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mon fils a une hyper IGD

 

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mon fils a une hyper IGD

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n°3833027
nanou36ans
Profil : Discret
nanou36ans
  1. answer
  2. Posté le 10/03/2010 à 22:33:35  
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Bonjour à tous, Comme le dit le titre mon fils (Florian de 16 ans) a une hyper IGD, le diagnostique a été trouvé il y a 3 ans, c'est génétique son papa et moi- même avons le gêne mais il en faut 2 pour développer cette maladie. Florian est malade toutes les 2 semaines environ et là en période d'hiver il y est toutes les semaines. Depuis le début de l'année il a été hospitalisé 3 fois car impossible de calmer ces douleurs abdominales à la maison. Actuellement la cortisone a un bon effet pour casser les crises.
 J'aimerai être en contact avec des personnes qui connaissent cette maladie, se soutenir et aussi se passer des infos sur certains traitements.
 J'espère que nous serons nombreux sur ce forum
 
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n°3833091
mitsu
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mitsu
  1. answer
  2. Posté le 11/03/2010 à 07:10:23  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour, je ne sais pas ce que c'est comme maladie, mais bon courage. Tu pourrais voir s'il existe une association sur ce genre de maladie. Tiens bon.


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01Maman de 3 filles13
n°3844555
vanetthib
Profil : Nouveau
vanetthib
  1. answer
  2. Posté le 19/03/2010 à 13:54:48  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour!
Mon fils de 20 mois vient d'être diagnostiqué pour l'hyper Igd! Il a été hospitalisé 5 fois en un an pour des énormes fièvres et des diahrées terribles! Il a été chaque fois mis sous antibiotiques alors que cela ne servait à rien en fait!
Apparament cette maladie est assez rares et peu d'enfants sont vite diagnostiqués. Nous sommes à la recherche d'un traitement pour l'instant. Il vient d'être mis sous Naproxène mais cela rapproche ses crises...Chez notre fils, c'est surtout la fièvre qui domine mais depuis que nous l'avons retiré des collectivités lles fièvres sont moins fortes...
Notre médecin nous à dit qu'en fonction de la mutation génétique les symptômes et les traitements sont différents...
j'espère que votre fils va vite aller mieux...On nous a dit que ce syndrôme tendait à d'atténuer avec l'âge mais ça n'a pas l'air d'être le cas pour votre fils!
Au plaisir d'échanger encore avec vous, je vous souhaite plein de courage

n°3844726
nanou36ans
Profil : Discret
nanou36ans
  1. answer
  2. Posté le 19/03/2010 à 15:20:10  
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Bonjour, oui cette maladie est assez rare et votre médecin est compétent pour avoir trouvé le diagnostique rapidement. dans cette maladie les fièvres sont très fortes et dure longtemps. Florian avait toujours + de 40° et ça durait 5 jours. Aujourd'hui il prend de la cortisone dès que les symptômes apparaissent et ça casse la crise (la fièvre part dans les 12h) chez Florian la diarrhée part difficilement. Le Naproxène est un anti-inflammatoire? Florian ne l'a jamais eu. Peut être qu'un jour on vous proposera des injections de KINERET, faites des recherches avant de donner votre décision. Le pédiatre à Florian nous a clairement dit qu'elle ne le donnerait pas à ces propres enfants. Donc attention!
 Le médecin référant de cette maladie se trouve à Paris c'est le docteur Véronique HENTGEN.
 j'espère que c'est quelques infos vont vous aider. Je vous souhaite beaucoup de courage, les beaux jours vont arriver si votre fils est comme le mien il sera moins malade l'été.

n°3848237
nanou36ans
Profil : Discret
nanou36ans
  1. answer
  2. Posté le 22/03/2010 à 15:43:53  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Ce matin j'ai vu le médecin qui suit Florian pour l'hyper IGD, elle m'a dit qu'ils sont 50 en France à ce jour à avoir cette maladie. C'est sans compter les suspicions mais bon c'est bien de savoir quand même... Courage à tous
 

n°3850273
vanetthib
Profil : Nouveau
vanetthib
  1. answer
  2. Posté le 24/03/2010 à 07:52:57  
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Bonjour!

En fait, nous habitons en Belgique, Bruxelles! Je ne sais pas combien il y a d'enfants atteints de cette maladie chez nous.
Le traitement par anti-inflammatoire n'est pas supporté par mon fils alors le pédiatre nous propose un traitement d'anti-TNF alpha vous connaissez? Il ne veut pas lui donner de la cortisone car il es trop petit...
Est-ce que Florian souffre de douleurs articulaires? Romain n'en a pas encore à ce jour et je croise les doigts pour qu'elles n'apparaissent pas!

n°3850597
nanou36ans
Profil : Discret
nanou36ans
  1. answer
  2. Posté le 24/03/2010 à 10:56:45  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,

