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mon fils a une hyper IGD

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hugoroca
  1. answer
  2. Posté le 13/03/2015 à 21:26:42  
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Reprise du message précédent :
Bonjour, je suis la maman de Louis 24 mois qui vient d’être diagnostiqué. Ses crises ont commencé lorsqu'il avait 5-6 mois. Il avait jusqu'a présent des crises "seulement" toute les 3 semaines (sauf celles déclenchés par vaccins) depuis janvier il a eu bcq plus de fièvre causé par les facteurs extérieurs (rhume - anxiété).
Je suis soulagée de vs avoir lu mais encore plus stressé peut-être, j'ai l'impression que la maladies ne s'arrange pas vraiment en grandissant ! Du coup comment avez vs géré la scolarité ? Depuis qd les douleurs abdominales, articulaires sont apparues, j'ai l'impression (et ca me rassure) que mon fils ne souffre pas mais vs qui avez du recul et du vécu pouvez vs me dire à partir de quand vs avez ressenti les douleurs ? J'ai l'impression que mon fils a une tolérance à la douleur supérieure au autre avez-vs ressenti ça ?
J'ai plein de question sans réponse, ns allons rencontrer la généticienne prochainement mais j'ai aussi besoin d'avoir des réponses de personnes concernées personnellement par la maladie. Par avance je vous remercie et espère pouvoir partager avec vs

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mayla03
  1. answer
  2. Posté le 15/03/2015 à 19:50:03  
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Bonjour,
J'espère pouvoir vous apporter mon aide.
Je suis Marie-Anne, j'ai 19 ans.
J'avais des crises toutes les semaines à partir de trois semaines, puis ça s'est espacé tous les mois puis tous les deux mois.
J'ai bien vécu ma scolarité en prenant de l'advil (ibuprofène) à chaque fois que j'avais froid (frissons) et de la fièvre. je prenais en plus de quoi traiter les diarrhées et vomissements quand ils y en avaient. Je n'ai pratiquement jamais été absente sauf en maternelle car on m'a diagnostiquée à l'age de six ans.
J'ai fait de la GRS en compétition ce qui m'a appris à géré mon stress, du piano, j'ai eu mon brevet et mon bac mentions très bien.
Les douleurs abdominales se sont espacées et ont disparues pour moi, les douleurs articulaires (genou) sont peu présentes et très faibles.
Ce qui prédomine c'est la sensation de faiblesse liée à la fièvre et les éventuels autres symptomes (vomissements (peu fréquents auj), diarrhées)
Aujourd'hui je prend de l'ilaris et j'ai essayé le kineret.

Je demanderais à ma mère de vous répondre , la vision des parents étant parfois différente.
Cordialement, bon courage!
N'hésitez pas si vous avez d'autres questions.

MA

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hugoroca
  1. answer
  2. Posté le 25/03/2015 à 11:17:38  
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Bonjour Marie-Anne, je suis très contente d'avoir eu une réponse de votre part. Ns avons RDV cet aprem avec la Généticienne.
L'advil suffisait'il à vs faire tomber la température ? C'est super si c'est le cas pr mon fils lors de ses vrai crise, advil et doliprane n'ont pas d'effet on lui donne une dose de cortisone et si c'est pris assez top, 2h après plus de température (afin d'éviter de l'épuisser a 39.5-40 pendant 5 jours).
Vs avez un parcours de vie exemplaire malgres la "maladie", félicitation.
Vs pensez, ressentez que le stress a un effet sur les crises ? ns y avons pensé ns aussi et allons voir pr de la musicothérapie car il n'a que 2 ans !
Vs rappelez-vs avoir eu des douleurs étant enfant ?
Pr Louis, plus de vomissements depuis qu'il a 9-10 mois.
Bon courage et merci bcq pr vos réponses, je serais ravi de pouvoir échanger avec votre maman. A bientot peut etre.

