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cherche personne atteinte d'un lupus cutanéo articulaire

 

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cherche personne atteinte d'un lupus cutanéo articulaire

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elikas
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  2. Posté le 08/04/2009 à 09:33:52  
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Connaissez vous cette maladie, la vivez vous au quotidien. J'ai été diagnostiqué en décembre et j'ai ma premiere poussée en mai 2008. j'aimerais avoir des contacts avec des personnes vivant le meme probleme que moi. Merci

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Profil : Discret
leo2729
  1. answer
  2. Posté le 20/05/2009 à 10:38:33  
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coucou elikas peut etre je peux t aider moi j ai un lupus erythemateux cutane depuis 7 ans . c une maladie chronique  qui peut duree tres longtemps et s arreter comme ca moi je suis traiter a la nivaquine tout l annee et surtout il faut se proteger du soleil .en fait si ton medecin ne t as pas expliquer se sont tes globules blancs qui s attaque a toi donc a ta peau et pour toi tes articulations aussi .je ne sais pas ou tu habite mais je sais qu il y a grand specialiste a montpellier. moi je suis suivit a geneve et il sont tres biens.cette maladie est aussi hereditaire surtout chez les filles.si t as un e mail je peut d envoyer une doc tres complete la dessus. j espere t avoir un peu aider .bon courage a bientot  

Profil : Nouveau
elikas
  1. answer
  2. Posté le 20/05/2009 à 11:01:50  
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Bonjour et merci

j'habite en franche comté, je veux bien que tu m'envoi la doc que tu as . faufau05@hotmail.fr . Je sais que le soleil n' est pas notre ami mon medecin m'a prevenu c'est chapeau et ecran total. par contre pour l'heredité je ne savais pas je fais une consultation en juin je vais en parler. Moi j'ai 2 petites filles j'espere qu'elles n'auront pas cette maladie. Moi je suis traitée avec plaquenil. j'attends ta doc et merci encore et bon courage a toi.

Profil : Impliqué
babypearl1
  1. answer
  2. Posté le 20/05/2009 à 11:38:59  
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bonjour...
en ce qui me concerne, ma maman souffre d'un lupus érythémateux, couplé à la maladie de goujerot, depuis sans doute longtemps mais diagnostique posé il y a deux ans seulement;

de mon côté, j'ai eu de grosses crises d'eczéma pendant la grossesse, des douleurs articulaires un peu partout (pas invalidante pour l'instant), des aphtes par période, et une réactivité importante au soleil. Tout ceci s'est énormément accentué pendant ma grossesse, j'ai accouché prématurément à 7 mois et une semaine;

devant l'ensemble des symptômes, ajoutés à une baisse des globules blancs (en particulier neutrophiles) on a poussé les analyses, et a priori même diagnostique (taux d'anticorps anti nucléaire élevé, pas de facteur rhumatismal positif pour l'instant).

j'ai un rdv avec un immunologue sur toulouse le 19 aout pour confirmer le diagnostique et envisager un traitement.

je ne connais pas la novaquine. Ma mère a un traitement de fond par antipaludéen de synthèse (plaquenil) avec controle régulier de la rétine car il existe des effets secondaires.

elle a de façon très ponctuelle de la cortisone en cas de poussée importante. Elle souffre d'arthrose à une main et à quelques orteils mais pour l'instant se refuse à prendre en plus des anti arthrosiques....

et vous, quels sont les spécialistes qui vous suivent ? elle c'est sa dermato, qui est la première a avoir émis la bonne hypothèse.
moi je ne sais pas si le spé immu nologue me suivra ou si je le verrais juste pour la confirmation du diagnostique.

quels sont vos traitements ?


---------------

60sip2





chanteur toulousain... mon ami JP : http://northstar.musicblog.fr


b頠 http://maelou.monbebeblog.com/​home/

papa tourneur http://tournage-bois.artblog.f​r

1069400_fi​llougarcon​_200805151​51757993
Profil : Impliqué
babypearl1
  1. answer
  2. Posté le 20/05/2009 à 11:45:35  
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leo2729 a écrit :
coucou elikas peut etre je peux t aider moi j ai un lupus erythemateux cutane depuis 7 ans . c une maladie chronique  qui peut duree tres longtemps et s arreter comme ca moi je suis traiter a la nivaquine tout l annee et surtout il faut se proteger du soleil .en fait si ton medecin ne t as pas expliquer se sont tes globules blancs qui s attaque a toi donc a ta peau et pour toi tes articulations aussi .je ne sais pas ou tu habite mais je sais qu il y a grand specialiste a montpellier. moi je suis suivit a geneve et il sont tres biens.cette maladie est aussi hereditaire surtout chez les filles.si t as un e mail je peut d envoyer une doc tres complete la dessus. j espere t avoir un peu aider .bon courage a bientot  
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je veux bien la doc aussi.... gabriell.tri@voila.fr

en ce qui me concerne, au quotidien pour l'instant j'ai, depuis plusieurs années (bien avant que le diagnostique soit posé) une intolérance de plus en plus importante au soleil.

la grossesse semble avoir été le factuer déclencheur, ou révélateur du moins, de la maladie, avec des plaques d'eczéma sur tout le corps et j'en ai encore à l'occasion. J'ai quelques atteintes muqueuses (aphtes mais aussi brulures au niveau de la muqueuse génitale, j'espère que le traitement permettra une amélioration car cel rend les rapports assez douloureux en ce moment...)

j'ai l'articulatin de l'index gauche très douloureuse depuis pluseurs année smais pas de traces d'arthrose à la radio. en période je suppose de poussée, j'ai régulièrement une inflammation de la hanche droite, avec chaleur diffuse sur l'articulation et douleur au toucher. Un de mes genoux me fait souffrir quand je danse, mais c'est depuis l'adolescence et je ne sais pas si c'est lié....

je suis également souvent fatiguée, mais j'ai une hypothyroïdie , traitée, cependant comme j'oublie parfois mes comprimés ça n'aide pas !
et puis avec bébé et mes heures de coucher tardives, la fatigue n'est peut être pas liée à la maladie

voilà pour ce qui est de mon quotidien, mais je sais que le lupus peutavoir des formes trèès variées selon les personnes, et puis en fonction aussi de notre vie, de là où on habite (ensoleillement....), de notre rythme de vie, du boulot (physique ou non) cela a sans doute des incidences des variables aussi


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