 Je ne connais pas le traitement anti-TNF alpha et je comprends qu'il soit un peu jeune pour la cortisone. Florian n'en prend pas tous les jours, il prend de la cortisone 1 fois par jour pendant 3 jours pour casser la crise quand elle apparait, pour le moment s'est efficace.
 Pour Florian il y a des changements au niveau des symptômes. Sa 1ère hospitalisation était à ces 18mois, juste après avoir eu le vaccin ROR (les vaccins sont difficiles à supporter quand on a cette maladie, d'ailleurs nous ne le faisons plus vacciner). La fièvre ne descendait pas, des aphtes plein la bouche, verdict de cette hospitalisation: syndrome de Kawasaki le traitement était de prendre une forte dose d'Aspégic toutes les 4h (maintenant on sait que ça n'était pas ça)... puis il y a eu des douleurs abdominales (vers ces 5 ans, impossible de savoir ce que c'était vu que les résultats de prise de sang montrait un syndrome inflammatoire élevé les médecins ont décidé de l'opérer de l'appendicite. Le chirurgien m'a dit que quand il a ouvert, il a vu plein de ganglions gonflés dans son abdomen, c'est ce qui le faisait souffrir donc ils l'ont mis sous morphine). Ensuite il a eu des crises de purpura rhumatoïde et aussi  des problèmes d'articulation (1 coude ou 1 genoux devenait rouge très chaud, gonflé et bloqué il ne pouvait plus l'utilisé. Traitement: Voltarène, efficace dès le 2ème jours) puis retour sur l'abdomen.
 Florian est malade depuis sa naissance avec des crises plus ou moins gérable. Il a toujours eu de forte fièvre (+de 40°) à chaque crise et qui durait environ 5 jours. Il a beaucoup manquer l'école (une semaine sur deux l'hiver et un peu moins au beaux jours).Nous savons que c'est l'hyper IGD depuis 3 ans seulement, malgré des recherches faites sur Paris.(coloscopie, fibroscopie, prélèvement de la moelle osseuse + moelle épinière, prélèvement d'un gros ganglions au niveau du cou)
 Je pense que j'ai fait  le tour peut être que notre expérience peut vous aider. Aujourd'hui je suis inquiète pour son avenir professionnelle car quel sera l'employeur qui voudra bien de Florian sachant qu'il peut être souvent absent???
 Je souhaite aussi que votre petit Romain n'ai pas les douleurs articulaires mais vu que c'est une mutation différente de Florian, il y a espoir!

n°3851687
vanetthib
Profil : Nouveau
vanetthib
  1. answer
  2. Posté le 24/03/2010 à 21:47:31  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 


Bonsoir!

Je vois que vous avez vécu des choses aussi dures que nous si pas plus vu la durée et le diagnoctic tardif! PAs facile pour les parents tout cela!
Chez nous, Romain a été hospitalisé la première fois à trois mois après sa deuxième vaccination! Avec deux jours au soins intensifs car on arrivait pas à faire basser la fièvre et qu'ilne pouvait pas encore recevoir d'anti-inflammtoire et puis les hospit ce sont enchainée! Chaque fois c'était fièvre ( aussi plus de 40) et grosse diarhée. Un taux inflammatoire hyper élevé et on ne trouvait pas de bactérie dans les selles ni de foyer infectieux. Ils ont pensé à une série de maladies et il a aussi eu un panoplie d'examens...
Depuis qu'il ne va plus a la crèche les épisodes de fièvre se sont espacés et la fièvre n'est plus si élevée, maximum 38,8. Mais on ne sait jamais vraiment quand cela va arriver et je trouve que cela est fort angoissant.
On doit retourné à l'hopital la semaine prochaine car il doit faire une série d'examen pour voir s'il va supporté le traitement proposé! Je trouve ça vraiment dur à vivre! Heureusement nous avons de la chance, Romain évolue super bien et sa maladie n'a pas du tout affecté son développement psychomoteur et intellectuel.
Je comprend que vous ayez peur pour l'avenir de votre fils, mais cette maladie devrait s'étténuer au début de l'âge adulte non? Il arrive à suivre le rythme à l"école? Cela ne doit pas être évident à vivre pour lui....

Par contre, j'ai une question d'un autre ordre...Avez-vous d'autres enfants? Si oui, sont-ils aussi malades?
Je sais que nous avons 25 pourcent de chance d'avoir un autre enfant malade et je me demande s'il existe des familles où toute la fratrie est malade!

bonne soirée

 

n°3852370
vanetthib
Profil : Nouveau
vanetthib
  1. answer
  2. Posté le 25/03/2010 à 12:43:24  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Encore une petite question si je peux!
Au cas où le pédiatre me propose ces fameuses injections de Kineret. Quels sont les arguments de votre pédiatre pour ne pas les faire? Y a-til des risques?
Merci pour ces échanges, cela fait du bien de ne pas se savoir seuls dans cette situation même si nos enfants ont des âges bien différents! on y tient tellement à nos petits mecs hein? ;0)

n°3852436
nanou36ans
Profil : Discret
nanou36ans
  1. answer
  2. Posté le 25/03/2010 à 13:16:12  
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Vanetthib, Il est vrai que pour les parents, c'est vraiment pas facile. C'est obsédant, la vie familiale tourne autour de la maladie. Il faut du temps pour être présent avec tous les examens, est ce que vous avez diminué ou cesser votre activité professionnel ? Moi je suis actuellement en congé parental, et heureusement car vu le nombre de fois que le lycée me téléphone pour que j'aille le chercher... A ce propos j'ai 3 enfants mais pas avec le papa de Florian, il nous a quitté quand Florian avait 2 ans et demi. Le papa de Florian a le gêne et moi aussi, il en faut 2 pour développer la maladie, Florian a les 2.
 