  1. answer
  2. Posté le 12/05/2015 à 14:19:28  
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Bonjour a tous je suis nouvelle dans le forum
je suis maman un petit garcon de 5 ans en cours de diagnostic FMF et symdrome hyper IGD tout a commence reellement anne derniere avec des fievre sans point d'appel avec douleurs abdominales appele adenite mesentyrique qui au fil des mois se sont rapproche mais sans y preter attention car otite a repetition.Il est malade 3 semaines sur le mois .La rentre scolaire a accentuer les fievres .On opere des oreilles en pensant ca resoudra tout et NON!!! les allers retours aux urgences pediatrique ou on vous ecoute pas et ne vous prenne pas aux serieux.
les crises se rapproche a toute les 15 jours et crp qui grimpe en fleche et globules blancs egalement et radio qui revienne negatif.
Je decide de prendre rendez vous moi meme chez gastropediatre et rendez vous en janvier 2015. au cours de la consultation le medecin au bout de 15 mn m'annonce froidement possibilite de fievre mediteraneenne familiale et je repart avec 1millions de question toute chambouler. A ce moment la les symptomes ete une fievre à 40 durant 1 semaine et disparaissent subitement avec ganglions abdominales meme sous antiotique.Nous demarrons colchicine 1mg qui supportent pas nous diminuons a 0.5 mg .Mais cetait sans compter les autres symptomes qui sont apparuent d'un coup ki fus douleurs articulaires gangliions cervicales dans aine sous les bras. La quand les urgence ont vus le courrier ils ont commence a me prendre aux serieux et deuxieme recherche suite autres symptomes fue recueille des urines congeler pour envoyer a necker pour supscision de deficit en mevalonate kinase (hyper IGD).
Depuis une attente insupportable pour avoir les resultats. les crises se sont rapproche et fievre disparus mais pour laisser libre aux douleurs thoracique au dos genoux et le corps remplie de ganglions et les vomissements en fin crise qui sont ingerable puisque imprevisible.Epuisement grande fatigue .Je dois prevoir quand on est de sortie il faut il s'allonge pour soulager son corps .Monter les escaliers est devenue difficulte.
La fatigue est elements declencheur
a bientot

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hugoroca
  1. answer
  2. Posté le 18/05/2015 à 21:36:44  
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Bonsoir, je viens de vous lire et suis très impressionnée de voir comme la maladie peut être variable d'un enfant à l'autre. Que je me rappelle il faut compter 3 mois environ pr avoir les résultats de Necker (courage). Ceux qui est "fou" c'est que votre fils est déclenché la maladie à l'âge de 4 ans je pensais qu'elle devait apparaître avant les 2 ans ! tan mieux pour vs et pour lui, c'est tjr ça de gagné.
Votre fils n'a plus de température ? Vs avez essayé de lui donner de la cortisone pour notre enfant lorsqu'il fait de "vrai" crise ce médicament coupe tt ds les 2h qui suive.
Nous avons également constaté chez notre fils de 2 ans déjà diagnostiqué que des éléments extérieurs (fatigue- maladie- stress) pouvaient faire déclencher les fièvres. Bon courage à vs et à bientot

  1. answer
  2. Posté le 19/05/2015 à 10:35:39  
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hugoroca
bonjour depuis janvier 2015 je suis dans attente de resultat.
Mon fils depuis sa naissance est un vomisseur mais ignorance des pediatre ont rejete toutes possibilite serait symptome non anondain.je suppose avec mon medecin traitant lamaladie serait declare depuis ses 2 ans mais fut camoufle par traitement.
OUI la fievre as disparue par la colchicine mais as laisser apparaitre les symptomes comme les douleurs vomissement les aphtes.
il est interdit pour instant prescrire tout antiinflammatoire ou antibiotique
J'ai put avoir echange avec centre des maladies recurrente.A versailles
je voulais savoir si en periode ete de chaleur les crises s'espace periode de repit pour les crises.Avez vous connaissance ??
Deficit hyper igd et symdrome hyper igd traitement est il different ou traitement de Kineret aussi ??
dans attente de vous relire a bientot

