire, 2ème fois otite et 3ème très légère rhinopharyngite. Mais j’en ai retiré qqchose, si le doliprane ne fait pas baisser la température il y a de forte chance que ce soit une infection urinaire car c’est très résistant il n’y a que l’advil qui fait baisser un peu et dans le cas d’une infection c’est 38,5 minimum.
Je voulais commencer à le rendre propre cet été mais il a commencé à aller chez la nounou donc 2 nouvelles choses en même tps je ne voulais pas. Depuis sa naissance jusqu’en juin de cette année je suis restée à la maison avec lui grâce au congé de présence parentale pour enfants malades. Depuis l’âge de 16 mois il sait qu’il faut faire pipi et caca aux toilettes ou dans le pot mais bon l’essentiel c’est qu’il soit propre pour aller à l’école mais je pense commencer l’apprentissage prochainement. Je pense que ça prendra du temps car pour un enfant devenir propre c’est de venir grand et certains veulent rester le petit bébé pour leur maman.
A bientôt
Bisous

Bonjour !
Comment ça va ?

Les urgences pour moi ça a été la première fois. Ici il faut attendre au minimum 1h à 2h. Et mois manque de chance le dossier de mon petit loup avait été classé « sortant » c’est à dire qu’il avait été vu et qu’il était sorti. Donc je pouvais toujours attendre, de 15h de l’après-midi jusqu’à 22h le soir à attendre qu’on vienne, qu’on le voie une première fois, les examens, c’etait long. Les urgences pour mois c’est que pour les cas de fièvres inexpliqués (sous conseil de mon pédiatre). Je préfère voir mon pédiatre si il a un petit rhum ou des choses comme ça ou bien si il n’est pas libre sos medecin (ils sont bien et compétent).
La fièvre qu’il avait eu est parti comme elle est venu, dans la journée terminée . Dans ces cas là on préfère aller aux urgences pour rien, bébé avant tout.
C’est vrai tu as raison pour advil, il en a eu qu’il a fait une angine et ça a très vite baissé.
Oui je me doute que la nounou c’est nouveau pour lui et peut lui faire peur.
Vu que je ne travaille pas je le garde et donc pas de nounou. Il est né en debut d’année et donc deux ans qu’en janvier prochain et donc un peu plus de deux et demi à la rentrée prochaine, j’aimerais bien pour lui qu’ils me le prennennent à la maternelle (à condition qu’il soit propre) mais vont -ils le prendre sans qu’il ait 3 ans ?
Ca serait bien pour lui qu’il voit d’autres enfants,

Ca fait deux trois jours qu’on a remarqué avec mon compagnon que le matin et le soir pendant qu’on mange, il se met accroupi comme si il voulait s’assoir. Et là 15 minutes après on change sa couche et là « du caca » donc là je pense qu’à ce moment là on peut le mettre sur le pot et lui dire que c’est pour faire caca, non ?

C’est certain la propreté ça peut prendre 1 mois comme peut etre 1 an voir plus. Moi d’après ma mère j’ai été propre à 1 an donc pour le mien c’est mal parti. C’est pas grave, il va à son rythme, ça ne sert à rien de le bousculer.

Ils sont pas betes nos petits, dans leur tête ils doivent en penser des choses et se dire que tant que j’ai mes couches je suis toujours un petit bébé.

Le congé de présence parentale, je ne connais pas je n’en n’ai jamais entendu parlé.

bisous
à bientôt

Salut
On va dire que ça pourrat aller mieux.
J’ai réveillé mon fils au bout de 4h de sieste hier aprèm, et il était bouillant.
Au thermomètre 39,2 s’affichait, une heure et demie plus tard encore 39,1 j’ai donc appelé mon mari et on est parti aux urgences.
Mais ouf pas d’infection urinaire, on ne sait pas trop pourquoi il a de la fièvre, apparemment il a la gorge « très légèrement rouge » comme a dit le médecin.
Ce matin il avait 38,1 mais le doliprane fait baisser la température donc ça ne doit pas être grand chose.
Je ne te raconte pas le coup de stress et d’angoisse hier…mais ça va mieux.

Pour changer de sujet, je pense que ton idée de le mettre sur le pot au moment où il s’accroupit c’est très bien. Mais est-ce qu’il sait que le pot c’est pour faire pipi et caca, je pense que ça serait la 1ère étape, non?
Je n’ai pas d’expérience de ce côté là, comme tu le sais c’est aussi mon 1er enfant. Moi aussi je vais essayer de le rendre propre, enfin commencer ce mois-ci.

Le congé de présence parentale est fait pour les enfants qui nécessitent une présence à leur côté. Il se limite à 310 jours qui doivent être pris sur 3 ans maximum. Tu n’est pas obligé de prendre des mois entiers mais seulement qq jours de présence par moi. C’est la caf qui s’occupe de tout ça. Al’époque c’était l’assistante sociale de l’hôpital qui m’en avait parlé.

A bientôt
Bisous

re

Eh beh dit donc pauvre petit bout.
C’est vrai que 39.2 c’est pas mal quand même, mais heureusement plus de peur que de mal. Je me doute que tu devais être dans tous tes états te disant nous fait-il une infection ou autre chose, quel stress …
C’est quand même angoissant, avec nos petits loups, qu’à chaque fois qu’ils ont de la fièvre, s’inquiéter et se dire que c’est peut être une infection urinaire.
Et à l’hopital ils ne t’ont pas dit ce qu’il avait ? Une angine ou autre chose ?
Mais bon si il va mieux je suis contente pour toi et soulagée.

Non on ne lui a pas encore expliqué à quoi ça sert. On vient d’acheter le pot et donc d’ici quelques jours on va lui dire pourquoi c’est faire et va voire. Je pense que ça risque d’être marrant (si l’on peut dire).Tu as raison, il faut leur dire l’utilité du pot, car si tu les mets dessus sans rien leur dire, ils ne vont rien comprendre et au contraire cela risque les freiner dans leur évolution.

Beh moi à l’hopital ils ne m’ont jamais parlé de tout ça, de ce congé, ni la caf, personne ne m’a rien dit à se sujet. A l’époque je travaillais encore donc j’aurais pu en avoir l’utilité. Il n’y a que mon compagnon qui travaille maintenant.

Sinon toi ça va ?

bisous
A bientôt