 J'avais lu, sur un forum qui a fermé, que des jumeaux avaient la maladie et avaient des crises en même temps. Ca doit être très difficile à gérer!
 Pour répondre à votre question sur l'école, Florian a tellement manqué l'école qu'il a certaines lacunes et pour le cas de Florian jamais on ne nous a dit que ça s'atténuerait avec l'âge. Florian correspond avec une jeune fille de 18 ans qui a la maladie et elle a toujours autant de crise (pour le moment). Une autre femme de 50 ans a été obligé d'être en invalidité à l'âge de 49 ans car ça touchait ces articulations et elle était infirmière. Mais soyons positive et espérons qu'un jour il existera un "vrai" traitement.
 Bonne journée  

n°3852489
nanou36ans
Profil : Discret
nanou36ans
  1. answer
  2. Posté le 25/03/2010 à 13:40:08  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Je n'avais pas vu que vous aviez écrit ce midi. Normalement le Kineret est pour les patients qui ont de la polyarthrite rhumatoïde mais certains médecins le conseille pour l'hyper IGD, par contre il faut faire une demande à la sécurité social pour que se soit pris en charge. L'infirmière dont je vous parlai dans le précédent message, souffre terriblement de ces articulations et le kineret lui ferait du bien et pourtant elle le déconseille, la pédiatre de Florian nous a dit: qu'elle ne l'administrerait pas à ces propres enfants.  Je sais que l'injection est  TRES douloureuse, il faut la faire toutes les semaines et les effets secondaires sont surtout cutanés avec de fortes démangeaisons mais il peut aussi développer une hépatite, avec une baisse des globules blancs (c'est plus rare mais le risque est quand même là donc pour nous c'est non! ). J'espère avoir répondu à vos questions. Je suis moi aussi ravi que nous correspondions. A bientôt
 

n°3853632
vanetthib
Profil : Nouveau
vanetthib
  1. answer
  2. Posté le 25/03/2010 à 21:44:23  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonsoir!

Chez nous le congé parental n'existe pas! On a jsute droit à trois mois temps plein en plus du congé de maternité que j'avais déjà pris!
Par contre il existe ce qu'on appelle "interruption de carrière pour assistance médicale" c'est ce que je fais pour l'instant mais je n'ai droit qu'a un an avec une indemnité très très faible! je ne sais pas du tout ce que je vais faire après. j'en ai encore jusque début octobre! Le pédiatre me dit que d'ici là Romain pourra retrouné en crèche ou aller à l'école!
Il a un patient de 11 ans, diagonstiqué à l'âge de 5 ans qui n'a pratiquement plus de crise grace au traitement...Il va à l'école comme tous les autres enfants!
Tout ça me fais vraiment peur car on ne sait pas prédire l'avenir avec cette maladie! mais effectivement il m'a dit que cette maladie satténuait avec l'âge mais pê que c'est en fonction des différents mutations...je n'en sais rien. Je lui reposerai la question. j'espère qu'il ne  nous a pas juste dit ça pour nous rassurer!
Par contre ce qu'il nous a dit et que je vais essayer d'appliquer même si je suis consciente que ce n'est pas facile c'est "il faut considérer votre enfant comme normal mais avec une petite anormalité, il vous en sera reconnaissant plus tard"
J'essaye vraiment de l'éduquer comme s'il n'était pas malade en lui donnant un cadre et des limites même si ce n'est pas évident car on sait que le stress et l'angoisse peut déclencher les crises...
Mais souvent j'ai peur...j'ai du mal à ne pas prendre régulièrement sa température, angoisse à l'idée d'une nouvelle crise, peur de faire des projets à long terme....
Est-ce que ça passe un jour?
Même si pour l'instant il a juste de la fièvre ( pas de douleurs abdominales, ni articulaires, ni de signes cutanés,....) est-ce que des symptômes peuvent s'ajouter en grandissant?
enfin, on a rendez-vous mardi pour un prise de sang et pour discuter traitement, on verra,...
Pour ce qui est du traitement, le médecin m'a dit qu'il choisirai celui qui serait le plus confortable pour lui....Ceci-dit des injections et des perfusions je suis pas sûre que cela soit très confortable!!!!