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hugoroca
  1. answer
  2. Posté le 21/05/2015 à 13:56:08  
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Ziu685n
Bonjour, contente de pouvoir échanger avec vs !
Notre fils ne prend pas de traitement (cochicine ou kineret ou autre)
nous gérons les vrais crises avec 1 dose de cortisone (10 gouttes/kg).
Pour les fausses crises ns alternons advil et doliprane tte les 3h.
Nous avons RDV chez le professeur qui suit notre fils courrant juin pour faire le point et vous l'évolution.
Mais ns ne voulons pas qu'il prenne de traitement nous pensons qu'il est trop petit pour l'instant et que ses crises de température sont "gérables".
Il n'est pas encore scolarisé. Comment gérez vous la scolarité vs ?
Dans tout ce que j'ai pu lire et avec toute mes notes prisent on peut constater que l'été les crises diminues car on peut déjà éliminer en partie tte celles causées par les rhumes.
Pour moi déficit ou symptôme c’était la mm chose tout ça pour dire que nos enfants ont une maladie super rare !
Avez vous fait prélévement génétique ?
Nous une fois les résultats de Necker pour les taux d'acide urique mévalonique nous avons eu RDV avec généticienne pour confirmer diagnostic. D'abord mon fils puis mon mari et moi mm.
A bientot

  1. answer
  2. Posté le 21/05/2015 à 22:06:43  
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bonjour hugoroca oui plaisir echange avec personnes qui savent ce qu'on vit.
Les recherches et prelevement genetiques sont fait depuis janvier 2015 et toujours aucunes nouvelles silence totale.

quand comment se passe pour periode scolaires bah cest la j'ai plus de difficulte. Deja jai du bataille avec le cadre medical pour me prendre au serieux bah ca l'ai encore plus.On croit exagere surprotege pouponne mon enfant. Limite je mythone cest pas loin
A ecole mon fils prend sur lui il cache arrive pas a exprime sa souffrance du coup il est comme un enfant normal en bonne sante pour la maitresse mais des je le recupere cest autre visage il s'effondre se relache.Combien de fois je ai recupere avec 39.5/40.5 de fievre et douleurs abdominale est cest passe inapercue!!! La j'ai refuse ki aille a une sortie toute la journee avec sa classe en dehors de la ville car ca va enormement epuisee risque qui vomisse etc et la maitresse n'accepte pas tres en colere Du coup pas ecoute etc comme monde parallele .Difficile a vivre gerer pourtant un plan PAI fut mis en place
Cette semaine a la sortie de ecole alors il venez pleuvoir urgence vital de s'allonger et toute les mamans etaient presente bah jai du effectuer sa demande car je sait ca aurait impossible de faire autrement. Depuis les douleurs thoracique cervical point de cote genoux pied diarrhee sont apparus comme ci une crise s'annonce deja la semaine derniere a mainte reprise dans metro ca s'est produit

Pouvez vous me detailles svp les symptomes du vrais crises chez votre enfant et egalement comment vous reconnaisser une petite ou fausse crise comme vous dites dans vos messages
vous dites que deficit et syndrome cest la meme chose ?? Je suis novice encore dans ce domaine.
Jai toujours pas eu ni vue la geneticienne
j'entend beaucoup parler de kineret et ca me laisse perplexe car si jai bien compris il y as pas reellement de traitement efficace adapte sur longue duree
Au plaisir de echange a nouveau

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hugoroca
  1. answer
  2. Posté le 25/05/2015 à 22:40:08  
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Bonsoir Ziu685n , après avoir reregardé j'ai compris pourquoi l'on peut parler de déficit ou de syndrome. On dit déficit en mévalonate Kinase ou syndrome hyper IGD en fait c'est pour dire la même chose, la même maladie !
Quand je parle de vrais crises ceux sont les régulières, celle toute les 3 semaines avec pic à 40 qui ne descendent pas avec doliprane ou advil. Les "fausses" ou petites sont celles déclenchées par maladie, fatigue, élément extérieurs qui réagissent au anti-pirétique (doliprane-advil) et qui sont entre les vrais. C'est notre langage établie avec mon mari et notre entourage.
Votre fils est suivi par un professionnel ? Nous il est suivie par un professeur spécialisé dans les maladies rares à l’Hôpital de Nîmes dans le Gard prêts de notre domicile. Vous êtes de quelle région ?
Moi je rappelerai pour avoir résultats est être sure du diagnostic !
Bonne continuation et à bientôt

