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recherche parents d'enfants avec malformation..

 

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 Sujet :

recherche parents d'enfants avec malformation..

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Profil : Nouveau
cindyvo
  1. answer
  2. Posté le 05/09/2011 à 15:57:31  
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Bonjour a tous… :??:
j’ecris a nouveau car je me sens un peu perdue…je suis heureuse d’avoir trouve un site sur nos enfants qui sont differents,en toute franchise je pensais trouver des reponses a mes questions,des temoignages….j’ai comme l’impression que nous avons herite d’une malformation les plus rares qui puissent exister…(en meme tps les docteurs nous ont dit un enfant sur 400 000 naissances !!!!)
je souhaiterai entrer en contact avec des parents qui meme si la malformation n’est pas la meme….qu’elle soit visible ou non…vivent avec au quotidien…
je vous remercie d’avance…on se sent parfois seule devant tout ca…quelques lignes remettent parfois un peu de baume au cœur…….
Merci….
Bon courage a tous….
Cindy.

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  1. answer
  2. Posté le 05/09/2011 à 22:38:11  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
je n est pas d enfants qui ont une malformation mais j en ai connu plein
mon frere avait un ami avec un bras en moin
mon 2eme frere lui a un angiome qui lui prend casi la moitié du visage
se sont pas de grosse malformation mais je sais que sa les as gener petits
(les enfants surtout ados peuvent parfois etre si cruel entre eux pfff:{} )
peut etre devris tu aller dans une autre parti du forum en créant un post
tu y trouvera plus de reponses
notament si tu vas dans coup de gueulle la plus part des mamans sont regrouper labas

Profil : Discret
mamanmeurtrie
  1. answer
  2. Posté le 05/09/2011 à 22:53:14  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
coucou quelle genre de malformation à ton petit loup?

Profil : Nouveau
cindyvo
  1. answer
  2. Posté le 06/09/2011 à 09:12:46  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
merci pour ce message....romy est nee avec une malformation uro genitale...elle est c'est normale a son age et restera un bon nombre d'annees incontinente urinaire....l'avenir c'est vrai me fait peur car oui les enfants sont parfois cruels...mais bon c'est comme ca...on se doit d'avancer...
merci encore d'avoir pris le temps de me lire et surtout de me repondre...ca fait du bien de se sentir ecoutee....
bonne journee...
cindy ;)

  1. answer
  2. Posté le 06/09/2011 à 15:01:37  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
de rien cindy
desolee de pas pouvoir faire mieux qu une simple oreille attentive
c est pas grand chose
romy a que 1 an mais est deja en age de comprendre beaucoup de chose ... mais peut etre qu on t a deja dit de lui en parler sans gros tabou !?
en tout cas hesite pas a venir en parler sur le fofo

Profil : Nouveau
cindyvo
  1. answer
  2. Posté le 09/09/2011 à 15:37:38  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
bonjour...et merci pour "juste " cette oreille attentive!!!!il y a tellement peu de gens qui savent au moins faire ca.....
romy,je lui ai beaucoup parle....avant pendant et apres l'hospitalisation et je me demande vraiment si elle est en mesure a cette age de comprendre tout ca.....tout ce que je sais c'est qu'elle a traverser ces epreuves sans broncher...a pleurait tres rarement mais etait aussi bcp chouchoutee dans le service....
on aimerait savoir ce qu'elle a bien pu penser de tout ca..c'est comme si elle vivait ca non comme une epreuve comme nous mais comme la vie tout simplement...le fait qu'elle n'ait pas la notion du tps etait certainement plus facile aussi...
bref j'ai l'impression de me faire trop de soucis pour elle..mais en imaginant ce qu'elle va encore subir je n'arrive pas a raisonner autrement....
voila c'est tout...
merci bonne journee...
cindy :)

  1. answer
  2. Posté le 09/09/2011 à 21:48:09  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
lles parents se font toujours beaucoup de soucis et c est normal tu sais
le contraire serais plutot etrange
ta puce est bichonner par l equipe medicale alors dis toi qu elle est entre de bonne mains
que meme si tu la laisse elle sera toujours accompagnée
elle a l aire d avoir une grande force ta puce  love:{} et si tu lui en parle bien alors cette force vien peut etre de la !
tu sais ils sont tout petit disent rien mais sont loin d etre idiot !
et puis pendant l hospitalisation tu peux parler de tes crainte au personnel qui s occupe de romy
ils sont aussi la pour sa
ma fille a etait hospitalisé a J+12h a sa naissance (rien a voir avec romy elle avais un gros ictere et de la fievre) je devenais folle avec tout ses branchement ... crois moi les filles ont eux plus de boulot avec moi qu avec elle  pt1cable:{} mais elles ont toujours etait la des que mon moral baisser (et c etait souvent  sarcastic:{} )  
faut pas hesité a prendre un peux de leur temps elle te le donneront  ;)
a par sa comment vas romy ? je veux dire en mettant tout ces soucis de coté ?!

Profil : Nouveau
cindyvo
  1. answer
  2. Posté le 13/09/2011 à 15:57:41  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
coucou..desolee de ne pas avoir repondu avant mais je n'arrivais plus a me connecter au site....romy va bien....elle a consulte hier et son orthopediste est tres content des resultats sur son bassin....
elle marche a 4 pattes et se met debout des qu'elle le peut....comme  elle va avoir 13 mois je me dis qu'on a encore le tps et qu'elle n apas pris tant de retard que ca.....
c'est une poupee tres souriante mais aussi tres colereuse a l'inverse de ses 3 freres...tres eveillee et curieuse elle touche a tout!!!!!!du lait sur le feu cette petite...
voila pour les ptites nouvelles......
merci.....
cindy. hello:{}

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