Courage à votre fils et à votre famille. Nous on espère pouvoir créer une famille sans trop d'enfants malades!

bonne soirée

n°3862574
nanou36ans
Profil : Discret
nanou36ans
  1. answer
  2. Posté le 01/04/2010 à 16:03:27  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour, Comment va Romain? et vous ?
 Chez nous semaine assez calme, Florian n'est pas malade depuis 2semaines et demi, génial! En plus cet après-midi, il a un brevet blanc en mathématiques. Je me disais qu'avec le stress... il y aurait une crise et non! Quel mauvaise langue je suisjaune11 lol
 C'est plus fort que nous on appréhende.
 Pour répondre à votre question, plus jeune Florian avait de la fièvre avec des gros ganglions au niveau du cou et en grandissant les symptômes ont changés ou se sont rajoutés. Mais ne vous inquiétez pas trop, vu que votre médecin vous parle de ce patient de 11 ans qui va mieux avec le traitement, ça veut dire que pour Romain (niveau mutation génétique ils doivent être idem) ça va aller aussi. Je vous le souhaite de tout coeur.
 Quand nous avons su quelle est la maladie de Florian la première chose que je voulais savoir s'était : est ce qu'on en meurt? ... c'est un tel soulagement de savoir que NON ! Pour moi s'était important car ça faisait 13 ans que je le voyais souffrir, sans pouvoir rien faire...
 Alors positivons!
 

n°3863792
vanetthib
Profil : Nouveau
vanetthib
  1. answer
  2. Posté le 02/04/2010 à 14:54:30  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour!

Merci pour votre gentil mot! Rhoooooooooo que oui vous n'êtes pas la seule à être une mauvaise langue!jaune2
Romain a de nouveau eu de la fièvre Grrrrrrr! tous les 10 jours ce mois-ci! Mais j'ai fait autrement cette fois-ci! Dès que j'ai senti q'uil allait commencé je lui ai donné des anti-inflammatoires, une dose toutes les 12h pendant deux jours du coup, il n'est pas trop monté et n'a pas été trop mal! Lepédiatre a dit que j'avais bien fait....faut bien tester pour voir ce qui fontionne hein???
Sinon, nous avons été revoir le pédiatre et rhumatologue et tout d'un coup alors que le diagnostic était établi, ils disent ne plus être si sûrs que ça que c'est l'hyper IGD! grrrrrrrrrr on ne sait plus trop quoi penser! Ils attendent nos analyses génétiques pour voir si les mutations sont bien sur deux allèles différents! En fait ce qui fait douter les médecins c'est que sa fièvre n'est plus si haute qu'avant et qu'il n'a aucun retard de développement! En gros, il n'a pas l'air d'un enfant malade! ca me fait une belle jambe tout ca! moi qui avait enfin admis ce diagnostic et fait mon deuil d'un enfant en super santé me revoilà dans l'incertitude la plus complète! Bon, ils sont d'accords pour dire qu'il y a un truc qui cloche! Merci, je l'avais remarqué!( Je me défoule là mais je sais que vous pouvez comprendre!jaune11)
Du coup, ils ont refait une prise de sang pour faire d'autres analyses et on est reparti pour des mois avant d'avoir les résultats! Ca a aussi mis tant de temps vous? La première prise de sang pour l'analyse génétique a été fait début octobre 2009. Cette attente est interminable!

Sinon  moi ca va, je suis juste fatiguée car romain ne dort pas bien en ce moment et se réveille à l'aube! Du coup je ne sais pas si c'est sa maladie qui fait ça ou bien si c'est autre chose! Pas facile de distinguer!

Je suis contente que Florian n'a pas fait de crise, on croise les doigts pour que ca dure encore deux semaines et demi! Chaque jour sans fièvre est une victoire! On part en vacances dans une semaine et là je croise les doigts pour qu'il n'y ait pas de crise!j'ai presque envie qu'il fasse de la fièvre mntjaune7

je vous embrasse, bon WE de pâques!

n°3878330
nanou36ans
Profil : Discret
nanou36ans
  1. answer
  2. Posté le 20/04/2010 à 16:21:24  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour, Comment allez-vous? Est ce que vos vacances se sont bien passés? J'espère que Romain n'a pas été malade pour qu'il puisse en profiter un peu.Avez-vous des résultats de ces prises de sang?Vous m'aviez demandé si notre attente de résultat était longue, et bien pour la découverte de l'hyper IGD, la prise de sang a été faite en septembre et nous avons eu les résultats en décembre (de la même année bien sur).
 Chez nous Florian a fait son stage d'une semaine comme cuisinier dans un restaurant, il a ADORE, il veut en faire son métier mais pas facile de trouver un patron pour faire un apprentissage. Actuellement se sont les vacances scolaire, mardi de la semaine dernière Florian est allé à la patinoire avec des amis et une amie à lui l'a bousculé et il s'est retrouvé le genoux contre la glace. Sa rotule s'est un peu déplacé donc pompier, hôpital... Florian avait prévu d'aller au carnaval avec des amies, impossible pour lui d'y aller donc moral au plus bas. Quand s'est pas la maladie se sont les accidents...Bouuuu. Aujourd'hui il va nettement mieux.
 A très bientôt, dans l'attente de vous lire.
 Nanou

n°3923812
OumFati
Profil : Nouveau
oumfati
  1. answer
  2. Posté le 10/06/2010 à 16:09:23  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour
J'ai lu vos messages, je pensais que les aphtes étaient spécifique au syndrome de Marshall, aussi aveant que vos test ADN ne soient fait, avais vous eu l'indicateur IGD si oui à combien était t-il pour vos enfants?
Avez vous eu vos résultats à ce jour?