  1. answer
  2. Posté le 30/05/2015 à 17:46:49  
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Bonjour hugoroca dsl de mon silence mais mon fils a nouveau m'as fait forte crise maintenant je comprend pk il avait ce besoin important de s'allonger au sol partout c'etait signe avant coureur d'une crise. Nous avons passer week end aux urgence pediatrique quand doliprane n'agissait pas et fievre ne baisser pas douleurs trop importante.Ils l'ont garder car douleurs trop intense et antidouleurs n'agissait pas et en prime il as fait crise de petechi au visage.Au final ils nous ont relache alors toujours en crise car peuvent rien faire de plus.
Je vais vous etonne mais toujours aucun resultat genetique et ils ont refait encore recueille urine et congeler pour Necker ce week end.
Quand a mon fils il est tres epuise par cette crise et douleurs abdominale ne le quitte pas et on as constate il vit avec les douleurs tout le temps il est habitue

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darkdevilbat
  1. answer
  2. Posté le 24/08/2016 à 08:25:53  
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Bonjour,
Je m'appel Jessica j'ai 22 ans et j'ai cette maladie depuis ma naissance,elle a été diagnostiquée depuis mon 1 mois avec une simple analyse d'urine (après quand même de nombreux tests en tout genre:prise de sang,irm, etc...).
Les symptômes sont les suivants: 1 ou 2 crises par mois (dont une se déclenchant avant/pendant/ ou après mon cycle du mois) avec fièvre à 40,douleur articulaires,abdominales et grosse fatigue.
Beaucoup de personnes se demande si cette maladie s'arrange en grandissant et bien pour ma part non. @hugoroca:- la scolarité à été très difficile à gérer pour ma part,dès l'entrée au collège les profs s'en foutaient de mes absences et quand je leur donnais mon e-mail en faisant en sorte de s'organiser pour m'envoyer les cours à cette adresse pendant les absences et bien RIEN de leurs parts. Il a fallut que ma mère fasse scandale auprès du proviseur et là encore après c'était difficile.
De plus lors du fameux choix d'orientation en 3ieme mon prof principal et la conseillère d'orientation me disaient toujours "tu prends la place de quelqu'un qui est en bonne santé donc pas de lycée général pour toi mais plutôt professionnel. Et là je remercie ma prof de musique et mon courage que j'ai pris à deux mains se jour là pour les envoyer péter bien comme il se devait et non gentiment. Résultat je suis aller en lycée général comme je le souhaité

- Arrivée au lycée: toujours pareil, jamais de cours envoyé par mail de leur part donc pour rattraper 1 semaine de cours dans toutes les matières... Je vous laisse imaginer la galère! Sans compter que quand je manquais les contrôles ben on me donnait la note suivante: 0 pointé car pour eux mes absences c'était du flanc. Malgré cela j'ai réussis à obtenir mon bac! Faut pas se décourager et toujours se battre.

-BTS: ALORS LÀ ! J'ai fais un bts de comptabilité car pour moi (selon toujours là conseillère d'orientation)c'était le meilleur métier pour moi et ma maladie. Hé bien pas du tout!! J'adore les chiffres,les maths mais la compte quand on y arrive pas on y arrive pas (et encore moins sans soutien des profs de nouveau!) Du coup je me suis redonné une chance en refaisant une année. De septembre à décembre tout se passait très bien mais après les vacances de Noël j'ai eu une pneumonie. Du coup j'ai du rester 1 mois sans aller à l'école à rester chez moi sans arriver à bien respirer et faire des exercices de respiration chez le kiné. Et durant mon absence mon amie m'a confié que une de mes profs de compta ne croyait pas que j'étais malade MAIS QUE J'ETAIS PARTIS EN VACANCES. Du coup a mon retour j'avais une très belle lettre de mon médecin général lui confirmant que j'ai bien été malade mais madame a complètement niée ce qu'elle disait derrière mon dos. Et ensuite depuis mon retour je n'avais que des remarques venant de sa part. Exemple quand je demandais de m'expliquer les cours que j'avais manqué et me répondais tout simplement qu'elle n'avait pas le temps et qu'elle avait un programme à terminé ou alors "tu n'as de toute façon pas ta place dans le monde du travail, tu ne servira à rien,je ne vois pas pourquoi tu continues de venir en cours". Un jour, on étudiait les congés payés et congés maladie et un élève demande "mais madame,si quelqu'un a une maladie non reconnue comment elle est aidée ? Ça se passe comment pour elle?"elle m'a regardé en disant que les personnes malades ne seront jamais aidés et qu'elles n'avaient de toute façon rien à faire dans le monde du travail et que c'était pas notre problème. Autant vous dire que ce jour là je suis sortis de cours sans rien dire pour aller voir la cpe et signaler ça.