Pour le moment j'ai ma fille de 5 ans, toujours malade, les douleurs articullaires ont diminué vois disparu car ma puce ne s'en plain plus, je ne sais d'ailleurs pas si le syndrome d'IGD est envisagé! J'attend patiemment le prochain RDV avec son médecin!

n°3939745
nanou36ans
Profil : Discret
nanou36ans
  1. answer
  2. Posté le 28/06/2010 à 13:50:56  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour Oumfati, Désolée d'avoir tardé pour vous répondre mais vu qu'il n'y a pas beaucoup de message, je viens voir que de temps en temps.
 Pour répondre à votre question je n'ai jamais eu l'indicateur IGD.
 Mon fils a très souvent des aphtes dans la bouche et ça, à quelques mois de sa naissance. Maintenant qu'il a 16 ans, il le gère mieux.
 Quand est ce que vous revoyez le médecin? Et si c'est déjà fait, comment s'est passé le rdv?
 Je vous souhaite bon courage à vous et à votre fille.
 Nanou
 

n°4019668
bouli36
Profil : Nouveau
bouli36
  1. answer
  2. Posté le 29/08/2011 à 15:43:18  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,

Ma fille Céline a été dignostiquée à Necker à l'âge de 1 an et demi. Elle suit un traitement de Kineret, injection en sous cutané tous les jours. Les crises se sont espacées (elle en avait toutes les deux semaines). Pouvez-vous me dire quelle est la raison avancée par votre pédiatre pour ne pas traiter par Kineret?

Merci de votre retour et bon courage!

Delphine

n°4021193
GISOU65
Profil : Nouveau
gisou65
  1. answer
  2. Posté le 20/10/2012 à 20:24:59  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 

nanou36ans a écrit :
Bonjour à tous, Comme le dit le titre mon fils (Florian de 16 ans) a une hyper IGD, le diagnostique a été trouvé il y a 3 ans, c'est génétique son papa et moi- même avons le gêne mais il en faut 2 pour développer cette maladie. Florian est malade toutes les 2 semaines environ et là en période d'hiver il y est toutes les semaines. Depuis le début de l'année il a été hospitalisé 3 fois car impossible de calmer ces douleurs abdominales à la maison. Actuellement la cortisone a un bon effet pour casser les crises.
 J'aimerai être en contact avec des personnes qui connaissent cette maladie, se soutenir et aussi se passer des infos sur certains traitements.
 J'espère que nous serons nombreux sur ce forum
 
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BONSOIR,
Je suis la maman de marie-lou,qui a aujourd'hui 15ans et qui a été diasgnostiquée atteinte du syndrome d'hyper IGD il y a maintenant 6ans.Depuis l'age de 2ans ,poussées fébriles a 40°,diarrhées,douleurs articulaires,urticaire massif...et ce jusqu'a l'age de 9ans.Errance totale de la part du corps médical,panoplie de tous les examens possibles,coloscopie,prélèveme​nt de peau....Et en 2006 la rencontre d'un médecin au chu pellegrin a bordeaux a permis de mettre un nom sur cette maladie.Un simple prelèvement d'urine,en pleine crise,expédié a Montpellier et 1 semaine plus tard ,on savait.Depuis,marie-lou est traitée par embrel(1 injection 50mg/semaine)et jusqu'a cette année le traitement a trés bien marché.Actuellement la maladie refait son apparition lors de ses cycles menstruels.Ce qui déprime un peu marie-lou qui arrive a un stade de saturation.Rien n'est simple d'autant plus que cette maladie a un impact important sur sa vie scolaire.Elle se sent souvent seule avec cette maladie et souhaiterait echanger avec d'autres ados atteint de la meme maladie.Alors n'hésiter pas a nous contacter.

n°4021274
apercher
Profil : Nouveau
apercher
  1. answer
  2. Posté le 11/12/2012 à 21:02:02  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour,

Je me présente, je m'appelle Alice et j'ai 32 ans. Je souffre également d'hyper Igd. Je fais une crise tout les 21 jours avec une période de vulnérabilité tout les 10 jours. Je suis née en 1980 et cette maladie n'était pas encore diagnostiquée.Mes parents ont vécu l'enfer jusqu'à mes 6 ans. J'ai fait ma première crise à 21 jours, puis il y a eu ma très violente réaction au vaccin( j'ai failli mourir). Les médecins ne savait pas de quoi je souffrais. Nous avons été trimballé d'un hôpital à l'autre avant d'atterrir à Necker. Toutes les hypothèses y sont passés, maladie tropical,leucémie et j'en passe des meilleurs. Les médecins disaient à mes parents de ne pas s'attacher à moi car je ne vivrai pas. C'est à 6ans, grâce au professeur Bernard que nous avons eu un premier " diagnostic": il leur a expliqué que le fait que la maladie était cyclique plaidait en notre faveur et que selon lui je vivrai. Ensuite nous avons eu la grande chance d'être suivi par le professeur Fisher de Necker. Première prise d'anti-inflammatoire...
9 symptômes sont répertoriés dans cette maladie, j'en ai 8.( je crois que je suis encore aujourd'hui la patiente avec le plus de symptômes reconnu)  Certains n'apparaissent que rarement. Les plus fréquents chez moi sont la flambée
De la température (je monte toute suite à 39,5°/40°) que j'ai beaucoup de mal à faire baisser, le gonflement de la chaine ganglionnaire, le gonflement de la rate, des crises vomissement et/ ou de diarrhée, un genre de crise d'acétone ( environ toute les 20 minutes au plus fort de la crise), rhumatisme articulaire( particulièrement les genoux et les chevilles). Il m'arrive également d'avoir un genre herpès ( surtout à l'adolescence,moins en vieillissant-pendant les règles et parfois un gros stress peux déclenché ).la période des règles est toujours delicate( très mal dans les muscles et dans le dos, toujours un peu de fièvre) J'ai évidemment une grande fatigabilité et je fais très attention au vent ou la clim qui me rendre malade dans les deux heures. Je chope aussi tout les virus( surtout pendant ma periode de vulnerabilite).L'automne et l'hiver étant les périodes les plus compliquées car je ne me sens jamais vraiment en forme, j'ai toujours un peu mal partout et un peu de fievre.Il faut bien se protéger, des autres en particuliers, qui ne se rendent pas compte du danger qu'ils représentent pour moi car un simple rhum chez eux peux se transformer en une bronchite terrible en deux heures ou en pneumonie en 12h si je ne peux pas me soignée toute de suite. Pour les vaccins, comme je vous le disais precedemment, cela est tres compliquée. mon premier caccin a failli me tue, le deuxieme teste a ete effectuer quand j'avais environs 13ans, 10% de la dose du tetanos, cela n'a pas été une réussite car mon bras a triplé de volume et que j'ai eu 40° de fièvre pendant 15 jours, le dernier essaie remonté à deux ans sur le même base de 10% de tétanos et là miracle je l'ai très bien encaissé et apparemment après test, nous avons su que j'était toujours couverte grâce à mon injection de mes 13ans!!!! J'attire aussi votre attention sur le fait que la contrariété et/ou le stress déclenche ma crise.
Je vois un Spy  régulièrement afin de pouvoir gérer mes stress et je suis heureuse de vous dire que çela marche. Je suis de moins en moins soumise à mes humeurs.
Question traitement, je suis sous anti-inflammatoire( de l'upsa tout les jours même quand je suis en forme et du nifluril dés que je sais que je fais  quelques choses d'un peu difficile pour moi- sortie, couché tard, ou si je me suis promenée dans le vent....), corticoïdes( 1 prise de 25mg pendant 3 jours, qu'il faut vraiment prendre en tout début de crise sinon cela ne sers à rien)
Cela marche plutôt mais cela ne fait pas de miracle.
J'ai testé le kineret pendant quelques mois. Oui, l'injection fait mal( bien la réchauffé avant) mais est supportable.
Je l'ai arrêté car cela me donnait des bronchites à répétions et un véritable énervement.
Quand j'était jeune, au détour d'un voyage nous avons découvert la nivaquine ( cela m'a donné un répit  d'1 1/2 ans à 2ans , sans quasiment de crises) mais mon corps s'est habitué et les bénéfices se sont estompés.
Aujourd'hui je teste - plus ou moins par hasard- la prise d'un demi cachet de silvastatine ( médicament anti cholestérol) puisque comme vous le savez les personnes atteintes d' hyper igd manquent de mévalonatekinase qui est une anzime du cholestérol; personnellement j'en ai 8%, à 6% c'est mortel. J'ai l'impression que une prise régulière à tendance à atténuer mes crises mais attention ce n'est que personnel et rien de scientifique ne le prouve aujourd'hui.
Pour tous les parents qui s'inquiètent de l'avenir de leur enfant, je vous dirai que j'ai quand même réussi à construire une vie qui me satisfait dans l'ensemble; j'ai une vie professionnel (dans le public), je suis cotorep, ce qui ne change rien mais qui protège (il est très difficile de virer une personne cotorep), et j'ai réussis à trouver un poste qui ne souffre pas de mes absences répétées (5 à 15jours/mois et parfois plus lors des années difficile) car jeune peux pas être fiable et garantir ma présence un jour précis. J'ai réussi à me créer une vie sociale, le plus dur étant que les gens ont du mal à comprendre et à croire en ma maladie car quand ils me voient je suis en forme et rien ne peux laisser transparaître le fait que je sois malade. La betise et la méchanceté est parfois présente mais il faut la traité comme Tel!!! La  solitude peut être pesante surtout quand on est jeune, avec le temps on append à en faire une force. Le plus difficile étant de se construire une vie privée car la plus part des gens n'ont pas envie de passer leur vie avec quelqu'un qui sera malade quoiqu'il arrive.
Pour répondre à des interrogations que j'ai lu dans le forum, non je ne crois pas que l'inquiétude des parents s'en va en vieillissant mais l'enfant devient adulte et les rapports changent, on apprend à moins vous contrarier et peut être un peu à vous protéger. J'ai également une grande sœur, des même  parents qui n'a pas d'hyper igd, on peut même dire qu'elle a une santé de fer.
Le plus difficile pour elle a été de devoir gérer le fait que toute l'attention était portée sur moi. Elle en à souffert, c'est un fait.
Voilà, j'espère que je n'arrive pas trop tard sur votre forum,j'ai vu qu'il remontée à 2010. C'est la première fois que je participe à un forum et que je parle à des inconnus de ma maladie, je le fait pour une raison précise: c'est pour dire aux jeunes qui sont atteint par cette maladie et à leurs parents de ne pas désespérer, il y a une vie malgré tout , certes compliquée et différente avec des moments très difficile ou il faut se battre mais aussi avec des moments de joies car quand l'on ne vit que 15 à 20 jours( maximum)  par mois on apprend à savourer les petits bonheurs et on apprend à relativiser. J'ajouterai également que cela m'a donné une véritable force de caractère qui aujourd'hui me sert dans tous les pans de ma vie.
Voilà,j'en fini avec mon récit fleuve, j'espère sincèrement vous avoir aider, et sachez que qui que vous soyez et où que soyez mes pensées vous accompagneront. Ne perdez jamais espoir et battez vous, le plus important étant de vivre!!!!
Je vous embrasse
Message édité par apercher le 11/12/2012 à 23:37:29
n°4021500
Chouck76
Profil : Nouveau
chouck76
  1. answer
  2. Posté le 08/03/2013 à 14:48:06  
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Bonjour,