Du coup je voulais m'orienter dans un bts MUC (management des unités commerciales) mais ont m'a refusé en le disant" ça sert à rien de venir ici on n'aidera pas plus les gens malades comme vous"

Maintenant je suis enregistré à la mission locale et j'ai un rdv le 1 septembre avec eux pour trouver une formation tout en étant rémunéré mais je stresse quand même un peu pour mon avenir,c'est pas vivable du tout ce genre de situation :(

Profil : Nouveau
darkdevilbat
  1. answer
  2. Posté le 24/08/2016 à 08:31:16  
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Ensuite (désolé pour le double post),pour ce qui est des douleurs abdominales et douleurs aux articulations je les ai eu à partir de mes 5 ans,j'ai entamé un traitement sous colchicine qui m'a grandement aidé au niveau des douleurs (1 comprimé à prendre tous les soirs) ça avait espacé mes crises mais malheureusement mon corps à trop été habitué au traitement et il n'a plus fait effet. Depuis je n'ai plus de traitement mais je n'ai plis les douleurs abdominales non plus à chaque crise :)

J'espère avoir pu répondre à certaines questions que quelques personnes se posaient et je reste disponible si quelqu'un a besoin de parler!

Bonne continuation et ne perdez pas courage!

Profil : Nouveau
fredemia
  1. answer
  2. Posté le 24/08/2016 à 22:15:44  
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Bonjour à tous et toutes,
je suis la maman d'un petit garçon de 2 ans et demi atteint d'hyper-igd.Le diagnostique a été posé en mars 2016 à l'hôpital du Chesnay. Les crises de mon fils sont assez fréquentes environ 2 à 3 par mois. Nous avons essayé la cortisone mais sommes assez déçus, car la fièvre tombe vite , mais par la suite Jules retombe malade systématiquement. Nous sommes en attente de témoignages.La maladie s'est-elle calmée pour certains sans les traitements par injection proposés? Avez-vous remarqué qu'en prenant un anti-inflammatoire aux premiers symptômes peut-il casser la crise?
Merci de vos réponses.

Profil : Nouveau
darkdevilbat
  1. answer
  2. Posté le 06/09/2016 à 15:20:55  
  1. Prévenir les modérateurs en cas d'abus
 
Bonjour fredemia
Pour ma part les crises se sont espacées, je n'en fais plus que 1 par moi (sauf l'hiver ou ça peut être 2 par moi ou plus) et je vous déconseille fortement les injections car:
1) votre fils est beaucoup trop jeune
2) ça fait très mal et le traitement à l'air très lourd
3) les injections ne sont que pour le moment en projet et cela provoque d'autre maladie chez certains patients donc vaut mieux lui éviter ça :(
Au premier symptômes je prend du ketoprofene, ça marche très bien mais faut vraiment le prendre dès le tout premier signe de la maladie seulement c'est un médicament pour adulte,vu l'âge de votre fils je ne pense pas que ça sera possible :/. Demandé peut être de l'Aspegic,j'en prenais à son âge,c'est une sorte d'aspirine et très bon en goût (personnellement ça me faisait penser au papillote de Noël avec le fourrage blanc ). Vous devriez demandé conseil sur ce traitement à votre médecin traitant pour votre petit bout.
J'ai eu un traitement sous colchicine à partir de 7 ans mais ça n'a pas duré longtemps,le corps s'habitue vite au traitement mais il soulagé énormément les maux d'estomac du à la maladie.

J'espère vous avoir aidé et conseillé du mieux que je pouvais. Tenez nous au courant et bon courage :-)

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