Je m'appelle Sandrine et j'habite en Suisse. J'ai 3 enfants dont 2 qui sont atteints d'hyper igd. Je recherche des personnes qui sont atteintes de la même maladie que mes enfants afin de partager nos expériences, en effet, je me sens démunie et bien seule (avec mon mari) face à cette maladie qui affecte surtout le plus petit de mes enfants. Il vient d'avoir 2 ans et jusqu'à maintenant sa vie se résume aux contrôles chez le médecin, urgences pédiatriques et hospitalisations.  J'espère vraiment que quelqu'un prendra le temps de répondre à mon message...

A bientôt, je l'espère...

n°4021880
vanetthib
Profil : Nouveau
vanetthib
  1. answer
  2. Posté le 17/07/2013 à 12:04:40  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour!
Je viens de voir votre message!
Mon fils romain a mnt 5 ans et vit super bien! Après 2 ans de traitement au kineret qui n'a eu que très peu d'effet, il est traite tous les 15 jours par perfusion de roactemra! Il s'agit d'un bloquant de l'interleukine 6! Il revit et nous aussi! Plus de fièvre, plus de vomissements ni de maux de ventre et surtout plus de cortisone pour arrêter les crises!
Le seul inconvénient est qu'il est plus sensible aux microbes mais sur un an de traitement seulement une hospit pour pneumonie donc rien de catastrophique malgré l'hiver rude que nous avons eu!
Si vous voulez plus d'infos n'hésitez pas a me contacter! Courage c'est dur mais il y ades solutions

n°4021882
cleopatre1​8
Profil : Nouveau
cleopatre18
  1. answer
  2. Posté le 18/07/2013 à 13:50:13  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour bonjour !

Je me présente, je m'appelle Elsa, j'ai 26 ans et je suis diagnostiquée HYPER IgD depuis 2 semaines.

Cela fait 26 ans que je traine une maladie que les médecins ont eu du mal à gérer.
D'abord il m'ont dit : MALADIE DE STILL
Ensuite : Polyarthrite Rhumatoide juvénile
et à 26 ans HYPER IgD et cette fois le diagnostic est bon!

Il faut savoir qu'il y a environ 100 cas dans le monde, le premier cas a été détecté en 1982 en Angleterre ... je suis née en 1987... maladie orpheline donc pas de bon diagnostic posé à ce moment là.

Pour tout les parents qui sont sur ce forum je voudrais d'abord vous rassurer.
Et vous donner quelques pistes.

1- Les crises sont différentes suivant les personnes, moi je souffrais entre 1 et 16 ans de maux violents à l'abdomen avec fortes fièvres, à l'époque : aspirine à forte dose 1000 toutes les 6 heures meme la nuit et les crises passées.

2- L'automne et l'hiver sont des périodes à redouter ... je ne sais toujours pas pourquoi.

3-Articulations très sensibles, machoires, genoux doigts, les yeux me font mal aussi, mais cela dépend des crises.

4- La maladie a un lien avec le stress, l'angoisse, la nervosité.


Chers parents ne mettaient pas de côté l'aspect psychologique de la maladie. Plus votre enfant sera angoissé, stressé plus les crises seront fréquentes.

De plus mettaient toutes les chances de votre côté pour que votre enfant garde des défences immunitaires solides !!!! c'est rès important!!! HOMEOPATHIE !!!!!!!!

Je ne vais pas vous apprendre que les maladies "courantes" angines ect peuvent affaiblir l'enfant et donc réaugmenter la Vs et CRP ! et réactiver l'état inflammatoire.

Personnellement, je ne prends aucun traitement, j'ai pris pdt  mois du METhOTREXATE qui m'a rendu plus malade que je ne le suit à la base.

Si les médicaments pris par votre enfant lui fait du bien c'est tant mieux, mais n'oubliez pas de mettre certaine limite aux médecins ( certain) qui n'hésite pas à prescrire des medicaments pour tester leurs effets sur le malade.

C'est une maladie dure à vivre mais maintenant à  ans je me rend compte que beaucoup de chose ont été dites et que finalement le meilleur des lédicaments pour moi est le sommeil.

Si vous voulez en savoir plus, me poser des questions n'hésitez pas, cela fait  ans que je vis avec et il y a des évolutions. Je peux vous donner mon avis ou tout simplement vous rassurer et vous donnez plus de details.

:)

n°4022823
mayla03
Profil : Nouveau
mayla03
  1. answer
  2. Posté le 22/01/2015 à 22:32:20  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour à tous et à toutes.

Moi c'est Marie-Anne, j'ai 19 ans et je vis en France.

J'ai été diagnostiquée à l'age de 4 ans et suivie par le docteur Hentgen et maintenant par le docteur Stankovic.

Les premières années ont été les plus dures pour mes parents(je ne m'en souviens pas trop). Ensuite j'ai eu un PAI pour l'école, le collège et le Lycée.
Le principalement déclenchement de mes crises est le stress.
Ses crises s'accompagnent de fièvres, maux de ventre, de tête, mal aux articulations.
Par ailleurs, mes réactions immunitaires vis à vis des rhumes, grippes ou autres sont exacerbées.
Je traitais mes symptômes avec de l'ibuprofène. C'était plutôt efficace pour moi même si je devais en prendre toutes les six heures lors des crises.
Je vis avec depuis longtemps et cette maladie me paraissait de moins en moins grave.
A la puberté il y a eu apparition des aphtes génitales 6 mois après l'arrivée de mes premières règles. J'utilise de la xilocaine pour atténuer la douleur.
J'ai passé le bac en prenant de l'ibuprofène (mention TB) et je suis actuellement doublante en première année de Médecine.
J'essaye le traitement Kineret depuis 3 semaines sans avoir eu la moindre crise et les aphtes ont pour l'instant disparues.
L'injection de Kineret est cependant très stressante et je pense passer à l'injection de TNF alpha toutes les quatre semaines.

(dsl j'ai écrit ça en vitesse)

Bon courage à toutes et à tous, je suis contente d'avoir trouver ce site pour partager. Si vous avez besoins d'informations, n'hésitez pas.
Merci également à toutes les personnes qui ont témoignés.

n°4022833
hugoroca
Profil : Nouveau
hugoroca
  1. answer
  2. Posté le 13/03/2015 à 21:26:42  
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Bonjour, je suis la maman de Louis 24 mois qui vient d’être diagnostiqué. Ses crises ont commencé lorsqu'il avait 5-6 mois. Il avait jusqu'a présent des crises "seulement" toute les 3 semaines (sauf celles déclenchés par vaccins) depuis janvier il a eu bcq plus de fièvre causé par les facteurs extérieurs (rhume - anxiété).
Je suis soulagée de vs avoir lu mais encore plus stressé peut-être, j'ai l'impression que la maladies ne s'arrange pas vraiment en grandissant ! Du coup comment avez vs géré la scolarité ? Depuis qd les douleurs abdominales, articulaires sont apparues, j'ai l'impression (et ca me rassure) que mon fils ne souffre pas mais vs qui avez du recul et du vécu pouvez vs me dire à partir de quand vs avez ressenti les douleurs ? J'ai l'impression que mon fils a une tolérance à la douleur supérieure au autre avez-vs ressenti ça ?
J'ai plein de question sans réponse, ns allons rencontrer la généticienne prochainement mais j'ai aussi besoin d'avoir des réponses de personnes concernées personnellement par la maladie. Par avance je vous remercie et espère pouvoir partager avec vs

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